呂爽

2014年12月22日，冬至，杜聰一行人從成都出發(fā)，坐了三四個(gè)小時(shí)大巴車(chē)，到山里看望坤坤和他的爺爺奶奶。

這次行程的啟動(dòng)源于媒體報(bào)道的一份村民驅(qū)趕坤坤的聯(lián)名信。雖然“聯(lián)名信”事件后被證實(shí)是個(gè)別媒體人“促成”，但四川省西充縣8歲艾滋病男童坤坤的困境，成為2014年底的輿論焦點(diǎn)，艾滋遺孤的生存狀態(tài)也再次引起關(guān)注。

坤坤事件投射的現(xiàn)狀，只是艾滋遺孤現(xiàn)狀的冰山一角嗎？

多少孩子因艾滋失去父母

據(jù)杜聰描述，坤坤家的經(jīng)濟(jì)條件確實(shí)不好，家徒四壁，家里養(yǎng)了三只雞，沒(méi)有豬，爺爺奶奶自己種地，坤坤一個(gè)人住在沒(méi)有窗戶(hù)的小屋里。

12月下旬，坤坤開(kāi)始上課，他的輔導(dǎo)老師謝浩介紹，上課第一天，“他學(xué)得很慢，但有興趣”。

據(jù)國(guó)家衛(wèi)生部門(mén)統(tǒng)計(jì)，截至2006年8月，我國(guó)內(nèi)地因感染艾滋病父母雙亡的孤兒有8644人。聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)公布的數(shù)字表明，目前中國(guó)有7？郾8萬(wàn)名孩子因?yàn)榘滩《チ穗p親或單親。

這些孤兒中，絕大部分是沒(méi)有感染艾滋病的，但他們依舊承受著艾滋病所帶來(lái)的各種壓力。

成長(zhǎng)的苦惱

王建（化名）已大學(xué)畢業(yè)多年，在一家外企工作。如果他不說(shuō)，沒(méi)有人知道他曾經(jīng)是一名“艾滋遺孤”。

王建的家鄉(xiāng)在河南省駐馬店市上蔡縣文樓村，是最早被媒體公開(kāi)艾滋病疫情的村莊。

根據(jù)衛(wèi)生部2001年的調(diào)查統(tǒng)計(jì)，文樓村有70%的人家里有艾滋病人或艾滋病毒攜帶者。

據(jù)王建回憶，他的生活正是從媒體報(bào)道了中國(guó)“艾滋病村”那一年開(kāi)始變化的。

“那年我讀初三，還不懂艾滋病是什么，突然看到媒體報(bào)道很震驚，當(dāng)然也很自卑?！蓖踅▽?duì)記者說(shuō)，“在我們縣城，周?chē)娜硕荚谧h論。讀高中的時(shí)候，學(xué)業(yè)的壓力加上家庭的壓力，甚至讓我出現(xiàn)了神經(jīng)衰弱的癥狀。高考結(jié)束后，我用了一個(gè)暑假加上整個(gè)大一才調(diào)整好自己的心態(tài)。”

王建的爸爸在他讀初一時(shí)就過(guò)世了，死于艾滋病。后來(lái)政府組織全部村民進(jìn)行體檢，發(fā)現(xiàn)他的媽媽也感染了艾滋病病毒。

爸爸過(guò)世之后，學(xué)習(xí)成績(jī)很好的姐姐選擇了輟學(xué)去南方打工?！澳菚r(shí)候我媽媽還不知道自己已經(jīng)感染了艾滋病，身體還可以，但是沒(méi)辦法供兩個(gè)孩子讀書(shū)?！蓖踅ㄕf(shuō)。

讀高中的時(shí)候，王建申請(qǐng)到了資助，順利讀完高中進(jìn)入大學(xué)，于他而言，這是不幸之中最幸運(yùn)的事情。

王建說(shuō)，很多像他一樣的孩子，都不太愿意提及自己成長(zhǎng)的過(guò)程。“隨著時(shí)間越來(lái)越久，融入社會(huì)越來(lái)越深，以前的心靈傷痛可以被撫平?！?/p>

但是也有人承受了太多的痛苦，“我前不久才知道，一個(gè)曾經(jīng)跟我情況類(lèi)似的孩子，自殺了?！蓖踅ㄕf(shuō)。

比十年前的情況好得多

現(xiàn)在，王建是一名志愿者。每年他都會(huì)回到家鄉(xiāng)，看望、幫助那些跟自己經(jīng)歷類(lèi)似的孩子們。“我們會(huì)帶一些文具，每家每戶(hù)地走訪(fǎng)?！?/p>

因?yàn)榭忌洗髮W(xué)，王建在文樓村乃至整個(gè)縣都挺有名。所以，家鄉(xiāng)人也愿意跟他溝通。“我們做一些問(wèn)卷，了解孩子們還有什么需要，心態(tài)怎么樣。”

王建發(fā)現(xiàn)，在老家，80%～90%的受訪(fǎng)學(xué)生的精神狀態(tài)還不錯(cuò)，跟普通孩子沒(méi)什么區(qū)別，“這比十年前的情況好得多”。

實(shí)際上，最先引起媒體關(guān)注的艾滋遺孤并不是坤坤，而是一個(gè)叫阿龍（化名）的孩子。一個(gè)人洗衣做飯，一個(gè)人喂雞養(yǎng)狗，一個(gè)人玩耍嬉戲，一個(gè)人入睡……父母過(guò)世后，生活在柳州市牛車(chē)坪村的阿龍獨(dú)自生活，盡管他當(dāng)時(shí)只有6歲。

阿龍的奶奶曾送阿龍去學(xué)校讀一年級(jí)，有其他學(xué)生的家長(zhǎng)得知后，向?qū)W校寫(xiě)聯(lián)名信抗議，反對(duì)聲最終把阿龍擋在了校門(mén)之外。家長(zhǎng)們怕的不是這個(gè)孩子，而是艾滋病。

2010年3月，阿龍被愛(ài)心機(jī)構(gòu)接收，離開(kāi)了他曾經(jīng)生活的地方。

“越是艾滋病高發(fā)的地區(qū)，對(duì)艾滋病群體的接受度越高，因?yàn)榇蠹叶歼@樣，見(jiàn)怪不怪?！蓖踅▽?duì)記者說(shuō)。

在文樓村，健康家庭和艾滋病病人家庭的關(guān)系，比十年前、比其他地區(qū)，都要好很多。“健康家庭和艾滋病家庭的孩子之間也有通婚的，村民不光是對(duì)孩子，甚至對(duì)患者的態(tài)度也沒(méi)什么異樣了?！?/p>

離開(kāi)坤坤家后，杜聰專(zhuān)程到北京拜訪(fǎng)了教育部，分管基礎(chǔ)教育的副部長(zhǎng)親口告訴他，艾滋病學(xué)生不需也不應(yīng)該被隔離，可以在社區(qū)就讀。

“國(guó)家有政策，問(wèn)題是落實(shí)。”杜聰說(shuō)。

杜聰關(guān)注艾滋遺孤已經(jīng)有十多年。他創(chuàng)辦的智行基金會(huì)，主要工作是以教育為重點(diǎn)，全方位照顧受艾滋病影響的兒童，并且對(duì)弱勢(shì)群體進(jìn)行艾滋病的預(yù)防教育，截至目前，已經(jīng)資助了1800多個(gè)孩子。

“我希望這些孩子可以原地就讀，我們應(yīng)該做的是減輕社會(huì)對(duì)他們的歧視，希望他們盡量融入社會(huì)?！倍怕斦f(shuō)，“我們不希望一個(gè)孩子有了艾滋病就要被隔離，如果真的要離開(kāi)，不是因?yàn)榘滩〉脑?，而可能是因?yàn)闆](méi)有家人照顧，要去一個(gè)可以提供住宿和學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)的地方?！?/p>

發(fā)展的壓力大于生存

2009年《民政部關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)受艾滋病影響兒童福利保障工作的意見(jiàn)》中指出，“艾滋病致孤兒童全額發(fā)放基本生活保障金，最低養(yǎng)育標(biāo)準(zhǔn)為每人每月600元，并創(chuàng)造條件對(duì)孤兒監(jiān)護(hù)撫養(yǎng)人給予一定的補(bǔ)貼和支持。父母一方感染了艾滋病或因艾滋病死亡的兒童可參照艾滋病致孤兒童標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行福利補(bǔ)貼?！?/p>

然而，目前看來(lái)，相較于生活困難，艾滋病給這些孩子以及他們的家庭帶來(lái)最多的壓力不是生存，而是發(fā)展的機(jī)會(huì)。

在我國(guó)，艾滋病病毒感染者只要符合國(guó)家的用藥指征（即進(jìn)展為艾滋病或即將進(jìn)展為艾滋?。纯稍谥付ǜ腥究?、皮膚性病科、HIV門(mén)診免費(fèi)用藥，所有藥品都是免費(fèi)的，包括進(jìn)口藥。

杜聰?shù)热嗽陔S訪(fǎng)艾滋遺孤的過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，孩子的父母感染了艾滋病，通過(guò)國(guó)家免費(fèi)抗病毒藥物治療，生命得到了延長(zhǎng)，但是不能做重活，很多人呆在家里。“他們覺(jué)得自己沒(méi)有用，在等死亡，很沮喪，這也直接影響到他們服藥的依從性，導(dǎo)致有耐藥反應(yīng)?！倍怕斦f(shuō)。

沒(méi)有抗病毒醫(yī)藥治療的時(shí)候，艾滋病家庭面臨的是活下去的問(wèn)題，現(xiàn)在通過(guò)治療，艾滋病變成一種慢性病后，艾滋病家庭面臨更多的困難是生活的繼續(xù)。

2009年，杜聰通過(guò)與企業(yè)合作，開(kāi)始了“愛(ài)企未來(lái)”項(xiàng)目，在河南農(nóng)村設(shè)立了一些環(huán)保袋的手工廠(chǎng)，培訓(xùn)一些因感染艾滋病而無(wú)法工作的婦女，通過(guò)零工做環(huán)保袋。

有能力賺錢(qián)，成為受艾滋病影響家庭的一點(diǎn)希望?！拔覀儠?huì)鼓勵(lì)這些艾滋遺孤，等他們讀大學(xué)的時(shí)候，通過(guò)勤工儉學(xué)去解決生活費(fèi)用。他們跟別的孩子沒(méi)有什么不同。”杜聰說(shuō)。

王建說(shuō)，自己大學(xué)畢業(yè)后工作以及生活還算順利。“我現(xiàn)在依舊不愿意暴露自己的身份，因?yàn)樯鐣?huì)的接納度還不夠，大家對(duì)于艾滋病的寬容度也不夠?！彼Ｍ蠹以敢馊椭鞍踢z孤”。

但這目前看來(lái)任重道遠(yuǎn)。