潘彩芳 李 源 許日波 蘭 江 韋彩云 鄧英麗

信息支持對(duì)獲得性免疫缺陷綜合征患者生存質(zhì)量影響的臨床研究

潘彩芳 李 源 許日波 蘭 江 韋彩云 鄧英麗

目的 探討信息支持對(duì)獲得性免疫缺陷綜合征(acquired immunodeficiency syndrome, AIDS)患者生存質(zhì)量的影響。 方法 將200例AIDS患者隨機(jī)分為對(duì)照組和干預(yù)組各100例。對(duì)照組患者采用常規(guī)治療及護(hù)理，干預(yù)組患者除接受常規(guī)治療及護(hù)理外，同時(shí)接受一系列信息支持干預(yù)。使用HIV/AIDS生存質(zhì)量量表(HIV/AIDSQOL-46)調(diào)查2組患者的生存質(zhì)量并進(jìn)行CD4+細(xì)胞檢測(cè)。 結(jié)果 干預(yù)組患者在接受信息支持后，患者總體生存質(zhì)量得分和CD4+水平均高于對(duì)照組。 結(jié)論 信息支持干預(yù)有助于提高AIDS患者生存質(zhì)量和CD4+細(xì)胞水平。

獲得性免疫缺陷綜合征；信息支持；生存質(zhì)量

獲得性免疫缺陷綜合征(acquired immunodeficiency syndrome, AIDS)是當(dāng)今世界上傳染性強(qiáng)、死亡率高的難治性慢性疾病。迄今為止，人類尚未研制出殺滅人免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus, HIV)的有效藥物，因此病毒將在感染者體內(nèi)長期存在，并不斷破壞其免疫系統(tǒng)，嚴(yán)重影響了AIDS患者的生存質(zhì)量。2000年WHO和聯(lián)合國獲得性免疫缺陷綜合征規(guī)劃署提出，在降低AIDS發(fā)病率和死亡率的同時(shí)，把提高與健康相關(guān)的生存質(zhì)量作為關(guān)懷和支持HIV感染者和AIDS患者的第3個(gè)目標(biāo)[1]。為了進(jìn)一步改善AIDS患者的生存質(zhì)量，我院感染科為患者提供了信息支持。報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2013年1月-2015年12月在我院住院接受高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療(HAART)的200例AIDS患者為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)酶聯(lián)接免疫吸附劑測(cè)定(ELISA)檢測(cè)HIV-1抗體陽性并通過實(shí)驗(yàn)室免疫印跡試驗(yàn)(WB)法確認(rèn)，確診為AIDS且意識(shí)清楚者；②年齡18～70歲；③知情同意，愿意參加本項(xiàng)目研究者；④小學(xué)及以上文化，認(rèn)知功能正常，有閱讀能力者；⑤能規(guī)律隨訪。排除標(biāo)準(zhǔn)：①精神障礙、認(rèn)知障礙或因腦部疾病導(dǎo)致意識(shí)不清，無能力閱讀、填寫者；②伴有軀體其他嚴(yán)重疾病者。符合入選標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象200例，其中男167例，女33例;年齡20～69歲，平均年齡(45.06±7.43)歲；城鎮(zhèn)居民156例，農(nóng)村居民44例;已婚168例，未婚32例;文化程度：小學(xué)31例，初中67例，高中81例，大專及以上21例。將200例患者按照隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和干預(yù)組各100例。2組患者在性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等方面比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,具有可比性。

1.2 方法

對(duì)照組患者接受常規(guī)治療和護(hù)理，干預(yù)組在對(duì)照組基礎(chǔ)上，接受干預(yù)人員提供的針對(duì)性信息支持。在患者入院當(dāng)天由干預(yù)人員在患者床頭放置信息交流盒，交流盒中放有疾病相關(guān)資料、疾病知識(shí)評(píng)估調(diào)查表、筆記本和筆，干預(yù)人員向患者詳細(xì)介紹信息交流盒的使用目的和方法，交待患者閱讀盒中的資料，自由表達(dá)內(nèi)心需求、希望獲得信息支持的形式和內(nèi)容。干預(yù)人員收集交流盒內(nèi)容，1次/d ， 并與患者面對(duì)面交流15～30 min，掌握患者疾病知識(shí)了解程度和反饋需求， 給予針對(duì)性信息支持：①成立信息支持干預(yù)研究小組；②入院評(píng)估；③入院第2～3 d干預(yù)人員根據(jù)患者交流盒中的需求提供信息，如AIDS的發(fā)生、發(fā)展、轉(zhuǎn)歸、抗病毒藥物的治療方案, 宣傳抗病毒藥物是免費(fèi)發(fā)放的，介紹國家對(duì)AIDS患者的關(guān)懷、救助、保密等政策，發(fā)放《AIDS抗病毒治療注意事項(xiàng)》、《AIDS宣傳手冊(cè)》等宣傳資料；④每周組織觀看電教片進(jìn)行健康教育，每月組織2次疾病知識(shí)專題講座，每月邀請(qǐng)治療效果好的患者現(xiàn)身說法；⑤設(shè)立心理咨詢室、熱線電話為患者提供信息和心理咨詢；⑥出院教育，包括預(yù)防疾病傳播教育、治療服藥依從性教育、機(jī)會(huì)性感染知識(shí)教育、自我保健技能、講解復(fù)查的目的與意義；⑦院外隨訪。包括預(yù)先告訴患者出院后護(hù)理人員會(huì)進(jìn)行電話、網(wǎng)絡(luò)隨訪，了解患者的生活狀況、治療依從性、有無藥物毒副作用，提供近期國內(nèi)外有關(guān)疾病的信息。分別在患者出院后1、3、6個(gè)月末進(jìn)行隨訪。

1.3 評(píng)價(jià)方法

①采用HIV/AIDS生存質(zhì)量量表(HIV/AIDSQOL-46)量表[2]調(diào)查患者生存質(zhì)量。該量表有4個(gè)維度，即身體狀態(tài)、心理狀態(tài)、社會(huì)狀態(tài)和一般性感覺。量表總得分 46～80分，說明生存質(zhì)量極差；總得分為 81～115分，說明生存質(zhì)量較差；總得分為 116～160分，說明生存質(zhì)量中等；161～195分，說明生存質(zhì)量較好；196分～230分，說明生存質(zhì)量極好。②采用美國BD公司Facscount流式分析儀檢測(cè)CD4+細(xì)胞數(shù)。試劑、質(zhì)控液采用BD公司配套試劑，標(biāo)本抽取外周靜脈血2 mL，用乙二胺四乙酸(EDTA)抗凝，嚴(yán)格按照操作程序進(jìn)行檢測(cè)。在患者入院、出院、出院后1、3、6個(gè)月末調(diào)查患者生存質(zhì)量及外周靜脈血檢測(cè)CD4+細(xì)胞數(shù)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 13.0 軟件進(jìn)行分析，計(jì)量資料采用重復(fù)測(cè)量的方差分析。

2 結(jié)果

干預(yù)組生存質(zhì)量和CD4+細(xì)胞數(shù)均高于對(duì)照組(表1、表2)。

3 討論

3.1 AIDS患者生存質(zhì)量狀況分析

本研究顯示，2組AIDS患者入院時(shí)的生活質(zhì)量總分均低于80分，說明生存質(zhì)量極差，和劉敦等[3]報(bào)道住院 AIDS 患者的生存質(zhì)量總分以及各維度得分均顯著低于常模的結(jié)果相一致。AIDS患者作為社會(huì)的一個(gè)特殊群體，面臨著疾病的傳染、自身疾病的痛苦、擔(dān)心疾病的預(yù)后以及長期治療給家庭帶來的經(jīng)濟(jì)困難等問題，在社會(huì)、家庭方面均遭遇壓力和困難，這些均使患者的身體狀態(tài)、心理狀態(tài)、社會(huì)狀態(tài)和一般性感覺等領(lǐng)域的得分降低。

表1 2組患者生活質(zhì)量評(píng)分情況比較 (分，±s)

注：F時(shí)間=1156.538，P=0.000;F組間=79.412，P=0.000

表2 2組患者CD4+細(xì)胞數(shù)情況比較 (個(gè)/UL，±s)

注：F時(shí)間=59.027，P=0.000;F組間=4.128，P=0.044

3.2 信息支持在AIDS患者中的應(yīng)用

多數(shù)AIDS患者是由于自身對(duì)疾病各方面的猜想而導(dǎo)致的恐懼。信息支持是社會(huì)支持的組成部分，對(duì)處于應(yīng)激狀態(tài)下的個(gè)體提供指導(dǎo)、建議和咨詢，它有利于緩解壓力，維持和促進(jìn)健康[4]。本研究中建立的信息支持干預(yù)有計(jì)劃性、針對(duì)性、時(shí)限性。參與信息支持的醫(yī)護(hù)人員明確了解患者從入院到出院后每一次的檢查、治療的安排，及時(shí)對(duì)患者進(jìn)行信息評(píng)估，根據(jù)患者需求進(jìn)行定質(zhì)、定量、定時(shí)、定人分析和提供需求信息支持，通過研究者收集、分析、解答和提供的AIDS治療國內(nèi)外新進(jìn)展及國家的支持政策等相關(guān)的信息，保證了患者信息支持的系統(tǒng)、連貫，使患者了解自己的治療和病情，幫助患者明確疾病的發(fā)展、熟悉治療的進(jìn)程等，通過專業(yè)途徑了解與疾病相關(guān)的準(zhǔn)確信息，解除心中的疑惑、擔(dān)憂和恐懼，增強(qiáng)了患者的自信心和應(yīng)對(duì)能力。

3.3 信息支持有助于提高AIDS患者生存質(zhì)量

由于社會(huì)上的偏見、歧視與恐懼等各種壓力，雖然接受常規(guī)健康教育也可以讓患者獲得信息，但多數(shù)患者缺乏主動(dòng)性，加之醫(yī)護(hù)人員宣教主動(dòng)性也不強(qiáng)，許多醫(yī)護(hù)人員缺乏傳遞信息的意識(shí)，健康教育流于形式，或者只做局限性的出入院指導(dǎo)，沒有深入探索患者到底需要哪些信息，導(dǎo)致患者掌握的信息量不夠，心中仍有很多疑惑得不到解決。本研究由經(jīng)過AIDS相關(guān)疾病信息培訓(xùn)、具有豐富臨床經(jīng)驗(yàn)和一定溝通能力的醫(yī)生和護(hù)理人員組成，他們能夠熟練掌握傳遞信息和宣傳信息的技巧，根據(jù)患者對(duì)信息的需求程度，向患者提供目前國內(nèi)外正確的疾病醫(yī)療信息，包括疾病的傳播途徑、當(dāng)前流行趨勢(shì)、發(fā)病率、治愈情況等信息，讓患者了解AIDS是可治、可控、可預(yù)防的，幫助患者減輕壓力、建立自信、降低負(fù)性情感；其次，讓患者通過了解國家對(duì)AIDS患者的四免一關(guān)懷、保密等政策，知曉抗病毒藥物是免費(fèi)發(fā)放的，這些均會(huì)直接或間接提高患者服藥依從性；再次，研究者全程在提供知識(shí)的同時(shí)也給予患者建議、鼓勵(lì)、傾聽、表示同情和理解等，使患者感受到被愛和被關(guān)懷，滿足患者生理、心理、社會(huì)三方面的需求。表1結(jié)果顯示，經(jīng)過信息干預(yù)后干預(yù)組生存質(zhì)量明顯高于對(duì)照組,與蘇芳靜等[5]的研究結(jié)果相一致。

3.4 信息支持對(duì)AIDS患者CD4+的影響

AIDS感染對(duì)患者是一個(gè)重大的心理應(yīng)激源，心理應(yīng)激會(huì)導(dǎo)致胸腺T細(xì)胞分化增殖能力下降，T細(xì)胞的功能降低，機(jī)體免疫功能受到抑制，外周血總T細(xì)胞(CD3)降低，CD4+降低，而T抑制細(xì)胞(CD8+)升高，CD4+/CD8+比值明顯下降[6]。通過信息干預(yù)，使患者得到心理撫慰，同時(shí)針對(duì)性解答和提供與疾病有關(guān)的信息，患者明確疾病的發(fā)展、預(yù)后及治療的成功率等，有效降低了患者心理應(yīng)激程度，減輕了患者對(duì)察覺到的壓力的感受，或在某種程度上通過神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)的調(diào)節(jié)來減緩壓力所致的影響，使應(yīng)激性激素(去甲腎上腺素及氫化考的松)水平下降,降低機(jī)體的應(yīng)激狀態(tài),加強(qiáng)自然殺傷細(xì)胞的活性,使機(jī)體免疫力得到提高，CD4+水平明顯上升。CD4+細(xì)胞在細(xì)胞免疫系統(tǒng)中起著中心調(diào)節(jié)作用，它能促進(jìn)細(xì)胞產(chǎn)生抗體，是影響患者生存質(zhì)量的主要因素[7]。CD4+細(xì)胞計(jì)數(shù)與生存質(zhì)量得分呈正相關(guān)；而病毒載量的多少與生存質(zhì)量得分呈負(fù)相關(guān)[8]。表2顯示，治療后2組患者CD4+水平呈逐步上升趨勢(shì)，干預(yù)組CD4+計(jì)數(shù)明顯高于對(duì)照組。

綜合上述，患者在出院后除常規(guī)隨訪外，給予其全程信息支持，有利于提高AIDS患者生存質(zhì)量和CD4+水平。

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食指將注射部位的皮膚提起成皺褶狀, 另一只手持注射器垂直進(jìn)針，緩慢勻速地注射藥物, 注射完畢稍停留后松開皮膚。③拔出針頭后, 左手持棉簽迅速按壓針眼處, 按壓力度為皮膚不下陷或略下陷, 下陷深度不超過1 cm，按壓處切忌揉搓。按壓時(shí)間3～5 min。注射后嚴(yán)禁熱敷，防止毛細(xì)血管擴(kuò)張引起出血。

1.3 評(píng)價(jià)方法

比較2組患者皮下硬結(jié)率、皮下出血率及出血面積。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

觀察組皮下硬結(jié)及皮下出血發(fā)生率均明顯低于對(duì)照組(表1)。觀察組皮下出血面積為(1.21±0.28)cm2，對(duì)照組為(3.78±0.32)cm2，2組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=7.267,P=0.000)。見表1。

表1 2組不良反應(yīng)發(fā)生情況比較 例(%)

3 討論

低分子肝素是新型合成的抗凝藥物，其作用強(qiáng)度是普通肝素的2～3倍，且具有半衰期長、生物利用度高、無需監(jiān)測(cè)凝血時(shí)間等優(yōu)點(diǎn)[2]，其藥效和安全性均優(yōu)于普通肝素。然而，因其強(qiáng)大的抗凝作用、皮下注射時(shí)刺破血管或者血液滲入到皮下組織等原因，易導(dǎo)致皮下出血。低分子肝素鈉皮下注射不良反應(yīng)預(yù)防是該藥護(hù)理工作的重點(diǎn)。集束化護(hù)理方案是在有大量循證依據(jù)及護(hù)理措施的基礎(chǔ)上，來護(hù)理某個(gè)難以護(hù)理的疾病[3-4]。集束化護(hù)理方案比傳統(tǒng)護(hù)理方案更具有目的性和針對(duì)性，能確保各項(xiàng)護(hù)理措施及時(shí)、到位，要求護(hù)理人員必須嚴(yán)格執(zhí)行臨床護(hù)理操作流程，而不是只執(zhí)行其中的某一項(xiàng)或間斷地執(zhí)行，這樣能夠充分體現(xiàn)集束化的內(nèi)涵，取得良好效果[5]。

用注射器抽吸低分子肝素鈉后按常規(guī)方法排氣會(huì)浪費(fèi)約0.02 mL的藥液， 同時(shí)由于排氣， 藥液常常會(huì)從針尖處溢出， 注射時(shí)溢出的藥液會(huì)滲入皮下表層和淺層刺激末梢神經(jīng)，增加患者的疼痛感， 其還會(huì)滲入到毛細(xì)血管導(dǎo)致出現(xiàn)血腫或瘀斑[6-7]。 而觀察組的抽藥方法能有效地避免上述情況。低分子肝素鈉的藥理特性決定其進(jìn)針方法是垂直進(jìn)針。 如果針頭斜刺于皮下， 針頭所損傷的組織范圍將擴(kuò)大，使疼痛加劇，同時(shí)也會(huì)由于內(nèi)外穿刺點(diǎn)不在同一位置而易導(dǎo)致皮下淤血[8]。 臍周的皮下組織疏松，腹壁脂肪層較厚，對(duì)藥物的吸收快，同時(shí)不容易誤入肌層，故一般選擇臍周進(jìn)行皮下注射[9-10]。觀察組使用左右交替的注射方法，合理安排注射部位可以有效避免因注射點(diǎn)過近而導(dǎo)致的血腫和硬結(jié)。

本研究中，對(duì)照組53例患者發(fā)生皮下出血，6例發(fā)生皮下硬結(jié)，觀察組27例患者發(fā)生皮下出血，無皮下硬結(jié)發(fā)生，說明采用集束化護(hù)理能有效降低冠心病患者使用低分子肝素鈉皮下注射不良反應(yīng)的發(fā)生率，保障患者安全。

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(收稿日期：2015-08-06)

The effect of information support on life quality of AIDS patients

PAN Caifang, LI Yuan, XU Ribo, LAN Jiang, WEI Caiyun, DENG Yingli.

The Fourth People's Hospital of Nanning City, Nanning 530023, China.

Objective To explore the effect of information support on the life quality of acquired immunodeficiency syndrome (AIDS) patients. Methods Totally 200 AIDS patients were randomly divided into an intervention group and a control group, each of 100 cases. Both groups were given routine treatment and nursing, while the intervention group was additionally provided with a series of information support intervention. After the intervention, both groups were investigated using the HIV/AIDS quality of life questionnaire and CD4+cells were detected. Results After receiving information support, the average total quality life score and CD4+levels of the intervention group were significantly higher than those in the control group. Conclusion The information support intervention can help to improve the life quality and CD4+cells in patients with AIDS.

AIDS; Information support; Quality of life

廣西壯族自治區(qū)衛(wèi)生廳科研自籌資金項(xiàng)目(編號(hào)：z2012628)；南寧市科學(xué)研究與技術(shù)開發(fā)計(jì)劃項(xiàng)目(編號(hào)：201109047C)

530023 南寧,南寧市第四人民醫(yī)院暨廣西艾滋病臨床治療中心

論 著

10.3969/j.issn.1674-3768.2016.02.003

2015-09-09)