秦 華

（淄博職業(yè)學(xué)院醫(yī)學(xué)技術(shù)學(xué)院，山東淄博255000）

腦性癱瘓（簡稱腦癱）是自受孕開始至嬰兒期非進(jìn)行性腦損傷和發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征，是繼脊髓灰質(zhì)炎基本被控制之后兒童致殘的“頭號殺手”［1］。腦癱作為一種運(yùn)動性傷殘，不僅影響患兒的生長發(fā)育，也影響其社會心理和情緒成熟；同時(shí)，腦癱患兒發(fā)生損傷的危險(xiǎn)率高，易患病，在保健、康復(fù)和教育方面都將需要大量的經(jīng)濟(jì)費(fèi)用；平均壽命也明顯縮短；給個(gè)人、家庭和社會都帶來極大的痛苦和負(fù)擔(dān)［2-3］。研究還證實(shí)若對腦損傷患兒實(shí)施綜合早期干預(yù)，有效率達(dá)90%～98%，達(dá)到正?；挠?0%，致殘率也顯著減低［4］，Grant［5］對腦損傷患兒早期干預(yù)獲得正常化患兒達(dá)96.19%。因此探索制約腦癱患兒早期干預(yù)實(shí)現(xiàn)的因素、促進(jìn)患兒早期干預(yù)的實(shí)現(xiàn)已成為當(dāng)今兒科醫(yī)務(wù)工作者與公共衛(wèi)生領(lǐng)域的重大課題。

表1 各類群體對腦癱的概念、高危因素及早期干預(yù)方法的認(rèn)知情況［n（%）］

1 資料與方法

1.1 一般資料 為了解不同群體對腦癱認(rèn)知的情況，促進(jìn)患兒早期干預(yù)的實(shí)現(xiàn)，2014年4月至2014年6月，分別從淄博市社區(qū)、公園等公共場所隨機(jī)抽取普通居民350人、30家基層醫(yī)務(wù)人員120人及來淄博市市級醫(yī)院就診、住院康復(fù)的腦癱患兒家屬或照顧者129人作為研究對象，采用自制的調(diào)查表，對其就腦癱與早期干預(yù)相關(guān)知識和行為進(jìn)行調(diào)查，并對首次住院康復(fù)、年齡超過6個(gè)月的76名患兒進(jìn)一步回顧性調(diào)查制約早期干預(yù)的因素進(jìn)行。

1.2 方法 調(diào)查的主要內(nèi)容包括除被調(diào)查對象的一般狀況外，重點(diǎn)調(diào)查了被調(diào)查者對于腦癱的概念與高危因素的了解情況、患兒早期異常表現(xiàn)及早期干預(yù)的方法和技術(shù)的認(rèn)知情況，共計(jì)四大模塊、28項(xiàng)指標(biāo)；還對年齡超過6個(gè)月才開始康復(fù)治療的患兒家長（或照顧者）進(jìn)行制約患兒早期干預(yù)實(shí)現(xiàn)的因素調(diào)查分析。調(diào)查項(xiàng)目設(shè)計(jì)的參考依據(jù)：在日常工作經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，參考相關(guān)文獻(xiàn)設(shè)計(jì)調(diào)查表；主要的參考文獻(xiàn)有：劉振寰腦癱兒童家庭康復(fù)指南（修訂本）［6］和劉振寰等［7］專家的《嬰兒腦癱早期的中西醫(yī)結(jié)合早期干預(yù)及遠(yuǎn)期隨訪》、張紅曉［8］的《小兒腦癱早期干預(yù)治療方法研究進(jìn)展》及額爾敦高娃等［9］的《早產(chǎn)兒腦癱早期診斷和早期干預(yù)規(guī)范化的管理評價(jià)》等。調(diào)查表經(jīng)有關(guān)專家審閱、修改、評定認(rèn)為指標(biāo)確切可靠、信度良好后，由經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn)、考核合格的調(diào)查員進(jìn)行詢問并填寫，填寫完畢后當(dāng)場收回。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS13.0軟件進(jìn)行描述與分析，計(jì)數(shù)資料采用率或百分構(gòu)成比表示；不同群組間差異的比較采用χ2檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α＝0.05，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 調(diào)研發(fā)現(xiàn)，各類群體對腦癱概念的認(rèn)識、高危因素、早期異常表現(xiàn)及早期干預(yù)措施的了解、掌握均較低，但不同群體間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2＝124.1、129.9、73.6、108.4，P＜0.05），見表1。從表1還可看到無論是普通居民還是基層醫(yī)務(wù)人員，對腦癱的認(rèn)識都比較膚淺，由于認(rèn)識的局限性，決定了人們對該病的早期干預(yù)不夠重視；即便是曾四處求醫(yī)的患兒家屬對腦癱的認(rèn)識也不夠全面，多數(shù)患兒的家長（60.5%）也只是認(rèn)為單純的吃藥、打針就能解決孩子的所有健康問題，因而極易使患兒錯(cuò)失早期綜合干預(yù)的最佳時(shí)機(jī)。

2.2 對6個(gè)月以后才首次住院進(jìn)行康復(fù)治療的患兒家長或照顧者（共計(jì)76人）做了進(jìn)一步的調(diào)研，此調(diào)研集中在淄博市第三人民醫(yī)院（淄博市婦幼保健院）、桓臺縣人民醫(yī)院等綜合醫(yī)院兒童康復(fù)科，醫(yī)院級別均在二級甲等以上。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，制約腦癱患兒早期干預(yù)實(shí)現(xiàn)的因素也不盡相同，具體情況如下：（1）25例（32.9%）患兒在月齡小于6個(gè)月時(shí)未能引起家長的重視，未能及時(shí)就診；具體原因?yàn)?例（9.2%）早期癥狀不夠典型（比如單下肢癱），18例（23.7%）家屬錯(cuò)誤地認(rèn)為是早產(chǎn)、體弱的原因所致，該原因在早產(chǎn)患兒中較為常見。（2）43例（56.6%）患兒家屬雖較早時(shí)期已注意到患兒異常、卻未能及時(shí)干預(yù)；具體原因中醫(yī)務(wù)人員的因素占14例（18.4%）；患兒家屬不夠理智25例（32.9%）；另有4例（5.3%）因?yàn)榭祻?fù)費(fèi)用高、經(jīng)濟(jì)緊張未能及時(shí)干預(yù)。（3）最后還有8例（10.5%）的患兒制約原因不清楚。

3 討 論

由于腦癱的致病因素復(fù)雜多樣，若從病因角度做好完全預(yù)防該病發(fā)生并不現(xiàn)實(shí)；再加上圍生醫(yī)學(xué)和新生兒急救醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步和新生兒重癥監(jiān)護(hù)室（NICU）的建立，新生兒（特別是發(fā)生腦損傷的新生兒）存活率不斷提高，腦性癱瘓發(fā)生率隨之上升?；純喝翦e(cuò)過早期干預(yù)的時(shí)機(jī)，則往往會出現(xiàn)治療時(shí)間長，費(fèi)用高，療效不佳的狀況；而對患兒實(shí)施早期綜合干預(yù)，則有望實(shí)現(xiàn)絕大部分患兒正?；?。為此，近年國內(nèi)外對患兒早期干預(yù)倍加重視，以對早產(chǎn)兒為代表的高危兒的監(jiān)測和早期干預(yù)的研究最多［10-13］，結(jié)論也一致認(rèn)為越早干預(yù)，患兒預(yù)后越好；但對如何促進(jìn)患兒早期干預(yù)的實(shí)現(xiàn)，文獻(xiàn)資料則比較匱乏，因此當(dāng)務(wù)之急是想方設(shè)法尋找制約患兒早期干預(yù)實(shí)現(xiàn)的因素，據(jù)此采取針對性的干預(yù)措施，提高患兒的早期干預(yù)率，開展健康教育、普及科學(xué)育兒及腦癱相關(guān)知識、信息，可有望提示患兒家屬及早發(fā)現(xiàn)患兒的異常；加強(qiáng)對基層醫(yī)務(wù)人員的腦癱及相關(guān)知識與技能培訓(xùn)，則有望增強(qiáng)患兒及早被確診、干預(yù)的可能性；強(qiáng)化政府的責(zé)任，增加經(jīng)費(fèi)投入，建立基層康復(fù)機(jī)構(gòu)，培養(yǎng)高素質(zhì)、技能型康復(fù)人才則能夠更好地促進(jìn)早期綜合干預(yù)的順利實(shí)現(xiàn)，具體建議如下。

3.1 大力開展健康教育，倡導(dǎo)形成科學(xué)的腦癱康復(fù)觀 （1）普及優(yōu)生優(yōu)育，科學(xué)育兒的知識與信息；普及與腦癱相關(guān)的知識信息，特別是腦損傷早期的10大異常表現(xiàn)，促使患兒家長及時(shí)發(fā)現(xiàn)、及時(shí)就診；（2）在開展全民科學(xué)育兒健康教育的同時(shí)，重點(diǎn)做好高危兒及確診患兒家長的健康教育工作，促使患兒早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)；（3）幫助人們樹立正確的腦癱康復(fù)觀，不僅要強(qiáng)調(diào)開展身體的康復(fù)，同時(shí)也要重視開展心理和社會的康復(fù)，把三維的康復(fù)理念、知識、技術(shù)融入到日常保育之中；（4）加大腦癱宣教的力度，提高全社會對殘疾人事業(yè)的認(rèn)識，優(yōu)化扶殘助殘的社會環(huán)境，不斷提高患兒家庭康復(fù)自覺性和有效配合康復(fù)的積極性。

3.2 加強(qiáng)基層醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)與考核，全面貫徹執(zhí)行兒童保健制度，提高基層醫(yī)務(wù)人員的診療能力，盡力做好患兒的早期干預(yù)工作 （1）基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)是為居民提供健康保障與疾病診療的前沿陣地，基層醫(yī)務(wù)人員的技術(shù)水平對腦癱患兒能否被早期干預(yù)具有非常重要的影響，他們較高的診療水平不僅有助于患兒的早期發(fā)現(xiàn)，更有助于縮短早期發(fā)現(xiàn)至早期干預(yù)的時(shí)間間隔，因此，應(yīng)通過繼續(xù)教育、培訓(xùn)等形式普及基層醫(yī)務(wù)人員的腦癱及相關(guān)知識，提高其診療水平；（2）全面落實(shí)兒童“421”體檢制度，加強(qiáng)1歲以內(nèi)嬰兒的健康管理，如健康教育、健康體檢和嬰兒期疾病的篩查，其費(fèi)用應(yīng)有保證，國家財(cái)政撥款是其主要形式，且一定要做到?？顚Ｓ?；對早產(chǎn)兒、窒息與黃疸等高危因素特征的嬰兒要加大隨訪的次數(shù)（如嬰兒期1次／月），一旦懷疑或診斷腦癱馬上進(jìn)行早期干預(yù)；（3）重視與嬰兒家長及時(shí)、有效溝通，化解患兒家長的心理問題，使家長能夠正確面對疾病，主動地配合護(hù)理和治療。

3.3 強(qiáng)化政府在兒童保健、康復(fù)中的責(zé)任，加大康復(fù)經(jīng)費(fèi)的投入，加強(qiáng)基層康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)，增強(qiáng)基層衛(wèi)生服務(wù)人員認(rèn)識解決腦癱康復(fù)問題的能力［14］（1）盡快出臺《兒童福利法》，建立有法可依、依法保障兒童健康，也從法律、體制上保障專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)的投入；（2）腦癱患兒康復(fù)需時(shí)長，費(fèi)用高，應(yīng)考慮加大對患兒家庭經(jīng)濟(jì)、精神等各方面支持力度，可參照巴西的家庭津貼計(jì)劃，推動家庭對于兒童的保護(hù)和支持，從根本上消除因病棄嬰、因殘棄嬰、因貧棄嬰的現(xiàn)象；（3）腦癱患兒最適宜、經(jīng)濟(jì)、有效的康復(fù)場所應(yīng)是在社區(qū)和家庭進(jìn)行，加強(qiáng)基層康復(fù)人才的培養(yǎng)和患兒家屬日?？祻?fù)訓(xùn)練，對于降低費(fèi)用、早期實(shí)施規(guī)范干預(yù)、強(qiáng)化康復(fù)效果也具有重要的作用。

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