錢煒
死亡,是疾病帶給人類的終極恐懼。然而,疾病給個人、
家庭和社會造成的損害并非僅僅用死亡來衡量。疾病負(fù)擔(dān)是疾病、
傷殘和過早死亡對整個社會經(jīng)濟(jì)及健康的壓力。阿爾茨海默病在
中國有一個非常直白且暴力的名字——老年癡呆癥。
它雖然不能在短期內(nèi)直接導(dǎo)致死亡,但卻在患者健康與生命、
經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭及照料者負(fù)擔(dān)等方面嚴(yán)重影響生存質(zhì)量。
隨著中國人口正在進(jìn)入老齡化,人口年齡分布的倒金字塔
形結(jié)構(gòu)使中國的阿爾茨海默病患者數(shù)量正在不斷向峰值攀升。
我們不能覺得患上老年癡呆癥的只能是“隔壁的隔壁鄰居的
超高齡父母”。在對此病的認(rèn)知已有提高的情況下,需要將之轉(zhuǎn)化
為積極的行動。如果全社會未能為未富先“癡”的局面做好充分準(zhǔn)備,
“爸爸去哪兒”將成為越來越多的家庭面臨的狼狽不堪的焦慮。
老年癡呆癥:“倒金字塔形”重壓
由于西方國家醫(yī)療水平與受教育程度較高,以及人口結(jié)構(gòu)趨于穩(wěn)定,
其阿爾茨海默病患病人數(shù)已經(jīng)達(dá)到了穩(wěn)中有降的水平。而中國的病患數(shù)量還在
不斷攀升中,在不久的將來,伴隨中國老年人口達(dá)到峰值,阿爾茨海默病患病人
數(shù)也將到達(dá)頂峰。到2020年,中國阿爾茨海默病患者人數(shù)將達(dá)到893萬
向南最近回老家探親,發(fā)現(xiàn)80歲的婆婆雖然身體還硬朗,但越來越糊涂了:她喜歡按照電視購物廣告的推薦買保健品,東西買到手以后存放起來就忘記了,等再次看到廣告時又重復(fù)買。打麻將時,她已經(jīng)算不清輸贏的賬目。每次提到已經(jīng)在醫(yī)院躺了兩年的老伴兒,婆婆都堅持說,他是去年10月才住院的。與此同時,婆婆的脾氣也大了起來,從以前那個隱忍的大家庭的主心骨變成了一個啰嗦、愛埋怨的老太太。
婆婆的變化讓向南感到,這不像是一個正常的衰老過程,而是癡呆的征兆。作為嫁入這個家庭的“外人”,向南不便自作主張,她向丈夫及小叔子談及婆婆的異常表現(xiàn),兩人都認(rèn)同她的觀察,但又感到無可奈何,因而并未帶老人去醫(yī)院看病。向南的公公、婆婆都是老干部,家中的第二代人都接受過良好的教育,經(jīng)濟(jì)條件優(yōu)渥。
然而,向南一家并沒有真正意識到,老人的精神健康問題將使他們未來面臨著什么。這也符合中國人的普遍看法——老年癡呆癥(即阿爾茨海默?。┧坪踹h(yuǎn)遠(yuǎn)沒有癌癥那么可怕。在中國幾千萬的老年癡呆癥患者家屬里,向南一家的態(tài)度非常有代表性。
中國排名第一的精神病診療機構(gòu)——北京大學(xué)第六醫(yī)院的王華麗教授對此點評說,他們注意到了老人的變化,知道老年癡呆癥這一概念,也不存在經(jīng)濟(jì)上的顧慮,但是仍然沒有帶老人去看病,這其中的原因值得深究。
盡管已經(jīng)是世界上老年人口數(shù)最多和癡呆癥患者人數(shù)最多的國家,但中國如今尚未進(jìn)入老年癡呆癥爆發(fā)出全部威力的那一天。然而,對于為時不遠(yuǎn)的那一天,整個社會就像向南一家一樣,并沒有做好準(zhǔn)備。
在接受采訪之前,王華麗沉吟了一會兒,她冷靜地說:“我想先澄清一個認(rèn)識誤區(qū):現(xiàn)在媒體一說到癡呆就以為是阿爾茨海默病,實際上阿爾茨海默病只占到全部癡呆癥的50%~60%,還有剩下一半的癡呆病人是其他亞型,比如腦卒中引起的血管性癡呆;以行為改變,語言能力下降為主要表現(xiàn)的額顳葉癡呆;還有幻覺問題比較嚴(yán)重的路易體癡呆等。所有亞型的癡呆病人也需要得到全社會的認(rèn)識與重視?!?/p>
2013年6月,世界頂級醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》發(fā)表了一個由跨國合作團(tuán)隊完成的中國阿爾茨海默病和其他類型癡呆癥流行病學(xué)調(diào)查的薈萃分析。王華麗介紹說,這是迄今為止比較權(quán)威的關(guān)于中國癡呆癥的流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)。該研究顯示,2010年中國有919萬人患有癡呆癥,其中阿爾茨海默病患者為569萬。相比之下,1990年中國癡呆癥患者為368萬人,而阿爾茨海默病僅有193萬人。
發(fā)表在《柳葉刀》上的這項研究由澳大利亞艾迪斯科文大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授王嵬領(lǐng)銜完成。在這篇論文發(fā)表之前,國際阿爾茨海默病協(xié)會(英文簡稱ADI)曾在2009年首次對世界上11個地區(qū)的癡呆癥患病情況進(jìn)行過估算,結(jié)果認(rèn)為,中國癡呆癥的疾病負(fù)擔(dān)要比其他中低收入地區(qū)低。然而,這項基于多個流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果的分析,卻有一個重大缺陷,就是沒有對中文文獻(xiàn)做完整的系統(tǒng)性回顧。
因此,當(dāng)王嵬作為通訊作者的這篇論文發(fā)表之后,在國際上引起了一場不小的震動。遠(yuǎn)在澳大利亞珀斯的王嵬在接受《中國新聞周刊》電話采訪時表示,這一結(jié)果顯著高于ADI對中國癡呆患癥發(fā)病情況的推斷,比之前估計的數(shù)字增加了500萬。在該論文發(fā)表以后,ADI在《2013年世界阿爾茨海默病報告》中據(jù)此更新了中國的數(shù)據(jù)。
王嵬表示,阿爾茨海默病的發(fā)病與年齡密切相關(guān),患病者年齡通常都超過75歲。過去,包括中國在內(nèi)的中低收入國家居民較少能達(dá)到這個歲數(shù),因此,阿爾茨海默病一直是發(fā)達(dá)國家的專屬。今天,隨著中國經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,人均壽命延長,再加上中國龐大的人口基數(shù),該病患者數(shù)量在中國迅速上升。此外,由于醫(yī)療條件的改善,與過去相比,如今也有更多的癡呆癥患者被診斷出來。
除了上述原因,王嵬指出,還有一個特殊因素使中國老年癡呆癥形成持續(xù)高發(fā)的態(tài)勢:自1970年代開始推行的計劃生育政策,使得如今中國人口的年齡結(jié)構(gòu)呈倒金字塔形,老年人在整個人口總數(shù)中所占的比重仍在日益增加。
根據(jù)民政部的統(tǒng)計,截至2012年,中國60歲以上老年人數(shù)量已超過2億,占總?cè)丝诘?4.9%。這一比例明顯高于10%的聯(lián)合國傳統(tǒng)老齡社會標(biāo)準(zhǔn)。2億老年人口數(shù)相當(dāng)于印尼的總?cè)丝跀?shù),假如把這個數(shù)字看做一個國家的總?cè)丝跀?shù),也能排在世界第四位。未來20年,中國平均每年將增加1000萬老年人,到2050年左右,老年人口將達(dá)到全國人口的三分之一。
由于西方國家醫(yī)療水平與受教育程度較高,王嵬說,他們的阿爾茨海默病患病人數(shù)已經(jīng)達(dá)到了穩(wěn)中有降的水平。而中國的病患數(shù)量還在不斷攀升中。在不久的將來,伴隨中國的老年人口達(dá)到峰值,阿爾茨海默病患病人數(shù)也將到達(dá)頂峰。根據(jù)他的模型估算,到2020年,中國的阿爾茨海默病患者人數(shù)將達(dá)到893萬。
“這就像是一個定時炸彈。炸彈都快爆了,可我們還沒做好準(zhǔn)備?!痹诮邮懿稍L時,電話中王嵬的聲音顯得有幾分焦慮。
普通醫(yī)生往往幾分鐘就看完一個病人,而作為一名以治療癡呆出名的精神科醫(yī)生,王華麗出門診時,在每個病人身上至少要耗費30~40分鐘的時間。因此,相比其他科的醫(yī)生半天看四五十位患者,她在不吃午飯的情況下,全天也只能接待24位患者——上午12個,下午12個。這也造成了她的門診一號難求。家住北京天通苑的曹桂榮為了給老伴看病,去北大六院跑了三次都落了空,最終不得不豁出去央求王醫(yī)生加號才看上了病。
王華麗工作效率“低”的原因,是她在看病時,不僅需要詳細(xì)地問診,還要分出相當(dāng)一部分時間向患者家屬傳授該病的科普知識與照料常識。建立家屬對該病的全面認(rèn)知,是她“治療”的一部分。
王華麗說,5年前,社會上很多人可能還不知道阿爾茨海默病是什么,5年后的今天,由于媒體的報道與許多電影、電視劇的宣傳,大家對這個病名都不陌生了。但知道不等于就會來積極治療,如何將認(rèn)知轉(zhuǎn)化為行動,才是人們下一步要努力的。
在老人在出現(xiàn)癡呆癥狀之后,向南一家并未及時為其尋求治療。對此,她解釋說,以前聽朋友和媒體報道說,老年癡呆癥沒有特效藥,使他們對這個病不抱希望。然而,王華麗說,這樣的認(rèn)識是錯誤的,人們并不知道,盡管目前沒有可以根治的藥物,但如果病人能夠接受早期診斷,堅持長期服用合適的藥物,再加上良好的護(hù)理,是可以延緩患者病情發(fā)展的,同時也能極大地減輕家屬的負(fù)擔(dān)。
“如果沒有積極治療,阿爾茨海默癥患者用不了三五年就會從最初較輕度的短期記憶喪失癥狀,發(fā)展到較為嚴(yán)重的階段——完全失憶,不會說話,不會走路,大小便失禁。而如果采取措施,就能盡量延緩這一天的到來。”王華麗說。
王嵬也表示,在如何對待和管理阿爾茨海默病的問題上,應(yīng)當(dāng)借鑒艾滋病的成功防治經(jīng)驗。人類至今也沒有攻克艾滋病,但對艾滋病患者采取了積極治療措施,對高危人群實施了積極預(yù)防的策略。類似的,盡管我們沒有搞清楚阿爾茨海默病的發(fā)病機理,也沒有找到根治藥物,但不應(yīng)當(dāng)待在原地什么也不做,而應(yīng)當(dāng)推廣早期診斷、積極治療的理念。阿爾茨海默病與吸煙、缺少鍛煉、高血壓、糖尿病等多種因素都有密切聯(lián)系,應(yīng)當(dāng)向老年人推行健康的生活方式。
造成阿爾茨海默病患者延遲診斷的另一個原因是中國的恥感文化。即使是有較高文化水平的患者家屬,常常也不愿公開自己家中有癡呆癥患者這件事。患者本人在頭腦尚清醒時也難以接受自己將變得癡呆的事實。
家住北京天通苑的曹桂榮說,她的丈夫被診斷為阿爾茨海默病后不久,便主動提出搬家,不愿再與先前的同事住在一起。而在丈夫患病的前幾年,當(dāng)有媒體找上門要求采訪時,她和家里人都婉拒了。當(dāng)時她們認(rèn)為,在電視和報紙上公開地講自己家里有個癡呆病人并不是一件光榮或值得去做的事。
王嵬說,中國科研領(lǐng)域和全社會的關(guān)注點,往往都集中于具有較高病死率的疾病,如心血管疾病和癌癥,對癡呆癥則普遍認(rèn)識不足、重視不夠,精神和神經(jīng)系統(tǒng)疾病在中國一般都未被列入疾病防治的重點。這會導(dǎo)致當(dāng)人們遭遇癡呆癥時,不像發(fā)達(dá)國家的患者那樣以各種方式尋求幫助。在中國,各級衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)對于癡呆癥的識別和管理也缺乏培訓(xùn)。
由于老年癡呆癥患者需要良好的照料,因而家人和朋友成為重要的支撐網(wǎng)絡(luò),但中低收入國家家庭保健系統(tǒng)的可靠性和普及性通常又被高估。尤其是,隨著中國中產(chǎn)階層的人群的擴大,這種情況很可能會發(fā)生變化:即家庭結(jié)構(gòu)變得與高收入國家更相似,因而家庭支持的可獲得性也在降低。
面對阿爾茨海默病正在以更兇猛的態(tài)勢襲來,中國在政策制定、組織結(jié)構(gòu)和社會文化等各方面,可能都將面臨未曾準(zhǔn)備好的挑戰(zhàn)。
(應(yīng)受訪者要求,文中向南為化名)