羅茜 陳雅琴 彭旭玲 黃波?

SLE患者自我管理研究進(jìn)展

羅茜 陳雅琴 彭旭玲 黃波?

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種累及多系統(tǒng)、多臟器的慢性自身免疫性疾病。在英國(guó)，目前有290萬(wàn)糖尿病患者，SLE的發(fā)病率較糖尿病低，目前有5萬(wàn)SLE患者。慢性病自我管理是指用自我管理的方法來(lái)控制慢性病，幫助慢性病患者在得到醫(yī)生更有效的支持下，主要依靠自己解決慢性病給日常生活帶來(lái)的各種軀體和情緒方面的問(wèn)題。糖尿病患者的自我管理已經(jīng)得到了廣泛的應(yīng)用和認(rèn)可，SLE與那些需要有效改善生活質(zhì)量以及遠(yuǎn)期健康狀況的疾病相似，尤其是SLE處于活動(dòng)期時(shí)，發(fā)病的不可預(yù)測(cè)性增加患者的心理負(fù)擔(dān)。與其他慢性疾病相比，SLE患者的生活質(zhì)量低下，然而，通過(guò)患者與健康專家建立良好的溝通，建立自我管理的方式，可以使患者的生活質(zhì)量得到改善，同樣亦能改善治療效果［1］。

1 SLE患者的軀體及情緒特點(diǎn)

結(jié)締組織疾病的診斷是復(fù)雜的，SLE的癥狀較多，導(dǎo)致患者對(duì)未來(lái)的擔(dān)心和害怕，甚至被一些非特異性的癥狀所迷惑，這些情況可能使診斷復(fù)雜化，還可能延誤診斷，在一系列的癥狀出現(xiàn)后被確診的過(guò)程中，通常會(huì)導(dǎo)致患者焦慮不堪，由于SLE發(fā)展的不確切性，它會(huì)增加患者對(duì)未來(lái)的恐懼感，加劇患者的焦慮和壓力。

由于診斷的不確切性，會(huì)導(dǎo)致每一位患者把精力集中在自己是否患病，以及自己的癥狀是否代表了疾病的分期。Mattsson等［2］描述了SLE患者的生活經(jīng)歷，一旦被確診，患者會(huì)問(wèn)較多問(wèn)題。患者的各種感覺(jué)常得不到健康專家的理解，癥狀總是被忽略。由于沒(méi)有得到正確的信息，當(dāng)SLE發(fā)作時(shí)，患者總是感覺(jué)焦慮、恐懼、抑郁、孤獨(dú)以及沖動(dòng)等。

2 自我管理的建立與實(shí)施

在糖尿病的治療常規(guī)里，已經(jīng)建立了較好的自我管理的概念，它是一個(gè)終生的過(guò)程，是疾病護(hù)理中重要的一環(huán)。2005年，Longo等［3］建立了一個(gè)概念模型研究腫瘤患者的健康問(wèn)題，它描述了兩個(gè)概念，一個(gè)是主動(dòng)獲取健康信息，一個(gè)是被動(dòng)獲取信息。信息的獲取方式及其如何應(yīng)用到每天的生活當(dāng)中會(huì)影響患者的健康狀況，患者需要健康專家的理解并提供幫助，健康專家需要支持并利用患者從日常生活中收集來(lái)的信息，兩者相互合作，最終從軀體及心理等方面改善患者的健康狀況。對(duì)SLE患者，自我管理如何建立和是否有效值得討論。

因此，作為健康專家，當(dāng)面對(duì)初次被診斷為SLE的患者時(shí)，所采用的方式是相當(dāng)重要的。盡管疾病初期還未對(duì)健康產(chǎn)生嚴(yán)重影響，但診斷為SLE已經(jīng)讓患者感到痛苦，專家應(yīng)給予理解。健康專家可為患者提供日常生活的幫助，并對(duì)健康產(chǎn)生積極的影響。診斷為SLE的患者，存在懷疑的真實(shí)情感需要被健康專家理解。

當(dāng)患者被診斷為SLE后，由專業(yè)護(hù)士提供相關(guān)信息。Hale等［4］研究關(guān)于SLE患者的健康護(hù)理，發(fā)現(xiàn)為患者提供適當(dāng)?shù)慕】敌畔⒋嬖诶щy，從患者的角度來(lái)看，要解決這一問(wèn)題，需要當(dāng)?shù)蒯t(yī)院開(kāi)展學(xué)科間的合作提供健康護(hù)理服務(wù)。Danoff-Burg等［5］研究了112例SLE患者，結(jié)果顯示需求未得到滿足的患者較多，90%的患者需要從生理和心理上得到幫助，造成這些問(wèn)題的主要原因是疲勞、壓力、焦慮和沮喪。

最近，一些英國(guó)的護(hù)士認(rèn)為［6］，在患者診斷為SLE后，為之提供相關(guān)信息的問(wèn)題值得深入研究。通過(guò)為患者提供適當(dāng)?shù)慕逃托畔?，可以解決一部分患者對(duì)于護(hù)理的需求。在這項(xiàng)研究中，參與者被要求提供其需要解決的問(wèn)題以及如何為他們提供服務(wù)，其中一個(gè)需求是：當(dāng)被診斷為SLE后應(yīng)該提供與疾病相關(guān)的專業(yè)知識(shí)；同時(shí)，存在另一個(gè)問(wèn)題，提供過(guò)多的知識(shí)會(huì)給患者帶來(lái)壓力。這項(xiàng)研究解決了患者的問(wèn)題，盡管得到信息說(shuō)明治療是比較困難的，但是患者仍然希望盡早了解疾病的遠(yuǎn)期預(yù)后以及風(fēng)險(xiǎn)［6］。

自我管理原則的基石是：合作的伙伴關(guān)系以及建立信任，收集患者關(guān)心的問(wèn)題，鼓勵(lì)并支持，設(shè)定可以完成的目標(biāo)。自我管理的方法在腫瘤患者中已經(jīng)得到應(yīng)用，通過(guò)參與自我管理，患者可以通過(guò)授權(quán)，選擇自己喜歡的方案，這種能自己掌控的感覺(jué)非常重要。當(dāng)提到慢性病患者的健康教育時(shí)，不能低估糖尿病和SLE的共同性，這兩者均有危及生命的并發(fā)癥，并且不可預(yù)知，均需要在患者和健康專家之間建立聯(lián)系。如果能在患者和護(hù)士之間建立一種合作關(guān)系，則將有利于治療計(jì)劃的實(shí)施，有利于目標(biāo)的達(dá)成［1］。如果護(hù)士不能理解患者的感覺(jué)，不相信某些癥狀，例如疼痛，那么就會(huì)導(dǎo)致溝通障礙［4］。

周亞敏等［7］對(duì)78例SLE患者行心理護(hù)理干預(yù)結(jié)果顯示，通過(guò)有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)，可以改善心理健康方面的問(wèn)題，慢性病的自我管理目前已經(jīng)成為臨床護(hù)理的一項(xiàng)重要輔助。Sohng［8］調(diào)查研究了41例參與自我管理的SLE患者，結(jié)果顯示，患者的疲勞和沮喪感減輕，生活質(zhì)量得到了改善。一項(xiàng)42例狼瘡患者的觀察及護(hù)理研究［9］表明，在SLE教育計(jì)劃中，一個(gè)有耐心的教育者可以鼓勵(lì)參與者分享自己的癥狀、感覺(jué)和擔(dān)憂，減輕患者的心理壓力。

隨著信息時(shí)代的到來(lái)，電話以及網(wǎng)絡(luò)成為一種有效的媒介為患者提供服務(wù)。2004年，Arthritis and Musculoskeletal Alliance協(xié)會(huì)推薦電話系統(tǒng)作為為風(fēng)濕病患者提供幫助的一種方式。2008年，一個(gè)由風(fēng)濕病專業(yè)護(hù)士進(jìn)行的調(diào)查顯示，在英格蘭和威爾士，為了幫助患者實(shí)行“自我管理”，86%的風(fēng)濕病治療機(jī)構(gòu)提供了咨詢專線服務(wù)［10］。一個(gè)熟悉的知識(shí)豐富的健康專家，可以為打來(lái)電話的患者提供建議，如藥物咨詢、解釋化驗(yàn)結(jié)果、預(yù)約檢查等。如今，越來(lái)越多健康網(wǎng)站的建立，為患者及健康專家建立了高速快捷的橋梁，使足不出戶面對(duì)面的溝通均成為可能，然而網(wǎng)絡(luò)上的大量信息有時(shí)又使患者在面臨選擇時(shí)感到困惑，所以專業(yè)有保障的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)急需建立。

對(duì)于SLE患者，良好的社會(huì)支持，尤其是來(lái)自家庭和親友的支持對(duì)減輕疾病給患者帶來(lái)的負(fù)面情緒有著積極的作用。朋友的探望和鼓勵(lì)，親人無(wú)微不至的關(guān)懷，均能減輕患者的悲觀、絕望、抑郁的負(fù)面情緒，使患者能更好地配合治療。社會(huì)支持能促進(jìn)患者正確認(rèn)識(shí)疾病，提高自我尊重的效度，從而提高其生活質(zhì)量。

3 自我管理的意義及展望

當(dāng)被診斷為SLE后，患者必須警惕疾病本身以及在疾病發(fā)展過(guò)程中可能出現(xiàn)的復(fù)雜并發(fā)癥，護(hù)士提供的健康教育，確保患者了解疾病發(fā)展的危險(xiǎn)信號(hào)，并能立即得到支持和建議，SLE患者可以通過(guò)自我管理來(lái)改善預(yù)后，健康專家應(yīng)與患者一起努力確保SLE患者得到一個(gè)令人滿意的生活。目前應(yīng)繼續(xù)研究疾病從一開(kāi)始的癥狀到確診的發(fā)展軌跡，這些對(duì)患者自我管理非常重要，能提高患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，能改善我們對(duì)患者的理解，并針對(duì)疾病進(jìn)行有效治療，改善預(yù)后。

SLE患者自我管理的實(shí)施在國(guó)內(nèi)仍面臨著較多問(wèn)題，由于大多數(shù)患者的醫(yī)學(xué)知識(shí)匱乏，甚至文化層次偏低，另外，患者以及健康專家的傳統(tǒng)觀念有時(shí)難以改變，使得自我管理的普及成為難題，目前，可能僅部分地區(qū)可以實(shí)施，廣泛的普及仍需社會(huì)的大力支持。

1 Bennett JK, Fuertes JN, Keitel M, et al． The role of patient attachment and working alliance on patient adherence, satisfaction, and health related quality of life in lupus treatment．Patient Educ Couns,2011,85(1): 53～59．

2 Mattsson M, Moller B, Stamm T, et al． Uncertainty and opportunities in patients with established systemic lupus erythematosus: A qualitative study． Musculoskeletal Care,2012,10(1): 1～12．

3 Longo DR． Understanding health information, communication and information seeking of patients and consumers: A comprehensive and integrated model． Health Expect,2005,8(3): 189～194．

4 Hale ED, Treharne GJ, Lyons AC, et al． ‘Joining the dots’ for patients with systemic lupus erythematosus: Personal perspectives of health care from a qualitative study．Ann Rheum Dis,2006,65(5):585～589．

5 Danoff-Burg A, Friedberg F． Unmet needs of patients with systemic lupus erythematosus． Behav Med,2009,35(1): 13．

6 Waldron N, Brown SJ, Hewlett S, et al． "It's more scary not to know": A qualitative study exploring the information needs of patients with systemic lupus erythematosus at the time of diagnosis． Musculoskeletal Care,2011,9(4): 228～238．

7 周亞敏, 宋鵬飛, 陳艷芳． 系統(tǒng)性紅斑狼瘡78例心理護(hù)理干預(yù)． 中國(guó)煤炭工業(yè)醫(yī)學(xué)雜志,2013,16(5):811～812．

8 Sohng KY． Effects of a self-management course for patients with systemic lupus erythematosus． J Adv Nurs,2003,42(5): 479～483．

9 孟慶霞．4 2例系統(tǒng)性紅斑狼瘡的觀察與護(hù)理．臨床護(hù)理,2013,11(4):334～335．

10 Thwaites C, Ryan S, Hassell A． A survey of rheumatology nurse specialists providing telephone helpline advice within England and Wales． Rheumatology,2008, 47(4): 522～525．

442000 湖北醫(yī)藥學(xué)院附屬太和醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合科

*通訊作者