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        漸凍人:漸被冰封的生命

        2015-09-10 07:22:44李霞
        人民周刊 2015年1期
        關(guān)鍵詞:張紅登頂博客

        李霞

        2010年10月18日下午,陜西省西安市天潤(rùn)園小區(qū)3樓,保姆三妹像扛大米一樣,將張紅從電腦桌前扛起,然后放到沙發(fā)上。張紅一動(dòng)不動(dòng)地躺在沙發(fā)上,用呼吸機(jī)強(qiáng)制吸氧,她幾乎喪失全部行動(dòng)能力,在中國(guó),有20萬(wàn)“漸凍人”,實(shí)際上可能更多。這是一種惡性病,正如它的名字一樣,得病的人像被冰雪凍住一樣,喪失任何行動(dòng)能力,但這個(gè)過(guò)程不是迅速的,而是身體一部分、一部分地萎縮和無(wú)力。

        今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,連控制眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。不過(guò),這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發(fā)生,他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過(guò)程。

        北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英說(shuō),該病發(fā)病率為十萬(wàn)分之四,多發(fā)生在40歲以后,中國(guó)約有20萬(wàn)患者。目前人類對(duì)于此病知之甚少,既查不到任何發(fā)病原因,也沒(méi)有辦法治療,患者的平均存活時(shí)間只有3年。得這種病最有名的要算英國(guó)科學(xué)家霍金。

        采訪一周后,記者發(fā)現(xiàn),他們的樂(lè)觀足以讓人們重新去審視生命的本質(zhì)和意義。他們直面死亡逐漸來(lái)臨的過(guò)程,先是悲痛,再是憤怒,繼而無(wú)奈,最終平靜??雌饋?lái)軟弱無(wú)力的他們,卻讓我們分明看到生命發(fā)出的高貴光芒。

        發(fā)病前

        她能一口氣登頂華山

        張紅是一個(gè)“漸凍人”,今年47歲。

        9年前的張紅,在杭州西湖柳浪聞鶯拍照?;瘖y后的她挺起豐滿的胸脯,兩只手不停嘗試著擺不同的姿勢(shì),直到攝影師叫不要?jiǎng)?,才歇息下?lái)。如今,這張照片是她的電腦桌面。5年前的張紅喜歡旅游。一張?jiān)谥楹:┑恼掌希┲狙b愜意地趴在沙灘上曬太陽(yáng),青春逼人。華山、黃山、廬山,幾乎中國(guó)所有的名山,她都能一口氣登頂。

        2001年,張紅辭職想創(chuàng)業(yè),到了北京。她的最后一個(gè)崗位是在北京高科技公司當(dāng)總經(jīng)理助理,在北京買了房子,買了車。

        發(fā)病后

        兩級(jí)臺(tái)階成了不可逾越的障礙

        張紅的博客記錄下了身體從有力到無(wú)力的過(guò)程。“2005年‘五一’長(zhǎng)假,我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢爬香山,40分鐘登頂,一根水果冰棍獎(jiǎng)勵(lì)自己。其他時(shí)間則坐在花園里看書。到了6月份,就開始無(wú)緣無(wú)故地摔跤。走路時(shí),右腳像不是我的一樣,根本不跟著我走。然后是上下臺(tái)階困難,尤其是下樓梯,我已經(jīng)記不清摔了多少跤。我家門外有兩級(jí)沒(méi)有欄桿的臺(tái)階,成了不可逾越的障礙,有時(shí)候我要站很長(zhǎng)時(shí)間,才能等到過(guò)路人扶我一把,否則幾乎每天都是摔著下來(lái)的。我盡力要去走,但總是摔跤,一種無(wú)力感油然而生?!?/p>

        之后,張紅和所有的求醫(yī)者一樣,身心俱疲。2005年秋天,醫(yī)生做了最后確診——肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS,也叫“漸凍人”),醫(yī)生說(shuō):“這病沒(méi)治了,開點(diǎn)安慰藥吧。”

        隨后,張紅在一篇博文的開篇說(shuō):“確診后我終于可以死個(gè)明白!”

        病情惡化

        每夜厲聲慘叫,全身抽搐

        “盡力地去走,使不上力。摔倒后,站起來(lái)強(qiáng)擰著走,自己開車去吸高壓氧,做治療?!?/p>

        張紅回憶說(shuō),那時(shí),她心存幻想。確診后,她還一直在單位上班,直到2006年4月,莫名其妙地一跤摔下去,半天沒(méi)能爬起來(lái),她意識(shí)到:再堅(jiān)持上班,就成累贅了。

        2007年春節(jié),張紅回到西安,和父母住在一起。家里四處安裝扶手,張紅希望通過(guò)在扶手上鍛煉,延緩身體力量的丟失。這一年,母親鄭寶珍因?yàn)榕畠旱牟?,夜里根本無(wú)法入睡。

        “得這種病,人是清醒的,但眼見自己身體一點(diǎn)點(diǎn)地喪失行動(dòng)力。”2010年10月18日晚,鄭寶珍歪著頭靠在一張椅子上,曾經(jīng)做過(guò)醫(yī)生的她說(shuō),從沒(méi)見過(guò)這么殘酷的病。

        每天夜晚,張紅臥室中都會(huì)傳出厲聲慘叫?!叭沓榇ぃ⊥?,大腿,全身都抽。”一滴淚水淌過(guò)老人的臉頰,“我無(wú)法替她去疼。”“強(qiáng)烈抽搐之后,身體的力量猶如被上帝收走一般丟失,你無(wú)法挽回,你也無(wú)力挽回?!币粋€(gè)同樣得病的病友在網(wǎng)上總結(jié)道。

        2008年初,張紅生活完全不能自理,能連續(xù)講3~5個(gè)字,拉著扶手能站30分鐘,舌肌無(wú)力。鄭寶珍發(fā)現(xiàn),女兒把“你騙我”,說(shuō)成了“你便我”。

        2008年末,張紅已經(jīng)完全不能說(shuō)話,不能站立,咀嚼、吞咽開始出現(xiàn)問(wèn)題。雖腦子清醒,但不能用手,不能用嘴巴,著急的時(shí)候,只能亂喊亂叫。母親聽不懂張紅說(shuō)的話,張紅就用白板書寫狂草,后來(lái)連狂草都寫不出來(lái)了,只好歇斯底里地哭。

        不能翻身,不能言語(yǔ),只會(huì)在喉頭發(fā)出咕嚕、咕嚕的聲響。

        病中她還有“業(yè)余愛好”

        生病后的張紅開了個(gè)博客,叫“我想對(duì)你們說(shuō)”。她實(shí)際上寫的是死亡日記,記錄下每天生活的點(diǎn)滴。張紅說(shuō),她想寫,特別想寫,想讓外人知道這種病的痛苦。

        除了寫日記,她上午定時(shí)會(huì)打開QQ,等她的干兒子,一個(gè)剛剛從監(jiān)獄走出來(lái)的年輕人。她希望幫助這些犯過(guò)錯(cuò)的孩子找回生活的信心。

        2010年10月19日下午(這是張紅得病后的第6個(gè)年頭),張紅大夢(mèng)初醒,敲下這樣一段文字:常常問(wèn)自己愛是什么?愛像死亡,因?yàn)榻Y(jié)局令人無(wú)法抗拒。這是我聽到的最為震撼的回答,感同身受。

        一個(gè)讀者在她的博客上回復(fù):“雖然我們的生命很脆弱,但是我們的意志可以是堅(jiān)強(qiáng)的。在你的身上我看見,面對(duì)苦難原來(lái)也可以如此從容?!?/p>

        醫(yī)生斷言她活不過(guò)3年。而張紅就這么扛過(guò)來(lái)了,幾乎喪失全部行動(dòng)能力的她,還“筆耕不輟”,每天800字。最近她張羅著開網(wǎng)店搞募捐,為條件差的ALS患者募集延續(xù)生命的呼吸機(jī)。她用堅(jiān)強(qiáng)延續(xù)生命,張紅博客里這么寫著:躺在沙發(fā)上不能動(dòng)彈的深夜,我才真切地感受到自己的命和80歲高齡的父母緊緊相連?;钪煤玫鼗钪?,是我的責(zé)任。

        “漸凍人”聊天群:

        每年20個(gè)頭像熄滅

        聊天群號(hào)56815281,截至2014年10月17日,里面有159人。

        群名:漸凍人關(guān)愛俱樂(lè)部。

        記者問(wèn)群主陳霜,為什么要起一個(gè)叫“俱樂(lè)部”的名字?

        他說(shuō):怕死,哦,不,是怕提到死。

        由于“漸凍人”這種病慘烈,這個(gè)群一年平均會(huì)死掉病友20個(gè)。每當(dāng)群里有一個(gè)人退群,或者頭像許久沒(méi)有亮起,剩余的人在哀悼片刻后會(huì)陷入集體的沉默。他們?cè)谙?,下一個(gè)離開的人會(huì)不會(huì)是自己?同為“漸凍人”的陳霜說(shuō),也許三五年后的某一天,群中所有頭像都不再亮起,或者就剩下一個(gè)人,面對(duì)大片的空白……

        群里的人已經(jīng)喪失了大部分的身體能力,不能在現(xiàn)實(shí)中行走,不能說(shuō)話,唯一能做的事情就是思考,所以他們依賴網(wǎng)絡(luò),網(wǎng)絡(luò)讓“漸凍人”的肢體有所延展。

        “漸凍人”張紅也在這個(gè)群里,網(wǎng)絡(luò)讓他們互相取暖,學(xué)會(huì)從容、團(tuán)結(jié)和尊重。

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