關(guān)珊珊，趙雅寧，郝正瑋，孫 亮，丁玲利，于海霞，王 雪，喬婭蘭

應(yīng)對方式反映個體對各種應(yīng)激事件相對穩(wěn)定的應(yīng)對行為和認(rèn)識活動，積極的應(yīng)對方式可以緩沖應(yīng)激所造成的壓力，消極的應(yīng)對方式可以加重應(yīng)激。對于智障患兒，父母要付出更多的時間、精力、情感來照看患兒，不僅要承受孩子疾病被確診時的打擊，更要應(yīng)對患兒長期治療中可能出現(xiàn)的各種問題和困難［1，2］。他們可能會因此出現(xiàn)擔(dān)心、緊張、焦慮、恐懼等不良的心理表現(xiàn)。這些不良的心理、行為常常導(dǎo)致父母采取不恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對方式。因此，本研究主要通過對119例智障兒童父母應(yīng)對方式進(jìn)行調(diào)查，分析其影響因素，為提高智障兒童父母應(yīng)對方式提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采取方便抽樣的方法，于2013年5月—2014年5月隨機(jī)選取唐山市119名智障兒童的家長進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①已確診的智障兒童的父母；②意識清楚，具有閱讀書寫能力，能閱讀并填寫問卷；③愿意配合本次調(diào)查研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：沒有智障兒童的家長；患有精神類疾病及認(rèn)知障礙的家長。共發(fā)放問卷132份，回收119份，回收率90.2%，有效率90.2%。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料 采用自行設(shè)計的一般資料調(diào)查表對患兒性別、年齡、智障水平、與患兒的關(guān)系、文化程度進(jìn)行調(diào)查。

1.2.1.2 父母應(yīng)對方式 采用父母用應(yīng)對方式量表（The Coping Health Inventory for Parents，CHIP）測試，CHIP由美國McCubbin博士等于1983年設(shè)計，包含獲取社會支持、重新定位、尋求精神支持、調(diào)動家庭成員、被動評價5個維度30個條目。采用Likert 5級評分法，1分為非常不同意，2分為不同意，3分為不確定，4分為同意，5分為非常同意?？偡?0分～150分，分值越高，個體的應(yīng)對能力越強(qiáng)。高于常模的為應(yīng)對方式高水平組，低于常模的為應(yīng)對方式低水平組［3］。

1.2.1.3 家庭功能情況 采用家庭功能評估量表（Adaptation Partnership Growth Affection Resolve，APGAR）測試，APGAR是家庭功能滿意程度主觀量化評價工具，主要通過了解家庭適應(yīng)度、合作度、成長度、情感度、親密度來進(jìn)行評估，調(diào)查對象根據(jù)自身情況，在“經(jīng)常這樣”“有時這樣”“幾乎很少”3個選項中選擇最為符合的項目，并分別賦值2分、1分、0分，記錄各項目的得分，計算總分，作為家庭功能評分。本研究以7分～10分為家庭功能良好，4分～6分為家庭功能差［4］。

1.2.1.4 社會支持情況 采用社會支持評定量表（Social Support Rate Scale，SSRS），包括總分及客觀支持、主觀支持、對支持的利用度3個維度。評分越高，社會支持度越好。社會支持總分＜35分為低社會支持水平，＞45分為高社會支持水平［5］。

1.2.1.5 自我效能 采用一般自我效能感量表（General Self－efficacy Scale，GSES）測試，GSES共10項內(nèi)容，采用Likert 4點(diǎn)計分方式?？偡?分～10分表示自信心很低，甚至有點(diǎn)自卑；11分～20分表示自信心偏低，有時候會感到信心不足；21分～30分，自信心較高；31分～40分表示自信心非常高。本研究以＜20分為自我效能低水平，≥21分為自我效能高水平［6］。

1.2.1.6 智力測驗 采用中國修訂韋氏兒童智力量表（Chinese Wechsler Intelligence Scale for Children，C－WICS）測試，包括知識、分類、算術(shù)、詞匯、領(lǐng)悟、數(shù)字廣度6個言語分測驗和填圖、圖片排列、木塊圖、拼圖、編碼5個操作分測驗，最后得出總智商（IQ）。以IQ值35分～69分為輕中度智力缺損，20分～34分為重度智力缺損［7］。

1.2.2 統(tǒng)計學(xué)分析 采用SPSS17.0統(tǒng)計軟件分別進(jìn)行單因素分析和多因素分析，均數(shù)比較采用t檢驗，計數(shù)資料采用χ2檢驗，多因素分析用多元逐步回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 智障患兒及父母的一般情況 共調(diào)查智障患兒父母119人。其中智障患兒男60人，女59人；年齡6歲～11歲59人，12歲～18歲60人；智障水平：輕中度54人，重度65人；患兒父親64人，母親55人；父母文化程度：高中、中專及以下65人，?？萍耙陨?4人（45.4%）。

2.2 智障患兒家長應(yīng)對方式 CHIP總分為（76.87±4.20）分，與常模［8］（93.30±13.62）分比較，智障患兒家長評分低于常模，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2.3 智障患兒家長不同程度應(yīng)對方式的單因素分析（見表1）

表1 智障患兒家長不同程度應(yīng)對方式的單因素分析 人（%）

2.4 影響智障患兒家長應(yīng)對方式的多因素回歸分析以父母應(yīng)對方式高低為應(yīng)變量，以同時具有應(yīng)對方式高低水平組人群智障患兒年齡、智障水平、父親、家庭功能、父母文化程度、自我效能水平、社區(qū)支持水平為自變量進(jìn)行多因素Logistic回歸分析。結(jié)果見表2。

表2 影響智障患兒家長應(yīng)對方式的多因素回歸分析結(jié)果

3 討論

應(yīng)對方式是指人們?yōu)榱诉m應(yīng)內(nèi)外環(huán)境要求及其相關(guān)的情緒困擾而采用的方法、手段或策略［9］。Roy的適應(yīng)模式理論認(rèn)為，人們在面對各種壓力時會表現(xiàn)出各種適應(yīng)性的反應(yīng)，且人們的生理和心理調(diào)節(jié)都是通過適應(yīng)方式的應(yīng)對行為來表現(xiàn)的［10］。本研究采用具有良好信度的CHIP量表［11］對119例智障兒童家長進(jìn)行測試，CHIP總分為（76.87±4.20）分，低于常模。良好的社會支持及應(yīng)對方式有利于心理健康，反之則不利于身心健康。提示社區(qū)醫(yī)務(wù)人員要幫助患兒家長建立有效的關(guān)懷模式以緩解家庭壓力，給予更多的同情、關(guān)心、理解，教會他們運(yùn)用減壓、宣泄等方法，鼓勵患兒父母選擇積極的應(yīng)對方式。

本研究單因素及多因素結(jié)果均顯示：家庭功能良好、父母文化程度高、父母自我效能水平高是影響父母應(yīng)對方式的主要因素之一。家庭功能主要表現(xiàn)在家庭成員間相互愛護(hù)、相互支持、彼此間情感溝通以及共同承擔(dān)生活事件和壓力［12，13］。而自我效能理論是在個人面對各種環(huán)境所顯示出的自信心、抑郁、焦慮及無助感等心理［14］。在家庭出現(xiàn)問題后，患兒家長可以積極地進(jìn)行溝通，解決問題的能力也會大大增加，其應(yīng)對能力也相應(yīng)地增加。而父母受教育水平越高，對疾病的認(rèn)知和適應(yīng)能力就越強(qiáng)，能理性客觀地看待現(xiàn)實(shí)問題，自我效能高的患兒家長常常選擇更多的積極應(yīng)對方式，這與文化程度的趨勢是相同的。有人對湖南省內(nèi)15所孤獨(dú)癥康復(fù)中心的孤獨(dú)癥兒童家長的家庭功能進(jìn)行研究，結(jié)果顯示孤獨(dú)癥兒童父母積極應(yīng)對方式與家庭功能各維度得分有相關(guān)性［15］。提示醫(yī)務(wù)人員在對智障患兒家庭進(jìn)行健康教育及社區(qū)干預(yù)的同時，不僅要給予智障患兒關(guān)愛，還要鼓勵家庭所有成員參與照顧智障患兒的過程及照顧的基本技能，促進(jìn)家庭成員間的相互幫助和鼓勵。有學(xué)者采用應(yīng)對方式量表對1型糖尿病患兒的父母進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)母親的得分遠(yuǎn)高于父親［16］。本研究結(jié)果顯示應(yīng)對方式高水平組是母親的占54.5%，與此結(jié)果相似。由于母親一般承擔(dān)了較多的照顧責(zé)任，與子女相處的時間較多，并建立的感情較深，同時也積累了更多的經(jīng)驗，使她們更積極地應(yīng)對。社會支持是指一個人從社會上所獲得的情感、物質(zhì)和生活上的幫助［17］。結(jié)果顯示，應(yīng)對方式低水平組社會支持水平較低。這可能與智障兒童父母常需要離職在家照顧患兒，在康復(fù)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練也需要父母的長期陪伴減少自己的社交活動有關(guān)，引起應(yīng)對方式水平降低。提示社區(qū)應(yīng)給予智障兒童家庭更多的支持，教會家庭成員采取積極的應(yīng)對方式，盡量避免消極的情緒及方式。然而智障患兒本身也能影響父母的應(yīng)對方式。本研究結(jié)果顯示：患兒輕中度智力缺損是家長應(yīng)對方式的保護(hù)性因素，患兒年齡小是危險因素。對于智障程度較輕的患兒，父母看到了治療的希望，比智障水平較重的患兒要積極對待，從而也減輕了心理壓力。而患兒由于年齡小，不能正確表達(dá)，不能更好配合治療，使家長束手無策，從而影響了其應(yīng)對方式。提示醫(yī)務(wù)工作者通過開辦家長培訓(xùn)班、贈送家長讀物、加強(qiáng)媒體宣傳等方式提高家長的認(rèn)識，使患兒家長更加客觀、全面地認(rèn)識和評估他們在面對壓力時所采用的應(yīng)對方式，家長還要逐漸培養(yǎng)智障兒童在日常生活中的常識和經(jīng)驗，獨(dú)立生活和獨(dú)立解決問題的能力，逐漸提高他們的適應(yīng)能力。

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