·社會·行為·心理·

舒緩療護患者家屬與普通社區(qū)居民的死亡態(tài)度研究——基于社區(qū)橫斷面調查

曹文群，繆俊，方穎，丁訓鐳

作者單位：200040 上海市靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心

通信作者：繆俊，200040 上海市靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心；E-mail：tacoldmiao@sina.com

【摘要】目的觀察患者家屬與普通居民死亡態(tài)度的差異性，從而分析家人進入臨終階段后，家屬死亡態(tài)度的變化，以指導舒緩療護中死亡教育工作的開展。方法選取2015-01-01至2015-06-30在靜安區(qū)舒緩療護中心住院的舒緩療護患者家屬(長期陪伴患者或與患者居住時間最長的家屬)46例，同時在靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心下轄5個社區(qū)(景華、裕華、四明、三義坊、華山)選取家中無舒緩療護患者但年齡、性別、宗教信仰可比的居民(普通居民)136例，進行死亡態(tài)度調查。調查工具采用中文版死亡態(tài)度描繪量表(DAP-R)，從死亡恐懼、死亡逃避、逃離接受、趨近接受、自然接受5個方面測量死亡態(tài)度。結果不同年齡者的趨近接受、自然接受評分比較，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；不同年齡者的死亡恐懼、死亡逃避、逃離接受評分比較，差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。不同性別死亡逃避、逃離接受、自然接受評分比較，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；女性死亡恐懼、趨近接受評分均高于男性，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。有無宗教信仰者死亡恐懼、死亡逃避、自然接受評分比較，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；有宗教信仰者逃離接受、趨近接受評分均高于無宗教信仰者，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)?；颊呒覍倥c普通居民死亡恐懼、死亡逃避評分比較，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；患者家屬逃離接受、趨近接受、自然接受評分均高于普通居民，差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。結論與普通居民相比，患者家屬有更積極的死亡態(tài)度，但這并不表示舒緩療護中不需要對患者家屬開展死亡教育。結合前期需求調查，患者家屬對死亡教育是有需求的，但需要注重死亡教育時間盡量前移，以及死亡教育內(nèi)容按需調整。

【關鍵詞】舒緩療護；死亡態(tài)度；患者家屬

基金項目：靜安區(qū)第一批醫(yī)學學科特色項目(JWXK201222)——晚期腫瘤患者舒緩療護(臨終關懷)連續(xù)性服務模式的探索

【中圖分類號】R 197.1

收稿日期：(2015-08-20；修回日期：2015-10-20)

曹文群，繆俊，方穎，等.舒緩療護患者家屬與普通社區(qū)居民的死亡態(tài)度研究——基于社區(qū)橫斷面調查[J].中國全科醫(yī)學，2015，18(35)：4340-4343.[www.chinagp.net]

Cao WQ，Miao J，F(xiàn)ang Y，et al.Research on attitudes toward death in family members of palliative care patients and other ordinary community residents：a cross-sectional survey based on community[J].Chinese General Practice，2015，18(35)：4340-4343.

Research on Attitudes Toward Death in Family Members of Palliative Care Patients and Other Ordinary Community Residents：A Cross-sectional Survey Based on CommunityCAOWen-qun，MIAOJun，F(xiàn)ANGYing，etal.Jing′anTempleStreetCommunityHealthServiceCenter，Shanghai200040，China

Abstract【】ObjectiveTo investigate the differences in attitude toward death between family members of patients and ordinary residents and to explore the variation of attitude of family members when patients enter into the final stage，in order to provide guidance for the education about death during palliative care.MethodsWe selected 46 family members of palliative care patients(the family member that lived for the longest time with a patient)who were admitted into the palliative care center of Jing′an District from January 1，2015 to June 30，2015.Meanwhile，we also enrolled 136 residents who were comparable in age，gender and religious belief but didn′t have family members who were receiving palliative care in 5 communities(Jianghua，Yuhua，Siming，Sanyifang and Huashan)under the administration of Jing′an Temple Street Community Health Center.Survey was conducted on their attitude towards death.Chinese version DAP-R scale was adopted，and attitude towards death was surveyed in five aspects，including death fear，death escape，escape acceptation，approach acceptation and natural acceptation.ResultsSubjects with different age ranges were not significantly different in the scores of approach acceptation and natural acceptation (P>0.05 for all)，but were significantly different in the scores of death fear，death escape and escape acceptation(P<0.05 for all).Subjects with different genders were not significantly different in the scores of death escape，escape acceptation and natural acceptation(P>0.05 for all)；females were higher than males in death fear and approach acceptation(P<0.05 for all).Subjects with different religious belief were not significantly different in the scores of death fear，death escape and natural acceptation(P>0.05 for all).Subjects with religious belief were higher than patients without religious belief in the scores of escape acceptation and approach escape(P<0.05 for all).Family members of patients and ordinary residents were not significantly different in death fear and death escape(P>0.05 for all)；family members of patients were higher than common residents in escape acceptation，approach acceptation and natural acceptation(P<0.05 for all).ConclusionCompared with other residents，the families of palliative care patients have a more positive attitude towards death，but this does not indicate death education is not required for them in palliative care.Previous surveys on demand shows that death education for the families of patients is needed，but the time of death education should be carried out as earlier as possible，and educational content should be adjusted on demand.

【Key words】 Palliative treatment and care；Attitude toward death；Family members of patients

舒緩療護是對治愈性治療無反應的晚期患者給予積極和全面的照顧，其以控制疼痛及有關癥狀為重點，并關注患者心理、社交及精神需要，目標在于提高和改善患者和家屬的生活質量[1]。上海市政府于2012年將舒緩療護作為實事工程在社區(qū)衛(wèi)生服務中心推出，要求在全市各區(qū)縣選擇試點社區(qū)衛(wèi)生服務中心設置舒緩療護科，按照規(guī)范為晚期腫瘤患者提供居家或住院舒緩療護服務[2]。

舒緩療護并不能制止患者死亡，但可以幫助患者及其家屬樹立正確的死亡觀念，使患者平靜地面對死亡，同時減少家屬由于家人離開而帶來的恐懼或其他不良心理反應。對此，有學者對臨終患者、患者家屬等死亡態(tài)度進行分析，挖掘了文化程度、接觸死亡及瀕死情況、收入等影響因素，提出要注重對患者家屬死亡教育的方式[3-4]。但患者家屬的死亡態(tài)度特征如何，與普通居民有何異同，現(xiàn)有研究對其討論仍不夠詳細，從而影響死亡教育的效果。

因此，本研究通過對社區(qū)舒緩療護患者家屬和其他家中無舒緩療護患者的居民進行死亡態(tài)度調查，觀察患者家屬與普通居民死亡態(tài)度的差異性，從而分析患者進入臨終階段后家屬死亡態(tài)度的變化，以指導舒緩療護中死亡教育工作的開展。

1對象與方法

1.1調查對象選取2015-01-01至2015-06-30在靜安區(qū)舒緩療護中心住院的舒緩療護患者家屬(長期陪伴患者，與患者居住時間最長的家屬)，同時在靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心下轄5個社區(qū)(景華、裕華、四明、三義坊、華山)選取家中無舒緩療護患者但年齡、性別、宗教信仰可比的居民(普通居民)，進行死亡態(tài)度調查。

1.2調查工具和方法調查工具采用唐魯?shù)萚5]遵循Brislin跨文化翻譯原則對“死亡態(tài)度描繪量表-修訂版(Death Attitude Profile-Revised，DAP-R)”進行文化調試，形成的“中文版DAP-R量表”，在臨終瀕死患者的照護者-護士群體中具有良好的信效度，量表Cronbach′s α系數(shù)達到0.875，適用于臨終關懷、死亡教育等領域對死亡態(tài)度的測量。

DAP-R是從死亡恐懼、死亡逃避、逃離接受、趨近接受、自然接受5個方面測量死亡態(tài)度，共計32個條目，其中，死亡恐懼包括7個條目，死亡逃避包括5個條目，逃離接受包括5個條目，趨近接受包括10個條目，自然接受包括5個條目[5]。死亡態(tài)度通過對各條目的贊同程度表示，贊同程度分為“非常不同意、不同意、不確定、同意、非常同意”5個維度，分別記為“1、2、3、4、5”分。

調查采用自填法搜集調查對象的死亡態(tài)度。此外，由于對患者家屬和普通居民同步調查時，年齡、性別、宗教信仰難以控制，因此在調查結束后，患者家屬的調查資料全保留，普通居民的調查資料則盡量按照年齡1∶3配比(50～59歲組人數(shù)不足患者家屬的3倍，遂全納入)，同時兼顧性別和宗教信仰因素，隨機抽取相應數(shù)量的普通居民資料。

1.3質量控制調查人員由舒緩療護中心的醫(yī)護人員擔任，并在調查正式開展前進行統(tǒng)一培訓，以明確調查目標，并交流敏感詞匯應用技巧。調查結束后，對調查數(shù)據(jù)采用雙人錄入，以便于發(fā)現(xiàn)錄入錯誤，并在錄入完成后安排專人對錄入結果進行審核，出現(xiàn)錯誤時，及時查閱原始資料進行核對和矯正。

2結果

2.1調查對象一般情況向舒緩療護患者家屬共發(fā)放問卷46份，有效回收46份，有效回收率為100%；向普通居民共發(fā)放問卷250份，有效回收235份，有效回收率為94.0%。在此基礎上，從收集的235份普通居民問卷中，依據(jù)患者家屬年齡配比選取136份。最終納入46例患者家屬和136例普通居民，職業(yè)涉及工人、財務、保潔、教師、醫(yī)生、學生、退休人員等多個領域?；颊呒覍僦心?9例，女27例；20～29歲1例，30～39歲7例，40～49歲9例，50～59歲18例，60～70歲11例；有宗教信仰41例，無宗教信仰5例。普通居民男57例，女79例；20～29歲3例，30～39歲21例，40～49歲27例，50～59歲52例，60～70歲33例；有宗教信仰121例，無宗教信仰15例。兩組性別、年齡、宗教信仰比較，差異均無統(tǒng)計學意義(χ2=0.005，P=0.942；χ2=0.012，P>0.05；χ2=0.001，P=0.976)。

2.2不同年齡調查對象死亡態(tài)度差異不同年齡者的趨近接受、自然接受評分比較，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；不同年齡者的死亡恐懼、死亡逃避、逃離接受評分比較，差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05，見表1)。

Table 1Comparison of attitude toward death among subjects of different age ranges

年齡(歲)例數(shù)死亡恐懼死亡逃避逃離接受趨近接受自然接受20~2943.03±1.153.25±0.993.25±0.663.20±0.433.95±0.5730~39282.35±0.832.54±0.932.40±0.862.40±0.773.29±1.1440~49362.56±0.792.97±1.012.82±0.882.62±0.793.57±0.8850~59702.84±0.763.27±0.743.05±0.782.82±0.703.70±0.6060~70442.87±0.633.39±0.673.10±0.772.74±0.713.87±0.54F(H)值3.14014.618a4.1752.2494.215aP值0.0160.0060.0030.0660.378

注：a為H值，由于Levene檢驗顯示方差非齊性(F=3.695，P=0.006；F=9.195，P<0.001)，因此采用Kruskal-Wallis檢驗

2.3不同性別調查對象死亡態(tài)度差異不同性別死亡逃避、逃離接受、自然接受評分比較，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；女性死亡恐懼、趨近接受評分均高于男性，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05，見表2)。

Table 2Comparison of attitude toward death between male subjects and female subjects

性別例數(shù)死亡恐懼死亡逃避逃離接受趨近接受自然接受女1062.82±0.773.22±0.833.02±0.832.80±0.703.63±0.73男762.58±0.773.00±0.902.78±0.842.56±0.783.69±0.83t值2.0101.7021.9002.194-0.529P值0.0460.0910.0590.0300.597

2.4有無宗教信仰調查對象死亡態(tài)度差異有無宗教信仰者死亡恐懼、死亡逃避、自然接受評分比較，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；有宗教信仰者逃離接受、趨近接受評分均高于無宗教信仰者，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05，見表3)。

Table 3Comparison of attitude toward death between subjects with religious belief and subjects without religious belief

宗教信仰例數(shù)死亡恐懼死亡逃避逃離接受趨近接受自然接受有202.95±0.673.38±0.753.29±0.803.30±0.663.82±0.45無1622.69±0.783.10±0.872.88±0.842.63±0.723.64±0.80t值1.4311.3702.0583.9620.973P值0.1540.1730.041<0.0010.332

2.5患者家屬與普通居民的死亡態(tài)度差異患者家屬與普通居民死亡恐懼、死亡逃避評分比較，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；患者家屬逃離接受、趨近接受、自然接受評分均高于普通居民，差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05，見表4)。

Table 4Comparison of attitude toward death between family members of patients and ordinary residents

組別例數(shù)死亡恐懼死亡逃避逃離接受趨近接受自然接受患者家屬462.55±0.733.24±0.933.41±0.853.06±0.764.21±0.41普通居民1362.78±0.783.09±0.842.76±0.772.58±0.693.48±0.78t(z)值-1.7390.9834.7373.873-6.466aP值0.0840.327<0.001<0.001<0.001

注：a為z值，由于Levene檢驗結果顯示方差非齊性(F=10.795，P<0.05)，因此采用獨立樣本秩和檢驗

3討論

本研究結果顯示，不同年齡、性別、宗教信仰個體所持死亡態(tài)度存在差異。年齡越大的個體，更加恐懼死亡、逃避死亡以及更希望接受逃離的死亡，表明老年期對死亡會產(chǎn)生一定程度的焦慮與恐懼，并且更傾向于逃避，與胡金生等[6]研究結果“老年人對死亡表現(xiàn)出更多地接受和坦然”不同，因此需要進一步調查老年人對死亡的態(tài)度及其生存需求現(xiàn)狀，降低和緩解老年人對死亡的焦慮、恐懼心理。女性的死亡焦慮和恐懼水平較男性高，女性較易對死亡表現(xiàn)出恐懼，這可能與女性本身的生物易感性有關，其性格、感情較男性敏感脆弱，情緒體驗和表達較為強烈，同時部分女性對死亡有較正面的態(tài)度，表明不同的個體具備差異性，死亡教育不能千篇一律，需要注重內(nèi)容調整[7]。宗教信仰對減輕焦慮、抑郁及對患者死亡態(tài)度有積極的影響作用[8]，但具體表現(xiàn)在逃離接受和趨近接受方面存在差異性，這可能與不同的宗教教義有關[9]。因此不同的人群對待死亡認知具有差異性，如何通過死亡教育使人們樹立正確的死亡觀，消除和緩解對死亡的恐懼心理，還需廣大醫(yī)護工作者在實踐中不斷地探索和嘗試。

與普通居民相比，患者家屬在死亡接受(逃離接受、趨近接受、自然接受)方面的評分更高，有更積極的死亡態(tài)度[10]。作為癌癥晚期患者的核心照顧者，患者家屬通過對疾病認識的增加和照顧經(jīng)驗的豐富，逐漸接受疾病帶來的變化和患者臨終的現(xiàn)實，最終坦然承認死亡的必然性和自然性[11]。因此，與普通居民相比，患者家屬的重病接觸經(jīng)歷使其更能理性地對待生命和死亡[12]。但這并不意味著舒緩療護工作中無需開展死亡教育。在舒緩療護患者的諸多照護者(家屬、護士及其他從業(yè)人員[13])中，患者家屬對疾病的認識最少，照顧經(jīng)驗也最為不足，所要承受的心理壓力也最大，因此嚴重影響了居民的生活質量；此外，本課題關于社區(qū)照護需求調查也發(fā)現(xiàn)，患者家屬對死亡教育的需求排名處于前50%，多數(shù)表示需要或很需要。由此可見，患者家屬對開展死亡教育是有需求的，但需要注重死亡教育時間盡量前移，以及死亡教育內(nèi)容按需調整。

本文要點：

本研究的價值在于通過比較分析患者家屬與普通居民的死亡態(tài)度差異，為舒緩療護中死亡教育工作的開展提供指導，促進醫(yī)患關系和諧發(fā)展。下一步可通過探索不同人群在一生中死亡態(tài)度變化特點，以選擇合適的死亡教育時間和對象，為死亡教育工作積累更為豐富的素材。

參考文獻

[1]Yi CT，Yang YF，Pu BH.The research progress and thinking of the palliative care[J].Shanghai Medical & Pharmaceutical Journal，2014，35(20)：15-18.(in Chinese)

易春濤，楊蕓峰，浦斌紅.舒緩療護的研究進展和思考[J].上海醫(yī)藥，2014，35(20)：15-18.

[2]上海市衛(wèi)生與計劃生育委員會.關于做好2012年市政府實事舒緩療護(臨終關懷)項目的通知[EB/OL].(2014-04-09).http：//wsj.sh.gov.cn/wsj/n2006/n3908/n3914/u1ai132832.html.

[3]Zeng TY，Zhang Q，Huang HS，et al.Investigation on influence factors of attitude towards treatment of terminal cancer and death among different people[J].Chinese Journal of Public Health，2009，25(5)：562-563.(in Chinese)

曾鐵英，張琪，黃海珊，等.不同人群對癌癥終末治療及死亡態(tài)度影響因素[J].中國公共衛(wèi)生，2009，25(5)：562-563.

[4]Zheng JP，Sun W，Jiang ZT，et al.Investigation and analysis of attitudes toward death in family members of patients with terminal cancer[J].Chinese Medical Ethics，2014，27(6)：820-822.(in Chinese)

鄭家萍，孫偉，蔣中陶，等.癌癥臨終患者家屬死亡態(tài)度調查與分析[J].中國醫(yī)學倫理學，2014，27(6)：820-822.

[5]Tang L，Zhang L，Li YX，et al.Validation and reliability of a Chinese version Death Attitude Profile-Revised (DAP-R)for nurses[J].Journal of Nursing Science，2014，29(14)：64-66.(in Chinese)

唐魯，張玲，李玉香，等.中文版死亡態(tài)度描繪量表用于護士群體的信效度分析[J].護理學雜志，2014，29(14)：64-66.

[6]Hu JS，Nakamura S，Dong GH.The Chinese version of attitudes toward life and death scale for college students[J].Chinese Mental Health Journal，2005，19(7)：470-472.(in Chinese)

胡金生，中村俊哉，董光恒.大學生生死觀量表的修訂[J].中國心理衛(wèi)生雜志，2005，19(7)：470-472.

[7]Liu DP，Li NX，Liu CJ，et al.Study on the influential factors on death attitudes among unban middle aged and elderly[J].Northwest Population Journal，2012，33(2)：41-44.(in Chinese)

劉丹萍，李寧秀，劉朝杰，等.城市社區(qū)中老年人口死亡態(tài)度影響因素研究[J].西北人口，2012，33(2)：41-44.

[8]Pevey CF，Jones TJ，Yarber A.How religion comforts the dying：a qualitative inquiry[J].Omega(Westport)，2008-2009，58(1)：41-59.

[9]Dezutter J，Soenens B，Luyckx K，et al.The role of religion in death attitudes：distinguishing between religious belief and style of processing religious contents[J].Death Stud，2009，33(1)：73-92.

[10]Payne SA，Dean SJ，Kalus C.A comparative study of death anxiety in hospice and emergency nurses[J].J Adv Nurs，1998，28(4)：700-706.

[11]Zhang C，Wang JQ，Hu Y，et al.Caring experiences of family caregivers of elderly terminally-ill patients：a qualitative research[J].Journal of Nursing Science，2011，26(19)：75-78.(in Chinese)

張弛，王君俏，胡雁，等.居家老年臨終患者家屬照顧者照顧感受的質性研究[J].護理學雜志，2011，26(19)：75-78.

[12]Zeng TY，Wu H，He LQ，et al.A survey of influencing factors of attitude of family members of patients with terminal cancer toward their treatment and their death[J].Chinese Nursing Research，2009，23(10)：2553-2555.(in Chinese)

曾鐵英，吳輝，賀戀秋，等.家屬對癌癥終末期治療和死亡態(tài)度影響因素調查[J].護理研究，2009，23(10)：2553-2555.

[13]Gu WJ，Shi YX，Yuan W，et al.Cognition of and attitude towards hospice care of medical staff in community hospice care pilot settings in Shanghai[J].Chinese General Practice，2015，18(22)：2641-2647.(in Chinese)

顧文娟，施永興，袁煒，等.上海市社區(qū)舒緩療護(臨終關懷)項目試點機構從業(yè)人員的臨終關懷認知與態(tài)度調查[J].中國全科醫(yī)學，2015，18(22)：2641-2647.

(本文編輯：賈萌萌)