胡美玲，王曙紅

腦卒中又稱腦血管意外，具有致殘率高、致死率高和復(fù)發(fā)率高等特點(diǎn)，是嚴(yán)重威脅人類健康的疾病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，約2/3腦卒中幸存者遺留有偏癱、失語(yǔ)等不同程度的殘疾［1］。由于卒中后病人的生理、心理和社會(huì)功能障礙，日常生活自理困難，需要照顧者承擔(dān)大量的照顧任務(wù)，這無(wú)形中增加了照顧者的負(fù)擔(dān)［2］。因而，病人在面對(duì)疾病和治療的同時(shí)，會(huì)普遍存在擔(dān)心自己成為他人負(fù)擔(dān)的感受，這種心理感受稱為自我感受負(fù)擔(dān)（self－perceived burden，SPB）［3］。以往的研究多關(guān)注患病給腦卒中照顧者帶來(lái)的負(fù)擔(dān)［2－5］，而對(duì)照顧行為的接受者感受到的負(fù)擔(dān)研究較少。近年來(lái)，越來(lái)越多的證據(jù)顯示大部分腦卒中病人存在不同程度的自我感受負(fù)擔(dān)體驗(yàn)［6，7］。它是病人感受到的重要的社會(huì)應(yīng)激源，可導(dǎo)致多種消極的情緒反應(yīng)，并影響病人康復(fù)及生活質(zhì)量［8］。本研究將腦卒中病人自我感受負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)展綜述如下。

1 自我感受負(fù)擔(dān)的概念

Cousineau等［3］于2003年對(duì)血液透析病人的負(fù)擔(dān)感受進(jìn)行研究時(shí)首次提出自我感受負(fù)擔(dān)，并認(rèn)為自我感受負(fù)擔(dān)是一個(gè)多層次、多維度的概念，包含兩層含義：照顧接受者的依賴感以及由此產(chǎn)生的挫折感及內(nèi)疚感；病人對(duì)于自身照顧需求給照顧者帶來(lái)身體、情感、心理、經(jīng)濟(jì)等負(fù)面影響的擔(dān)心。在此基礎(chǔ)上，McPherson等［8］采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)訪談法對(duì)晚期癌癥病人進(jìn)行了研究，進(jìn)而將自我感受負(fù)擔(dān)的概念修正為：由于個(gè)體的疾病、照護(hù)需求影響到他人所產(chǎn)生的移情擔(dān)憂，從而導(dǎo)致內(nèi)疚、抑郁、痛苦、負(fù)擔(dān)感和自我感覺(jué)降低。

2 自我感受負(fù)擔(dān)的理論框架

病人自我感受負(fù)擔(dān)可以通過(guò)公平理論的社會(huì)心理學(xué)角度來(lái)理解。公平理論是指?jìng)€(gè)體會(huì)努力維持他們的各種關(guān)系中利益（接受的幫助和支持）和貢獻(xiàn)（給予的幫助和支持）之間的平衡［9］。一旦平衡被打破，就會(huì)導(dǎo)致情感上的不平等，這就促使個(gè)體通過(guò)改變接受或給予的幫助和支持，或者通過(guò)改變對(duì)處境的想法來(lái)恢復(fù)心理上的平衡。在疾病照顧關(guān)系中，病人是接受幫助和支持的群體，而照顧者是給予幫助和支持的群體，病人患病后能給予的幫助和支持減少，進(jìn)而導(dǎo)致照顧關(guān)系的失衡，盡管病人想要努力去恢復(fù)這種平衡，然而，嚴(yán)重的疾病減少其恢復(fù)平衡的機(jī)會(huì)，使得病人心理負(fù)擔(dān)加重并產(chǎn)生自己成為別人負(fù)擔(dān)的感覺(jué)。有研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中病人患病后關(guān)系失衡明顯增多，過(guò)度獲益的病人自我感受負(fù)擔(dān)明顯高于過(guò)度付出或者平衡的病人［6，10］。

3 自我感受負(fù)擔(dān)的測(cè)量工具

自我感受負(fù)擔(dān)量表（self－perceived burden scale，SPBS）是目前經(jīng)過(guò)驗(yàn)證的、較好的自我感受負(fù)擔(dān)測(cè)評(píng)工具，已被多個(gè)國(guó)家學(xué)者應(yīng)用于癌癥［11］、阿爾茨海默?。?2］和腦卒中［6］等病人的研究中。該量表最初由Cousineau等［3］通過(guò)沿用照顧者負(fù)擔(dān)量表的部分條目，在與病人和相關(guān)專業(yè)人士訪談后研制而成。隨后此量表在100例門診血液透析病人中應(yīng)用并得到驗(yàn)證和發(fā)展，由原有的25個(gè)條目修訂后精簡(jiǎn)為10個(gè)條目，簡(jiǎn)化后的量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.85，包括身體因素、情感因素、經(jīng)濟(jì)因素3個(gè)維度。采用1分～5分評(píng)分制，1分代表“從不”，5分代表“總是”，求和后總分越高表明病人負(fù)擔(dān)感越重。具體評(píng)價(jià)指標(biāo)為：評(píng)分＜20分為無(wú)明顯自我感受負(fù)擔(dān)，20分～29分為輕度，30分～39分為中度，≥40分為重度。McPherson等［6］于2010年應(yīng)用10個(gè)條目的SPBS調(diào)查了57例腦卒中病人和主要照顧者，經(jīng)驗(yàn)證，自我感受負(fù)擔(dān)量表在腦卒中病人中有很好的內(nèi)部一致性（α＝0.93）。

4 腦卒中病人自我感受負(fù)擔(dān)的研究現(xiàn)狀

4.1 發(fā)生情況 自我感受負(fù)擔(dān)在腦卒中病人中普遍存在。McPherson等［6］調(diào)查發(fā)現(xiàn)，70.2%的腦卒中病人覺(jué)得他們是家人的負(fù)擔(dān)。顏雅偉［13］對(duì)108例住院腦梗死病人的研究中表明，81.49%的腦梗死病人存在不同程度的自我感受負(fù)擔(dān)體驗(yàn)，其中處于中度者最高，占45.37%。任宏飛等［14］研究提示，53.2%的中青年出血性腦卒中病人存在輕中度的自我感覺(jué)負(fù)擔(dān)，11.3%的病人存在重度的自我感覺(jué)負(fù)擔(dān)。由此可見(jiàn)，腦卒中病人普遍存在不同程度的自我感受負(fù)擔(dān)，且這種負(fù)擔(dān)感受的產(chǎn)生不受文化及地域的限制。提示醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)重視腦卒中病人的自我感受負(fù)擔(dān)，并對(duì)其進(jìn)行有效的評(píng)價(jià)，找出相關(guān)影響因素，以減輕病人的負(fù)擔(dān)體驗(yàn)。

4.2 不良影響

4.2.1 對(duì)生活質(zhì)量的影響 McPherson等［6］研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中病人自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量顯著相關(guān)，自我感受負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響病人的整體生活質(zhì)量。甘莉等［15］運(yùn)用生存質(zhì)量簡(jiǎn)表（QOL－BREF）從生理、心理、社會(huì)、環(huán)境4個(gè)領(lǐng)域評(píng)測(cè)中青年缺血性腦卒中病人的生活質(zhì)量后發(fā)現(xiàn)，病人的自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，其中與生理、心理2個(gè)領(lǐng)域呈負(fù)相關(guān)，即病人的自我感受負(fù)擔(dān)越重，生活質(zhì)量越差，身體、情感和功能健康水平越低。

4.2.2 對(duì)身心健康的影響 自我感受負(fù)擔(dān)與心理狀況密切相關(guān)［3，6］。宋桂云等［16］對(duì)老年慢性病病人（包含腦卒中病人）的研究中，自我感受負(fù)擔(dān)與抑郁情緒呈正相關(guān)（r＝0.321，P＝0.006），即自我感受負(fù)擔(dān)越重的病人，抑郁情緒也越重，提示抑郁情緒的發(fā)生可能與病人自我感受負(fù)擔(dān)過(guò)重有關(guān)。蔣美麗［17］研究指出，自我感受負(fù)擔(dān)影響缺血性腦卒中病人的睡眠質(zhì)量。腦卒中病人的負(fù)擔(dān)感及由此產(chǎn)生的不良情緒不利于病人的康復(fù)，影響疾病預(yù)后。

4.3 相關(guān)因素

4.3.1 人口特征與經(jīng)濟(jì)狀況 McPherson等［6］在研究腦卒中病人時(shí)發(fā)現(xiàn)，自我感受負(fù)擔(dān)與年齡、性別、教育程度均無(wú)關(guān)聯(lián)，這與Cousineau等［3］對(duì)血液透析病人自我感受負(fù)擔(dān)的研究結(jié)果一致。國(guó)內(nèi)研究也表明，腦卒中病人自我感受負(fù)擔(dān)與性別、年齡、婚姻狀況、文化水平無(wú)相關(guān)性［13，14，18］。羅麗蓉等［19］調(diào)查發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)收入水平和醫(yī)療費(fèi)用支付方式影響老年腦卒中病人的自我感受負(fù)擔(dān)程度。

4.3.2 疾病因素 多項(xiàng)研究表明，腦卒中病人的自我感受負(fù)擔(dān)與患病時(shí)間無(wú)關(guān)［14，6，19］。顏雅偉［13］指出，生活自理能力、偏癱、語(yǔ)言障礙是腦梗死病人自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素。任宏飛等［14］發(fā)現(xiàn)，有肢體活動(dòng)障礙病人自我感受負(fù)擔(dān)明顯高于無(wú)肢體活動(dòng)障礙的病人。有肢體活動(dòng)障礙的病人由于完全或部分喪失了自我照顧能力，在康復(fù)過(guò)程中需要照顧者提供更多的幫助和支持，打破了雙方之間的平衡，而更容易產(chǎn)生自我感受負(fù)擔(dān)。

4.3.3 照顧者因素 照顧者會(huì)對(duì)病人的精神及身體狀況產(chǎn)生影響，照顧者健康狀況越差，病人的自我感受負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重［14］。大多數(shù)病人很難接受由健康狀況較差的照顧者為自己提供照顧服務(wù)。有研究發(fā)現(xiàn)，主要照顧者不同、照顧者的健康狀況、工作狀況及照顧時(shí)間對(duì)老年腦卒中病人自我感受負(fù)擔(dān)有明顯的影響［17］。

4.3.4 社會(huì)支持與應(yīng)對(duì)方式 社會(huì)支持是指家人、朋友、鄰居、同事等提供的各種形式的支持、幫助和認(rèn)可，良好的社會(huì)支持對(duì)病人身心健康具有積極的作用［18］。有研究發(fā)現(xiàn)，在腦卒中病人康復(fù)過(guò)程中應(yīng)用社會(huì)支持策略能促進(jìn)其功能恢復(fù)，并改善生活質(zhì)量［20］。樊樹(shù)芹等［21］研究顯示，中青年腦卒中病人自我感受負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)，即病人獲得的社會(huì)支持越多，自我感受負(fù)擔(dān)程度越輕。陳曉依等［22］發(fā)現(xiàn)，病人的自我感受負(fù)擔(dān)與積極應(yīng)對(duì)方式和家庭支持呈負(fù)相關(guān)，與消極的應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)。提示可通過(guò)改善腦卒中病人的社會(huì)支持情況，引導(dǎo)其采取積極的應(yīng)對(duì)方式，從而減輕自我感受負(fù)擔(dān)。

4.3.5 自我效能 自我效能可用來(lái)改善慢性病病人的活動(dòng)積極性，使其減輕癥狀［23］。Lewin等［24］指出，提高病人的自我效能感，有助于預(yù)防腦卒中所導(dǎo)致的心理障礙。胡燕利等［7］對(duì)92例腦卒中病人進(jìn)行調(diào)查顯示，腦卒中病人自我感受負(fù)擔(dān)與自我效能呈負(fù)相關(guān)（P＜0.01），自我效能感越高，自我感受負(fù)擔(dān)就越低。良好的自我效能感為病人控制負(fù)性情緒、發(fā)揮主觀能動(dòng)性提供了必要的支持。提示，醫(yī)務(wù)工作者可通過(guò)采取不同的干預(yù)措施來(lái)提高病人的自我效能感，從而降低腦卒中病人的自我感受負(fù)擔(dān)水平。

綜上所述，自我感受負(fù)擔(dān)在腦卒中病人中普遍存在，且受多方面因素的影響。目前，國(guó)內(nèi)尚無(wú)評(píng)估腦卒中病人自我感受負(fù)擔(dān)的專用量表，且已有研究多局限于自我感受負(fù)擔(dān)的描述及相關(guān)因素的分析，干預(yù)研究報(bào)道較少［25］。希望我國(guó)相關(guān)領(lǐng)域?qū)W者能在國(guó)內(nèi)文化背景下全面認(rèn)知和科學(xué)評(píng)價(jià)腦卒中病人的自我感受負(fù)擔(dān)，并從相關(guān)影響因素方面出發(fā)，采取切實(shí)有效的干預(yù)措施，減輕病人的自我感受負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。

［1］Carota A，Bogousslavsky J.Mood disorders after stroke［J］.Front Neurol Neurosci，2012，30：70－74.

［2］Das S，Hazra A，Ray BK，etal.Burden among stroke caregivers：Results of a community－based study from Kolkata，India［J］.Stroke，2010，41（12）：2965－2968.

［3］Cousineau N，Mcdowell I，Hotz S，etal.Measuring chronic patients’feelings of being a burden to their caregivers：Development and preliminary validation of a scale［J］.Med Care，2003，41（1）：110－118.

［4］Rombough RE，Howse EL，Bartfay WJ.Caregiver strain and caregiver burden of primary caregivers of stroke survivors with and without aphasia［J］.Rehabil Nurs，2006，31（5）：199－209.

［5］Rigby H，Gubitz G，Eskes G，etal.Caring for stroke survivors：Dase line and 1－year determinants of caregiver burden［J］.Int J Stroke，2009，4（3）：152－158.

［6］McPherson CJ，Wilson KG，Chyurlia L，etal.The balance of give and take in caregiver－partner relationships：An examination of selfperceived burden，relationship equity，and quality of life from the perspective of care recipients following stroke［J］.Rehabil Psychol，2010，55（2）：194－203.

［7］胡燕利，燕美琴.腦卒中病人自我感受負(fù)擔(dān)與自我效能的相關(guān)性研究［J］.護(hù)理研究，2014，28（5A）：1592－1594.

［8］McPherson CJ，Wilson KG，Murray MA.Feeling like a burden：Exploring the perspectives of patients at the end of life［J］.Soc Sci Med，2007，64（2）：417－427.

［9］Mckown C.Social equity theory and racialethnic achievement gaps［J］.Child Dev，2013，84（4）：1120－1136.

［10］Mcpherson CJ，Wilson KG，Chyurlia L，etal.The caregiving relationship and quality of life among partners of stroke survivors：A cross－sectional study［J］.Health Qual Life Outcomes，2011，9（1）：29.

［11］Simmons LA.Self－perceived burden in cancer patients：Validation of the self－perceived burden scale［J］.Cancer Nurs，2007，30（5）：405－411.

［12］Chio A，Gauthier A，Calvo A，etal.Caregiver burden and patients’perception of being a burden in ALS［J］.Neurology，2005，64（10）：1780－1782.

［13］顏雅偉.腦梗死患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素的臨床研究［J］.中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志，2013，29（4）：55－57.

［14］任宏飛，劉常清，李繼平.中青年出血性腦卒中病人自我感受負(fù)擔(dān)的調(diào)查［J］.護(hù)理研究，2013，27（9B）：2857－2859.

［15］甘莉，楊蓉，耿丹.中青年首發(fā)缺血性腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀調(diào)查與影響因素分析［J］.中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志，2014，30（4）：32－35.

［16］宋桂云，劉宇.老年慢性病病人的自我感受負(fù)擔(dān)與抑郁情緒的相關(guān)性研究［J］.護(hù)理研究，2012，26（6C）：1650－1652.

［17］蔣美麗.缺血性腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)與其睡眠質(zhì)量的關(guān)系［J］.心腦血管病防治，2013，13（3）：234－236.

［18］Campbell P，Wynne－Jones G，Dunn KM.The influence of informal social support on risk and prognosis in spinal pain：A systematic review［J］.Eur J Pain，2011，15（5）：441－444.

［19］羅麗蓉，劉沫.老年腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素研究及干預(yù)策略［J］.醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2013（4）：79－81.

［20］Perez－Rojas JE，Del PTL.Social support in the rehabilitation of patients with disabilities due to stroke［J］.Rev Med Inst Mex Seguro Soc，2012，50（3）：249－254.

［21］樊樹(shù)芹，解忠祥，石紅玲，等.中青年腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性研究［J］.中風(fēng)與神經(jīng)疾病雜志，2014（2）：191－192.

［22］陳曉依，劉峰，劉蘊(yùn)玲，等.老年慢性病病人自我感受負(fù)擔(dān)與家庭支持和應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究［J］.護(hù)理研究，2013，27（2C）：510－512.

［23］Motl RW，Snook EM，Mcauley E，etal.Symptoms，self－efficacy，and physical activity among individuals with multiple sclerosis［J］.Res Nurs Health，2006，29（6）：597－606.

［24］Lewin A，Jobges M，Werheid K.The influence of self－efficacy，pre－stroke depression and perceived social support on self－reported depressive symptoms during stroke rehabilitation［J］.Neuropsychol Rehabil，2013，23（4）：546－562.

［25］王彥鑫，張萌，張春梅，等.ESPCS干預(yù)對(duì)腦卒中病人日常生活活動(dòng)能力和自我感受負(fù)擔(dān)的影響［J］.護(hù)理研究，2014，28（6A）：1984－1985.