閆寶鋒 許菊芳 聶玉琴 欒新平 木塔力甫·努熱合買提 許 健 楊培娥 熱孜亞·阿布都賽麥提

新疆醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院腦癱中心，烏魯木齊 830028

腦癱（cerebral palsy，CP）是指嬰兒出生前后到出生后1 個月內(nèi)，由于各種原因造成的非進行性腦損害綜合征[1]，以運動障礙及姿勢異常為主要表現(xiàn)。國內(nèi)外相關(guān)報道中小兒CP 發(fā)病率在1‰～3‰[2]，在我國新疆貧困山區(qū)的維吾爾族、哈薩克族是CP 的高發(fā)人群[3-4]，CP 的發(fā)生嚴重影響患兒發(fā)育，且多合并智力低下，使他們的父母長期處于痛苦之中[5]。由于CP 的康復(fù)治療離不開家人的密切配合[6]，因此患兒父母的生活質(zhì)量及精神狀態(tài)等對患兒的治療效果產(chǎn)生一定的影響。本文以新疆地區(qū)的CP 患兒及其父母作為研究對象，通過問卷調(diào)查方式了解其生活質(zhì)量及其影響因素，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2014 年4 月～2015 年4 月在我院治療的352 例維吾爾族、漢族CP 患兒的父母進行問卷調(diào)查，選取符合以下標準的300 例作為觀察組進行研究，納入標準：①患兒年齡在2～12 歲；②診斷為CP 患兒的父親或母親；③患兒的主要照護者；④能夠并同意配合調(diào)查。排除標準：①患兒父母本身患有殘疾或其他慢性??；②家庭中有其他需要照護的老人、慢性病或殘疾病人。其中維吾爾族178 例、漢族122 例；患兒病程在1～11 年，平均（4.2±1.0）年；父母年齡為27～42歲，平均（34.5±4.6）歲；文化程度：157 例為初中及以下、87 例為高中、56 例為大專及以上。

2015 年4～7 月在新疆各地州篩選符合以下標準的300 例同地域正常兒童的父母作為對照組進行問卷調(diào)查。納入標準：①兒童年齡在2～12 歲；②兒童無CP或其他慢性、先天疾病；③兒童的主要照護者；④能夠并同意配合調(diào)查。排除標準：①患兒父母本身患有殘疾或其他慢性??；②家庭中有其他需要照護的老人、慢性病或殘疾病人。同樣維吾爾族178 例、漢族122 例。

1.2 方法

觀察組同時發(fā)放簡明健康狀況量表（SF-36）[7-8]及CP 兒童父母生活質(zhì)量影響因素調(diào)查表[9]，對照組僅發(fā)放SF-36 量表，統(tǒng)計兩組的結(jié)果并進行比較。SF-36共包括8 個維度（生理功能、生理職能、身體疼痛、社會功能、情感職能、活力、精神健康、總體健康）、36 個項目。將初始得分進行標準化轉(zhuǎn)換，總評分在0～100分，分數(shù)越高，生活質(zhì)量越好。CP 兒童父母生活質(zhì)量的影響因素調(diào)查表包括患兒的年齡、民族、病情嚴重程度（GMFCS 分級）及其父母子女個數(shù)、文化程度及家庭月收入等因素。

1.3 統(tǒng)計學方法

采用統(tǒng)計學軟件SPSS 19.0 處理有關(guān)數(shù)據(jù)，計量資料用±s 表示，采用獨立樣本t 檢驗，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒父母生活質(zhì)量評分的比較

觀察組的SF-36 總評分為（71.26±4.99）分，明顯低于對照組的（86.66±4.30）分，差異有統(tǒng)計學意義（t=8.292，P=0.004）。

2.2 CP 患兒父母生活質(zhì)量的影響因素

觀察組中兩民族之間CP 患兒父母的生活質(zhì)量比較差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），患兒年齡、患兒病情嚴重程度（GMFCS 分級）、子女個數(shù)及家庭月收入等因素均對CP 患兒父母的生活質(zhì)量造成明顯影響（P＜0.05），其中除初中及以下與高中組差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）外，其他不同文化程度之間差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）（表1）。

表1 CP 患兒父母生活質(zhì)量的影響因素分析結(jié)果（分，±s）

表1 CP 患兒父母生活質(zhì)量的影響因素分析結(jié)果（分，±s）

①為初中及以下與高中比較；②為初中及以下與大專及以上比較；③為高中與大專及以上比較

3 討論

大量研究表明[10]，CP 患者的父母易出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒，心理壓力大，生活質(zhì)量受到嚴重影響，而CP的恢復(fù)為長期、緩慢的過程，父母的配合極為重要，因而有效提高父母的生活質(zhì)量，利于患兒疾病的康復(fù)。本研究對CP 與患兒及正常兒童父母的生活質(zhì)量進行調(diào)查，結(jié)果顯示，CP 患兒父母的生活質(zhì)量顯著偏低，且病情越嚴重，其生活質(zhì)量越低。有學者認為[11]，患兒父母的生活質(zhì)量與患兒疾病的嚴重程度有關(guān)，但是對于病情最嚴重的患兒的父母，其生活質(zhì)量不一定是最差的。鑒于此，為明確影響患兒父母生活質(zhì)量的相關(guān)因素以進行對癥處理，本研究圍繞患兒的性別、年齡、病情、家庭經(jīng)濟狀況等進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)影響CP患兒父母生活質(zhì)量的主要因素包括患兒年齡、病情嚴重程度、子女個數(shù)、父母文化程度、家庭月收入等因素。年齡方面，患兒年齡越小，父母SF-36 評分越低，且病情越嚴重，其SF-36 評分也越低?；純涸\斷為CP初期，患兒父母拒絕承認子女患有CP，但又發(fā)現(xiàn)子女生長發(fā)育落后于同齡兒童，同時對CP 知識缺乏了解，導致較長時間處于一種煩躁、焦慮狀態(tài)，生活質(zhì)量差。對此類患兒父母普及CP 知識，早期治療非常重要。子女個數(shù)方面，多于1 個子女的父母，其SF-36 評分與只有1 個子女的父母相比有所升高，原因可能在于其余子女在一定程度上分散了父母注意力。月收入高的家庭，可以獲得更好的醫(yī)療服務(wù)，有條件長期就醫(yī)、治療，甚至父母一方可專職陪護患兒就醫(yī)、治療，避免工作和照顧患兒的雙重壓力，有利于改善心理狀態(tài)及保持樂觀心態(tài)，其生活質(zhì)量往往高于收入低的家庭。本組數(shù)據(jù)中患兒父母文化程度為?？埔陨系腟F-36 評分明顯高于高中組和初中及以下組，文化程度較高的患兒父母，家庭收入也往往較高[12]，并且他們可通過多渠道了解患兒疾病的病因、治療等情況，因而生活質(zhì)量較高。另外，也有臨床研究提出[13]，患兒性別也為影響父母生活質(zhì)量的因素之一，一般患兒為男的父母SF-36 評分更低，這與傳統(tǒng)重男輕女思想有關(guān)，且新疆地區(qū)教育水平相對落后，以致重男輕女思想至今存在。本研究結(jié)果顯示，患兒性別并非父母生活質(zhì)量的影響因素，提示隨著社會的進步，傳統(tǒng)重男輕女思想已經(jīng)明顯淡化。有臨床多因素回歸分析結(jié)果表明[8]，父母文化程度及經(jīng)濟狀況為生活質(zhì)量的主要影響因素，與本研究結(jié)果基本保持一致。通過以上分析，我們認為可針對性采取干預(yù)措施消除患兒父母的不良情緒，促進其生活質(zhì)量的提高，最終使其積極配合醫(yī)生完成CP 患兒的康復(fù)治療。有臨床研究提出[14-15]，可通過建立CP 家庭互助扶持小組的形式幫助患兒父母積極應(yīng)對逆境，同時利用團結(jié)的力量給予父母精神支持。此外，也可指導CP 患兒父母積極尋求社會的經(jīng)濟幫助，減輕其家庭經(jīng)濟負擔。

綜上所述，CP 患兒年齡、病情嚴重程度（GMFCS分級）及其父母文化程度、子女個數(shù)及家庭月收入等與維吾爾族、漢族CP 患兒父母生活質(zhì)量具有相關(guān)性，應(yīng)引起醫(yī)務(wù)工作者及社會的的關(guān)注與重視，以幫助患兒父母提高生活質(zhì)量，讓其有精力照顧CP 患兒及配合治療。

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