王 瑩 馬穎麗

（天津醫(yī)科大學總醫(yī)院，天津 300052）

炎癥性腸病患者疲乏的護理現(xiàn)狀

王 瑩 馬穎麗

（天津醫(yī)科大學總醫(yī)院，天津 300052）

炎癥性腸??；疲乏；生活質(zhì)量；干預(yù)措施

炎癥性腸?。╥nfammatory bowel disease，IBD）是一種病因不完全明確、反復(fù)發(fā)作的慢性腸道疾病，一般有疾病活動期和穩(wěn)定期兩個疾病階段，包括潰瘍性結(jié)腸炎（UC）和克羅恩病（CD）兩種類型，近年來發(fā)病率有逐年增高的趨勢，其癥狀和疾病特點給患者造成很大的生理、心理及經(jīng)濟負擔。疲乏癥狀在IBD患者中普遍存在，研究[1]發(fā)現(xiàn)它是影響患者健康相關(guān)生活質(zhì)量的危險因子之一，與疾病的嚴重程度密切相關(guān)，Grimstad[2]等報道首次診斷明確的IBD患者中有62%的UC和48%的CD有疲乏癥狀，高達86%的中重度IBD患者有疲乏癥狀，約有41%～48%的疾病穩(wěn)定期患者依然受疲乏的干擾，它是一種主觀感受，使人變得虛弱痛苦，影響患者的日?；顒雍蜕钯|(zhì)量，IBD患者對疲乏癥狀的關(guān)注常高于腸道癥狀[3]。近年來，關(guān)于IBD的治療日臻完善，但是一些主觀癥狀如睡眠障礙、疲乏等經(jīng)常被醫(yī)務(wù)工作者忽視，尤其國內(nèi)研究極少，本研究將近幾年關(guān)于疲乏的概念、測量工具及護理干預(yù)進行綜述。

1 疲乏的概念

疲乏是慢性疾病的一種常見癥狀，它是生理、心理、社會及行為過程相互影響的結(jié)果，疲乏的感受主觀性較強，相關(guān)研究多集中在癌癥等慢性疾病，尚沒有統(tǒng)一的定義，Bager等[4]認為疲乏是體力或腦力活動能力下降而導致的一種持續(xù)的、壓倒性的疲倦或筋疲力盡的感覺，且不能通過睡眠或休息完全緩解。這個定義詳細描述了患者疲乏的感覺，是基于癌性疲乏和慢性疾病建立的定義。隨著研究的進展，疲乏的多維度概念逐漸被研究者認可，主要在生理、認知和情感方面，Czuber-Dochan等[5]的關(guān)于46名IBD患者的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者對疲乏的描述為 “低體力及低精力水平而嚴重影響認知及日?；顒庸δ堋保籅eck等[6]提取出疲乏的親身體驗主要包括：生理和心理、社會功能及情感疲乏；其他研究者較多直接采用慢性病患者疲乏的多維度定義評價IBD患者的疲乏。

2 IBD相關(guān)疲乏的測量工具

2.1 視覺模擬評分法 (Visual Analogue Scale，VAS) VAS的具體做法是在紙上劃一條10 cm的橫線，橫線的一端為0，表示無疲乏；另一端為10，表示非常嚴重的疲乏[7]，讓患者根據(jù)自我感覺在橫線上做標記，表示疲乏的程度。0～3分為輕度疲乏，4～10表示更為嚴重的疲乏程度，需要進一步評價，該工具簡單靈敏，可作為IBD相關(guān)疲乏的初步篩選工具。

2.2 炎癥性腸病疲乏量表（IBD-Fatigue，IBD-F） Czuber-Dochan等[8]通過對567名 IBD患者進行質(zhì)性和量性研究結(jié)合的方法形成了IBD患者專用疲乏量表，該量表包括三部分：第一部分有5個條目用于評估疲乏發(fā)生的頻率和嚴重程度，第二部分有30個條目用于評估患者的疲乏經(jīng)歷和對日常生活的影響，第三部分有5個開放性問題，用于評估引起患者疲乏的原因和處理方法，前兩部分應(yīng)用4分評分法，0分表示沒有疲乏，4分表示非常嚴重的疲乏，該問卷具有良好的信效度，兩部分的重測信度分別為0.74和0.83，內(nèi)部一致性良好，Cronbach’s α系數(shù)＞0.9，該量表是否適用于國內(nèi)IBD患者還需進一步證實。

2.3 多維度疲乏問卷 (Multidimensional Fatigue Inventory, MFI) MFI是一種患者自我測量疲乏癥狀的工具，最初由荷蘭學者 Smets等[9]開發(fā)，用于測量貧血患者的疲乏程度，包括生理性疲乏、精神性疲乏、一般性疲乏、體力活動降低、積極性降低5個維度，每個維度有4個條目得分范圍為4～20分，得分越高表明疲乏程度越重，后被廣泛用于癌癥、帕金森病等慢性疾病患者[10]，近幾年有報道應(yīng)用于IBD[11]。該問卷總體信度系數(shù)為0.84，各維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為生理性疲乏0.75、精神性疲乏0.78、一般性疲乏0.80，體力活動降低0.88，積極性降低0.65。

2.4 其他 還有一些其他以慢性病為基礎(chǔ)制定的疲乏量表被報道用于IBD患者，多為普適性量表。如慢性疾病治療功能評估疲乏量表(Validation of the functional assessment of chronic illness therapy-fatigue，F(xiàn)ACIT-F)[1]、疲乏影響量表（Fatigue Impact Scale，F(xiàn)IS）[12]，鑒于疲乏癥狀主觀性很強，學者建議[6]質(zhì)性訪談的方法可能能更好的評估IBD患者經(jīng)歷疲乏的真實體驗。

3 干預(yù)措施

疲乏是一種主觀感受，是個體感知到正常功能的下降感。社會心理因素，如焦慮、抑郁、壓力等均與疲乏癥狀相關(guān)[11]，除了藥物干預(yù)，針對患者的心理因素采取的措施也能取得一定的效果。

3.1 問題聚焦解決療法 問題聚焦解決模式建立在對個體自身資源的利用上，通過充分利用個體自身的資源，把關(guān)注點集中在與個體共同構(gòu)建解決方案上，并達到個體預(yù)期的結(jié)果，能最大化的挖掘個體的能力和潛力[13]。Vogelaar等[14]將有重度疲乏癥狀的穩(wěn)定期CD患者29名隨機分為3組，3組分別接受問題解決療法、問題聚焦解決療法及常規(guī)護理，干預(yù)小組由IBD?？漆t(yī)生、心理治療師、?？谱o士組成，通過描述問題、構(gòu)

建階段性目標、討論例外情況、反饋及效果評價五個步驟為患者提供3個月的培訓，結(jié)果發(fā)現(xiàn)3組患者疲乏改善狀況為85.7%問題聚焦解決療法組患者 VS 60%問題解決組患者VS 45.5%的常規(guī)組患者，該研究納入樣本量小，3組統(tǒng)計學上無明顯差異，但問題聚焦解決療法對患者的疲乏癥狀和生活質(zhì)量均能產(chǎn)生積極的作用，同時在研究過程中，問題聚焦解決療法組患者的退出率最低，所以該方法是一種很有前景的護理干預(yù)方式。同時，研究者[15]通過對IBD疲乏癥狀患者進行為期3個月的問題聚焦解決療法，聚焦于現(xiàn)存的疲勞應(yīng)對能力，在6個月隨訪時疲乏程度明顯降低，但在9個月時兩組患者的癥狀得分和生活質(zhì)量得分無明顯差異，隨著時間的延長，其有效性將會消失，這也提示護理干預(yù)延續(xù)性的重要性。

3.2 運動訓練 運動處方是由醫(yī)護人員或體育工作者按其年齡、性別、健康狀況、鍛煉經(jīng)歷和心肺功能水平，結(jié)合生活環(huán)境和運動愛好等個體特點為鍛煉者制定的運動處方，規(guī)定適當?shù)倪\動形式、強度、時間及頻率，并指出運動中的注意事項，以便有計劃地進行運動訓練，從而達到健身或治病的目的。需要注意的是運動的前提是保證患者的安全，制定明確的IBD患者運動處方指南如具體的訓練強度、形式、頻率、時間等尚有一定的難度。運動訓練對IBD患者疾病活動性的效果及其作用機制尚不完全明確，但可作為IBD的一種輔助療法。多數(shù)有關(guān)運動訓練的研究都是綜合評價患者的生活質(zhì)量，少數(shù)評價對疲乏的效果。研究報道[16]有疲乏癥狀的IBD患者日?；顒幽芰图×兴陆?，低中度的運動訓練可以增強IBD患者的骨骼密度，增加肌肉的質(zhì)量和功能，從而增加熱量的攝入，促進營養(yǎng)狀況，同時對患者的情緒、疲乏均能產(chǎn)生積極作用。青少年克羅恩病患者的腸外表現(xiàn)如疲乏、體重下降、貧血等的風險很高，即使是穩(wěn)定期的患者，運動訓練可以有效調(diào)節(jié)患者體內(nèi)脂肪因子和胃促生長素的產(chǎn)生，從而減輕其疲乏癥狀[17]。Beck等[6]的研究中2名患者表示通過每周適當?shù)哪土腕w能訓練，可以使他們獲得更多的精力，降低其疲乏程度。

3.3 其他 壓力管理又稱壓力干預(yù)，是指采取一些方法來增強個體應(yīng)對壓力事件的能力，并針對由于壓力而導致的個人身心不適的癥狀進行管理，該干預(yù)方法在心臟病等慢性疾病中取得了較好的效果[18]。一項關(guān)于IBD患者的隨機對照研究[19]，

比較了有專業(yè)人員指導的壓力管理、自我指導的壓力管理及傳統(tǒng)的醫(yī)療方法，其中專業(yè)指導組患者進行八次個體化壓力應(yīng)對訓練、完整記錄癥狀監(jiān)測日記，結(jié)果發(fā)現(xiàn)在6個月和12月隨訪時只有自我指導的壓力管理組患者的主觀疲乏癥狀和腹痛癥狀明顯降低，但疲乏程度與其它兩組患者相比較無明顯統(tǒng)計學差異，因此其有效性還需更多的重復(fù)研究進一步驗證。

另外，國外學者發(fā)現(xiàn)應(yīng)用英夫利西單抗能明顯降低IBD患者的疲乏程度，且能維持一個長期效應(yīng)，與藥物劑量無相關(guān)性[17]。除了一些專業(yè)的抗疲勞方法，還有一些常用抗疲勞技巧，如指導患者如何計劃日常生活，根據(jù)個體的精力適當分配，體現(xiàn)優(yōu)先原則，合理的協(xié)調(diào)休息和活動。當然，親屬的支持作用在患者接受疲乏的過程中起到至關(guān)重要的作用。Beck等[6]的質(zhì)性訪談提取出相似的主題，顯示計劃、放松訓練、良好的睡眠、適量的活動、接受疲乏作為生活的一部分、來自家庭、朋友及健康專家的支持、運動鍛煉等均可降低患者疲乏程度。

4 小結(jié)

IBD相關(guān)疲乏是一個多因素相互影響的癥狀，關(guān)于其發(fā)病機理尚不明確，臨床醫(yī)務(wù)人員對IBD患者疲乏的認知程度還不夠，相關(guān)研究比較缺乏，IBD患者疲乏的定義、診斷和測量還缺乏統(tǒng)一的標準，僅國外有少量干預(yù)性研究報道，雖然國外報道運動訓練、問題聚焦解決療法及壓力管理項目對IBD相關(guān)疲乏能產(chǎn)生一定的積極作用，但是所有的研究樣本量小，重復(fù)性研究少，是否適用于國內(nèi)患者還需要進一步證實，希望國內(nèi)醫(yī)務(wù)人員對IBD患者疲乏癥狀從以上幾方面著手，以提高IBD患者的生活質(zhì)量。

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（2015-12-14收稿，2016-04-21修回）

R473.5

B

10.3969/j.issn.1006-9143.2016.05.052

1006-9143（2016）05-0464-03

王 瑩（1984-），女，主管護師，碩士