李霞

2010年10月18日下午，陜西省西安市天潤(rùn)園小區(qū)3樓，保姆三妹像扛大米一樣，將張紅從電腦桌前扛起，然后放到沙發(fā)上。張紅一動(dòng)不動(dòng)地躺在沙發(fā)上，用呼吸機(jī)強(qiáng)制吸氧，她幾乎喪失全部行動(dòng)能力，在中國(guó)，有20萬(wàn)“漸凍人”，實(shí)際上可能更多。這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動(dòng)能力，但這個(gè)過(guò)程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無(wú)力。

今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，連控制眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。不過(guò)，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發(fā)生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過(guò)程。

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英說(shuō)，該病發(fā)病率為十萬(wàn)分之四，多發(fā)生在40歲以后，中國(guó)約有20萬(wàn)患者。目前人類對(duì)于此病知之甚少，既查不到任何發(fā)病原因，也沒(méi)有辦法治療，患者的平均存活時(shí)間只有3年。得這種病最有名的要算英國(guó)科學(xué)家霍金。

采訪一周后，記者發(fā)現(xiàn)，他們的樂(lè)觀足以讓人們重新去審視生命的本質(zhì)和意義。他們直面死亡逐漸來(lái)臨的過(guò)程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無(wú)奈，最終平靜?？雌饋?lái)軟弱無(wú)力的他們，卻讓我們分明看到生命發(fā)出的高貴光芒。

發(fā)病前

她能一口氣登頂華山

張紅是一個(gè)“漸凍人”，今年47歲。

9年前的張紅，在杭州西湖柳浪聞鶯拍照?；瘖y后的她挺起豐滿的胸脯，兩只手不停嘗試著擺不同的姿勢(shì)，直到攝影師叫不要?jiǎng)?，才歇息下?lái)。如今，這張照片是她的電腦桌面。5年前的張紅喜歡旅游。一張?jiān)谥楹：┑恼掌希┲狙b愜意地趴在沙灘上曬太陽(yáng)，青春逼人。華山、黃山、廬山，幾乎中國(guó)所有的名山，她都能一口氣登頂。

2001年，張紅辭職想創(chuàng)業(yè)，到了北京。她的最后一個(gè)崗位是在北京高科技公司當(dāng)總經(jīng)理助理，在北京買了房子，買了車。

發(fā)病后

兩級(jí)臺(tái)階成了不可逾越的障礙

張紅的博客記錄下了身體從有力到無(wú)力的過(guò)程。“2005年‘五一’長(zhǎng)假，我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢爬香山，40分鐘登頂，一根水果冰棍獎(jiǎng)勵(lì)自己。其他時(shí)間則坐在花園里看書。到了6月份，就開始無(wú)緣無(wú)故地摔跤。走路時(shí)，右腳像不是我的一樣，根本不跟著我走。然后是上下臺(tái)階困難，尤其是下樓梯，我已經(jīng)記不清摔了多少跤。我家門外有兩級(jí)沒(méi)有欄桿的臺(tái)階，成了不可逾越的障礙，有時(shí)候我要站很長(zhǎng)時(shí)間，才能等到過(guò)路人扶我一把，否則幾乎每天都是摔著下來(lái)的。我盡力要去走，但總是摔跤，一種無(wú)力感油然而生?！?/p>

之后，張紅和所有的求醫(yī)者一樣，身心俱疲。2005年秋天，醫(yī)生做了最后確診——肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（ALS，也叫“漸凍人”），醫(yī)生說(shuō)：“這病沒(méi)治了，開點(diǎn)安慰藥吧。”

隨后，張紅在一篇博文的開篇說(shuō)：“確診后我終于可以死個(gè)明白！”

病情惡化

每夜厲聲慘叫，全身抽搐

“盡力地去走，使不上力。摔倒后，站起來(lái)強(qiáng)擰著走，自己開車去吸高壓氧，做治療?！?/p>

張紅回憶說(shuō)，那時(shí)，她心存幻想。確診后，她還一直在單位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天沒(méi)能爬起來(lái)，她意識(shí)到：再堅(jiān)持上班，就成累贅了。

2007年春節(jié)，張紅回到西安，和父母住在一起。家里四處安裝扶手，張紅希望通過(guò)在扶手上鍛煉，延緩身體力量的丟失。這一年，母親鄭寶珍因?yàn)榕畠旱牟?，夜里根本無(wú)法入睡。

“得這種病，人是清醒的，但眼見自己身體一點(diǎn)點(diǎn)地喪失行動(dòng)力。”2010年10月18日晚，鄭寶珍歪著頭靠在一張椅子上，曾經(jīng)做過(guò)醫(yī)生的她說(shuō)，從沒(méi)見過(guò)這么殘酷的病。

每天夜晚，張紅臥室中都會(huì)傳出厲聲慘叫?！叭沓榇ぃ⊥?，大腿，全身都抽。”一滴淚水淌過(guò)老人的臉頰，“我無(wú)法替她去疼。”“強(qiáng)烈抽搐之后，身體的力量猶如被上帝收走一般丟失，你無(wú)法挽回，你也無(wú)力挽回?！币粋€(gè)同樣得病的病友在網(wǎng)上總結(jié)道。

2008年初，張紅生活完全不能自理，能連續(xù)講3～5個(gè)字，拉著扶手能站30分鐘，舌肌無(wú)力。鄭寶珍發(fā)現(xiàn)，女兒把“你騙我”，說(shuō)成了“你便我”。

2008年末，張紅已經(jīng)完全不能說(shuō)話，不能站立，咀嚼、吞咽開始出現(xiàn)問(wèn)題。雖腦子清醒，但不能用手，不能用嘴巴，著急的時(shí)候，只能亂喊亂叫。母親聽不懂張紅說(shuō)的話，張紅就用白板書寫狂草，后來(lái)連狂草都寫不出來(lái)了，只好歇斯底里地哭。

不能翻身，不能言語(yǔ)，只會(huì)在喉頭發(fā)出咕嚕、咕嚕的聲響。

病中她還有“業(yè)余愛好”

生病后的張紅開了個(gè)博客，叫“我想對(duì)你們說(shuō)”。她實(shí)際上寫的是死亡日記，記錄下每天生活的點(diǎn)滴。張紅說(shuō)，她想寫，特別想寫，想讓外人知道這種病的痛苦。

除了寫日記，她上午定時(shí)會(huì)打開QQ，等她的干兒子，一個(gè)剛剛從監(jiān)獄走出來(lái)的年輕人。她希望幫助這些犯過(guò)錯(cuò)的孩子找回生活的信心。

2010年10月19日下午（這是張紅得病后的第6個(gè)年頭），張紅大夢(mèng)初醒，敲下這樣一段文字：常常問(wèn)自己愛是什么？愛像死亡，因?yàn)榻Y(jié)局令人無(wú)法抗拒。這是我聽到的最為震撼的回答，感同身受。

一個(gè)讀者在她的博客上回復(fù)：“雖然我們的生命很脆弱，但是我們的意志可以是堅(jiān)強(qiáng)的。在你的身上我看見，面對(duì)苦難原來(lái)也可以如此從容?！?/p>

醫(yī)生斷言她活不過(guò)3年。而張紅就這么扛過(guò)來(lái)了，幾乎喪失全部行動(dòng)能力的她，還“筆耕不輟”，每天800字。最近她張羅著開網(wǎng)店搞募捐，為條件差的ALS患者募集延續(xù)生命的呼吸機(jī)。她用堅(jiān)強(qiáng)延續(xù)生命，張紅博客里這么寫著：躺在沙發(fā)上不能動(dòng)彈的深夜，我才真切地感受到自己的命和80歲高齡的父母緊緊相連?；钪煤玫鼗钪?，是我的責(zé)任。

“漸凍人”聊天群：

每年20個(gè)頭像熄滅

聊天群號(hào)56815281，截至2014年10月17日，里面有159人。

群名：漸凍人關(guān)愛俱樂(lè)部。

記者問(wèn)群主陳霜，為什么要起一個(gè)叫“俱樂(lè)部”的名字？

他說(shuō)：怕死，哦，不，是怕提到死。

由于“漸凍人”這種病慘烈，這個(gè)群一年平均會(huì)死掉病友20個(gè)。每當(dāng)群里有一個(gè)人退群，或者頭像許久沒(méi)有亮起，剩余的人在哀悼片刻后會(huì)陷入集體的沉默。他們?cè)谙?，下一個(gè)離開的人會(huì)不會(huì)是自己？同為“漸凍人”的陳霜說(shuō)，也許三五年后的某一天，群中所有頭像都不再亮起，或者就剩下一個(gè)人，面對(duì)大片的空白……

群里的人已經(jīng)喪失了大部分的身體能力，不能在現(xiàn)實(shí)中行走，不能說(shuō)話，唯一能做的事情就是思考，所以他們依賴網(wǎng)絡(luò)，網(wǎng)絡(luò)讓“漸凍人”的肢體有所延展。

“漸凍人”張紅也在這個(gè)群里，網(wǎng)絡(luò)讓他們互相取暖，學(xué)會(huì)從容、團(tuán)結(jié)和尊重。