文_本刊記者 葛江霞

兒童大病救助聯(lián)盟6家發(fā)起單位共商合作機(jī)制

中國(guó)兒童大病救助聯(lián)盟的啟動(dòng)有望解決我國(guó)兒童大病救助結(jié)構(gòu)失衡、資源分布不均、信息不對(duì)稱(chēng)、專(zhuān)業(yè)人才缺乏以及慈善組織各自為營(yíng)、行業(yè)影響力不高等問(wèn)題。

2015年4月國(guó)務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)了民政部等五部門(mén)《關(guān)于進(jìn)一步完善醫(yī)療救助制度全面開(kāi)展重特大疾病醫(yī)療救助工作的意見(jiàn)》。最近，國(guó)務(wù)院辦公廳發(fā)出《關(guān)于全面實(shí)施城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)的意見(jiàn)》，決定全面推開(kāi)城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)，年底前覆蓋所有基本醫(yī)保參保人群。

兩項(xiàng)決策的確立，標(biāo)志我國(guó)以基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、重特大疾病醫(yī)療救助以及公益救助為主要內(nèi)容的醫(yī)療保障體系基本形成。 同時(shí)也意味著公益組織也需要適應(yīng)新的政策變化，不斷創(chuàng)新模式，不斷拓展領(lǐng)域，引入社工服務(wù)機(jī)制，向?qū)I(yè)化救助服務(wù)方向發(fā)展等諸多挑戰(zhàn)。

9月23日下午，由中國(guó)紅十字基金會(huì)和中國(guó)公益研究院主辦的第三屆天使·守望中國(guó)兒童大病救助論壇在京舉行。本次論壇主要就國(guó)家大病醫(yī)保及醫(yī)療救助政策調(diào)整背景下公益組織的角色進(jìn)行交流?；谇皟蓪谜搲瘜?duì)于兒童大病救助公益合作的深入研究探討，中國(guó)兒童大病救助聯(lián)盟在本次論壇正式啟動(dòng)。

配合政府做好兒童大病救助工作

中國(guó)兒童大病救助聯(lián)盟（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“聯(lián)盟”）由中國(guó)紅十字基金會(huì)、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)、中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)、中華少年兒童慈善救助基金會(huì)、北京天使媽媽慈善基金會(huì)、春暉博愛(ài)兒童救助公益基金會(huì)共同發(fā)起，秘書(shū)處設(shè)在北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院。

中國(guó)公益研究院院長(zhǎng)王振耀主持

聯(lián)盟旨在提供一個(gè)可供行業(yè)內(nèi)部交流和服務(wù)的平臺(tái)，以配合政府做好兒童大病救助工作。聯(lián)盟具有兩大功能：首先是提供行業(yè)服務(wù)，為聯(lián)盟會(huì)員提供信息咨詢、資源對(duì)接、活動(dòng)協(xié)調(diào)三大服務(wù)；其次是政策倡導(dǎo)，推動(dòng)政府與慈善組織在兒童大病救助領(lǐng)域合作模式創(chuàng)新，為國(guó)家醫(yī)療救助政策改革提供研究參考。聯(lián)盟的啟動(dòng)有望解決我國(guó)兒童大病救助結(jié)構(gòu)失衡、資源分布不均、信息不對(duì)稱(chēng)、專(zhuān)業(yè)人才缺乏以及慈善組織各自為營(yíng)、行業(yè)影響力不高等問(wèn)題。

中國(guó)紅十字會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、黨組成員王海京在論壇上表示：搭建社會(huì)各界共同合作平臺(tái)，公益組織媒體間的合作，共同探索解決兒童大病救助突出問(wèn)題，意義非常重大。首先，兒童生命健康的保障需要社會(huì)和社會(huì)組織攜手共同構(gòu)建。政府和社會(huì)組織協(xié)作機(jī)制的初步建立，通過(guò)專(zhuān)業(yè)公益組織開(kāi)展兒童大病救助。形成政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)，公益組織專(zhuān)業(yè)運(yùn)作，社會(huì)力量積極參與的三位一體的協(xié)作救助范圍。如：使用彩票公益金開(kāi)展兒童大病救助取得了非常好的成效。其次，公益組織參與兒童大病救助需要不斷創(chuàng)新模式，不斷拓展領(lǐng)域。公益組織在社會(huì)大環(huán)境下適應(yīng)新的政策變化，要發(fā)揮公益組織貼近基層，了解需求，機(jī)制靈活的特點(diǎn)，引入社工服務(wù)機(jī)制，向?qū)I(yè)化救助服務(wù)方向發(fā)展。

對(duì)于聯(lián)盟的成立，中國(guó)紅十字基金會(huì)常務(wù)副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)孫碩鵬也表示：基于人道救助供需矛盾驅(qū)動(dòng)，兒童大病救助聯(lián)盟的成立醞釀多年。而聯(lián)盟的成立也是為了思考公益機(jī)構(gòu)，或者社會(huì)力量參與中國(guó)的兒童大病救助，能不能規(guī)?；磕懿荒軐?shí)現(xiàn)跨界的聯(lián)動(dòng)通過(guò)聯(lián)手救助，達(dá)到信息共享。

深度解析白血病救助現(xiàn)狀及發(fā)展趨勢(shì)

論壇總結(jié)、回顧了公益組織參與白血病救助的成果并發(fā)布了《兒童白血病救助成效及需求趨勢(shì)報(bào)告》，報(bào)告顯示雖然十年來(lái)中國(guó)紅十字基金會(huì)小天使基金累計(jì)救助了1.5萬(wàn)多名白血病患兒。但由于資金的限制，目前仍然有5700名待救助患兒。據(jù)中國(guó)公益研究院研究測(cè)算，目前極重病主要是白血病和器官移植兩類(lèi)，年平均費(fèi)用達(dá)到33.6萬(wàn)元，其中個(gè)人自負(fù)部分超過(guò)13萬(wàn)元，對(duì)絕大部分城鄉(xiāng)家庭屬于災(zāi)難性醫(yī)療支出。

預(yù)測(cè)未來(lái)5年，我國(guó)有5.05萬(wàn)名0-14歲的白血病患兒，其中有4.05萬(wàn)名白血病患兒面臨災(zāi)難性醫(yī)療支出。報(bào)告指出，對(duì)于以白血病為代表的大病救助領(lǐng)域，成立由政府部門(mén)、公益組織共同參與的覆蓋全國(guó)大病患者的專(zhuān)項(xiàng)救助體系尤為必要。未來(lái)兩三年，公益救助仍將是大部分因病致貧的白血病患兒獲得救助的唯一渠道。

優(yōu)勢(shì)整合 將公益組織在大病救助優(yōu)勢(shì)推向更大化

原中國(guó)紅十字會(huì)會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)紅十字基金會(huì)名譽(yù)會(huì)長(zhǎng)華建敏為兒童大病救助聯(lián)盟揭牌

公益組織在兒童大病救助中有其獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)：一是更加專(zhuān)業(yè)。經(jīng)過(guò)十余年的發(fā)展，大病救助公益組織已經(jīng)形成了專(zhuān)業(yè)的執(zhí)行團(tuán)隊(duì)和救助機(jī)制；二是更加開(kāi)放。公益組織大部分面向全國(guó)開(kāi)展救助，不受地域限制，救助面更廣；三是更加透明。公益組織要定期向社會(huì)發(fā)布執(zhí)行報(bào)告和財(cái)務(wù)報(bào)告，接受社會(huì)監(jiān)督，救助過(guò)程和效果更加透明；四是更能滿足多樣化救助需求。除醫(yī)療費(fèi)用外，救助對(duì)象還有情緒疏導(dǎo)、心理建設(shè)、學(xué)業(yè)輔導(dǎo)等方面的需求，公益組織可以提供多樣化的救助服務(wù)。

據(jù)悉，接下來(lái)，聯(lián)盟主要開(kāi)展以下活動(dòng)：

打造大病兒童救助信息平臺(tái)。通過(guò)聯(lián)盟成員開(kāi)放查詢?nèi)肟?，?shí)現(xiàn)信息的快速對(duì)接；與政府信息平臺(tái)對(duì)接，包括患兒醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)和醫(yī)療救助的數(shù)據(jù)，以便做好慈善組織救助與政策的有效銜接；通過(guò)對(duì)現(xiàn)有信息技術(shù)的運(yùn)用，包括網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)與手機(jī)應(yīng)用軟件等，實(shí)現(xiàn)信息實(shí)時(shí)交互。

提升兒童大病救助社會(huì)影響。展示聯(lián)盟的實(shí)際功能，包括現(xiàn)有成員機(jī)構(gòu)在兒童大病救助中的優(yōu)勢(shì)，可以救助哪些病種患病兒童，在醫(yī)療費(fèi)用救助上如何與政策進(jìn)行銜接，救助資金的承受范圍等；以聯(lián)盟為主體，定期組織不同主題的宣傳和勸募活動(dòng)，提升聯(lián)盟的知曉度。

拓展專(zhuān)業(yè)合作。與騰訊、阿里巴巴、新浪等媒體平臺(tái)合作，拓展兒童大病救助的社會(huì)資源；與醫(yī)療工作者合作，提升慈善組織在兒童大病救助工作中的專(zhuān)業(yè)度和與醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)議價(jià)談判的能力，實(shí)現(xiàn)慈善救助資金使用的效率最大化；做好募用分離，在發(fā)揮聯(lián)盟優(yōu)勢(shì)籌集資金的同時(shí)，通過(guò)招標(biāo)等方式讓專(zhuān)業(yè)做執(zhí)行的公益組織來(lái)落實(shí)服務(wù)對(duì)接工作。