夏風

瓷娃娃罕見病關愛中心創(chuàng)始人王奕鷗

瓷娃娃，這個楚楚動人的名字，代表著一個令人心酸的群體——成骨不全癥患者，骨質(zhì)薄脆，容易骨折。在日常生活中需小心翼翼，生怕一不小心被“撞碎”。該病在中國有十萬人左右。致力于救助瓷娃娃的公益組織——瓷娃娃罕見病關愛中心（原瓷娃娃關愛協(xié)會），創(chuàng)始人叫王奕鷗，一個活潑漂亮的80后女孩兒，她自己就是一個瓷娃娃。

漂亮的“瓷娃娃”

1982年，王奕鷗出生在山東省濟南市的一個普通家庭。童年時的王奕鷗常被夸漂亮，尤其是她那淡藍色的鞏膜（眼球外圍的白色部分），“像洋娃娃一樣”——其實這正是脆骨病患者的特征之一。

她的第一次骨折發(fā)生在一周歲時，因為很快愈合，被父母認為僅僅是一次意外。第二次骨折則是在上小學第一天的體育課上。這次愈合后，她的右腿卻是向上彎曲的，比左腿短了4公分。之后的數(shù)年里，她的右腿逐漸失去了行走能力，不得不帶上行走輔助器具。

直到她的X光片被輾轉(zhuǎn)寄到美國，才最終被確診為“I型成骨不全病”。這個名詞如此之陌生，以至于老家的醫(yī)生得知后，說：“這不是臺灣才有的病嗎？”令王奕鷗父母痛苦的是，這種病沒有特效藥。但不幸中的萬幸是，該病分為四型，王奕鷗得的是其中最輕的一種。

18歲時，王奕鷗等到了一個成功率只有50%的矯正手術的機會，若成功，她就可以擺脫行走輔助器，若失敗，她將再也站不起來?！拔乙囋?，我不想一輩子后悔”。不顧家人的強烈反對，王奕鷗走進了手術室。手術成功了，那年夏天，王奕鷗穿上了裙子，像正常人一樣走路。

2005年，已拿到會計中專文憑的王奕鷗決定到更遠的地方去看一看，通過自考進入北京交通大學法律專業(yè)。她沒有告訴同學自己的病情，但每次上下樓梯時，她都得等到四下無人時才小心地挪動，避免因碰撞發(fā)生骨折。

“我沒有理由不管他們”

王奕鷗遇見的第一個同伴是一個19歲的男孩。因為治療不當，他只有幾歲大孩子的身高，常年臥床導致四肢萎縮。認識后不久，他因一場輕微的感冒離開人世。醫(yī)生說，像這樣的孩子連搶救都沒辦法搶救，一按壓胸口，肋骨可能馬上就斷了。

這件事深深觸動了王奕鷗。她有一種沖動，要尋找更多同伴。于是她建立了一個針對脆骨病患者的網(wǎng)站——“玻璃之城”，呼吁全國脆骨病病友們接受正確治療，并及時通報國內(nèi)外最新醫(yī)療進展。短短一個多月，網(wǎng)站注冊人數(shù)達兩百多人。

根據(jù)比例估算，全國的脆骨病患者約有10萬人?！耙驗闅埣?，多數(shù)人無法出門，甚至被當做小兒麻痹等病癥患者對待。”王奕鷗說。

脆骨病主要有兩種治療方式，一是吃增加骨密度 的藥物，一年需一萬多元；“二是做矯正手術，每次一兩萬元，但患者往往需要做多次手術。這樣算下來，一名患者一生需要花費至少幾十萬。

2007年，王奕鷗在北京一家法律援助機構(gòu)就職期間，調(diào)查了中國脆骨病患者的生存現(xiàn)狀。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者家庭月收入以少于2000元為主，而家庭月支出以2000～4000元為主，通常需要借款給孩子看病。約有40%的患者沒有醫(yī)療花費，約75%的患者沒有社會醫(yī)療保險，高昂的治療費用只能自己承擔。更可怕的是，由于缺乏必要的知識，大多數(shù)脆骨病患者得不到正確救治導致終生殘疾，在教育、就業(yè)各個方面受到社會排斥。

那段時間，王奕鷗內(nèi)心煩亂，常常失眠?！拔覜]有理由自己好好地生活，不管其他人。而且我更加知道他們最需要的是什么?！?/p>

2008年5月，王奕鷗辭去了月薪三千多元的穩(wěn)定工作，開始全職做瓷娃娃關愛協(xié)會的工作。而此時，另一個公益組織的參加者黃如方也開始從艾滋病項目中轉(zhuǎn)到瓷娃娃項目上來。兩人借用了朋友辦公室的一個角落，放上兩張辦公桌，兩臺電腦，花200元買了一個小靈通，把號碼公布到網(wǎng)站上作為工作熱線，協(xié)會就開始運轉(zhuǎn)了。

最初的半年，王奕鷗和黃如芳每天擠公交和地鐵拜訪各種組織，希望得到經(jīng)費上的支持，但都無果而終。對方大多表示沒有聽說過罕見病，贊助更無從談起。

王奕鷗決定首先讓更多的人知道罕見病。2008年冬天，她和黃如方將20盒蠟筆和100張素描紙郵寄給全國的20個家庭貧困的“瓷娃娃”，讓他們描繪出心中的愿望，最終辦起了一場“瓷娃娃”畫展。

河北四歲女孩彤彤，出生半個月就開始骨折，兩條大腿已經(jīng)骨折了9次，彤彤非常喜歡畫畫，但2008年7月的骨折讓她沒辦法再去參加媽媽給她報的美術班了。聽到能參加畫展的消息，小女孩高興地笑了。

這個社會并不缺少愛，有越來越多的人加入到這個公益隊伍中來。從瓷娃娃協(xié)會發(fā)起到現(xiàn)在，協(xié)會已經(jīng)擁有50多名志愿者，其中20名志愿者專門在天津醫(yī)院病房為小患者服務。畫展讓更多人知道了這個群體。不久，“瓷娃娃”協(xié)會接到了浙江一個老人的電話，表示要捐1萬元。當王奕鷗去查賬戶時，發(fā)現(xiàn)老人家捐了足足10萬元。

除了志愿者，還有熱心的醫(yī)生在無私奉獻。天津醫(yī)院小兒骨科的主治醫(yī)師任秀智就是這樣的一個人。幾年前，任秀智在手術中接觸過很多成骨不全患者，對他們產(chǎn)生了深深的同情。他牽頭引進了美國最先進的矯形手術技術，為這些患兒做手術。由于有些家庭十分貧困但仍想手術，他常常為這些家庭減免手術費用，手術需要釘鋼釘，而鋼釘?shù)馁M用就要一萬多，他甚至親自跑到生產(chǎn)釘子的廠家去和人家磨破嘴皮，要求減免費用。

現(xiàn)在，在全國各地患者的心中，任秀智就是他們的希望，有很多人不遠千里來找他，但他為瓷娃娃做的這些工作基本都是屬于公益性質(zhì)的，不能給醫(yī)院帶來任何收入，甚至還賠錢。

不拋棄不放棄

協(xié)會辦的第一期《瓷娃娃》雜志寄出后，一位沂蒙山的“瓷娃娃”的媽媽打來電話哭著說，全村人都勸她放棄孩子，可看了期刊后，終于明白還有更多嚴重的患兒都沒有被放棄，所以她也一定不放棄自己的孩子。

王奕鷗和同事一方面與藥廠聯(lián)系為患者提供免費藥物，另一方面，開始啟動“一對一”項目，聯(lián)系收入良好的愛心人士，對“瓷娃娃”患兒家庭提供每月50～200元的長期小額生活補助，用于提高和改善患兒學習、生活條件。

在不少發(fā)達國家，罕見病患者擁有完善的社會保障體系，然而在中國該領域則仍為空白。罕見病患者的藥物大多來源于進口，未被納入社會保障范疇，龐大的罕見病群體舉步維艱。王奕鷗逐漸意識到，協(xié)會捐助面再廣也不能惠及全國10萬的病友，只有通過立法才能讓每一個病友的生活都得到保障。

2010年“兩會”召開前，王奕鷗和其他一些罕見病組織共同完成了《關注罕見病群體》的議案，集中反映了罕見病群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、保障等方面的困境，希望政府改善該群體的生存狀態(tài)。這個議案僅用19天就征集到全國700名罕見病患者的簽名。

通過多方委托，當年兩會，有30名人大代表聯(lián)名提交了這份議案，呼吁盡快制訂《罕見疾病防治法》，為保障廣大罕見病患者的各項權(quán)益提供明確的法律依據(jù)，并加強新生兒罕見病篩查。

數(shù)月后，王奕鷗被告知提案已被相關部門接納，《罕見疾病防治法》進入立法程序。這讓王奕鷗激動不已。但法律出臺仍需時日，罕見病患者要經(jīng)歷的依然是漫長的等待。

還好，我們的愛不脆弱

2011年8月20日，“瓷娃娃”第二屆全國病人大會在北京召開，全國共有三百多名罕見病病友參加。

為期3天的會議囊括了法律咨詢、醫(yī)療研討、義診、就業(yè)以及聯(lián)歡會等內(nèi)容，從早上9點半一直到晚上10點半?！八麄兡軄肀本┮惶颂y了。很多人為了來參加大會，從兩年前開始已經(jīng)鍛煉身體”，王奕鷗說，“我們生怕在會上浪費一分一秒，整個會議流程幾乎被填滿了?！?/p>

會場里的每一個人都佩戴著象征愛的藍絲帶。患者們大多行動不便，或是拄著拐杖，或是由父母推著輪椅在會場里“走動”。他們穿著美麗的衣裳，相互打招呼，每個人的臉上都洋溢著幸福和興奮的光，就像慶祝一個盛大的節(jié)日一樣。

通過這次大會，有6位“瓷娃娃”經(jīng)過挑選和培訓，成為了淘寶網(wǎng)的客服人員，走上了工作崗位。王奕鷗說，讓“瓷娃娃”們互相影響，從而獲得希望，建立自信，獨立地面對生活，是協(xié)會最希望看到的。盡管前方的道路依然艱辛，但王奕鷗總是會提到“瓷娃娃”協(xié)會的口號：“還好，我們的愛不脆弱”。

當我們作為少數(shù)時考驗的是勇氣

2014年8月18日晚十點，瓷娃娃罕見病關愛中心辦公室依然人聲鼎沸，一場風靡美國的“冰桶挑戰(zhàn)”賽來到中國，使這個國內(nèi)的主要接受捐款方一夜成名。

“18日是第一天，參與的名人比較積極。不過，我們不希望它變成名人互相玩的活動，它的目的是讓大家都可以參與，都來關注罕見病患者。”瓷娃娃關愛中心主任王奕鷗在接受專訪時說。

冰桶挑戰(zhàn)，規(guī)則是要求參與者在網(wǎng)絡上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后便可以點名3個人來應戰(zhàn)，被邀請者如果不應戰(zhàn)，就選擇為對抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”捐出100美元。該活動旨在讓人們了解并體會“漸凍人”，同時募款治病。美國包括比爾蓋茨在內(nèi)等名人明星接受了挑戰(zhàn)，美國總統(tǒng)奧巴馬雖未應戰(zhàn)，但選擇捐款100美金。而國內(nèi)由于小米的雷軍、果殼網(wǎng)姬十三、錘子科技的羅永浩、360的周鴻祎等互聯(lián)網(wǎng)名人紛紛帶頭挑戰(zhàn)冰水澆頭，使得這個公益活動成為網(wǎng)絡熱點，并被質(zhì)疑為炒作大于公益。

王奕鷗認為，至少這個活動很有趣，不會讓普通人感覺公益就是“苦哈哈”，離自己很遠，沒心情關注。她說：“冰水澆下來的那一刻，你能不能感受到在你的身邊還有一個萬分之一的群體受罕見病困擾？這是我們的初衷?！彼f，已經(jīng)有普通網(wǎng)友開始參與進來，并咨詢?nèi)绾紊蟼饕曨l。冰桶挑戰(zhàn)第一天，瓷娃娃關愛中心共收到捐款3萬～4萬，微博粉絲也突破2萬的門檻。

現(xiàn)在做瓷娃娃做了六年，王奕鷗說：“我今年32歲，這是目前為止我做的時間最長的一件事情，也是我認為做的最正確、最幸福的一個選擇?！?/p>

“我們其實一直在想，我們自己作為少數(shù)人在努力的同時，我們也在影響更多的人，就像今天我好像也在影響大家說關注罕見病，關注少數(shù)群體。我們在去年的時候有策劃一個活動，就是萬人擁抱，我們鼓勵很多的病友走出去，走出家門告訴大家我是一名脆骨病的患者，我能擁抱你一下嗎？就是走在北京的各大街頭，跟陌生人去爭取這樣一個擁抱。我不知道現(xiàn)場的朋友，如果你在馬路上遇見一個像我一樣陌生的脆骨病的病友，向你征集擁抱的時候你會給一個擁抱嗎？”王奕鷗說。

在那個活動中，半年的時間他們征集了一萬個擁抱，病友們一開始很羞澀。王奕鷗說：“一個小男孩，不動，等著別人去擁抱他，慢慢可以主動跟別人介紹我是瓷娃娃，他征集了很多擁抱，馬路上陌生人在這個過程當中消除了很多不了解、不理解，或者是懷疑，或者是不信任，慢慢的開始也敞開自己，也開始去接納去關注和自己不一樣的少數(shù)的，可能大家并不常見的這樣一些朋友?！?/p>

王奕鷗在北京君和創(chuàng)新公益基金會創(chuàng)辦的公益性講壇上給大家分享她特別喜歡的一句話：“當我們作為少數(shù)的時候，考驗的是我們的勇氣，當我們是多數(shù)的時候考驗的是我們的包容。今天我有勇氣站在這里，我相信其他人也可以?！?