綜述

康復(fù)期脊髓損傷患者自我護(hù)理的研究進(jìn)展與對(duì)策思考

熊楚梅, 范顧, 宋玉蘭

(廣州軍區(qū)武漢總醫(yī)院 康復(fù)理療科, 湖北 武漢,430070)

關(guān)鍵詞:脊髓損傷; 康復(fù); 自我護(hù)理; 研究進(jìn)展

自我護(hù)理是個(gè)體在穩(wěn)定或變化后的環(huán)境中為維持生命、增進(jìn)健康與幸福、確保自身功能健全和發(fā)展而進(jìn)行的自我照護(hù)活動(dòng)，是一種通過學(xué)習(xí)而獲得的、連續(xù)的、有意識(shí)的行為[1]。隨著人們生活水平的提高、現(xiàn)代工業(yè)的發(fā)展，意外損傷導(dǎo)致的脊髓損傷(SCL)患者逐年增加。由于臨床救治技術(shù)的提高，大量的傷員得以存活，但其后遺的運(yùn)動(dòng)障礙、感覺障礙、尿便功能障礙等成為突出的問題，給家庭、社會(huì)帶來了嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)；其導(dǎo)致的神經(jīng)源性器官功能障礙治療尚無重大突破性進(jìn)展，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[2], 而提高患者的自我護(hù)理能力可減少并發(fā)癥，改善患者的生活質(zhì)量。一定程度上，自我護(hù)理是患者回歸家庭或社區(qū)后生存質(zhì)量乃至生存時(shí)間的重要影響因素，現(xiàn)將SCL患者自我護(hù)理的研究進(jìn)展綜述如下，以期為SCL患者自我護(hù)理研究提供依據(jù)。

1脊髓損傷患者自我護(hù)理的影響因素

自我護(hù)理是患者在相應(yīng)環(huán)境中的自我照護(hù)，其影響因素除與自身功能相關(guān)外，還與患者的家庭、社會(huì)環(huán)境密切相關(guān)。孫巍等[3]以自我護(hù)理力量的基本條件因素為依據(jù)，認(rèn)為影響脊髓損傷患者自我護(hù)理能力的因素包括性別與年齡、健康狀況、社會(huì)文化背景、健康服務(wù)系統(tǒng)因素、家庭系統(tǒng)、生活方式或行為習(xí)慣以及資源和利用狀況，女性患者的自我護(hù)理能力較男性強(qiáng)，老人、小兒、危重患者、低學(xué)歷和低收入患者的自我護(hù)理能力差；但在三級(jí)醫(yī)院就診后能繼續(xù)在家庭或地段康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行包括運(yùn)動(dòng)功能鍛煉、膀胱功能訓(xùn)練和預(yù)防壓瘡等并發(fā)癥的康復(fù)鍛煉能最大限度恢復(fù)患者的自我護(hù)理能力。劉亞玲[4]對(duì)脊髓損傷截癱患者家庭自我護(hù)理的影響因素研究更明確提出家庭成員細(xì)心護(hù)理、專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練等是主要相關(guān)因素。但巴西2012年的一項(xiàng)58中心橫斷面調(diào)查認(rèn)為男性患者、有宗教信仰、病程大于10年、年齡大于48歲、有配偶和截癱的SCI患者自我護(hù)理能力高，收入對(duì)自我護(hù)理能力的影響無統(tǒng)計(jì)意義[5]。由于中國三口核心家庭居多，醫(yī)療保障制度還待完善，一旦受傷，家庭系統(tǒng)功能會(huì)發(fā)生重大改變，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，勢(shì)必影響患者的自我護(hù)理能力。

2脊髓損傷患者自我護(hù)理能力的評(píng)價(jià)

國際上應(yīng)用于臨床的自我護(hù)理能力測(cè)評(píng)量表主要有5個(gè)[6]，但這些自我護(hù)理評(píng)估量表均不是脊髓損傷患者專用，其設(shè)計(jì)的條目與脊髓損傷的實(shí)際情況不能較好匹配。中國多數(shù)護(hù)理研究領(lǐng)域都應(yīng)用自我護(hù)理能力實(shí)施量表( ESCA)進(jìn)行臨床研究[7-8]，該量表由Kearny和Fleisher在護(hù)理專業(yè)學(xué)生和導(dǎo)師的群體中研發(fā)形成[9]，但在脊髓損傷患者的康復(fù)護(hù)理中也鮮見有應(yīng)用該量表及其他自我護(hù)理能力評(píng)定量表的研究報(bào)道。在SCL康復(fù)護(hù)理研究中多應(yīng)用Barthel指數(shù)、改良Barthel指數(shù)、功能獨(dú)立行評(píng)價(jià)量表(FIM)的自我護(hù)理維度等評(píng)價(jià)脊髓損傷患者的自我護(hù)理能力[10-12]，這些量表的共同點(diǎn)是對(duì)日常生活活動(dòng)(ADL)能力進(jìn)行評(píng)價(jià)，臨床康復(fù)護(hù)理研究也是通過患者日常生活活動(dòng)能力的變化來評(píng)價(jià)自我護(hù)理康復(fù)干預(yù)的效果。少數(shù)學(xué)者也用飲水計(jì)劃、排尿日記、膀胱功能訓(xùn)練和自我清潔導(dǎo)尿作為評(píng)估患者自我護(hù)理的指標(biāo)[13]。依據(jù)Orem自護(hù)理論體系，知識(shí)是自我護(hù)理10種能力之一[14-15]，由于脊髓損傷患者生理功能障礙，可導(dǎo)致包括呼吸系統(tǒng)、循環(huán)系統(tǒng)、泌尿系統(tǒng)等多種并發(fā)癥發(fā)生，患者的自我護(hù)理能力評(píng)價(jià)還應(yīng)包括應(yīng)對(duì)各種并發(fā)癥的護(hù)理知識(shí)評(píng)估，Cresmham提出的脊髓損傷患者四肢癱瘓功能指數(shù)(QIF)評(píng)定法包含了脊髓損傷患者并發(fā)癥、用藥、支具、關(guān)節(jié)活動(dòng)和取得幫助的護(hù)理知識(shí)評(píng)估[16], 但尚未見在SCL患者康復(fù)護(hù)理中的應(yīng)用報(bào)道。

3脊髓損傷患者自我護(hù)理臨床模式與方法

目前脊髓損傷的自我護(hù)理主要是圍繞患者ADL的評(píng)價(jià)來展開臨床研究的，其住院階段的自我護(hù)理系統(tǒng)研究也主要是依據(jù)ADL的評(píng)定結(jié)果對(duì)患者實(shí)施日常生活活動(dòng)完全補(bǔ)償、部分補(bǔ)償和支持教育的自護(hù)模式[17-18]。由于疾病導(dǎo)致的功能障礙的特殊性以及患者可能面臨終身殘疾的不確定性，脊髓損傷自護(hù)模式強(qiáng)調(diào)納入患者家屬教育，并將支持教育貫穿于各護(hù)理補(bǔ)償階段[18-20]，為患者回歸家庭、重返社會(huì)奠定基礎(chǔ)。針對(duì)脊髓損傷患者多系統(tǒng)功能障礙的特性，也有護(hù)理研究者應(yīng)用臨床路徑和個(gè)性化自我護(hù)理等自護(hù)模式管理患者的器官功能，王桂榮等[21]研制了神經(jīng)源性膀胱患者間隙導(dǎo)尿自我護(hù)理路徑，在入院第1～2天進(jìn)行各種評(píng)估，第3～5天對(duì)患者及家屬進(jìn)行間歇導(dǎo)尿技術(shù)知識(shí)指導(dǎo)，第6～8天間歇導(dǎo)尿技術(shù)操作，第9～10天再評(píng)估，出院時(shí)進(jìn)行隨訪指導(dǎo)，患者間隙導(dǎo)尿的自我護(hù)理能力顯著提高；也有學(xué)者采取分發(fā)教育手冊(cè)、“一對(duì)一”個(gè)別指導(dǎo)、群體授課以及為患者提供相互交流的平臺(tái)等系統(tǒng)的個(gè)體化護(hù)理方法對(duì)脊髓損傷所致的神經(jīng)源性膀胱患者進(jìn)行自我護(hù)理管理，提高了患者的生存質(zhì)量[22-23]。楊少青等[24]研究的脊髓損傷并發(fā)癥的自我護(hù)理管理，在皮膚管理上強(qiáng)調(diào)患者是責(zé)任主體，每天用鏡子檢查受壓部位；熊楚梅等[10]根據(jù)對(duì)損傷節(jié)段、部位和功能的評(píng)估給患者提供呼吸道管理、胃腸道管理、泌尿系管理、皮膚管理、其他脊髓損傷并發(fā)癥應(yīng)對(duì)方法和心理支持的4周自我護(hù)理訓(xùn)練法，患者的ADL和情緒障礙明顯改善。還有學(xué)者應(yīng)用認(rèn)知干預(yù)、行為干預(yù)、多學(xué)科參與管理、成立俱樂部以及家庭參與和多媒體指導(dǎo)等方法提高患者的自我效能，達(dá)到提高自我護(hù)理能力的目的[25-27]。

4脊髓損傷患者自我護(hù)理延伸服務(wù)

延伸護(hù)理通常指從醫(yī)院到家庭的護(hù)理行為延續(xù)，是應(yīng)用人文關(guān)懷理論和整體護(hù)理理論來滿足出院患者需求的延伸服務(wù)，康復(fù)護(hù)理是主要的護(hù)理形式[28-30]。由于脊髓損傷患者病程長，社區(qū)康復(fù)將是其主要的康復(fù)方式，近年來已引起護(hù)理研究者的重視。朱世瓊等[13]研究認(rèn)為膀胱管理、直腸管理、預(yù)防壓瘡、功能鍛煉和家庭環(huán)境改造是患者延伸服務(wù)的主要需求，采取出院建檔、訪視、咨詢和轉(zhuǎn)社區(qū)護(hù)士的方法進(jìn)行延伸服務(wù)取得滿意效果，但中國社區(qū)護(hù)理技術(shù)力量薄弱是不容忽視的問題。

5對(duì)策思考

5.1　研究針對(duì)SCL患者及長期照護(hù)者的自我

護(hù)理評(píng)價(jià)方法

中國脊髓損傷患者自我護(hù)理的研究起步較晚，因神經(jīng)源性器官功能障礙，患者生活自理能力低下，運(yùn)動(dòng)、感覺功能障礙，易導(dǎo)致各種并發(fā)癥，絕大多數(shù)護(hù)理研究集中在并發(fā)癥的臨床護(hù)理上；以ADL的評(píng)價(jià)結(jié)果來判定患者的自我護(hù)理能力，忽略了其應(yīng)具備的維持殘存器官功能和避免器官功能進(jìn)一步損害的護(hù)理知識(shí)和行為；QIF的自我護(hù)理知識(shí)評(píng)估雖包含了并發(fā)癥、用藥等項(xiàng)目，但對(duì)患者自我康復(fù)訓(xùn)練的知識(shí)評(píng)估不足[31-32]。由于脊髓損傷患者損傷節(jié)段不同，可導(dǎo)致四肢癱和截癱，前者完全喪失自我護(hù)理與控制能力，需要患者家屬提供完全的護(hù)理補(bǔ)償，家屬掌握提高SCL自我護(hù)理能力的知識(shí)與方法對(duì)改善患者的長期預(yù)后至關(guān)重要；后者上肢功能正常，生活基本自理，因而應(yīng)研究針對(duì)四肢癱患者長期照護(hù)者和患者的自我護(hù)理評(píng)估方法，該方法應(yīng)包含對(duì)有關(guān)脊髓損傷后癥狀、并發(fā)癥、康復(fù)知識(shí)的評(píng)估以及對(duì)預(yù)防并發(fā)癥和自我康復(fù)的行為評(píng)估，可為研究提高患者內(nèi)在的自我康復(fù)護(hù)理能力提供依據(jù)[33-34]。

5.2　研究SCL患者家庭、社區(qū)康復(fù)的自我護(hù)理模式

中國目前SCL的自護(hù)模式研究主要基于三級(jí)醫(yī)院的康復(fù)護(hù)理補(bǔ)償，起源于歐美等發(fā)達(dá)國家的“中途之家”模式于2008年由中國殘疾人聯(lián)合會(huì)發(fā)起，并在全國十余城市試運(yùn)行，但由于脊髓損傷患者運(yùn)動(dòng)功能障礙，加之社區(qū)專業(yè)的康復(fù)人才缺乏，患者在“中途之家”康復(fù)的意愿不強(qiáng)，目前尚未大力推進(jìn)[35-36]。但患者回歸家庭和社區(qū)是必然趨勢(shì)，由于現(xiàn)階段中國的社會(huì)保障系統(tǒng)尚不完善，基層康復(fù)技術(shù)人員配備不足，依據(jù)“康復(fù)進(jìn)社區(qū)，服務(wù)到家庭”的國家康復(fù)服務(wù)目標(biāo)，應(yīng)探索一種適合患者在家庭、社區(qū)長期康復(fù)的自我康復(fù)護(hù)理模式，充分發(fā)揮三級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的技術(shù)優(yōu)勢(shì)，為患者長期康復(fù)提供專業(yè)指導(dǎo)，必將提高患者自我康復(fù)能力，減少并發(fā)癥，減輕家庭、社會(huì)負(fù)擔(dān)，為脊髓損傷患者帶來福音[37]。

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基金項(xiàng)目:湖北省衛(wèi)生計(jì)生科研基金資助(WJ2015HB018)

收稿日期:2014-09-29

中圖分類號(hào):R 473.3

文獻(xiàn)標(biāo)志碼:A

文章編號(hào):1672-2353(2015)10-176-03

DOI:10.7619/jcmp.201510062