王曉榮 張 楠 孫 超 張慧林 張克新 汪運(yùn)山 馬效恩

運(yùn)用智慧醫(yī)學(xué)平臺(tái)開展慢性病管理的實(shí)踐探討

王曉榮 張 楠 孫 超 張慧林 張克新 汪運(yùn)山 馬效恩

文章詳細(xì)介紹了我院利用智慧醫(yī)學(xué)平臺(tái)實(shí)施慢性病信息化管理的探索性實(shí)踐，以及該實(shí)踐在提高患者健康指標(biāo)上取得的初步成效。認(rèn)為信息化建設(shè)中，對患者主體特點(diǎn)和需求進(jìn)行分析、立足于前沿循證醫(yī)學(xué)證據(jù)和理論，建立高標(biāo)準(zhǔn)的患者信息使用規(guī)范非常必要。

智慧醫(yī)學(xué)；信息化管理；計(jì)算機(jī)技術(shù)；慢性病管理

2014年，我院牽頭聯(lián)合我省平陰縣人民醫(yī)院共同申報(bào)立項(xiàng)了“三級四聯(lián)一體化”智慧醫(yī)學(xué)平臺(tái)建設(shè)項(xiàng)目。正在建設(shè)中的項(xiàng)目以科學(xué)發(fā)展觀為指導(dǎo)，以創(chuàng)新醫(yī)聯(lián)體模式、實(shí)現(xiàn)科技惠民為主線，以解決基層醫(yī)療資源不足、服務(wù)能力不強(qiáng)為著力點(diǎn)，借助網(wǎng)絡(luò)技術(shù)和醫(yī)療技術(shù)的互聯(lián)互通，實(shí)現(xiàn)市、縣、鄉(xiāng)三級醫(yī)療機(jī)構(gòu)在醫(yī)療、教學(xué)、科研、監(jiān)管4項(xiàng)功能聯(lián)動(dòng)，全力打造以“基層首診、雙向轉(zhuǎn)診、急慢分治、上下聯(lián)動(dòng)”為核心的分級診療智慧醫(yī)學(xué)平臺(tái)，搭建城鄉(xiāng)一體化遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)體系，以期讓群眾在區(qū)域內(nèi)獲得安全、有效、方便、廉價(jià)的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)。在平臺(tái)建設(shè)過程中，我們特別嘗試了在老年患者中開展慢性病教育管理的探索性實(shí)踐，取得了較好的效果。

1 對象與方法

1.1 對象

于2014年上半年選擇區(qū)域內(nèi)187例慢性病患者作為調(diào)查和教育管理對象。其中，男103例，女84例；以70歲～80歲的老年患者為主，占區(qū)域內(nèi)慢性病患者總數(shù)的45.5%（85/187）；初中及以上文化程度者占80%以上（154例）。半數(shù)以上患者患慢性病數(shù)≥2種，僅患1種慢性病的患者占41.7%（78/187）；所患慢性病類型中，男性患者67.0%患有前列腺炎，所有患者中以高血壓（56.7%）、高血脂（64.2%）、心血管疾?。?7.8%）、骨質(zhì)疏松（58.1%）最為常見，患病率均在50%以上，腦血管疾?。?7.1%）和糖尿?。?0.6%）的患病率也較高；病程普遍較長，多數(shù)在10年以上，如高血壓病程為（18.5±12.4）年、高血脂（16.35±10.6）年、心血管疾?。?6.5±10.56）年、骨質(zhì)疏松（12.7±7.8）年、腦血管疾病（13.9±9.7）年、糖尿病（13.8±8.79）年。

1.2 慢性病信息化管理方法

1.2.1 需求分析

為了建好平臺(tái)，項(xiàng)目前期專家組對國內(nèi)多個(gè)信息化項(xiàng)目進(jìn)行了廣泛的文獻(xiàn)復(fù)習(xí)和參觀學(xué)習(xí)，通過學(xué)習(xí)發(fā)現(xiàn)，我國很多衛(wèi)生信息化項(xiàng)目在根本上存在建設(shè)理念與模式的偏差，項(xiàng)目建設(shè)中缺少必要的需求分析，大多僅以項(xiàng)目和IT為驅(qū)動(dòng)［1］。許多項(xiàng)目都是發(fā)展建設(shè)好后再找需求，造成需求和發(fā)展的先后關(guān)系本末倒置，最終導(dǎo)致虎頭蛇尾、難以持續(xù)發(fā)展。針對這一問題，在遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)的總體發(fā)展建設(shè)中，我們始終將患者的需求放在首位，在慢性病管理項(xiàng)目建設(shè)伊始，首先采用醫(yī)護(hù)人員訪談和患者問卷調(diào)查兩種方式，認(rèn)真分析區(qū)域內(nèi)人群特點(diǎn)，如社會(huì)文化特征、收入水平、健康理念、就醫(yī)習(xí)慣以及上網(wǎng)偏好，特別是慢性病醫(yī)療服務(wù)使用主體、健康管理知識(shí)的需求內(nèi)容、以及他們獲取信息和醫(yī)療幫助的主要形式等。

分析結(jié)果發(fā)現(xiàn)，本組參加健康管理項(xiàng)目的人群中， 71歲～80歲的老年患者占了近半數(shù)，占45.5%，且患慢性病時(shí)間均較長，分析原因可能是：慢性病診斷早期患者多對各種藥物、儀器設(shè)備能治愈疾病抱有期待和幻想，但是經(jīng)過多次嘗試，隨著病程的延長，他們逐漸認(rèn)識(shí)到慢性病長期伴隨、無法治愈的現(xiàn)實(shí)，由疾病引發(fā)的焦慮、抑郁情緒明顯增加，此外，隨著疾病對個(gè)人生活的影響增大，他們對于醫(yī)護(hù)專業(yè)人員的知識(shí)教育和疾病管理支持的需求因此也更加強(qiáng)烈。分析結(jié)果還發(fā)現(xiàn)，針對本組人群的健康管理適合采用以傳統(tǒng)面對面交流為主、新型信息化網(wǎng)絡(luò)課件和管理模塊為輔的慢性病知識(shí)教育和疾病管理支持模式。

在確立了需求主體及管理方式以后，我們又組織專家集中對區(qū)域內(nèi)慢性病患者健康需求內(nèi)容及獲取信息和醫(yī)療幫助的主要形式進(jìn)行了討論和分析。分析結(jié)果顯示：藥物指導(dǎo)占67.6%、飲食指導(dǎo)占44.4%、就醫(yī)檢查指導(dǎo)占43.6%，是前3位的主要需求；面對面交流是這個(gè)群體偏好的獲取知識(shí)、信息和幫助指導(dǎo)的主要形式，其中選擇健康講座的占39.1%、一對一咨詢的占43.3%。因?yàn)樵诮逃笇?dǎo)過程中，語言伴隨眼神的肯定，以及肢體撫觸和安慰可以幫助老年患者更好地接收信息，樹立信心，獲取鼓勵(lì)、同情和安慰；同時(shí)，他們也渴望和需要走出來與社會(huì)、外界環(huán)境、人以及其他患病的同伴交流互動(dòng)的機(jī)會(huì)。

針對本組慢性病人群年齡和信息需求特點(diǎn)，我們的慢性病管理和教育工作采取以傳統(tǒng)面對面交流為主，新型信息化網(wǎng)絡(luò)課件和管理模塊為輔的建設(shè)模式?，F(xiàn)場交流指導(dǎo)后，通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的課件和管理模塊為患者提供記憶復(fù)習(xí)和管理支持，以及幫助由于各種原因無法到現(xiàn)場參加互動(dòng)的老人補(bǔ)課。對于無上網(wǎng)習(xí)慣的老人們，還是沿用書面資料和日程記錄為輔助記憶和管理手段，管理日志由醫(yī)護(hù)人員代為輸入系統(tǒng)，用于管理和查詢。

1.2.2 收集國內(nèi)外慢性病管理的最新證據(jù)

一直以來，我國慢性病管理的理論研究薄弱，相關(guān)指南和理念多從國外傳入我國，國外學(xué)者［2-4］早已指出，慢性病的預(yù)防與治療不應(yīng)過于關(guān)注新藥和技術(shù)研發(fā)，而應(yīng)著眼于如何將現(xiàn)有、且具有充分循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的知識(shí)和理論有效整合進(jìn)來，關(guān)注如何建立一系列提高疾病管理與治療的自我管理支持體系，對慢性病患者提供綜合長期醫(yī)療保健關(guān)愛和服務(wù)，最大程度減少慢性病對身心的不良影響。然而，我國在慢性病管理信息化建設(shè)中對慢性病管理理論的學(xué)習(xí)和整合缺乏，偏重新技術(shù)、高科技，不重視自我管理支持，存在理念和模式上的偏差。

針對上述問題，我們團(tuán)隊(duì)積極關(guān)注和收集國內(nèi)外慢性病管理的最新證據(jù)和理論，通過文獻(xiàn)查閱、參加國內(nèi)外學(xué)術(shù)會(huì)議、聘請知名專家交流等方式，認(rèn)真學(xué)習(xí)國內(nèi)外最新的有關(guān)高血壓、糖尿病、高血脂等疾病的治療指南，以此作為慢病管理信息化建設(shè)發(fā)展的著眼點(diǎn)和立足點(diǎn)，并采取下列信息化管理舉措。

（1）自我管理支持對于慢性病患者健康促進(jìn)非常重要。陳偉偉教授［5］在2014第五屆全國高血壓基層防治論壇上明確指出，自我健康管理是減少醫(yī)療負(fù)擔(dān)的最佳工具。孫子林教授［6］也于近期強(qiáng)調(diào)：糖尿病的管理重在實(shí)踐，貴在堅(jiān)持，呼吁糖尿病患者管理模式從“管理教育”向“持續(xù)的管理支持”轉(zhuǎn)變，即：采用以教育為前提的持續(xù)、結(jié)構(gòu)化干預(yù)方式，幫助患者更好地管理慢性病。針對此情況，我們的慢性病管理信息化項(xiàng)目開通了健康促進(jìn)電話和微信平臺(tái)，定期與慢性病患者溝通，提供持續(xù)的支持，以提高患者的自我效能為核心，確?；颊邔慕逃蝎@得的知識(shí)應(yīng)用到生活實(shí)踐中，達(dá)成和維持健康行為改變。

（2）2014年，高血壓領(lǐng)域?qū)τ谘獕汗芾淼膬?nèi)涵提出了新的界定，認(rèn)定家庭自測血壓應(yīng)作為診室血壓測量的重要補(bǔ)充，家庭血壓的重要性不亞于診室血壓［7］。鑒于家庭高血壓測量的重要意義，結(jié)合陳偉偉教授的“穩(wěn)態(tài)血壓值測量建議”［8］，我們探索制定了科學(xué)規(guī)范的家庭血壓計(jì)校量和測量程序，以當(dāng)面示范、輔助信息平臺(tái)監(jiān)測的方式，幫助患者校量家庭血壓計(jì)、以及實(shí)施正確的家庭血壓測量。

（3）各國慢性病指南推薦的隨訪率在世界范圍內(nèi)普遍較低，以美國為例，患慢性病人數(shù)愈1.4億，然而接受指南推薦隨訪管理策略的不到60%，糖尿病和高血脂的隨訪實(shí)施不到50%［9］。針對這一問題，我們結(jié)合Hass等［10］的經(jīng)驗(yàn)，著手研制慢病患者預(yù)約隨訪循環(huán)性提醒機(jī)制，期望利用信息化手段來逐步提高指南推薦隨訪管理在區(qū)域內(nèi)的實(shí)施。

1.2.3 科學(xué)使用平臺(tái)數(shù)據(jù)

雖然我國部分地區(qū)單位信息化建設(shè)已基本到位，但在管理上缺乏完善的標(biāo)準(zhǔn)［1］，包括患者信息共享標(biāo)準(zhǔn)、內(nèi)容、結(jié)構(gòu)，以及涉及的患者權(quán)利、隱私保護(hù)和科學(xué)道德原則。我們在項(xiàng)目的發(fā)展中，牢記“以服務(wù)大眾健康”這一根本宗旨，重視患者信息揭露共享的合法性、必要程序、步驟，以及所需的協(xié)議，科學(xué)使用平臺(tái)數(shù)據(jù)，尊重患者信息。為此，我們首先通過文獻(xiàn)查閱并參照國內(nèi)外科學(xué)研究的道德標(biāo)準(zhǔn)確立“患者信息保護(hù)和共享標(biāo)準(zhǔn)”提案，然后組織專家和患者代表就草案進(jìn)行焦點(diǎn)討論和辯論。

經(jīng)過系列討論和辯論，初步確立了四級規(guī)范化信息授權(quán)管理程序，即：在進(jìn)入項(xiàng)目管理伊始，對患者進(jìn)行詳細(xì)的解釋和說明，然后通過患者書面授權(quán)約定其醫(yī)療信息揭露級別、目的及人員。四級規(guī)范化信息授權(quán)對于不同授權(quán)級別信息揭露范圍的界定如下：一級為本次診療活動(dòng)、主管醫(yī)生本人及其他獲得患者授權(quán)的人員；二級為本次診療活動(dòng)、直接參與診療的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)；三級為直屬醫(yī)療機(jī)構(gòu)全體醫(yī)療和科研人員及其科研活動(dòng)；四級為信息系統(tǒng)內(nèi)所有醫(yī)療和科研人員及其科研活動(dòng)。默認(rèn)值：在沒有協(xié)議說明的情況下，默認(rèn)為二級，即：醫(yī)療信息的揭露范圍為本次診療活動(dòng)、以及參與本次診療活動(dòng)的直接醫(yī)療團(tuán)隊(duì)人員。

2 慢性病信息化管理項(xiàng)目實(shí)施后的初步成效

為評價(jià)慢性病信息化管理項(xiàng)目實(shí)施效果，6個(gè)月后，我們隨機(jī)選取了100例給予我們?nèi)壓退募壭畔⑹褂檬跈?quán)的慢性病患者，將其參加慢性病信息化項(xiàng)目管理后（2014年冬季）查體的9項(xiàng)代表性生化指標(biāo)與參加項(xiàng)目前3年查體的數(shù)值（2011年～2013年）進(jìn)行比較，結(jié)果顯示：除了血肌酐、空腹血糖、尿素氮3項(xiàng)指標(biāo)均值呈升高趨勢以外，其他6項(xiàng)指標(biāo)，包括體重指數(shù)（BMI）、收縮壓、低密度脂蛋白、高密度脂蛋白、谷草轉(zhuǎn)氨酶和谷丙轉(zhuǎn)氨酶均呈顯著下降趨勢。

3 討論

3.1 患者需求分析是醫(yī)療信息化建設(shè)的基礎(chǔ)

醫(yī)療信息化建設(shè)要植根于客戶和患者的需求，“以需求驅(qū)動(dòng)發(fā)展”是醫(yī)療信息化建設(shè)的基本原則。隨著社會(huì)發(fā)展，疾病譜和患病人群在不斷變化，定期進(jìn)行患者需求分析，才能不斷監(jiān)測需求變化，采取相應(yīng)的干預(yù)措施?？陀^地說，“以發(fā)展帶動(dòng)需求”的模式也有其優(yōu)勢，在人們不了解新事物時(shí)無法產(chǎn)生使用的需求，只能通過“以發(fā)展帶動(dòng)需求”。但在我國經(jīng)濟(jì)還處于發(fā)展階段、各項(xiàng)建設(shè)都需要投入的大背景下，以“需求驅(qū)動(dòng)發(fā)展”的模式無疑將比“以發(fā)展帶動(dòng)需求”的模式更加經(jīng)濟(jì)和高效。我國衛(wèi)生信息化發(fā)展普遍存在投入不足、技術(shù)人才短缺［1］的問題。2014年11月，國家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布的《遠(yuǎn)程醫(yī)療信息系統(tǒng)建設(shè)技術(shù)指南》要求各地區(qū)結(jié)合自身基礎(chǔ)和定位，建設(shè)和完善現(xiàn)有遠(yuǎn)程系統(tǒng)，擴(kuò)大服務(wù)范圍、不斷創(chuàng)新，開展有重點(diǎn)、有特色的遠(yuǎn)程醫(yī)療業(yè)務(wù)。在此情況下，充分利用有限的資源和投入，認(rèn)真分析本區(qū)域內(nèi)的需求情況，立足于本地的需求主體和特點(diǎn)來建設(shè)發(fā)展，才能建立長期發(fā)展機(jī)制，形成有發(fā)展前景的可持續(xù)項(xiàng)目。

3.2 循證醫(yī)學(xué)證據(jù)為醫(yī)療信息化發(fā)展提供現(xiàn)實(shí)依據(jù)

醫(yī)療信息化發(fā)展應(yīng)立足于前沿循證醫(yī)學(xué)證據(jù)和理論，立足于現(xiàn)有技術(shù)和手段，不要一味地追求新技術(shù)、高科技。我們的實(shí)踐也證明，認(rèn)真學(xué)習(xí)國內(nèi)外在慢性病防控方面的經(jīng)驗(yàn)并科學(xué)而創(chuàng)造性地予以利用，將信息技術(shù)與醫(yī)療衛(wèi)生資源進(jìn)行深度整合，建立新的慢性病健康管理模式，就能夠有效地改善患者生活質(zhì)量，同時(shí)，有利于提高醫(yī)院醫(yī)療質(zhì)量和工作效率、節(jié)約國家和社會(huì)醫(yī)保資源，并最終實(shí)現(xiàn)相關(guān)技術(shù)的國產(chǎn)化、自主可控和可持續(xù)性發(fā)展。

3.3 信息化醫(yī)療平臺(tái)建設(shè)中必須加強(qiáng)對患者隱私的保護(hù)

信息化醫(yī)療平臺(tái)建設(shè)發(fā)展的同時(shí)，尊重患者隱私，積極探索和踐行信息化數(shù)據(jù)使用的科學(xué)道德標(biāo)準(zhǔn)非常必要。信息化平臺(tái)的使用和慢性病管理軟件、App等的應(yīng)用是獲取大數(shù)據(jù)、進(jìn)行科學(xué)研究的良好手段，然而值得注意的是，科學(xué)研究還需要開展專門的研究和調(diào)查，已有的醫(yī)療信息化數(shù)據(jù)只是輔助手段，不是科學(xué)研究的捷徑。目前，社會(huì)上普遍存在用戶信息過度使用現(xiàn)象，很多人有過此類困擾，如買房、租房后留下了姓名和電話，就無休止的收到此類廣告短信和促銷電話。在云計(jì)算、大數(shù)據(jù)火熱發(fā)展的形式下，無法否認(rèn)有的項(xiàng)目打著健康服務(wù)的幌子，卻以獲取患者數(shù)據(jù)為主要目的，還有一些企業(yè)為了占有數(shù)據(jù)紛紛建立自己的信息平臺(tái)，造成重復(fù)和資源浪費(fèi)。作為有理性的醫(yī)療信息化平臺(tái)建設(shè)者和管理者，我們必須思考“是否患者或者客戶使用我們的平臺(tái)，就意味著賦予我們無限使用其信息的權(quán)利？”的問題，并考慮這其中涉及的更深層次的科學(xué)道德問題。

總之，我國衛(wèi)生信息化的發(fā)展有賴于大家一起謹(jǐn)遵高起點(diǎn)、高標(biāo)準(zhǔn)、嚴(yán)要求的原則，認(rèn)真進(jìn)行患者主體特點(diǎn)和需求分析，立足于前沿循證醫(yī)學(xué)證據(jù)和理論，建立高標(biāo)準(zhǔn)的患者信息使用規(guī)范，以更好地服務(wù)于患者，促進(jìn)智慧醫(yī)學(xué)平臺(tái)建設(shè)。

［1］ 東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院. 區(qū)域醫(yī)療信息化建設(shè)及遠(yuǎn)程醫(yī)療［EB/OL］. ［2015-4-21］. http://www.docin.com/p-736374947. html.

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Practice and discussion on the application of smarter health platform to chronic disease management

Wang Xiaorong， Zhang Nan， Sun Chao， et al. Jinan Central Hospital Affliated to Shandong University， 250013， Shandong Province，China

Mao Xiao'en， Email： mxemxe@163.com

The paper introduces the exploratory practice of the hospital in applying smarter health platform to the informationbased management of chronic disease and the preliminary effect obtained by the practice on the improvement of patients' health indicators. It is believed that during informatization， it is very necessary to analyze the characteristics and demands of patients as the subject， base on the evidence and theory of cutting-edge evidence-based medicine， and establish high-level norms for patient information use.

Smarter health； Information-based management； Computer technology； Chronic disease management

2015-06-18）

濟(jì)南市科學(xué)技術(shù)發(fā)展計(jì)劃社會(huì)民生重大專項(xiàng)（201406001）

250013 山東大學(xué)附屬濟(jì)南市中心醫(yī)院

馬效恩，Email:mxemxe@163.com