方方土
在六安市舒城縣,有一所“春蕾智障和孤獨癥兒童康復訓練中心”。創(chuàng)辦者胡道余原本只是一名鄉(xiāng)村醫(yī)生,如今卻撐起了安徽省六安市惟一一所特殊兒童康復學校。
隨著胡道余的娓娓講述,我們在被深深震撼的同時,逐漸走進他遭遇毀滅性打擊后頑強站起,并在困境中為更多特殊兒童堅守一方家園的大愛世界……
毀滅打擊,智障兒求學之路曲折艱難
19年前那一幕,在胡道余的心中,至今仍清晰如昨。
那是1994年底,兒子胡舒洋出生了??墒?,在看到兒子的一瞬間,胡道余還沒來得及高興,心就揪了起來。他發(fā)現兒子的面部特征與普通嬰兒明顯不同——兩眼之間距離更寬,手指也更粗。妻子看著他凝重的表情,不禁擔心地問:“兒子不會有什么問題吧?”胡道余不知如何回答,他不敢多想……
1969年8月,胡道余出生在舒城縣棠樹鄉(xiāng)三拐村,讀到職業(yè)高中一年級,就因家境貧困,不得不輟學打工。成績優(yōu)異的胡道余一直沒有放棄學習的念頭,因母親身有殘疾且常年生病,他萌生了學醫(yī)的想法。1989年,他考入合肥市廬陽中華職業(yè)學校西醫(yī)士專業(yè)。1993年,學成回鄉(xiāng)的他打算開一間診所??疾炝艘蝗?,他將診所地址選在與老家隔湖相望的六安市雙河鎮(zhèn)白洋村。在這里,他認識了愛人朱自清,兩人于1994年初結婚?;楹螅烙嗟脑\所經營得風生水起。
日子一天天過去,胡舒洋的身體始終癱軟,到五六個月大,頭部依舊無法抬起。不好的預感在胡道余心中越來越強烈,他帶兒子到合肥市婦幼保健院做了詳細檢查,結果顯示:胡舒洋患有唐氏綜合征,這是一種先天性智力和發(fā)育障礙疾病,終生無法治愈。拿著結果通知單,胡道余站立不穩(wěn),只覺得眼前一片漆黑,天塌了。
胡道余不肯相信兒子的病治不了,為了給孩子治病,他關掉診所,帶著兒子去了南京、北京、廣州等地的各大醫(yī)院,一邊打工一邊給兒子治病。輾轉治療了兩年,醫(yī)生都給出同樣的診斷結論。其中一位醫(yī)生說:“病癥確診,但不能確定智力低下的程度,要到14周歲才能確定?!闭沁@句話,讓絕望的胡道余又看到了希望。帶兒子回家后,只要有機會去大城市,他都會把胡舒洋帶去治療。
所有的成長都會經歷傷痛,對于胡舒洋這樣的特殊孩子來說,更是充滿血淚。胡舒洋4歲還不會走路,胡道余就用布帶拴在他的腰部,一點一點訓練他。半年后,胡舒洋終于可以摸著椅子慢慢挪步,但仍常常摔倒。摔在稚子身,痛在為父心,胡道余再心疼也要硬著心腸堅持讓他練習。
胡舒洋無法控制大小便,到6歲才能獨立走路,一直不會說話……每次帶兒子出門,周圍都會有人指指點點,“傻子”、“癡呆”的嘲笑聲不絕于耳。胡道余的心碎了,但他除了堅強,別無選擇,為了身邊稚嫩的弱子,他沒有倒下的理由。
胡舒洋7歲時,在胡道余日復一日的努力下,有了很大的進步,不但改掉了之前好動的壞毛病,原本暴躁的脾氣也溫和起來。胡道余有了讓兒子進學校學習的念頭??墒牵嫜笾辉诋數匦W一年級讀了10天,老師就生氣地找到胡道余:“他根本學不會,還在教室里亂跑,沒法控制。大人必須陪讀!”可即使有大人陪讀,胡舒洋還是經常擾亂課堂秩序,別的學生家長意見很大。胡舒洋不得不退學了。
就在胡道余為兒子入學無門苦惱時,他聽說舒城縣聾啞學校接收這樣的孩子,連忙把兒子送去。雖然聾啞學校接收了胡舒洋,他卻無法適應。跟不上同學的學習進度,還被欺負,胡舒洋不愿再去學校。
2004年,胡道余的女兒朱晴出生,女兒一切正常。胡道余在照顧年幼女兒的同時,一直在為胡舒洋上學的事情忙碌奔波。這一年,他來到合肥,找到安徽省殘疾人康復訓練中心智障部主任,希望能讓兒子來這里學習,得到的答復卻是:“訓練中心只收0-7歲的孩子。”而此時的胡舒洋已經10歲了。焦急的胡道余在老鄉(xiāng)的介紹下,又找到合肥一家接收智障兒童的民辦機構,一打聽,每個月的費用高達1000元,他根本付不起……
胡道余沒有想到兒子的求學之路如此艱難,自己付出比別的父母多出千百倍的努力,卻依然四處碰壁!兒子懵然不知,他人嘲笑不解,自己身心俱疲,所有這一切幾乎將胡道余擊垮。他詰問蒼天:這個家的苦難已經夠多,為何還要如此?但沒有回應,沒有答案,所有的一切,仍需他一肩扛起……
舉債辦學,傾力幫助更多特殊孩子
兒子的病不可能治愈了,這是胡道余多么不愿相信卻又無法逃避的殘酷現實。正值壯年的胡道余生出華發(fā)。拭干淚水,他只能勇敢面對?,F在,兒子惟一的希望就是堅持康復訓練,在他心里,讓兒子進學校的愿望愈發(fā)強烈。
求學無門的日子里,胡道余一刻也沒有放松對兒子的訓練。智障的孩子說話不清楚,往往只說一個字,而且說出來還是“變音字”,胡道余就用自創(chuàng)的“舌操”幫兒子練習,從單音節(jié)到雙音節(jié),從一個字到兩個字。
2005年,胡道余聯(lián)系上合肥市太湖路小學,這里有一個二三十人的“輔導班”,專門接收智障兒童。至此,11歲的胡舒洋終于能夠進入適合自己的學校學習了。激動不已的胡道余淚流滿面,黑暗迷茫的前路終于泄下一絲光亮……
為了方便兒子學習,胡道余舉家來到合肥,他在包河區(qū)一間藥房倉庫找到工作,賺錢維持生活。胡舒洋在太湖路小學學習兩三個月以后,各方面的能力都有了明顯的進步。
2008年,胡道余接到舒城縣殘聯(lián)打來的電話:“安徽省第二屆特殊奧林匹克運動會將要舉行,胡舒洋能不能參加?”讓兒子融入正常的社會生活,一直是胡道余最大的心愿,這是讓兒子站上一個平臺表達自己的機會,胡道余當即答應下來。在積極準備期間,合肥市特殊奧林匹克運動會率先舉行,胡舒洋獲得了50米田徑優(yōu)秀獎。接著,在安徽省第二屆特殊奧林匹克運動會上,胡舒洋代表六安隊參賽,取得50米銅牌和400米銀牌的好成績。當胡舒洋胸前掛著獎牌回家時,朱自清一看到,淚水就順著臉頰止不住地往下流,太多的艱辛和委屈涌上心頭,她嘴唇哆嗦著卻一句話也說不出來……
當初,無數人勸胡道余放棄這個沒有希望的孩子;如今,兒子取得的進步和成績有目共睹,胡道余心情激動,百感交集。他清楚,任何家庭有這樣一個特殊的孩子,遭受的都是毀滅性打擊,兒子走到今天這一步太過艱難。
在為期4天的運動會上,胡道余看到那么多和自己的兒子如此相似的孩子。這些孩子在現實生活中可能被嘲笑、被排斥,但他們的內心是那么純凈美好,他們對生活無比執(zhí)著熱愛。在老家舒城,不知有多少這樣的孩子,或許因為經濟困難,或許因為家長不愿面對,或許因為求學無門,都沒有條件到正規(guī)機構接受康復訓練,因而錯過了0-6歲的最佳黃金康復年齡段,太可惜了。想到這些,胡道余有了一個大膽的想法:回舒城創(chuàng)辦智障兒童康復學校!
當他把這個想法告訴朱自清時,起初妻子是反對的。胡道余發(fā)自內心地說:“你知道我們的苦,我們的難。你想,舒城還有多少這樣的孩子,他們都和你兒子一樣的情況啊,我們能用自己的經歷和能力幫幫他們。”這句話觸動了朱自清,她沉默良久后抬起頭,眼眶噙淚,說了一句:“我都聽你的……”
2009年,胡道余和全家人一起回到舒城。他們手頭沒有一點積蓄,想要創(chuàng)辦學校談何容易?首要問題就是籌集資金。胡道余先是到別人的洗車店打工,接著又自己出來單干,接一根水管,鋪一塊鐵板,5元錢洗一輛車。有一次剛下過雪,地上結滿厚厚的冰,朱自清著急洗車,腳下一滑,摔傷了頭部,簡單包扎后她又繼續(xù)干活。冬天的水冰冷刺骨,胡道余和妻子的雙手長滿了凍瘡,至今留著深淺不一的疤痕。為了多洗一輛車,胡道余和妻子從早忙到晚,到2010年,攢下了幾萬塊錢??蛇@離創(chuàng)辦學校所需的資金還差很遠,胡道余和妻子商量后,一咬牙賣掉了房子,又用女兒的教育保險作抵押向保險公司貸款……
經過多方籌措,2010年4月,胡道余在舒城縣租下三間鐵皮房。2010年6月24日,“春蕾特殊兒童康復訓練中心”的資質得到了民政部門的認證。9月,中心正式對外招生。胡道余夢想中的學校終于有了現實的樣子。
困境堅守,一生守護“折翼天使”家園
盡管已經有了充分的心理準備,但創(chuàng)辦康復學校的困難還是超出了胡道余的想象。創(chuàng)辦伊始,學校有一個出資合伙人,可開學僅僅3個月后,合伙人看到辦康復訓練中心太辛苦并且根本無利可圖,立即要求散伙。孤立無援的胡道余看著已經入校的幾個智障兒童,其中一名還是孤兒,這些孩子的家人都外出打工了,如果連自己也放棄,他們還能去哪里?決不能讓這些命運坎坷的孩子更加不幸!他暗暗對自己說:“只要我還活著,就要撐下去?!?/p>
辦康復訓練中心,最重要的是保證孩子的安全,這些特殊兒童無法自理,更不懂配合,胡道余夫婦每天像照顧自己的兒子一樣照顧他們,耗盡了心力。學校里有一部分孩子住校,胡道余每天早上4:30起床,做飯燒水,打掃衛(wèi)生,準備學習教具,忙碌一天仍然不能休息。有些孩子作息紊亂,經常白天睡覺,晚上吵鬧不睡,胡道余要時刻看護他們,常常徹夜不眠。孩子們經常將屎尿拉在褲子里,胡道余和妻子就趕緊給孩子換洗。寒冷的冬天,為了節(jié)省水錢,胡道余每天抱著大堆的臟衣褲到漂著冰塊的水塘里清洗,手凍得紅腫發(fā)紫失去知覺。
承受著巨大的身體和精神壓力,胡道余太累了,有時他會想:能不能休息一天,哪怕只有一天也好啊!可是第二天一睜眼,他又告訴自己:這是你的選擇,你就要負責任!撐起疲憊的身軀,他又開始了煩瑣勞累的新的一天……
最讓胡道余焦心的還是缺錢,連孩子們吃的菜都常常需要好心人捐助,他每天想的都是去哪里“找米下鍋”。胡道余也想過能否向這些孩子的家庭收一點費用,可這些家庭普遍困難。到最后,胡道余還是給全部的孩子免費進行康復訓練。
胡道余的老母親有高血壓后遺癥,他卻無暇照顧,有時甚至幾個月都不能回去看一趟。母親已經80多歲,可身邊這群孩子離開他就無法生活,愧疚始終縈繞在胡道余心頭。女兒上小學了,有時會對他說:“爸爸,人家都買花衣服,我怎么沒有?”聽到這樣的話,胡道余只能無語淚流。
2011年3月,在舒城縣政府各部門的幫助下,胡道余的康復訓練中心終于搬出了三間鐵皮屋,租下三層樓房,讓孩子們有了一個更安全的生活和學習環(huán)境。然而在2012年,朱自清被檢查出患有甲狀腺腫瘤,醫(yī)生要求立即進行手術,可他們一點錢也拿不出來,學校的工作也忙得無法抽身,朱自清硬是拖到2013年5月才去做手術。當時學校里有七八個孩子住校,胡道余要在學校24小時陪著孩子,連朱自清做手術都沒有去陪護一個晚上。當妻子拖著術后尚未恢復的病體回到家中,胡道余抓著她消瘦的肩膀,流淚道:“我對不起你……”
盡管胡道余夫婦一心撲在康復訓練中心上,還是有人不理解,甚至傳出風言風語:“他不賺錢怎么會搞這個學校?”對此,朱自清憤怒不已,胡道余勸慰她:“我們憑自己的良心做事,這就夠了?!?/p>
隨著來康復中心的孩子增多,胡道余發(fā)現很多孩子是孤獨癥兒童。他們無法與人交流,多動,還常常有暴力行為甚至自殘傾向。有一個名叫張麗麗的11歲女孩,每次一見到胡道余就脫下鞋子追打,別的老師趕緊上前攔住。胡道余知道這是孤獨癥兒童的刻板行為,他告訴老師們:“要安撫孩子,和孩子產生親切感,等他們平靜下來之后再慢慢交流……”來到康復中心一段時間后,張麗麗在老師們的努力下,暴力行為明顯減少了。孤獨癥兒童往往伴有癲癇、心臟病、哮喘、血液系統(tǒng)疾病等,針對不同的孩子,胡道余要做好不同的預防和治療準備。每天早晨上課之前,胡道余都要挨個檢查孩子的口袋,防止他們攜帶紐扣、剪刀、針等物品,給他們自己或別人造成傷害。
數年來,在常人無法想象的困難面前,支撐胡道余繼續(xù)前行的,就是看著孩子們一天天進步。經過在這里的康復訓練,已經陸續(xù)有五六個孩子回到正常的幼兒園和小學學習,這讓胡道余感到無比自豪,付出的一切都是值得的。
如今,康復訓練中心已經有30名孩子,胡道余給每個孩子都做了詳細評估,并建立一份學習檔案,為每個孩子制定“一對一”的康復訓練計劃。胡道余一直十分重視教師培養(yǎng),他把老師送到安徽省殘聯(lián)以及北京先進的孤獨癥教育機構學習,把最有效的經驗和最先進的方法帶回來,幫助孩子們更好更快地康復。
2013年8月22日,經舒城縣殘聯(lián)幫助申請,相關部門給胡道余的“春蕾孤獨癥學?!迸鷱土?0畝土地,并發(fā)放部分配套資金。新校區(qū)預計2014年底開工,到時,學校可免費接納100名0-10歲的特殊兒童。
胡道余說:“這么多年,我沒有積蓄,沒有房子,什么都沒有,但我有這些孩子……”這項承載著愛的事業(yè)也終于挺過最艱難的時光,迎來新的希望。面對越來越多的關注和幫扶,胡道余的想法依然如初,簡單而堅定,他說:“這些孩子都是‘折翼天使,能通過我的付出讓他們有一點進步,我就滿足了?!?/p>
(責編/方堃)
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