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        親愛的小孩

        2015-11-04 05:59:17董海燕
        時(shí)代報(bào)告 2015年11期
        關(guān)鍵詞:獨(dú)者自閉癥兒子

        董海燕

        我馱著他,找水,找水……一路都是在找水。他渴極了,奄奄一息。我看到他的眼里溢出最后的水,整個(gè)瞳孔都是液體,我的淚決堤般涌出。無(wú)可奈何,無(wú)力掙扎。

        猛然醒來(lái),眼里都是淚水。這是我曾經(jīng)做過的一個(gè)真實(shí)的夢(mèng)——關(guān)于我和我的孩子。在夢(mèng)里,我即將失去我的孩子。夢(mèng)醒后,摸摸身邊的孩子,額頭涼涼的,不燒;手指伸到他的鼻孔,探出均勻的呼吸,好好的??晌覂?nèi)心的痛感仍不可抑制地持續(xù)下來(lái),心一點(diǎn)點(diǎn)裂成碎片,此生最疼。

        像全中國(guó)萬(wàn)萬(wàn)千千的父母一樣,我守著我唯一的孩子,怕他疼,怕他哭,怕他委屈,更怕失去他。可想而知,當(dāng)“失獨(dú)者”“自閉癥父母”這樣的字眼闖入我們的生活之后,帶給我們的沖擊有多大。他們的人生,定格在傷痛與尋覓之中,他們一次又一次地獲得希望、被絕望吞噬,日子年復(fù)一年地重來(lái),重來(lái)。

        然而,又有多少人真正關(guān)注到他們?每個(gè)人都有老去的一天,當(dāng)我們慢慢變老,打算頤享天年的時(shí)候,失獨(dú)者卻在擔(dān)心,“誰(shuí)來(lái)為我們養(yǎng)老送終”;而那些自閉癥孩子的父母終其一生都在憂慮,“我們老了,或者死了之后,孩子該怎么辦”。

        失獨(dú)者之痛

        “在人生步入中老年的時(shí)候,孩子卻不幸離開了我們……我們一天天地老去,誰(shuí)為我們養(yǎng)老送終?我們失去的不僅僅是一個(gè)孩子,同時(shí)也失去了生命的傳承,失去了生活的依靠,失去了精神的寄托,失去了最基本的贍養(yǎng)保障?!边@是一群失獨(dú)者的喃喃自語(yǔ)。

        在遭遇白發(fā)人送黑發(fā)人的滅頂之災(zāi)前,這些父母大多經(jīng)歷過上世紀(jì)50年代的經(jīng)濟(jì)困難、60年代的“文革”浩劫、70年代的上山下鄉(xiāng)、80年代的一胎限制、90年代的分流下崗。在遵照國(guó)家政策多年之后,唯一的孩子突然離開,他們發(fā)現(xiàn)自己的人生已然從主流掉隊(duì)。

        表面上看,沒有孩子是失獨(dú)家庭和普通家庭的唯一不同,但實(shí)際卻是,沒有孩子,兩種家庭在任何生活細(xì)節(jié)上都迥然不同。一個(gè)三口之家,失去年紀(jì)最小的人口,從此不啻滅門。

        獨(dú)生子女意外傷亡導(dǎo)致計(jì)劃生育無(wú)后家庭的產(chǎn)生。學(xué)者王廣州等根據(jù)計(jì)劃生育政策歷史將無(wú)后家庭定義為“年齡在49歲以上、只生育過一個(gè)子女、現(xiàn)無(wú)存活子女”的家庭,也可稱為“空巢家庭”。

        “孩子是中國(guó)父母的希望和保障,所以中國(guó)人把兒女看得比天還大?!北本┐髮W(xué)人口研究所教授穆光宗說(shuō),一旦獨(dú)生子女家庭失去唯一的孩子,父母的養(yǎng)老送終便是無(wú)解之題?!笆И?dú)甚至引發(fā)一種連鎖反應(yīng),物質(zhì)不能彌補(bǔ)。夫妻之間會(huì)互相埋怨,感情可能就破裂;悲慟摧毀父母身體,家庭可能就瓦解。獨(dú)生子女家庭本質(zhì)上是風(fēng)險(xiǎn)家庭,因?yàn)榭傆幸粋€(gè)風(fēng)險(xiǎn)比例,讓他們中的一部分將來(lái)成為失獨(dú)家庭?!?/p>

        2008年的汶川地震使中國(guó)集中出現(xiàn)了一批失獨(dú)家庭。因?yàn)槊磕甓既?zāi)區(qū)慰問,北京師范大學(xué)教授于丹和北川中學(xué)校長(zhǎng)劉亞春成了老朋友。那場(chǎng)地震讓后者成了當(dāng)?shù)乜拐鹁葹?zāi)的模范典型,但也讓他成了一個(gè)失去妻子的丈夫和失去兒子的父親。

        不管何時(shí),于丹去辦公室找劉亞春,都看到他臉上嘻嘻哈哈的,但卻是一根接一根地抽煙。有次,于丹無(wú)意中瞥見,報(bào)紙下擱著一本名叫《父愛》的書。她才發(fā)現(xiàn),幾年過去,劉亞春的內(nèi)心一直沒走出來(lái)。

        “失去父母的孩子可以長(zhǎng)大,但失去孩子的父母是怎么都過不去的?!庇诘ふf(shuō)。

        “你能想象么,我們除夕一起去洗浴中心過的年?!币晃皇И?dú)媽媽在接受采訪時(shí)說(shuō),“人家過節(jié),我們躲劫,劫難的劫。哪里沒有鞭炮聲,我們就去哪里?!?/p>

        “正常人永遠(yuǎn)理解不了我們。”不止一個(gè)失獨(dú)父母表達(dá)了這個(gè)觀點(diǎn)。為了逃避有關(guān)孩子的一切鄰里家常,一些失獨(dú)父母成為流動(dòng)人口,他們切斷與親朋的聯(lián)絡(luò),找到一個(gè)陌生地方茍活。進(jìn)養(yǎng)老院、上手術(shù)臺(tái),他們都找不到兒女為自己簽字。部分失獨(dú)的爸爸拋下失獨(dú)的媽媽,另辟一段婚姻,只為不讓自己無(wú)后。

        生活沒有按下停止鍵,但按下了靜音鍵。不帶商量,不帶迂回,孩子就這樣走了。所有的喧鬧、忙碌、緊張、困頓、壓抑、隱忍,連同它們所換回的那種叫天倫之樂的美好,一并消失了。

        現(xiàn)任《北京文學(xué)》社長(zhǎng)兼執(zhí)行主編的楊曉升在10年前采訪了多個(gè)失獨(dú)家庭,寫出長(zhǎng)篇報(bào)告文學(xué)《只有一個(gè)孩子——中國(guó)獨(dú)生子女意外傷害悲情報(bào)告》。里面第一個(gè)案例,便有類似的情節(jié)出現(xiàn)。

        因?yàn)橐粓?chǎng)車禍,北京的張立軍夫婦在1999年失去了17歲的獨(dú)生女兒。兩年后,他們?cè)谝患绎堭^發(fā)現(xiàn)了一名和女兒外形酷似的女服務(wù)員。聽二老含淚講出悲傷,女孩說(shuō),要不,我給你倆當(dāng)孩子?

        像一切出現(xiàn)重大轉(zhuǎn)機(jī)的故事那樣,張家再嘗人間甘霖。夫婦倆對(duì)女孩百般呵護(hù),衣食住行的規(guī)格與女兒生前等量齊觀。女孩也感受到了來(lái)京之后從未有過的溫暖,爹前媽后叫得親切。

        不過,張立軍的妻子完全將這個(gè)女孩看成了女兒的再生,其一舉一動(dòng)都要被她拿來(lái)與女兒對(duì)比。女孩畢竟生長(zhǎng)在農(nóng)村,書也只讀到初中,妻子越比,越覺得女孩哪方面都不如女兒。

        夫妻為此矛盾頻生,女孩都看在眼里。終于有一天,她出門前給夫婦倆留下一封信,然后再也沒回到這個(gè)家。

        十幾年前的這場(chǎng)真實(shí)的民間失獨(dú)自救,最終以失敗收?qǐng)觥?duì)傳統(tǒng)的、遭遇了精神重創(chuàng)的中國(guó)父母而言,通過領(lǐng)養(yǎng)等方法重組家庭時(shí)所面對(duì)的困境,可能并不亞于消極的固步自封。

        除了面對(duì)失去孩子的永遠(yuǎn)的傷痛,失獨(dú)父母?jìng)兏蟮默F(xiàn)實(shí)難題是,當(dāng)自己一天天老去的時(shí)候,又該怎么辦。

        “殘疾人、留守兒童和空巢老人有政策照顧,就是不照顧我們。其實(shí)我們才是真正的空巢老人啊。”一個(gè)父親說(shuō)完,臉上出現(xiàn)稍縱即逝的微笑。他們普遍不愿意公開姓名,微笑就如臨場(chǎng)抓來(lái)的掩體,好蓋住瞞過他們心頭的憤恨和尷尬。

        “我們很害怕自己的晚年無(wú)人侍奉,恐懼老無(wú)所養(yǎng)、病無(wú)所依、死無(wú)人葬的悲慘人生?!睏罡倌米约?4歲的母親舉例,他年歲已高的母親生活不能自理,需要子女輪流照顧,“每月帶著母親到離家200米的社區(qū)領(lǐng)取補(bǔ)助金都需要哥仨輪換著背去?!彼桓蚁胂笞约旱睦夏晟?。

        “失子之痛我是怎樣熬過來(lái)的?熬過了一天又一天,心中好似滾油煎,熬過一年又一年,想兒的眼淚燙傷了眼。我們一天天地老去,誰(shuí)為我們養(yǎng)老送終?”鞍山一位失獨(dú)者說(shuō)。

        “自閉癥之父”的內(nèi)心獨(dú)白

        相較于那些失獨(dú)者,自閉癥孩子的父母也許要好一些,畢竟,他們的孩子還在身邊,而現(xiàn)實(shí)卻更加揪心。

        普通話一直是蔡春豬的一個(gè)心病,來(lái)北京二十幾年了,他仍然操著一口濃重的湖南口音。在2006年之前和劉儀偉搭檔主持東方衛(wèi)視脫口秀節(jié)目《東方夜譚》期間,這個(gè)大頭大腦、穿得隨隨便便、普通話講得含糊不清的“小蔡”給節(jié)目制造了很多笑點(diǎn),甚至讓觀眾感覺“他一上臺(tái)還沒開始說(shuō)話就讓人想笑”。

        小有名氣的“小蔡”再次出現(xiàn)在人們的視野中,卻是因?yàn)橐粋€(gè)略帶悲劇色彩的原因:自己兩歲的兒子蔡喜禾被診斷為“自閉癥”,當(dāng)年的“小蔡”以“蔡春豬”的身份又一次成了公眾人物。和兒子相處的點(diǎn)滴,被記錄在他的《爸爸愛喜禾》一書中,蔡春豬本人還戲稱自己是“自閉癥之父”。

        2011年年初,蔡春豬與妻子帶著喜禾到醫(yī)院檢查。最終查出喜禾患有自閉癥。自閉癥是一種身體疾病,更是一種精神疾病,患有這種病的人會(huì)在精神上陷入自我中心,拒絕從外界吸收任何信息,從而在智力、行為習(xí)慣、社會(huì)關(guān)系等方面都無(wú)法適應(yīng)社會(huì)。

        “醫(yī)生跟我說(shuō)完這個(gè)之后,我沒有什么反應(yīng),我愛人一聽到這個(gè)之后,馬上就哭了,那個(gè)大夫就覺得我們可憐,又補(bǔ)充了一句,不是一點(diǎn)希望都沒有。說(shuō)完這句話我愛人哭得更厲害了?!?/p>

        在兒子被查出患有自閉癥不久,蔡春豬在其博客“犬子在,不遠(yuǎn)游”發(fā)表博文《寫給兒子的一封信》,誰(shuí)料反響劇烈,幾乎在一夜之間,這封信被瀏覽數(shù)十萬(wàn)次,評(píng)論數(shù)萬(wàn)條,之后更被推薦到新浪首頁(yè)。文中感情真摯,滿是一位父親對(duì)患有自閉癥的兒子的無(wú)限憐愛,讓人讀來(lái)不禁潸然淚下。

        他在信中這樣寫道:吾兒啊,知道那天你父親是怎么從醫(yī)院回的家嗎?對(duì),開車,你說(shuō)對(duì)了。你父親失態(tài)了,一邊開車一邊哭,三十多年樹立的形象不容易啊,那一天全給毀了。你父親一邊開車一邊重復(fù)著這幾句話,“老天爺你為什么這么對(duì)我,我做錯(cuò)了什么?”你的姥姥雙唇緊閉,一言不發(fā),把你抱得緊緊的,就像防著我把你扔出窗外。你的母親沒哭,她沒哭不是因?yàn)楸饶愀赣H堅(jiān)強(qiáng),實(shí)在是車?yán)锏目臻g太小,只能容一個(gè)人哭,你父親哭聲剛停,你母親就續(xù)上了,續(xù)得那么流暢自然,難道這就是江湖上失傳已久的無(wú)縫續(xù)哭嗎?

        在《爸爸愛喜禾》一書中蔡春豬還曾這樣寫道:“他們說(shuō)兒子是老天爺送給我的禮物,送禮物我歡迎,但最好事先去了解一下我喜歡什么樣的禮物。你現(xiàn)在送的這個(gè)……我能考慮一下嗎?”有時(shí)候,蔡春豬甚至考慮過放棄。

        在《新快報(bào)》記者對(duì)蔡春豬的采訪中,提及過一部電視劇,叫做《守望的天空》,說(shuō)里面有個(gè)父親因?yàn)闊o(wú)法忍受兒子患孤獨(dú)癥給家庭帶來(lái)的精神壓力而選擇了拋棄妻小。

        蔡春豬說(shuō),我沒有跑,只是我覺得還沒有到跑的時(shí)候,這個(gè)事情我還能應(yīng)付,它不是什么大問題。你生一個(gè)小孩,你指望他光宗耀祖是一個(gè)方面,他也可能做不到,那你也得接受。就像我們說(shuō)的愛一個(gè)人就要接受他的全部,包括他的缺點(diǎn),那也是他的一部分。

        現(xiàn)在,蔡春豬的寫作還在一天天繼續(xù),與兒子有關(guān)的記錄、思考和調(diào)侃也在繼續(xù),微博粉絲也越來(lái)越多,其中不乏孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)。在他的文中,很多人看到了辛酸,看到了愛,看到了希望,更看到了期盼。

        “但是孩子來(lái)講的話,可能未來(lái)是最讓人擔(dān)心的,未知的這些東西,你會(huì)怎么想?”

        “不知道啊,真的不知道,就是未來(lái)那個(gè),未來(lái)那個(gè),怎么說(shuō)呢,確實(shí)不知道?!?/p>

        “我覺得你也很迷茫?!?/p>

        “對(duì),因?yàn)槲覀冞@些家長(zhǎng)都會(huì)面臨一個(gè)問題,這個(gè)問題大家都會(huì)問的,就是當(dāng)你老了以后,或者說(shuō)當(dāng)你死了以后,他怎么辦?”

        這是《面對(duì)面》記者對(duì)蔡春豬的一段采訪。在他通過文字帶給那么多孩子的父母希望和愛之后,卻被自己老去或者死去之后這個(gè)突如其來(lái)的問題絆住了。

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