章琪/編譯

信息暴露的風(fēng)險

章琪/編譯

●當(dāng)一種新的危險性傳染性疾病爆發(fā)的時候，公共衛(wèi)生的重要性往往高于個人隱私。

很少有什么事情可以讓你英名遠(yuǎn)揚（或臭名遠(yuǎn)揚）的速度能夠像埃博拉病毒傳播的那樣快。紐約的醫(yī)生克雷格·斯賓塞（Craig Spencer）就眼睜睜地看著他的生活在經(jīng)過媒體報道后被一寸一寸地仔細(xì)剖析，不管是到布魯克林保齡球館去打保齡球，還是在一家肉丸子店吃了頓飯，還是在晚上換乘了1、A、L這幾班地鐵。而卡茲?！た瓶怂梗↘aci Hickox），來自緬因州的一名護士也正遭受著公開抨擊，因為他公然反抗隔離，而科學(xué)家們一致認(rèn)為這種行為沒有太大意義。英國的紙媒《每日郵報》，深入挖掘了一名自由攝影師，同時也是埃博拉病人阿詩洛卡·莫克普（Ashoka Mukpo）的過往生活史，其細(xì)節(jié)甚至精確到了他父母的愛情故事。

保護醫(yī)療信息已經(jīng)夠不容易的了，但是當(dāng)你在新的或聽起來非?？膳碌募膊”┌l(fā)期間生病，一切似乎都變成了一場公平的游戲。這不只意味著記者們會無孔不入地接管你的生活，醫(yī)生、公共衛(wèi)生官員，一個個也是都想知道你去了哪里、干過什么、和誰在一起。他們分享的信息面越是廣泛，你的個人隱私所面臨的風(fēng)險也就越大。

在過去的20年里，不管是新出現(xiàn)的還是變異重現(xiàn)的疾病數(shù)量都在劇增——這其中包括嚴(yán)重急性呼吸系統(tǒng)綜合癥、中東冠狀病毒感染呼吸系統(tǒng)綜合征，還有其他的幾個流感病毒亞型。這也將患病人群的隱私問題炒成了萬眾關(guān)注的焦點，雖然這種關(guān)注給當(dāng)事人帶來的更多是痛苦，尤其在當(dāng)下社交媒體和手機攝像頭大面積使用的環(huán)境下，更是為病人隱私的保護增加了壓力。在2014年10月26日,荷蘭的馬斯特里赫市內(nèi)，當(dāng)救護人員身穿白色防護服將一名男子從家中帶走時，誰能想到僅僅過了20分鐘“這件事就已經(jīng)在推特上傳瘋了”。說這話的是喬治·哈林胡伊森（George Haringhuizen），在荷蘭比爾特霍芬國家公共衛(wèi)生與環(huán)境研究所工作的一位律師。這對那些迅速否認(rèn)有埃博拉病毒流入荷蘭的區(qū)域衛(wèi)生官員，真可算上一記響亮的耳光。

要想掌控住博客和推特用戶可能不是個容易的任務(wù)。但即使是專業(yè)跟蹤疫情的行動也會構(gòu)成對公民隱私的新威脅。比如，有關(guān)特定患者的信息——雖然在對外報道中這些信息是以匿名形式發(fā)布的——可能會通過那些跟蹤報道新出現(xiàn)的疾病患者名單的公共電子郵件越傳越遠(yuǎn)，百瑞（ProMED），就是這樣的一個公共郵件平臺。它經(jīng)常循環(huán)播報從世界各地搜集而來的新聞，又以郵件的形式把這些新聞在世界范圍內(nèi)共享。雖然它總是刻意修改病人的名字，就像百瑞編輯拉里·麥道夫（Larry Madoff）一再聲明的那樣，一個簡單的谷歌搜索就足以找到這些更改前的名單與這些名字背后真實的故事。

越來越需要有一項全球放之而皆準(zhǔn)的道德標(biāo)準(zhǔn)——要能夠產(chǎn)生類似于“赫爾辛基宣言”規(guī)范醫(yī)學(xué)研究那樣的影響——來為政府的疾病監(jiān)察系統(tǒng)提供約束，在哥倫比亞大學(xué)工作，研究公共衛(wèi)生政策的歷史學(xué)家艾米·費爾柴爾德（Amy Fairchild）如是認(rèn)為。費爾柴爾德是一個合作組織的主席，該組織由一批倫理學(xué)家和公共衛(wèi)生專家在世界衛(wèi)生組織建議下組成。他們討論的結(jié)果是：隱私將是一個關(guān)鍵的問題。

直到1960年代，美國主要的幾大報紙還是經(jīng)常公布那些患上具有傳染性的疾病的人的姓名和地址，比如小兒麻痹癥患者就是他們毫不留情披露的對象，費爾柴爾德說。這種現(xiàn)象一直延續(xù)到了20世紀(jì)70年代，當(dāng)各國政府和其他組織開始存儲大量公民的電子數(shù)據(jù)，包括醫(yī)療記錄在內(nèi)的個人隱私便成為一個政治問題。對艾滋病患者殘忍的污辱和歧視在上世紀(jì)80年代非常常見——而這導(dǎo)致很多人隱藏自己的艾滋病毒檢測狀況，帶來的負(fù)面影響可以說非常之大，不過這也為醫(yī)療隱私權(quán)保護主義贏來了更多的支持。

目前為止，已經(jīng)有許多國家擁有復(fù)雜的法律和規(guī)章，來規(guī)定如何以及何時可以共享醫(yī)療信息，比如在1996年通過的《美國健康保險隱私和責(zé)任法案》便是這些保護患者隱私規(guī)則之一。然而，在臨床醫(yī)學(xué)的世界里仍然存在有“巨大的緊張局面”——醫(yī)生要試著保護個別病人的隱私，但是他們同時還要保證公共衛(wèi)生安全，保護他們行醫(yī)的一整個社區(qū)。紐約大學(xué)朗格尼醫(yī)學(xué)中心的生物倫理學(xué)家亞瑟·卡普蘭（Arthur Caplan）表示，這樣做的難度非常大，特別是在傳染性疾病暴發(fā)期間?！半[私權(quán)這個概念不適合用于對公共衛(wèi)生安全產(chǎn)生威脅的人，”他表示，“對他們來說，問題是：如果一定要保證我的隱私絲毫不泄露的話，我將會逃過多少本應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任？”

在美國疾病控制和預(yù)防中心有疾病偵探這樣一個職業(yè)，他們的工作是盡一切手段弄清楚一次疾病突發(fā)的具體情況，而如果沒有盡可能多的病人信息，他們根本就無法完成這項任務(wù)。同時，各國政府不知道，公共衛(wèi)生部門是否能在沒有收集到有關(guān)疾病發(fā)病率的詳細(xì)數(shù)據(jù)的條件下繼續(xù)工作。

但因為涉及到隱私，醫(yī)生有時不遵守要求公共衛(wèi)生部門報告已確診病例的要求，其中在美國，這樣的案例大概就有一百個。加拿大在2009年流感大流行時期高度顯示了一些醫(yī)生不愿意報告病人有類似流感癥狀的心態(tài)，雖然從公共衛(wèi)生部門的要求來看他們應(yīng)該這樣做。“我認(rèn)為大多數(shù)家庭醫(yī)生都有的一條底線是，我們不會共享患者的名稱、家庭地址、電話號碼，或者是生理周期，只要未經(jīng)病人同意，我們就不會這樣做。”一個醫(yī)生集中交流小組的成員如是說。

關(guān)于醫(yī)生應(yīng)該如何報告病人數(shù)據(jù)一直是有爭論的。例如，紐約州的法律要求醫(yī)生不僅要報告艾滋病毒診斷情況還要附加報告實驗室分析結(jié)果，如病人身上的病毒載量、CD4細(xì)胞的計數(shù)。如果來自一個給定病人的這種報告突然停止，研究人員說，那表明他們可能已經(jīng)退出治療，而這可能幫助病毒重新發(fā)作，將病人的性伴侶置于危險境地。2013年度的研究表明，在409個中途退出治療的病患中，有57%被帶回家照顧之后，醫(yī)療工作人員與他們一直保持著跟蹤聯(lián)系——但有些人認(rèn)為，這種行為已經(jīng)越過界線了。

甚至是在醫(yī)生和政府機構(gòu)已經(jīng)努力謹(jǐn)慎對待病人的健康數(shù)據(jù)的前提下，病人身份還是很容易曝光——在他們所居住的社區(qū)里、城鎮(zhèn)里，或是在面對媒體的時候。當(dāng)聯(lián)邦特工繞著街區(qū)嘗試跟自己正在跟蹤的埃博拉病人接觸時，他們通常不難找出誰是病人。歐洲的第一個艾滋病患者于1976年逝世，他早就以“挪威的水手”（the Norwegian sailor）這個代號被世人所知，以及后來由他的真實姓名進行字母顛倒后造出來的假名——這個假名在愛德華·霍珀（Edward Hooper）的書《藍(lán)河》（The River）中被使用——直到記者最終透露他的真實名字，已經(jīng)是大概離現(xiàn)在10年以前的事了（這個男人被人們確信是在1960年代早期的西部非洲感染上艾滋病毒的）他的妻子以及兩個女兒中的一個死于艾滋病。這起案件直到現(xiàn)在還在讓司提閣·佛洛蘭（Stig Froland）這名供職于奧斯陸大學(xué)附屬挪威東南地區(qū)衛(wèi)生局的研究員感到懊悔自責(zé)，他在發(fā)表一篇關(guān)于這個水手家庭的文章時表示，他真的非常努力試圖保護她們的身份信息。盡管如此，佛洛蘭對這種大曝光的結(jié)果并不感到意外，“鑒于我已經(jīng)體驗過了國內(nèi)和國際媒體多年來極具侵略性的態(tài)度，”他有點忿忿不平地表示。

斯賓塞的身份也被媒體以輕而易舉的方式揭露了（一篇推特文章爆料說，首先是《紐約郵報》確定了斯賓塞的大致身份，而在8小時后他住院治療的時候，只引用了“消息來源”，就和《紐約每日新聞》一前一后地把消息放了出去)。衛(wèi)生部隨后向公眾透露斯賓塞病情的動作是非常明顯在入侵他的隱私詳細(xì)信息，費爾柴爾德說——而且這種侵犯是完全沒有必要的，因為他當(dāng)時并沒有癥狀，最后也確定了，他在那個時候并沒有傳染性。（斯賓塞要求媒體尊重他的隱私權(quán)，但是在他康復(fù)后沒有回應(yīng)讓他對整件事情置評的請求）。

相比之下，同意在被確診感染埃博拉病毒后公開自己名字的莫克普的心態(tài)卻是這樣：他一部分希望這種積極的合作態(tài)度也許能幫他從這個讓他感染上埃博拉病毒的利比里亞離開?！袄蠈嵳f，雖然，”他補充道，“我保持匿名永遠(yuǎn)不會是一個現(xiàn)實的選擇?！奔热凰麨镹BC工作，認(rèn)識很多記者，做出這種判斷也算是在大家的意料之內(nèi)。

預(yù)計在2016年，世界衛(wèi)生組織會議報告就可以給出一般情況下進行疾病監(jiān)測的建議，而這不只針對傳染性疾病。但小組可能借一些有相似之處的世界衛(wèi)生組織報告來參考。其中就有發(fā)表在2013年的一份，從倫理學(xué)的角度對艾滋病毒監(jiān)測手段提出了一些分析，直到今天這仍然是一個極其敏感的問題。這份文件建議對艾滋病患者的姓名報道僅被用于公共衛(wèi)生目的，而不是歧視或定罪。而且這還要建立在保證數(shù)據(jù)機密性的前提下。這份報道還表示，應(yīng)該尊重人民的權(quán)利，盡可能多地不參與這類可能侵犯公民隱私權(quán)的疾病監(jiān)測行動。

隱私與公共衛(wèi)生之間的緊張局面將始終維持下去，卡普蘭說，但防止侮辱和其他不良后果將會緩解一些人們對這類問題的憂慮。“只要你沒有面臨著失去你的工作，失去你的房子，失去你的伴侶這樣的大危機，那么你就根本沒有必要擔(dān)心自己的隱私，”他說?？ㄆ仗m表示人們可能不太關(guān)心今天有關(guān)官員是否跟蹤了他們的行動和聯(lián)絡(luò)，他們的注意力更多會集中在“我今天做了什么”上面。年輕人已經(jīng)在五光十色的網(wǎng)絡(luò)中分享了大量的信息——包括他們在哪里，他們在做什么，和他們在一起的人是誰。“當(dāng)我問他們，是否他們并不擔(dān)心自己的隱私會泄露的時候，總有一種皇帝不急太監(jiān)急的感覺?！笨ㄆ仗m說。大同小異，也許有一天醫(yī)療隱私也會變成一個“古老的概念”，人們將真正做到醫(yī)療信息無障礙共享，卡普蘭做出了這樣的預(yù)測。

而對于莫克普來說，這個人已經(jīng)注意到了這其中具有的諷刺意味——當(dāng)《科學(xué)》雜志給他發(fā)來電郵，直截了當(dāng)?shù)卦儐査碾[私的問題的時候，他發(fā)現(xiàn)，在公眾面前曝光實際上是一個混合著快樂與痛苦的經(jīng)驗。雖然這是“很令人不安的，完全沒有想到自己成為這樣一位公眾人物的速度是如此之快”，他并未使用自己站在媒體的聚光燈下這種優(yōu)勢提高人們對非洲的埃博拉病毒情況的認(rèn)識。“更重要的是，公眾化的宣傳也是讓我有了一個令人驚奇的機會來看看在我的生活里已經(jīng)出現(xiàn)了多少人，”他補充道，“源源不斷的關(guān)注真是太討厭了?！?/p>

[資料來源：science][責(zé)任編輯：?；襗