◎ [埃及]納迪婭·侯賽因

完美兒子

◎ [埃及]納迪婭·侯賽因

這是我一生中最美好的11年的故事，始于兒子阿卜杜拉降生，他出生三個(gè)月后被診斷患有腦癱。阿卜杜拉出生時(shí)十磅重，屬于過大胎兒，分娩時(shí)非常困難，在幾個(gè)小時(shí)的努力之后，我的兒子來到這個(gè)世界上時(shí)心跳已經(jīng)停止。醫(yī)生在阿卜杜拉心臟停止跳動八分鐘后，想辦法將他救活了，但是這時(shí)他的大腦已經(jīng)由于缺氧嚴(yán)重受損。從此阿卜杜拉和我的生命被永遠(yuǎn)改變。

阿卜杜拉是最嚴(yán)重的一種腦癱。當(dāng)?shù)弥⒉范爬那闆r時(shí)，我仔細(xì)研讀了我能夠找到的所有關(guān)于腦癱及其相關(guān)危害和并發(fā)癥的資料。我和兒子一起飛往都柏林，去了我能找到的最好的醫(yī)院。醫(yī)生告訴我他可能活不到七歲。對我來說，這是無法接受的，但我最后還是決定堅(jiān)強(qiáng)面對。我決心盡我自己的力量來給他最好的人生，我要學(xué)會珍惜每一個(gè)我和他一起的時(shí)刻。

最初我十分沮喪，完全沒有做好準(zhǔn)備，但是時(shí)間、經(jīng)驗(yàn)還有教訓(xùn)教會我如何護(hù)理阿卜杜拉。護(hù)理腦癱孩子的困難實(shí)在是一言難盡，但阿卜杜拉在很多方面的表現(xiàn)都讓我感覺上天很眷顧我。阿卜杜拉的認(rèn)知能力是驚人的。當(dāng)他高興時(shí)他就笑，當(dāng)他傷心時(shí)他就哭，當(dāng)他知道我情緒低落時(shí)就默不做聲。他在很多方面接受能力都很強(qiáng)。

阿卜杜拉的肌肉越來越僵硬。我不得不經(jīng)常忙于他的日常清洗和衛(wèi)生，也忙著幫他做運(yùn)動，因?yàn)樗约簾o法做任何運(yùn)動。由于支氣管炎頻繁發(fā)作，進(jìn)食也變得困難。為了幫助消化，醫(yī)生為他插了胃管。

這些并發(fā)癥只是與腦癱孩子有關(guān)系的一部分問題，伴隨著這種持續(xù)護(hù)理而來的是情緒的波動，而無論醫(yī)學(xué)研究還是醫(yī)生都不能讓你做好充分的準(zhǔn)備。堅(jiān)持下來的唯一秘訣是抱著樂觀的看法，要有希望。

我兒子的預(yù)期壽命是七年，但我并沒有放棄他，再加上他的勇敢，阿卜杜拉和我分享了我一生中最美好的11年。

兩年前，由于心臟衰竭他平靜地去世了。我明白現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對我和阿卜杜拉的幫助很大，我們心存感激。無論發(fā)生什么，父母都不應(yīng)該失去希望。我認(rèn)識很多患有腦癱的孩子，他們過著充實(shí)的生活，上學(xué)，和孩子們一起出去玩。每一個(gè)孩子都是獨(dú)特的，腦癱孩子也不例外。讓我在這里為所有腦癱孩子祈禱，并祝福他們的家長。不要失去希望，無論多么糟糕，我們的孩子和所有的孩子一樣應(yīng)該得到最好的人生。

（摘自《環(huán)球時(shí)報(bào)》 圖/子依）