文_本刊記者 葛江霞

首屆孤獨癥康復(fù)技術(shù)國際研討會，通過交流各國孤獨癥最新研究情況、康復(fù)技術(shù)進(jìn)展，促進(jìn)國內(nèi)外先進(jìn)的康復(fù)經(jīng)驗互通，探討一條結(jié)合醫(yī)療、教育、社會服務(wù)等多元素的孤獨癥康復(fù)之路。

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，大約有60萬到180萬的孤獨癥兒童在中國。但是，一些學(xué)者認(rèn)為，人數(shù)可能是從150萬到780萬。中國公益研究院2012年發(fā)布的《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報告》顯示，目前中國自閉癥患兒數(shù)約164萬人，并且仍有很多潛在患者尚未被識別。當(dāng)前《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報告》的數(shù)據(jù)顯示，截至2014年末，我國孤獨癥病患可能超過1000萬，0-14歲兒童病患的數(shù)量可能超過200萬。據(jù)中國殘聯(lián)提供的數(shù)據(jù)，我國學(xué)齡前孤獨癥兒童就有60萬。

孤獨癥康復(fù)成為社會問題

孤獨癥又稱自閉癥或孤獨性障礙，是一種沒有找到病因，亦無藥物可以治療的疾病。國外如美國、英國、日本等發(fā)達(dá)國家診斷、治療自閉癥已經(jīng)有40多年的歷史，積累了許多成功的經(jīng)驗。研究表明，通過高強度地、科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，可以激發(fā)孤獨癥患者的潛能，幫他們?nèi)谌肷鐣?。然而孤獨癥兒童若不進(jìn)行康復(fù)治療，后果十分嚴(yán)重，絕大多數(shù)需要終身照料。

世界許多國家報告兒童自閉癥發(fā)病率快速上升，我國也不例外。然而20多年來，我國自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練依然明顯落后世界先進(jìn)水平。并且由于治療費用高、康復(fù)機(jī)構(gòu)少、專業(yè)醫(yī)療人員匱乏，近九成得不到有效治療，康復(fù)教育任重道遠(yuǎn)。據(jù)了解，目前國內(nèi)僅有500多家孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，且95%以上為民間機(jī)構(gòu)，良莠不齊，整體發(fā)展水平滯后。孤獨癥的康復(fù)已成為一個社會問題。

探索適合中國國情康復(fù)技術(shù)發(fā)展之路

與會代表合影

2015孤獨癥康復(fù)技術(shù)國際研討會現(xiàn)場

(美國)五項目發(fā)起人，Hussman 孤獨癥研究所的研究員、美國印第安納大學(xué)的特殊教育國際教育博士Helen Mccabe介紹美國孤獨癥康復(fù)技術(shù)發(fā)展概況及孤獨癥兒童診療過程

2015年9月23日，由中國宋慶齡基金會主辦、北京星希望孤獨癥康復(fù)中心承辦的首屆孤獨癥康復(fù)技術(shù)國際研討會在京開幕。本次會議是國內(nèi)孤獨癥領(lǐng)域首次關(guān)于康復(fù)技術(shù)的國際研討會。研討會旨在提升國內(nèi)孤獨癥康復(fù)技術(shù)的研究水平，探索適合中國國情的孤獨癥康復(fù)技術(shù)發(fā)展之路。通過交流各國孤獨癥最新研究情況、康復(fù)技術(shù)進(jìn)展，促進(jìn)國內(nèi)外先進(jìn)的康復(fù)經(jīng)驗互通，探討一條結(jié)合醫(yī)療、教育、社會服務(wù)等多元素的孤獨癥康復(fù)之路。從而進(jìn)一步推動全世界、全社會對孤獨癥的了解與關(guān)注，提升相關(guān)康復(fù)技術(shù)的研究水平。

(英國)北愛爾蘭阿爾斯特大學(xué)心理學(xué)院教授榮譽院士Michael Keenan介紹歐洲 ABA和孤獨癥的歷史和發(fā)展

（原）中殘聯(lián)副主席馬廷慧介紹中國孤獨癥康復(fù)技術(shù)發(fā)展

日本帝京科學(xué)大學(xué)兒童學(xué)部兒童教育學(xué)科副教授呂曉彤介紹日本孤獨癥康復(fù)技術(shù)發(fā)展概況及孤獨癥兒童診療過程

研討會為期四天，邀請了美國、英國、日本及兩岸四地多位頂級專家學(xué)者參加。英國北愛爾蘭阿爾斯特大學(xué)心理學(xué)院教授、榮譽院士Michael Keenan、美國印第安納大學(xué)特殊教育國際教育博士Helen Mccabe、日本東京學(xué)藝大學(xué)教育學(xué)研究科博士呂曉彤等專家做了精彩的演講，他們分別介紹了海外一些發(fā)達(dá)國家孤獨癥康復(fù)技術(shù)發(fā)展及孤獨癥患兒診療的一些情況。與會人員進(jìn)一步交流探討孤獨癥康復(fù)的有效手段，進(jìn)一步分享語言行為教學(xué)、TEACHH結(jié)構(gòu)化教學(xué)、ALSO（郭延慶）、ALP主動式學(xué)習(xí)方案（羅一凱）等各種先進(jìn)技術(shù)。教育部、衛(wèi)計委、中殘聯(lián)等多部委相關(guān)專業(yè)管理人員也將參與此次國際研討。

中國智力殘疾人及親友協(xié)會名譽主席馬廷慧在主旨發(fā)言中講到：“孤獨癥康復(fù)技術(shù)的發(fā)展是孤獨癥康復(fù)的關(guān)鍵，中國應(yīng)該大力開發(fā)適合中國國情的孤獨癥康復(fù)技術(shù)?！彼貏e介紹了中國最新的一種孤獨康復(fù)技術(shù)：MUST孤獨癥康復(fù)綜合療法，該方法由北京星希望孤獨癥康復(fù)中心創(chuàng)始人、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥專業(yè)委員會副主任委員杜佳楣老師提出。

康復(fù)訓(xùn)練是教育的一部分 上學(xué)才是目標(biāo)

美國印第安納大學(xué)特殊教育國際教育博士Helen Mccabe在研討會上表示：作為一位從1992年開始在中國對一個孤獨癥小朋友做培訓(xùn)的志愿者，在她看來美國和中國孤獨癥兒童的現(xiàn)狀存在較大的差異。如在美國一些普通學(xué)校會直接為孩子們提供ABA等康復(fù)的治療。在她看來對于孤獨癥兒童來講康復(fù)訓(xùn)練是教育的一部分，最終目標(biāo)應(yīng)該是上學(xué)，應(yīng)該是受教育。在接收教育的同時享受到校園氛圍，正向促使其對社會的融入。

因為孤獨癥兒童并非患有某種疾病，而是一個神經(jīng)系統(tǒng)的異常，可能是他的學(xué)習(xí)的方式、他理解世界和我們理解的世界不一樣，所以他需要的是教育方面的支持。她希望在中國孤獨癥兒童除了上訓(xùn)練機(jī)構(gòu)以外，可以和同學(xué)早上起床，背著書包去上學(xué)。同時針對孤獨癥孩子的康復(fù)是一個各界合作的結(jié)果，并非僅僅是負(fù)責(zé)康復(fù)培訓(xùn)的老師的責(zé)任。

孤獨癥兒童需要多方協(xié)作的社會平臺

同Helen Mccabe一樣，日本東京學(xué)藝大學(xué)教育學(xué)研究科博士呂曉彤也介紹了日本孤獨癥康復(fù)技術(shù)發(fā)展及孤獨癥患兒診療的一些情況。如：在日本孩子被診斷為孤獨癥后，在入學(xué)期間，所有接觸過孩子的群體會共同參與為孩子制定入學(xué)指導(dǎo)計劃。尊重孩子的個性，他也擁有自由選擇普通學(xué)?；蛱厥鈱W(xué)校的權(quán)利。同時她在現(xiàn)場也提到針對孤獨癥兒童康復(fù)方面需要國家政策制度、整個社會環(huán)境、人文教育等各方面的共同努力。孤獨癥兒童需要整個社會的大環(huán)境為他們提供一個平臺。

正如中國宋慶齡基金會副主席鮑培德所言：“舉辦首屆孤獨癥康復(fù)技術(shù)國際研討會，是國內(nèi)孤獨癥領(lǐng)域進(jìn)行的首次康復(fù)技術(shù)專項研討會，是宋基會在這一領(lǐng)域新的努力、探索與突破。我們要給‘孤獨癥’這一疾病更多關(guān)注，要給‘孤獨癥’患兒的家庭更多關(guān)心，要給‘孤獨癥’的孩子們更多關(guān)愛。這是我們發(fā)起此次公益活動的初衷，也是我們用實際行動貫徹宋慶齡主席的囑托—‘要把最寶貴的東西給予兒童’?！?中國宋慶齡基金會自2015年成立“孤獨癥專項基金”以來，通過社會公募籌集資金支持孤獨癥康復(fù)研究、援建孤獨癥患兒活動場所，搭建研究交流平臺，切實關(guān)愛孤獨癥患兒。

在我國針對孤獨癥兒童面臨主管部門不明確，政策法規(guī)不健全，自閉癥兒童對康復(fù)服務(wù)、教育服務(wù)的需求得不到滿足，如何解決成年自閉癥人士的就業(yè)、安置以及養(yǎng)護(hù)等更復(fù)雜的問題。在《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報告》顯示，12歲以上自閉癥患者的上學(xué)、就業(yè)、安置及養(yǎng)護(hù)問題是自閉癥家庭最急需解決的問題。然而康復(fù)治療是解決后期諸多問題的根本。孤獨癥康復(fù)技術(shù)的開發(fā)和研究能夠蓬勃發(fā)展起來，孤獨癥患兒能夠得到更好的康復(fù)和服務(wù)同樣迫在眉急。