劉子茹

1998年11月，鄭玉英8個月大的兒子被查出患有罕見的苯丙酮尿癥，因吃了母乳，智商為零。2008年，鄭玉英又生下了同樣患有苯丙酮尿癥的女兒?；颊卟荒艹云胀埐耍仨毥K生吃“天價藥食”，否則就會變成傻子，甚至死亡。

身為下崗工人的鄭玉英夫妻倆從不放棄，她的6歲女兒李欣睿聰明過人，不但會背上百首唐詩、會寫100多個英語單詞，在2014年8月2日結(jié)束的全國青少年藝術(shù)節(jié)優(yōu)秀特長生比賽中，獲得兩項(xiàng)銀獎，被媒體稱為“神童”！

兩個孩子患PKU，特制的藥食苦難的家

1998年11月23日下午，鄭玉英抱著8個月的兒子李富勇去菜市場買菜。賣菜老板懷里的孩子用小手抓案板上的一顆土豆，鄭玉英就問：“老板，你孩子多大了？”老板回答說：“4個月了?！编嵱裼⒌男囊怀粒?個月的孩子就會抓土豆，而自己8個月的兒子不但不會抓東西，連頭都抬不起來，會不會有病啊？第二天，她就將兒子抱到北京市兒童醫(yī)院。結(jié)果，兒子被查出患有“苯丙酮尿癥”。

醫(yī)生說，苯丙酮尿癥簡稱PKU，因?yàn)榛颊唧w內(nèi)缺少一種酶，無法和正常人一樣代謝蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸。苯丙氨酸在體內(nèi)不斷積累，就會造成患者大腦損傷，使患者變成弱智甚至死亡。因此，患者出生后不能吃母乳，不能吃普通飯菜，必須吃一種特制的含苯丙氨酸較低的配方奶粉、配方面和配方大米，俗稱“藥食”。醫(yī)生還提醒她，夫妻倆可能都是苯丙酮尿癥基因攜帶者，有25%的幾率將這種基因傳給子女，建議他們不要生二胎。

鄭玉英下決心給兒子斷了奶。當(dāng)時買不到特制的奶粉，她就買了特制的面條和大米，于1999年初將兒子送到娘家，讓媽媽代管。

鄭玉英1970年出生于內(nèi)蒙古赤峰市，1995年在北京打工期間，認(rèn)識了比她小1歲的李憲淼，1997年結(jié)婚，次年3月生下兒子李富勇。2000年初，夫妻倆下崗了，鄭玉英在超市當(dāng)售貨員，李憲淼買了一輛三輪車開起了“流動小商店”。

2000年底，鄭玉英去娘家看兒子，快2歲的兒子不但不會走路，甚至連媽媽都不會叫。鄭玉英一問才知道，媽媽不忍心外甥專吃那種乏味的特制面，每當(dāng)家人吃雞魚肉蛋時都要與他“共享”，將特制面和米倒了喂豬。“連豬都不吃，別說是孩子！”媽媽說。鄭玉英只得將兒子接回家。李憲淼賣小商品時就將兒子放在三輪車上。

2007年12月，鄭玉英意外懷孕了，夫妻倆決定去流產(chǎn)，婆婆卻攔住了她：“不是還有75%的概率不會遺傳嗎！”

鄭玉英覺得婆婆說的有道理，2008年9月，她在醫(yī)院生下了女兒李欣睿。可9天后又是一聲晴天霹靂：女兒竟然也患有苯丙酮尿癥，鄭玉英慘叫一聲就暈倒了?？粗弁鄞罂薜呐畠?，鄭玉英花672元買了特制奶粉。

夫妻倆算了一筆賬：特制奶粉672元一桶，特制面30元一斤，特制米28元一斤，孩子6個月后，1個月得吃2桶特制奶粉，1歲后每月得吃3桶特制奶粉、5斤特制面、5斤特制大米，以后每長大兩歲，特制面和特制米就得翻一番，每月得3000～5000元啊，1年下來光吃藥食至少要4萬元。對打零工的他們來說，女兒的確是“天價孩子”。原本想生個健康孩子將來照顧兒子，現(xiàn)在倒好，不但照顧不了兒子，女兒自己都要人照顧！

“必須將這個女嬰送走，我們就是有天大的本事，也養(yǎng)活不了兩個‘天價孩子’！”女兒出生1個月，李憲淼下了最后通牒。可誰愿收養(yǎng)一個PKU孩子呢？為了“天價女兒”，夫妻倆天天吵，鄭玉英只好將兒子的特制面特制大米飯停了，跟他們一起吃普通飯。李欣睿仿佛知道父母想送走她，夫妻倆一吵，她就哭。女兒一哭，鄭玉英就給她唱《世上只有媽媽好》，月子里鄭玉英瘦了20多斤。

2009年元月8日，鄭玉英讓哥哥將女兒送到石家莊福利院去。她將女兒的出生年月日和所患的PKU及注意事項(xiàng)寫在一張紙條上，還特意買了一桶特制奶粉，一起交給了哥哥。她抱起女兒說：“媽也是沒辦法啊……”女兒哇哇大哭，鄭玉英怔怔地看著女兒。女兒不哭了，輕輕地叫道：“媽——媽——”鄭玉英嚇得面如土色：才4個月的孩子怎么會叫媽媽呢？她將女兒留了下來，發(fā)誓無論生活怎樣困難，也要將女兒養(yǎng)大。

“天價孩子”有無窮母愛，輔助餐做出科學(xué)“飯媽媽”

鄭玉英給女兒喂“特制奶”，每個星期去醫(yī)院檢查一次血濃度。女兒特別乖，每當(dāng)晚上鄭玉英給丈夫打電話時，她兩只小手就捂著耳朵，眼睛忽閃忽閃在聽，不時發(fā)出“嗯嗯”的聲音。鄭玉英問：“嗯什么嗯？”女兒就咯咯地笑。鄭玉英想，女兒患了PKU，得笨鳥先飛，從出生就教她知識。不管她能否聽懂，鄭玉英把她當(dāng)個大孩子一樣說話?！皩氊?，該吃飯了！”“寶貝，想爸爸吧，想的話就笑一個?！迸畠壕褪治枳愕傅匦Α?/p>

女兒6個月時，鄭玉英沒錢給女兒買特制奶粉，便借了500塊錢買了一輛手推車，租了一臺小冰柜，在街邊賣起了冰棍、冰啤酒。有一次，鄭玉英帶女兒坐公交去醫(yī)院打防疫針，聽到刷卡器響，李欣?！班培拧钡亟?，下次坐公交，鄭玉英就教她刷卡。每天晚上，鄭玉英要看著故事書給女兒講兩三個故事，教她唱歌、跳舞，教她要照顧哥哥，不能吃別人的東西。

2010年北京房租漲幅特別大，為了省錢給孩子買藥食，鄭玉英搬到了金盞鄉(xiāng)馬各莊。這是一間用彩鋼板搭起來的倉庫，大約10平方米。老板實(shí)話對她說：“這里離飛機(jī)場近，飛機(jī)起飛時手機(jī)就沒有信號，你可要想清楚！”想到月租只要200元，鄭玉英還是租下了。

天氣轉(zhuǎn)涼了，鄭玉英的冰棍冰啤生意做不下去了，沒有了經(jīng)濟(jì)來源的鄭玉英就試著給女兒的藥食減量，由每天吃45克特制奶粉減少到30克。

2012年初的一天，鄰居的女兒來看電視，她比李欣睿小兩個月，可看上去個子卻比李欣睿高，而且女兒看電視時離電視機(jī)很近。鄭玉英就將她帶到兒童醫(yī)院。醫(yī)生診斷李欣睿身體發(fā)育不正常，雙眼有嚴(yán)重的弱視。

醫(yī)生分析，這是由于鄭玉英給孩子少吃特制奶粉，導(dǎo)致了營養(yǎng)不良，要求鄭玉英給女兒恢復(fù)規(guī)定的奶粉量，還要做輔助餐。輔助餐就是讓孩子吃蔬菜，但每天三餐所含的苯丙氨酸的濃度，不能超過300克。醫(yī)生說：“你這個媽媽不容易當(dāng)啊，每做一頓飯如同做一場科學(xué)實(shí)驗(yàn)。如果你能把女兒的飯菜做好了，可以稱得上科學(xué)家了！”鄭玉英幫女兒配了550度的近視眼鏡，她決定當(dāng)好女兒的“科學(xué)家”。

鄭玉英向醫(yī)生要了一份100多種蔬菜含苯丙氨酸量的資料，一邊做給女兒吃，一邊背。胡蘿卜、蒜苗、土豆，還有一些水果，都是苯丙氨酸含量比較低的。吳玉英每天買兩三樣，一樣一樣地用秤稱好，然后又用計(jì)算器計(jì)算出含量……剛開始時，鄭玉英做一頓飯需要兩個小時左右，特別是早餐，得凌晨5點(diǎn)多就開始準(zhǔn)備。

考慮到一天三餐吃同樣的菜，會讓女兒沒胃口。鄭玉英開始變換花樣，今天炸油條，明天烙南瓜餅，后天蒸點(diǎn)花卷。這么辛苦做出來的“實(shí)驗(yàn)餐”，鄭玉英舍不得吃，他和兒子吃普通餐，每天得做6頓飯，一天的時間大部分都花在做飯上。鄰居大媽打趣叫她“飯媽媽”！做了半年輔助餐，鄭玉英真成了“科學(xué)家”，100多種菜，每種菜的苯丙氨酸含量她都了如指掌，做飯時再也不用秤稱菜了，也不需要用計(jì)算器，只要用手掂量一下就八九不離十了。

果然，女兒吃了半年的輔助餐，個子長高了，視力再也沒有下降。鄭玉英給女兒做輔助餐出了名，陸續(xù)有4家單位請她去做飯，馬各莊的大人小孩見了她都叫“飯媽媽”。

2012年7月，鄭玉英母子倆都患上了口腔潰瘍，嘴里總是出血，她帶著兒子去看醫(yī)生。醫(yī)生說：“你們母子倆的口腔潰瘍是長期營養(yǎng)不良造成的?！编嵱裼⒙犃嘶腥淮笪颍骸半y怪，我三四年都沒有吃過肉呢！”自從女兒出生后，雞魚肉蛋等蛋白質(zhì)含量高的食品，鄭玉英和兒子就不吃了。

當(dāng)媽的吃肉，女兒不能吃，她心里過不去。醫(yī)生說：“你沒患PKU，不吃肉哪有精力照顧孩子？”鄭玉英自嘲地說：“生了兩個‘天價孩子’，我就是吃素的命！”

陪女兒吃素得“天助”，PKU 女孩是小神童

2012年9月，4歲的李欣睿上了“童星幼兒園”。第一個星期六，鄭玉英去給公司做飯，上公交時才發(fā)現(xiàn)將公交卡丟在了家里，便回家拿公交卡。推開家門，她發(fā)現(xiàn)女兒神色慌張地將雙手放在身后，鄭玉英走過去一看，女兒一只手里抓著半塊面包。面包也是高蛋白食物，鄭玉英問：“欣睿，這個你能吃嗎？”李欣睿就將面包扔了說：“不能吃！”鄭玉英就問：“你知道不能吃，為什么還要吃？”李欣睿說是幼兒園的同學(xué)給的，她怕浪費(fèi)了。

鄭玉英打了女兒。女兒哭得淚流滿面，鄭玉英也跟著哭。鄭玉英說：“不是媽媽不讓你吃，媽媽怕你變不聰明了，不漂亮了，知道嗎？”

從此以后，女兒每天放學(xué)回家，鄭玉英都要翻她的書包，看里面是否有同學(xué)給的零食。幼兒園里幾乎每個孩子都帶零食，唯獨(dú)李欣睿沒有。別說是面包，就是雞魚肉蛋、牛奶，這些一般孩子都吃膩了的東西，李欣睿也沒有吃過。女兒畢竟只有4歲啊，面對隨時都會出現(xiàn)的誘惑，這需要多大的自制力??！

鄭玉英一提起這事，就難過得流淚，覺得這對李欣睿來說太殘忍了。令鄭玉英感動的事，幾乎每天都會發(fā)生：女兒上幼兒園后，每逢周末，鄭玉英對女兒說：“今天我就不鎖門了，你在家照顧好哥哥，不許有人欺負(fù)哥哥啊！”有一次，女兒眨巴著眼睛說：“要我照顧哥哥，你為什么不先生我??？”鄭玉英說：“我將你生下來就是為了照顧哥哥的，要不，我和你爸是不會生你的！”

女兒認(rèn)為這是個理由，向媽媽保證說：“那感謝爸媽生我，我照顧哥哥一輩子就是了……”

鄭玉英一家住的倉庫不像住房那么高，有一扇窗子又大又矮，有個七八歲男孩見鄭玉英不在家，就趴在窗子上喊：“傻子，出來玩不？”李欣睿聽見了，就拿根棍子追打他，一直追到了男孩家。男孩媽媽將她擋在門外：“欣睿，你干嘛呀？”李欣睿說：“你兒子罵我哥是傻子，我要保護(hù)我哥，那是我親哥！”看著她不依不饒的神情，男孩媽媽在兒子的屁股上拍了兩下，李欣睿這才罷休。

從此以后，這個戴著一副黑框眼鏡、扎著兩條小辮子的小女孩成了馬各莊的明星，沒有孩子敢欺負(fù)她哥哥了。盡管李欣睿比普通孩子晚1年上幼兒園，但由于媽媽從小就對她進(jìn)行啟蒙教育，她的成績甚至比同班同學(xué)還好。老師教孩子們唱歌，教了10多遍有的孩子還不會唱，李欣睿只要教3遍，就基本會唱了。老師教孩子們學(xué)英語單詞，有的孩子學(xué)會了，第二天就忘，李欣睿不會忘，還學(xué)著老師的樣子，有模有樣地教同學(xué)。

特別是跳舞，李欣睿節(jié)奏感強(qiáng)、身體靈活，老師教兩遍她就會了，回家還跳給鄭玉英看，她說將來要當(dāng)一名舞蹈家。上了一年幼兒園，李欣睿能背120多首唐詩，會寫200個英語單詞，會跳10多種舞蹈。

2013年9月，鄭玉英讓女兒直接上了學(xué)前班。2014年暑假，幼兒園推薦李欣睿，參加由中國下一代教育基金會和中國大眾文化學(xué)會等單位，聯(lián)合舉辦的“全國青少年藝術(shù)節(jié)優(yōu)秀特長藝術(shù)展評活動”。

鄭玉英有些猶豫：這么大型的全國比賽，一個患有PKU的孩子能行嗎？但李欣睿卻哭著說：“我已經(jīng)不吃別人給的東西了，你為什么不讓我參加？”鄭玉英只好讓女兒參加。

在短短1個多月的時間里，老師要教李欣睿韓國舞和打非洲鼓，李欣睿每天吃了早飯，就自覺坐公交車去訓(xùn)練地訓(xùn)練。有時，午飯來不及吃，她就喝一瓶飲料，因?yàn)轱嬃系牡鞍踪|(zhì)含量幾乎為零。憑著出色的表現(xiàn)，李欣睿過關(guān)斬將，在全國100多位參賽者中脫穎而出，順利通過了初賽和復(fù)賽。

8月2日，決賽在北京外國語學(xué)院演出大廳舉行。6歲的李欣睿憑借一支“小可愛”的韓國舞和“困難是朋友”非洲鼓而獲得兩項(xiàng)銀獎。當(dāng)主持人說出李欣睿是一個PKU患者時，評委們都起立為李欣睿鼓掌，稱贊她是神童。當(dāng)主持人在現(xiàn)場問她最大的愿望是什么時，李欣?；卮鹫f：“我家沒有房子，我想買一套房子給爸爸媽媽哥哥住;我還想買一輛小車，將來帶著爸爸媽媽和哥哥去世界各地游玩！”

雖然還不知道女兒的話將來能否實(shí)現(xiàn)，但她有這分心意，鄭玉英覺得特別欣慰。鄭玉英含辛茹苦養(yǎng)育患有PKU兒女的故事，感動了很多人。在鳳凰衛(wèi)視《魯豫有約》節(jié)目中，有人現(xiàn)場向他們捐獻(xiàn)了6萬元現(xiàn)金;還有企業(yè)家向李欣睿免費(fèi)提供終生特制奶粉。鄭玉英再也不用為孩子的“藥食”發(fā)愁了，重新讓兒子吃上了“藥食”，兒子已經(jīng)有4歲孩子的智商，女兒李欣睿快要上小學(xué)了。

“自助者，天助之”，鄭玉英慶幸自己沒有放棄，她將一如既往地堅(jiān)持著！

（責(zé)編/朱茂星）

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