[巴基斯坦]納迪婭·侯賽因 彭嵩嵩編譯
這是我一生中最美好的11年的故事,始于兒子阿卜杜拉降生,他出生3個月后被診斷患有腦癱。阿卜杜拉出生時10磅重,屬于過大胎兒,分娩時非常困難,但是醫(yī)生們一直建議我不要采取剖宮產(chǎn),他們堅持說“正?!狈置涫亲詈玫姆绞剑趲讉€小時努力之后,我的兒子來到這個世界上時,心跳已經(jīng)停止。醫(yī)生在阿卜杜拉心臟停止跳動8分鐘后,想辦法將阿卜杜拉救活了,但是這時他的大腦已經(jīng)由于缺氧嚴重受損。從此阿卜杜拉和我的生命被永遠改變。
阿卜杜拉四肢癱瘓,是最嚴重的一種腦癱。當我得知阿卜杜拉的情況時,我仔細研讀了我能夠找到的所有關(guān)于腦癱及其相關(guān)危害和并發(fā)癥的資料。我和兒子一起飛往都柏林,去了我能找到的最好醫(yī)院。醫(yī)生告訴我他可能活不到7歲。對我來說,這是無法接受的,但是我最后還是決定堅強面對,把這當做上天的饋贈,畢竟我還能和孩子互相陪伴7年。我決心盡我自己的力量來給他最好的人生。我要學會珍惜每一個我和他在一起的時刻。
最初我十分沮喪,完全沒有做好準備,但是時間、經(jīng)驗還有教訓,教會我如何護理阿卜杜拉。護理腦癱孩子的困難實在一言難盡,但阿卜杜拉在很多方面的表現(xiàn)都讓我感覺上天很眷顧我。阿卜杜拉的認知能力是驚人的。當他高興時,他就笑,當他傷心時,他就哭。當他知道我情緒低落時,就默不做聲。他在很多方面接受能力都很強。
阿卜杜拉的肌肉越來越僵硬。我不得不經(jīng)常忙于他的日常清洗和衛(wèi)生,也忙著幫他做運動,因為他自己無法做任何運動。他吃飯更是困難。他喜歡吃東西,但是由于支氣管炎頻繁發(fā)作,進食也變得困難。為了幫助消化,醫(yī)生為他插了胃管。
這些并發(fā)癥只是與腦癱孩子有關(guān)系的一部分問題,伴隨著這種持續(xù)護理而來的是情緒的波動,而無論醫(yī)學研究還是醫(yī)生都不能讓你做好充分的準備。堅持下來的唯一秘訣是抱著樂觀的看法,要有希望。
我兒子的預期壽命是7歲,但是我并沒有放棄他,再加上他的勇敢和幫助,阿卜杜拉和我分享了我一生中最美好的11年。
兩年前,由于心臟衰竭,他平靜地去世了。我明白現(xiàn)代醫(yī)學對我和阿卜杜拉幫助很大,我們心存感激。無論發(fā)生什么,父母都不應該失去希望。我認識很多患有腦癱的孩子,他們過著充實的生活,上學、和孩子們一起出去玩。每一個孩子都是獨特的,腦癱孩子也不例外。讓我在這里為所有腦癱孩子祈禱,并祝福他們的家長。不要失去希望,無論多么糟糕,我們的孩子和所有孩子一樣,應該得到最好的人生?!?/p>