杜江茜+莊慶鴻

“親，現(xiàn)在系統(tǒng)正在處理您的請(qǐng)求，么么噠（網(wǎng)絡(luò)語(yǔ)言，表示親切問(wèn)候）?！逼聊荒穷^的買(mǎi)家不知道，說(shuō)出這句話的淘寶客服，是一個(gè)僅有130厘米高、33公斤重的90后女孩。

她叫邢辰，今年21歲，從小到大，共骨折過(guò)80多次。

她是一名先天成骨不全癥患者。這種遺傳性疾病又稱(chēng)脆骨病，患者的骨頭特別脆弱，極易骨折。因此被形象地稱(chēng)為“瓷娃娃”。但看似易碎的“瓷娃娃”，卻活出了自己的精彩人生。

我特別不喜歡看不到天空

“你知道拉傷、骨折和骨裂的痛，有什么不同嗎？”摸著肩膀上骨折后的畸形凸起，邢辰笑著問(wèn)記者。

她剪著時(shí)下流行的韓式“空氣劉?！?，戴著茶色的隱形眼鏡，和大多數(shù)這個(gè)年紀(jì)的女孩一樣，愛(ài)美、愛(ài)笑、愛(ài)自拍。身下的輪椅，卻又代表著她的特別。

她自問(wèn)自答：“一般拉傷的話，動(dòng)或不動(dòng)，疼的程度是一樣的。但如果骨折，用力繃著肌肉，就不會(huì)疼。但只要一放松或一用力，就會(huì)疼得死去活來(lái)。骨裂也需要繃著，還感覺(jué)酸?！?/p>

“從小到大，我骨折過(guò)80多次了，一大半的時(shí)間都疼著，所以有經(jīng)驗(yàn)。”

她的家在距離河北唐山市區(qū)20公里以外的郊區(qū)。邢辰家的院子蓋著厚厚的塑料布和鐵絲架，那是為了防大風(fēng)和暴雪的。

“我特別不喜歡看不到天空，總覺(jué)得被綁住了，很難受?！毙铣街钢芰吓?，認(rèn)真地說(shuō)。對(duì)這個(gè)三分之二的時(shí)間都待在家里的女孩來(lái)說(shuō)，望著天空發(fā)呆，曾是她最?lèi)?ài)做的事。

邢辰的第一次骨折，發(fā)生在她出生后的第52天。

“突然有一天，孩子哭得特別厲害，怎么哄都不行，而且越抱越哭。大人覺(jué)得不對(duì)勁，抱去醫(yī)院，拍片后才知道是骨折。”邢辰的母親姜翠蓮告訴記者。

后來(lái)的3個(gè)月內(nèi)，邢辰的大腿、小腿先后又?jǐn)嗔?次。打噴嚏、喂奶、換尿布，都可能成為骨折的誘因。兩歲的她，在北京被確診為患有先天成骨不全癥。

“我當(dāng)時(shí)覺(jué)得天都塌了?！苯渖彽难壑蟹浩饻I光，“看著她疼得渾身發(fā)抖，我恨，為什么得這病的不是我？”

隨著骨折的次數(shù)越來(lái)越多，到了三四歲，邢辰徹底不能下床了?！澳菚r(shí)候，我問(wèn)媽媽?zhuān)何沂裁磿r(shí)候可以走路？媽媽說(shuō)，要等到長(zhǎng)大了才行。我就一直盼望快點(diǎn)長(zhǎng)大?！?/p>

在別的孩子夢(mèng)想著長(zhǎng)大后當(dāng)教師、警察、科學(xué)家的年紀(jì)里，邢辰已經(jīng)會(huì)用平靜的口吻告訴大人，她的夢(mèng)想，是“安安穩(wěn)穩(wěn)一覺(jué)睡到大天亮，不會(huì)半夜被骨折疼醒”。

邢辰解釋?zhuān)钦垲^三天，要精神高度集中地把肌肉保持在繃緊狀態(tài)，不能被別的事情轉(zhuǎn)移注意力，更不能睡著，到最后，常常會(huì)虛脫到意識(shí)模糊。但即使這樣，也避免不了新的骨折。

“有一次左腿骨折，我就身體朝左側(cè)躺著，好不容易堅(jiān)持到第3天，以為可以睡一覺(jué)了。突然，右腿一陣劇痛，我知道，完了，右腿又?jǐn)嗔?。?dāng)時(shí)，應(yīng)該是第一次感到絕望吧。”

疼痛、忍耐、絕望，貫穿每一個(gè)“瓷娃娃”的童年。

離小邢辰百里之外的北京，年輕的“瓷娃娃”母親趙春芳，看著躺在床上不能動(dòng)的兒子張欣毅，也在默默流淚。

張欣毅和邢辰同歲，從小到大，他骨折次數(shù)最多的是小腿。

有一天，張欣毅突然說(shuō)要玩飛檐走壁的“跑酷”，趙春芳差點(diǎn)魂飛魄散。幸好，張欣毅的注意力后來(lái)被雙節(jié)棍和太極劍給吸引了。趙春芳指著床單上杯口大小的洞嘟噥道：“這個(gè)就是他最近用劍給戳出來(lái)的?！?/p>

到現(xiàn)在，“瓷娃娃”張欣毅都愛(ài)拿著雙節(jié)棍比劃。兒子越是活潑好動(dòng)，趙春芳就越心酸：“讓這樣一個(gè)愛(ài)跑愛(ài)跳的孩子躺在那里不能動(dòng)，簡(jiǎn)直太殘忍了?！?/p>

在張欣毅的床頭，放著一只魚(yú)缸。在骨折的日子里，他就看著魚(yú)缸里的魚(yú)悠然游動(dòng)。

? ?“你記得自己骨折過(guò)多少次嗎？”記者問(wèn)。

“不記得了，嘿嘿?！睆埿酪氵肿煨Φ馈?/p>

你都這樣了，還出門(mén)干什么

半小時(shí)內(nèi)，從邢辰身邊經(jīng)過(guò)的35個(gè)人中，有22個(gè)轉(zhuǎn)過(guò)頭，好奇地打量她。

“我都習(xí)慣了?！毙铣叫Φ?，“你知道嗎？我特別希望他們來(lái)問(wèn)我，有時(shí)候看得我都著急了，我就直接告訴他們，我是脆骨病?！?/p>

“瓷娃娃”從小面對(duì)異樣的眼光，感受孤獨(dú)的滋味。

邢辰曾經(jīng)最喜歡學(xué)校。有一次，她被爸爸、爺爺用一塊木板抬著走，許多小學(xué)生一下子圍上來(lái)“看稀奇”，“我當(dāng)時(shí)好害怕，不知道自己做錯(cuò)了什么”。

因骨折致使身材矮小的“瓷娃娃”，不愛(ài)去人多的地方。“看見(jiàn)人多我就發(fā)怵，怕不知道怎么就把他們得罪了?！睆埿酪泖鋈坏馈?/p>

趙春芳告訴記者，時(shí)常會(huì)有成年人“像招呼寵物一樣”向張欣毅揮手：“喂，過(guò)來(lái)跟我們家孩子比比身高呀。”他們只能快步走開(kāi)。

邢辰也常被出租車(chē)司機(jī)拒載?！坝幸淮?，被出租車(chē)師傅罵了一路，至今還記得一句：‘你都這樣了，還出門(mén)干什么？這不是坑我們嗎？”

也因此，邢辰曾過(guò)著日夜顛倒的生活?！巴砩咸貏e安靜，我覺(jué)得全世界只剩下我了，特別有安全感。”

張欣毅擁有的“好朋友”，是兩只狗、六只鳥(niǎo)、一只烏龜和兩只蝎子?！耙?yàn)楹⒆記](méi)有朋友?！壁w春芳嘆了口氣，“這些就是他的朋友?！?/p>

小學(xué)時(shí)，他只能眼巴巴看著同學(xué)們?cè)诓賵?chǎng)上嬉戲打鬧。畢業(yè)前的大腿骨折，讓他的左側(cè)大腿里多了兩根X形狀交叉的鋼釘，也讓他錯(cuò)過(guò)了唯一一次畢業(yè)典禮。

小學(xué)畢業(yè)，他就輟學(xué)在家，“學(xué)習(xí)跟不上，老師照顧不過(guò)來(lái)?！蹦且荒?，張欣毅14歲，他最喜歡自然課，夢(mèng)想是當(dāng)解放軍。書(shū)桌上，放著他4歲時(shí)戴著博士帽拍的照片。在這張眸子清澈、嘴角含笑的照片旁，印著“小博士”三個(gè)字。

沒(méi)有小伙伴的他，很少出門(mén)?！俺艘槐楸榭措娨晞。膊恢雷约哼€能干什么。”趙春芳黯然說(shuō)。

張欣毅看得最多的，是軍旅、武俠題材的影視劇。他最喜歡電視劇《我是特種兵》中的角色“西伯利亞狼”，“我想做像他一樣的英雄”。

病情更為嚴(yán)重的邢辰，沒(méi)有進(jìn)過(guò)校門(mén)。她的啟蒙老師是媽媽的好友——一位小學(xué)教師。在學(xué)完了一年級(jí)課程后，她開(kāi)始了自學(xué)生涯。

偶爾有大人帶子女來(lái)做客，那是她最開(kāi)心的時(shí)候?！拔視?huì)把我所有的玩具、零食都抱出來(lái)，讓他們多玩一會(huì)兒或者再來(lái)。不過(guò)，他們很少再回來(lái)”。

我要成為一個(gè)溫暖的人

經(jīng)歷了痛苦的“瓷娃娃”，會(huì)變成什么樣的成年人？

這兩名90后給了我們一個(gè)溫暖的回答。

邢辰第一次積極地與人交往，始于一位病友。

2012年，她在網(wǎng)上看到，一名河南“瓷娃娃”丹丹雙目失明，家人選擇了放棄治療，決定讓這個(gè)女兒“順其自然地離開(kāi)”。

“我覺(jué)得不行，不能放棄，只要有希望，一定要活下來(lái)！”邢辰開(kāi)始在網(wǎng)上為這個(gè)素未謀面的病友募捐。

丹丹是個(gè)回族女孩，她少見(jiàn)的姓氏，讓大多數(shù)人認(rèn)定邢辰是個(gè)騙子，網(wǎng)絡(luò)留言中不乏辱罵和諷刺：“你是不是想求關(guān)注呀？你都這樣了，還幫別人，開(kāi)玩笑吧？”

“邢辰自己治病，都沒(méi)有伸手找親戚借過(guò)錢(qián)，但為了丹丹，她問(wèn)朋友、找媒體，幾乎向每一個(gè)能夠提供幫助的人求援?！毙铣降哪赣H姜翠蓮告訴記者。最后，她募到了兩萬(wàn)多元手術(shù)費(fèi)，治好了丹丹的眼睛。

“這是我第一次意識(shí)到，要得到溫暖，就要先溫暖別人?！毙铣叫χf(shuō)，“從小因?yàn)檫@個(gè)病，父母親人給予我的愛(ài)，讓我習(xí)慣了接受，不會(huì)付出。但這件事讓我知道，只有自己成為一個(gè)溫暖的人，才能感受到世界的善意和美好。”

2012年，邢辰成了一名淘寶客服。她上手很快，適應(yīng)了這份工作。

“錢(qián)不多，一小時(shí)13元，但是我很開(kāi)心。因?yàn)槲矣X(jué)得被需要，還可以自食其力。”邢辰自豪地告訴記者，轉(zhuǎn)而又嘟著嘴笑道，“但有時(shí)候，有些用戶(hù)太纏人了，我一天要喝好多瓶水來(lái)降火，不然真的抓狂了”。

張欣毅參加了公益組織“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”舉辦的“自立生活”項(xiàng)目，為期8個(gè)月的課程，內(nèi)容涉及自我認(rèn)知、自我保護(hù)、權(quán)力和責(zé)任等方面。“不管教室多遠(yuǎn)，我一堂課都沒(méi)缺過(guò)”。

原本只要一出門(mén)就會(huì)縮在母親身后的大男孩，在課程結(jié)束后，竟然主動(dòng)跑到酒吧門(mén)口去問(wèn)：“你們需不需要服務(wù)生？”問(wèn)及原因，張欣毅不好意思地笑了，“那里人多，我想讓自己不再害怕?！?/p>

2013年，邢辰通過(guò)“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”發(fā)起一個(gè)公益項(xiàng)目：免費(fèi)為想從事淘寶客服的罕見(jiàn)病患者提供培訓(xùn)。一天之內(nèi)，她接到了100多個(gè)報(bào)名電話。

“剛開(kāi)始，我還想著教十幾個(gè)人，誰(shuí)知道最后來(lái)了400多人?！钡谝淮伪蝗私凶隼蠋煏r(shí)，一天學(xué)都沒(méi)上過(guò)的她，感到很神奇。第一次給罕見(jiàn)病患者上課，她仔仔細(xì)細(xì)地準(zhǔn)備了好幾天，就怕講不好?！斑@讓我意識(shí)到，自己可以幫助更多人”。

讓邢辰動(dòng)容的是，當(dāng)她想給志愿者買(mǎi)禮物時(shí)，每個(gè)人都不愿意提供自己的地址和賬號(hào)?！坝心敲炊嗳嗽跓o(wú)償幫助罕見(jiàn)病患者，我也要做這樣幫助別人的人?！?/p>

現(xiàn)在，邢辰的罕見(jiàn)病學(xué)生，也開(kāi)始勝任淘寶客服的工作了。這個(gè)聲音甜美的90后女孩說(shuō)：“開(kāi)心得世界都在對(duì)你微笑?！?/p>

莊妃軒摘自《中國(guó)青年報(bào)》