新疆“春苗工程”對(duì)先天性心臟病患兒實(shí)施免費(fèi)醫(yī)療救助情況調(diào)查

史志良，劉麗，張秀華，邵麗

關(guān)鍵詞：先天性心臟病；發(fā)病率；患病率；醫(yī)療救助

中圖分類號(hào)：R473.72

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：碼：C

doi：10．3969/j．issn．1009-6493．2015．33．048

文章編號(hào)：號(hào)：1009-6493(2015)11C-4218-03

基金項(xiàng)目新疆醫(yī)科大學(xué)2013年度人文社會(huì)科學(xué)基金項(xiàng)目，編號(hào)：2013XYSK75。

作者簡(jiǎn)介史志良，主管護(hù)師，本科，單位：830054，新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院；劉麗、張秀華、邵麗(

通訊作者)單位：830054，新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院。

收稿日期：(2015-04-16；修回日期：2015-10-26)

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的改變，人類疾病譜和死亡譜都發(fā)生了很大的變化，先天性心臟病(CHD)是導(dǎo)致兒童死亡最常見的先天畸形，幾乎占據(jù)了主要出生缺陷疾病的1/3[1]，成為影響兒童身心健康及人口生存質(zhì)量的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題，給社會(huì)和家庭造成嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)和精神等方面的負(fù)擔(dān)。WHO的統(tǒng)計(jì)資料顯示，全球每年有150萬(wàn)兒童出生時(shí)患有CHD心臟病占新生兒的0．8%～1．2%，這就意味著我國(guó)每年有12萬(wàn)例～20萬(wàn)例先天性心臟病患兒出生，而這其中復(fù)雜難治易出生死亡者占20%，其遺傳度為55%～65%[3，4]。Hoffman 研究發(fā)現(xiàn)，CHD在嬰兒出生時(shí)只能發(fā)現(xiàn)40%～50%，出生后1個(gè)月發(fā)現(xiàn)50%～60%，生后1年發(fā)現(xiàn)90%左右，4歲能發(fā)現(xiàn)99%[5]，表明對(duì)不同年齡的人群進(jìn)行CHD的流行病學(xué)調(diào)查獲得的CHD發(fā)病率和患病率可能存在差異。

1對(duì)象和方法

1．1對(duì)象選擇2011年4月—2012年9月新疆“春苗工程”6所定點(diǎn)醫(yī)治的確診為先天性心臟病患兒3 451例。

1．2調(diào)查方法按整群隨機(jī)抽樣方法選擇篩查人群。初步篩查以心臟聽診為主，對(duì)于聽診發(fā)現(xiàn)心臟雜音(雜音強(qiáng)度≥2/6級(jí))；身體發(fā)育較正常值偏低、平素體質(zhì)弱、抵抗能力差、有反復(fù)發(fā)作上呼吸道感染、肺炎或心力衰竭病史；靜息狀態(tài)下有口唇、甲床發(fā)紺者進(jìn)行復(fù)檢。復(fù)檢以心臟超聲檢查為主，結(jié)合心臟聽診、心電圖等檢查綜合分析做出診斷。先天性心臟病采用Mitchen等研究方法來(lái)進(jìn)行定義：實(shí)際或潛在的、功能重要的、心臟或胸內(nèi)大血管的先天結(jié)構(gòu)畸形。如果患兒有1種以上的先天性心臟病，診斷將按照對(duì)患兒血流動(dòng)力學(xué)影響最大的一種進(jìn)行歸類。

1．3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 17．0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析，計(jì)數(shù)資料比較采用χ2檢驗(yàn)，以P<0．05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果(見表1、表2)

表1　先天性心臟病患兒地域分布情況(n=3 451)

表2　“春苗工程”費(fèi)用支付標(biāo)準(zhǔn)　萬(wàn)元

3討論

3．1先天性心臟病患兒中農(nóng)村患兒所占比例較大改革開放以來(lái)，黨和政府為加強(qiáng)農(nóng)村衛(wèi)生工作采取了一系列措施，農(nóng)村缺醫(yī)少藥的狀態(tài)得到較大的改善，農(nóng)民健康水平和平均壽命有了很大的提高，但從總體上看，農(nóng)村衛(wèi)生工作仍比較薄弱，資金不足，衛(wèi)生人才匱乏，基礎(chǔ)設(shè)施落后。農(nóng)民的健康保健意識(shí)落后，缺少科學(xué)的保健知識(shí)和保健意識(shí)，經(jīng)濟(jì)困難，就醫(yī)不便。特別是新疆偏遠(yuǎn)農(nóng)村地區(qū)，受傳統(tǒng)文化和民族風(fēng)俗習(xí)慣的影響，婦女的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位相對(duì)較低，受教育程度低于城市婦女，孕期婦女未作或未按要求做產(chǎn)前檢查，使得農(nóng)村孕婦發(fā)生圍生期合并癥的比例高于城市婦女，先天性心臟病的比例也明顯高于城市。

3．2先天性心臟病患兒低于國(guó)外報(bào)道數(shù)據(jù)此次調(diào)查發(fā)現(xiàn)新生兒組和嬰幼兒組先天性心臟病的構(gòu)成比低于國(guó)外文獻(xiàn)報(bào)道，可能與地區(qū)經(jīng)濟(jì)尚不發(fā)達(dá)，幼兒園未被納入義務(wù)教育，有很多幼兒未進(jìn)入幼兒園接受學(xué)齡前教育，因而可能與部分先天性心臟病患兒未能接受篩查有關(guān)。

3．3手術(shù)費(fèi)用較高隨著我國(guó)計(jì)劃生育國(guó)策的深入開展，孩子在家庭中的地位越來(lái)越高。生育一個(gè)不健康或有缺陷的孩子對(duì)整個(gè)家庭的影響巨大。據(jù)估算，在我國(guó)如果所有CHD患兒都得到診治，每年的費(fèi)用要高達(dá)120億元[6]，給社會(huì)造成了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。而治愈1例CHD患兒至少需花費(fèi)2萬(wàn)元～3萬(wàn)元[7]，對(duì)于貧困家庭來(lái)說(shuō)是筆巨大的花費(fèi)，難以承受。衛(wèi)生部現(xiàn)有的政策對(duì)CHD患兒的治療未予補(bǔ)助，未被納入殘疾人群，不能享受殘疾人相關(guān)(如康復(fù)等)優(yōu)惠政策，農(nóng)村計(jì)劃生育家庭更沒有相關(guān)補(bǔ)助，他們被拒絕保險(xiǎn)或被征收更高的保險(xiǎn)費(fèi)[8]。由于新疆很多偏遠(yuǎn)地區(qū)不具備相關(guān)的醫(yī)療條件，需到上級(jí)醫(yī)院就診治療，昂貴的治療費(fèi)用導(dǎo)致疾病延誤治療，使得很多患兒錯(cuò)過(guò)了最佳手術(shù)時(shí)機(jī)，影響孩子一生的發(fā)育和成長(zhǎng)。此次我區(qū)實(shí)施的“春苗工程”結(jié)合疾病診斷、手術(shù)方式、合并癥、年齡等分組并按標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行支付，顯著減輕了患兒家庭沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提升了患兒及家屬的生存質(zhì)量。

3．4手術(shù)治療難度大先天性心臟病死亡人數(shù)在嬰兒期最多，占全部小兒先天性心臟病死亡的81．1%[9]。隨著認(rèn)識(shí)和技術(shù)的提高以及各學(xué)科協(xié)同配合的優(yōu)化，先天性心臟病在嬰幼兒乃至新生兒期手術(shù)的比例在逐漸增加，先天性心臟病的外科治療趨于幼齡化[10]。但由于生理、病理等方面的特殊性，加之先天性心臟病患兒身體發(fā)育較正常值偏低，平素體質(zhì)弱，抵抗能力差，有反復(fù)發(fā)作的上呼吸道感染、肺炎或心力衰竭病史，在進(jìn)行治療和護(hù)理時(shí)需面臨諸多挑戰(zhàn)，需多學(xué)科密切合作，不斷提升醫(yī)務(wù)人員的綜合能力，嚴(yán)格掌握好手術(shù)適應(yīng)證，提供全方位優(yōu)質(zhì)的護(hù)理，提高手術(shù)治療水平，減少術(shù)后并發(fā)癥，提升患兒生存質(zhì)量。

3．5預(yù)防是根本部分地區(qū)小兒體檢不規(guī)范，或醫(yī)療技術(shù)有限，未及時(shí)篩查和處理CHD患兒，使患兒得不到及時(shí)有效的治療。雖然手術(shù)方式及醫(yī)療措施的進(jìn)步可明顯改善病人的預(yù)后，但心臟手術(shù)只能達(dá)到治療目的，卻會(huì)留下一定程度的病變或后遺癥。這種重治療輕預(yù)防的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)現(xiàn)象，必然導(dǎo)致衛(wèi)生資源過(guò)分集中于病人，而忽視了對(duì)社會(huì)人群的衛(wèi)生保健，不僅不符合健康倫理原則，也降低了衛(wèi)生資源的利用效率。加強(qiáng)CHD患兒的管理與隨訪，加大對(duì)基層醫(yī)院的財(cái)政支持力度，合理布局醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)，盡量縮短醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)半徑，多部門合作，因地制宜地開展先天性心臟病的干預(yù)工作，提高手術(shù)治療及康復(fù)水平，合理分配有限的衛(wèi)生資源。預(yù)防先天性心臟病的根本目標(biāo)不能僅僅局限于降低缺陷的出生率，更重要的是降低先天性心臟病的發(fā)生率和發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)[11]。

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(本文編輯蘇琳)