齊玲， 王婧， 汪歐陽， 張紅菱

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·社會因素與健康·

腦癱患兒生命質(zhì)量流行病學(xué)研究進(jìn)展

齊玲1， 王婧2， 汪歐陽1， 張紅菱1

腦癱患兒生命質(zhì)量在近20年引起研究者廣泛關(guān)注。對國內(nèi)外近10年該領(lǐng)域流行病學(xué)研究進(jìn)行綜述，主要介紹了腦癱患兒生命質(zhì)量現(xiàn)況及影響因素的最新進(jìn)展。開展大規(guī)模、基于人群的流行病學(xué)研究，尋找影響腦癱患兒生命質(zhì)量的主要因素，加強(qiáng)縱向研究是我國該領(lǐng)域未來研究的趨勢。

腦癱患兒； 生命質(zhì)量； 現(xiàn)況； 影響因素

小兒腦性癱瘓，簡稱腦癱(cerebral palsy，CP)，是指自受孕開始至嬰兒期非進(jìn)行腦損傷或發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征，主要表現(xiàn)為運(yùn)動障礙及姿勢異常，患兒常伴有感覺、認(rèn)知、交流、感知和(或)行為障礙，和(或)癲癇，和(或)繼發(fā)性肌肉骨骼障礙，是導(dǎo)致兒童肢體殘疾的主要疾病之一[1]。世界范圍內(nèi)發(fā)病率約為1.5‰～4.0‰，我國發(fā)病率約為1.8‰～6.0‰，隨著低出生體質(zhì)量兒童存活率的提高，圍生期及新生兒重癥監(jiān)護(hù)醫(yī)護(hù)技術(shù)的發(fā)展，近年腦癱發(fā)病率呈現(xiàn)穩(wěn)中有升的趨勢[2]。隨著現(xiàn)代醫(yī)療模式的發(fā)展，對腦癱患兒的關(guān)注也從傳統(tǒng)的局限于其受損機(jī)能的恢復(fù)、日常生活能力的提高轉(zhuǎn)向?qū)δX癱患兒主觀感受、社會適應(yīng)、心理健康狀況等全面發(fā)展的關(guān)注。正是在這個背景下腦癱患兒生命質(zhì)量的相關(guān)研究在過去20年里成為新的研究熱點(diǎn)，了解相關(guān)研究的現(xiàn)況和發(fā)展趨勢有助于進(jìn)一步深化腦癱兒童生命質(zhì)量研究，指導(dǎo)臨床實(shí)踐。本文就CNKI、Web of science及Pubmed數(shù)據(jù)庫中近10年以來國內(nèi)外對于這個問題的流行病學(xué)相關(guān)研究及最新成果進(jìn)行梳理和討論，以期為國內(nèi)該領(lǐng)域后續(xù)研究和臨床干預(yù)提供參考。

1 國外腦癱患兒生命質(zhì)量流行病學(xué)研究

1.1 腦癱患兒生命質(zhì)量現(xiàn)況調(diào)查

根據(jù)WHO的定義，生活質(zhì)量是指在一定的文化背景和價(jià)值體系下，結(jié)合自身的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)和價(jià)值條件下個體對于自身生活狀態(tài)的一種主觀評價(jià)[3]。大多數(shù)流行病學(xué)研究結(jié)果顯示，腦癱導(dǎo)致患兒整體生命質(zhì)量水平低于正常兒童[4-6]。然而也有研究者報(bào)道腦癱患兒與正常兒童具有相近的整體生活質(zhì)量水平。與前面絕大多數(shù)研究采取基于醫(yī)院的橫斷面研究設(shè)計(jì)，Colver等[7-8]研究者進(jìn)行的為期5年的基于人群的流行病學(xué)研究中，研究對象來自歐洲9個地區(qū)，研究采用橫斷面和隊(duì)列研究相結(jié)合的方法，調(diào)查結(jié)果指出，腦癱患兒僅在生命質(zhì)量中的社會支持和同伴維度低于正常對照組。這一結(jié)果還得到其他一些研究結(jié)果的支持，Vargus-Adams[9]研究者運(yùn)用CHQ-PF50對177名5～18歲的腦癱患兒生命質(zhì)量進(jìn)行評估，結(jié)果顯示與正常兒童相比，腦癱患兒在軀體功能、疼痛、家庭活動等方面得分都更低，尤其是軀體功能方面兩組兒童得分差異達(dá)到3個標(biāo)準(zhǔn)差，但在心理社會方面兩組兒童并無顯著差異。

從不同的視角關(guān)注腦癱患兒生命質(zhì)量是過去10年里研究者們進(jìn)行的另一項(xiàng)努力。研究發(fā)現(xiàn)，父母報(bào)告、腦癱患兒自我報(bào)告以及治療師、教師等專業(yè)人員報(bào)告的患兒生命質(zhì)量存在較大差異。Gates等[10]研究者指出腦癱患兒與父母在評估腦癱給自身(患兒)帶來的損傷、對現(xiàn)狀的滿意度以及對治療的期望方面均存在差異；Vles等[11]研究者發(fā)現(xiàn)父母與患兒在父母關(guān)系、家庭生活以及學(xué)校環(huán)境、社會支持和同伴、社會接受度以及身體健康方面的報(bào)告均有顯著差異。Boling等[12]的研究表明，除了“社會適應(yīng)和接受”這一維度，腦癱患兒自我報(bào)告的生命質(zhì)量各維度的得分要顯著高于其主要照顧者。White-Koning等[13]研究者嘗試從父母和專業(yè)人員(教師、治療師或家庭護(hù)理者)的角度研究腦癱患兒生命質(zhì)量，結(jié)果顯示，父母報(bào)告的患兒心理健康水平顯著高于專業(yè)人員報(bào)告的水平，但在社會支持方面則顯著低于專業(yè)人員報(bào)告的水平；研究者進(jìn)一步指出父母承受的壓力和腦癱患兒疼痛癥狀分別對父母以及專業(yè)人員產(chǎn)生不同的影響是導(dǎo)致兩者對腦癱患兒生命質(zhì)量評估存在差異的原因。從不同視角對腦癱患兒生命質(zhì)量進(jìn)行評估，有助于更全面了解腦癱患兒生命質(zhì)量。由于腦癱患兒通常伴隨有智力發(fā)展障礙和言語發(fā)展障礙，在早期患兒(尤其是年齡較小患兒)生命質(zhì)量的研究中，患兒生命質(zhì)量的評估幾乎全部采用主要照顧者(或父母)和專業(yè)人員報(bào)告的方式，但這與生命質(zhì)量強(qiáng)調(diào)患兒主觀感受的本質(zhì)并不一致，因此，近年來越來越多的研究者從患兒自身報(bào)告的角度來了解其生活質(zhì)量狀況。然而現(xiàn)有評估量表尚無法滿足所有腦癱患兒生命質(zhì)量評估需要，這在很大程度上限制了腦癱患兒生命質(zhì)量研究的進(jìn)一步發(fā)展，開發(fā)更適合腦癱患兒生命質(zhì)量的評估工具，推進(jìn)多視角研究迫在眉睫。

1.2 腦癱患兒生命質(zhì)量的影響因素

探索腦癱患兒生命質(zhì)量的影響因素是進(jìn)行針對性康復(fù)治療及護(hù)理干預(yù)的前提條件，研究者們從患兒、家庭、社會因素等方面進(jìn)行了廣泛探索，已有研究表明，影響腦癱患兒生命質(zhì)量的潛在因素眾多，下面從疾病相關(guān)因素和非疾病相關(guān)因素兩個方面對近10年的研究成果進(jìn)行梳理。

1.2.1 疾病相關(guān)的主要因素

1.2.1.1 運(yùn)動功能等級與生命質(zhì)量 目前國際上研究者廣泛采用粗大運(yùn)動功能分級系統(tǒng)(Gross Motor Function Classification System，GMFCS)來確定腦癱患兒的功能狀態(tài)。最新的研究結(jié)果表明，腦癱患兒GMFCS評分與其生命質(zhì)量并不存在直接的關(guān)系，功能狀態(tài)對患兒生命質(zhì)量不同領(lǐng)域的影響存在特異性，功能障礙主要對患兒身體健康方面產(chǎn)生不利影響，但是不一定對患兒生命質(zhì)量的整體水平和心理狀態(tài)產(chǎn)生消極影響。Amaud等[4]指出，GMFCS與腦癱患兒生命質(zhì)量水平存在顯著相關(guān)，同時研究結(jié)果也顯示，功能障礙越嚴(yán)重并不意味著生命質(zhì)量水平越低，然而在心情和情緒、自我感知、社會接受以及學(xué)校環(huán)境領(lǐng)域，功能障礙與生命質(zhì)量表現(xiàn)出負(fù)相關(guān)。該研究結(jié)果也獲得Colver等[7]研究結(jié)果的支持。然而也有研究者指出腦癱患兒功能障礙與生命質(zhì)量的關(guān)系，包括與心理相關(guān)生命質(zhì)量的關(guān)系尚不明確，還需要進(jìn)一步研究[14]。

1.2.1.2 疼痛與生命質(zhì)量 在過去10年里，疼痛與患兒生命質(zhì)量的關(guān)系引起研究者們廣泛的興趣，不僅僅因?yàn)樘弁词悄X癱患兒普遍存在的癥狀[15]，更因?yàn)樘弁词强赏ㄟ^臨床治療、心理干預(yù)等方式進(jìn)行改變的因素，對臨床干預(yù)有重要意義。與其他影響因素不同，研究結(jié)果一致表明，疼痛會顯著降低腦癱患兒的生命質(zhì)量[4，7-8，12，16]。

1.2.2 非疾病相關(guān)的主要因素 隨著以家庭為中心的康復(fù)治療的進(jìn)一步推進(jìn)和發(fā)展，家庭因素備受關(guān)注。研究表明，患兒照顧者的心理和家庭相關(guān)因素對腦癱患兒的生命質(zhì)量具有重要影響[17]，父母不良的心理健康狀況及高壓力水平將降低了患兒生命質(zhì)量[4]。Freeborn等[18]指出，主要照顧者知道如何引導(dǎo)患兒的家庭活動，提高家庭環(huán)境的包容和接受程度，將治療融入患兒日常生活以及促進(jìn)健康親密的兄弟姐妹關(guān)系將有助于提高患兒的生命質(zhì)量。Aran等[19]則認(rèn)為父母的教育方式會對腦癱患兒的生命質(zhì)量產(chǎn)生重要影響，潛在家庭因素還包括腦癱類型、子女?dāng)?shù)量、家庭收入等。而Majnermer等[20]在以學(xué)齡腦癱患兒為對象的研究中指出，患兒的社會技能和行為問題是影響患兒生命質(zhì)量的潛在因素。關(guān)注非疾病相關(guān)因素為全面了解影響腦癱患兒生命質(zhì)量因素提供新的視角，但現(xiàn)有研究主要集中于家庭因素，社會因素及患兒個體非疾病因素還有待進(jìn)一步研究。此外，現(xiàn)有研究主要從負(fù)向適應(yīng)角度出發(fā)，鮮有關(guān)于患兒生命質(zhì)量促進(jìn)因素的探索。

總之，腦癱患兒生命質(zhì)量相關(guān)因素眾多，說明腦癱患兒生命質(zhì)量的復(fù)雜性，需要從社會、家庭以及個人多個角度進(jìn)行全面探索，同時這也意味著提高腦癱患兒生命質(zhì)量途徑的多樣性。

2 國內(nèi)腦癱患兒生命質(zhì)量及相關(guān)因素研究進(jìn)展

我國腦癱兒童生命質(zhì)量起步較晚，直到2005年國內(nèi)部分研究者才開始進(jìn)行腦癱患兒生命質(zhì)量的相關(guān)研究，其中最具代表性的是劉振寰等[21]研究者開展的一系列有關(guān)腦癱患兒生命質(zhì)量的研究。研究結(jié)果顯示，腦癱患兒的整體生命質(zhì)量明顯低于一般疾病患兒及正常兒童，但不同領(lǐng)域生命質(zhì)量受腦癱影響的程度存在差異，情感功能相對其他領(lǐng)域所受影響最小[21-22]。該研究結(jié)果與崔巍[23]基于河北省腦癱患兒生命質(zhì)量調(diào)查結(jié)果一致。與此同時，國內(nèi)部分研究者開始嘗試探索影響腦癱患兒生命質(zhì)量的因素。萬瑞平等[22]在國外研究的基礎(chǔ)上探討了患兒性別、月齡、家庭收入、臨床分型、GMFCS分級以及智力水平對腦癱患兒生命質(zhì)量的影響，結(jié)果表明，智力水平與患兒生命質(zhì)量各方面都存在負(fù)相關(guān)，GMFCS能夠有效預(yù)測患兒總體生命質(zhì)量和生理領(lǐng)域生命質(zhì)量，但是對心理領(lǐng)域生命質(zhì)量影響較小。穆宏地等[24]等就影響腦癱患兒生命質(zhì)量的外部環(huán)境因素進(jìn)行分析，認(rèn)為家庭經(jīng)濟(jì)狀況和所在康復(fù)環(huán)境是影響腦癱患兒生命質(zhì)量的重要因素。

綜上所述，國內(nèi)目前有關(guān)腦癱患兒生命質(zhì)量及相關(guān)影響因素的研究還處于探索階段，現(xiàn)有研究多限于若干有限的潛在因素的分析，缺少系統(tǒng)的探索，也較少使用多變量分析的方法對各因素間的內(nèi)在聯(lián)系進(jìn)行探討；側(cè)重關(guān)注患兒疾病特征、人口統(tǒng)計(jì)學(xué)等潛在的不可變因素，較少關(guān)注患兒心理社會因素、父母教養(yǎng)方式、家庭功能等潛在影響因素；多采用方便抽樣方法，以醫(yī)院或康復(fù)機(jī)構(gòu)患者為研究對象，缺少對不同年齡段腦癱患兒的關(guān)注，尚無基于人群抽樣的調(diào)查研究。

3 小結(jié)

腦癱不僅給患兒帶來各種功能障礙，而且在生理、心理和社會功能各方面影響患兒的生長發(fā)育。腦癱患兒生命質(zhì)量及其在臨床康復(fù)治療中的價(jià)值應(yīng)該引起國內(nèi)研究者更多的關(guān)注。深入研究腦癱患兒生命質(zhì)量不僅有助于全面評估患兒在生活多個領(lǐng)域例如身體健康、社會和情感等的主觀感受，而且有助于指導(dǎo)康復(fù)治療方式和時間的選擇，全面評估治療效果。然而，目前國內(nèi)的研究尚處于起步階段，開展大規(guī)模、基于人群的流行病學(xué)研究，正確評估腦癱患兒生命質(zhì)量，尋找影響腦癱患兒生命質(zhì)量的主要因素，探究不同年齡階段腦癱患兒生命質(zhì)量的特異性，進(jìn)而制定有效的干預(yù)措施和臨床實(shí)踐，最終提高腦癱患兒的生命質(zhì)量是未來研究的方向。

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Research Progress of Quality of Life in Children with Cerebral Palsy

QI Ling，WANG Jing，ZHANG Hongling，et al.

SchoolofHealthScienceandNursing，WuhanPolytechnicUniversity，Wuhan，430023，China

The quality of life in children with cerebral palsy has been widely concerned in recent 20 years.This paper reviewed the epidemiological studies in recent 10 years，and mainly presented the current status of quality of life in children with cerebral palsy and the latest development of its influencing factors.Carrying out large-scale，population-based epidemiological studies，and finding the predominant factors that affect the quality of life in children with cerebral palsy，together with strengthening the longitudinal study are trends of future research in this field.

Cerebral palsy children； Quality of life； Current status； Influencing factors

國家重點(diǎn)基礎(chǔ)研究發(fā)展計(jì)劃973項(xiàng)目(2012CD722401)；武漢輕工大學(xué)校立科研項(xiàng)目(2016y04)

1武漢輕工大學(xué)醫(yī)學(xué)技術(shù)與護(hù)理學(xué)院，湖北武漢，4300232重慶師范大學(xué)應(yīng)用心理學(xué)實(shí)驗(yàn)室，重慶，401331

張紅菱

R729

A

10.3969/j.issn.1673-5625.2016.06.012

2016-01-23)(本文編輯 熊月琳)