[巴基斯坦]納迪婭·侯賽因 彭嵩嵩編譯

這是我一生中最美好的11年的故事，始于兒子阿卜杜拉降生，他出生3個月后被診斷患有腦癱。阿卜杜拉出生時10磅重，屬于過大胎兒，分娩時非常困難，但是醫(yī)生們一直建議我不要采取剖宮產(chǎn)，他們堅持說“正?！狈置涫亲詈玫姆绞?，在幾個小時努力之后，我的兒子來到這個世界上時，心跳已經(jīng)停止。醫(yī)生在阿卜杜拉心臟停止跳動8分鐘后，想辦法將阿卜杜拉救活了，但是這時他的大腦已經(jīng)由于缺氧嚴(yán)重受損。從此阿卜杜拉和我的生命被永遠改變。

阿卜杜拉四肢癱瘓，是最嚴(yán)重的一種腦癱。當(dāng)我得知阿卜杜拉的情況時，我仔細研讀了我能夠找到的所有關(guān)于腦癱及其相關(guān)危害和并發(fā)癥的資料。我和兒子一起飛往都柏林，去了我能找到的最好醫(yī)院。醫(yī)生告訴我他可能活不到7歲。對我來說，這是無法接受的，但是我最后還是決定堅強面對，把這當(dāng)做上天的饋贈，畢竟我還能和孩子互相陪伴7年。我決心盡我自己的力量來給他最好的人生。我要學(xué)會珍惜每一個我和他在一起的時刻。

最初我十分沮喪，完全沒有做好準(zhǔn)備，但是時間、經(jīng)驗還有教訓(xùn)，教會我如何護理阿卜杜拉。護理腦癱孩子的困難實在一言難盡，但阿卜杜拉在很多方面的表現(xiàn)都讓我感覺上天很眷顧我。阿卜杜拉的認知能力是驚人的。當(dāng)他高興時，他就笑，當(dāng)他傷心時，他就哭。當(dāng)他知道我情緒低落時，就默不做聲。他在很多方面接受能力都很強。

阿卜杜拉的肌肉越來越僵硬。我不得不經(jīng)常忙于他的日常清洗和衛(wèi)生，也忙著幫他做運動，因為他自己無法做任何運動。他吃飯更是困難。他喜歡吃東西，但是由于支氣管炎頻繁發(fā)作，進食也變得困難。為了幫助消化，醫(yī)生為他插了胃管。

這些并發(fā)癥只是與腦癱孩子有關(guān)系的一部分問題，伴隨著這種持續(xù)護理而來的是情緒的波動，而無論醫(yī)學(xué)研究還是醫(yī)生都不能讓你做好充分的準(zhǔn)備。堅持下來的唯一秘訣是抱著樂觀的看法，要有希望。

我兒子的預(yù)期壽命是7歲，但是我并沒有放棄他，再加上他的勇敢和幫助，阿卜杜拉和我分享了我一生中最美好的11年。

兩年前，由于心臟衰竭，他平靜地去世了。我明白現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對我和阿卜杜拉幫助很大，我們心存感激。無論發(fā)生什么，父母都不應(yīng)該失去希望。我認識很多患有腦癱的孩子，他們過著充實的生活，上學(xué)、和孩子們一起出去玩。每一個孩子都是獨特的，腦癱孩子也不例外。讓我在這里為所有腦癱孩子祈禱，并祝福他們的家長。不要失去希望，無論多么糟糕，我們的孩子和所有孩子一樣，應(yīng)該得到最好的人生。▲