李瑩 李靜 馮勇

1.中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院胃腸外科皮膚病房，遼寧沈陽(yáng)110004；

2.中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院結(jié)直腸腫瘤肛門(mén)病外科，遼寧沈陽(yáng)110004

胃癌患者家庭照顧者照顧負(fù)荷、應(yīng)對(duì)方式及照顧知識(shí)需求調(diào)查

李瑩1李靜2馮勇2

1.中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院胃腸外科皮膚病房，遼寧沈陽(yáng)110004；

2.中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院結(jié)直腸腫瘤肛門(mén)病外科，遼寧沈陽(yáng)110004

目的調(diào)查胃癌患者家庭照顧者照顧負(fù)荷、應(yīng)對(duì)方式及照顧知識(shí)需求。方法對(duì)胃癌術(shù)后患者家屬310名采用照顧負(fù)荷問(wèn)卷、應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷、知識(shí)需求問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查。統(tǒng)計(jì)照顧者負(fù)荷總分、身體負(fù)荷分?jǐn)?shù)、心理負(fù)荷分?jǐn)?shù)，疾病分期、健康狀況等指標(biāo)。照顧者負(fù)荷應(yīng)對(duì)方式與知識(shí)需求之間的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析，多因素的比較采用Logistic回歸分析。結(jié)果照顧者負(fù)荷得分總分為（40.1±11.6）分，其中心理負(fù)荷平均分[（2.6±0.5）分]最高。照顧者消極應(yīng)對(duì)得分[（3.4±0.7）分]相對(duì)較高。照顧者與患者的關(guān)系、健康狀況、患者疾病分期等是影響照顧負(fù)荷的主要因素（P＜0.05或P＜0.01）。照顧者對(duì)飲食和營(yíng)養(yǎng)相關(guān)知識(shí)的需求[（3.6±1.0）分]最迫切，其次為疾病相關(guān)知識(shí)[（3.5±0.8）分]、康復(fù)鍛煉相關(guān)知識(shí)[（3.3±0.8）分]、藥物方面知識(shí)[（3.1±0.9）分]、心理和社會(huì)健康知識(shí)[（2.9± 1.0）分]。照顧者對(duì)照顧知識(shí)的需求情況與負(fù)荷各個(gè)維度呈正相關(guān)（P＜0.01）。結(jié)論胃癌患者家庭照顧者照顧負(fù)荷較重，其中心理負(fù)荷最重，更傾向于消極應(yīng)對(duì)方式，對(duì)飲食及營(yíng)養(yǎng)相關(guān)知識(shí)的需求最迫切。

胃癌；家庭照顧者；照顧負(fù)荷；應(yīng)對(duì)方式

癌癥是危及生命的主要疾病之一，近年來(lái)，國(guó)內(nèi)外癌癥的發(fā)病率均逐漸上升。胃癌是第四大常見(jiàn)惡性腫瘤，在我國(guó)，其死亡率居首位，近年來(lái)我國(guó)胃癌的發(fā)生率有年輕化的趨勢(shì)。手術(shù)治療仍然是根治胃癌的有效方法。胃癌手術(shù)患者出院后還面臨著一系列的康復(fù)問(wèn)題，從醫(yī)院到家庭的護(hù)理連續(xù)性對(duì)患者的康復(fù)具有重要的意義。但是我國(guó)醫(yī)療資源匱乏，臨床護(hù)理人員無(wú)暇顧及出院后的延續(xù)護(hù)理，因此家庭照顧者承擔(dān)了胃癌手術(shù)患者出院后主要的護(hù)理工作。這給胃癌患者家庭照顧者帶來(lái)了較大生理、心理、經(jīng)濟(jì)等各方面的壓力[1-2]。本研究調(diào)查胃癌患者家庭照顧者的照顧負(fù)荷、應(yīng)對(duì)方式及照顧知識(shí)需求等，以期為提高胃癌患者及照顧者生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

2013年1～12月選擇在中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院進(jìn)行治療的胃癌患者的家庭照顧者310名進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床確診為胃癌；②根治性手術(shù)后3個(gè)月內(nèi)；③知情同意；④主要家庭照顧者；⑤能夠順利完成調(diào)查；⑥無(wú)保姆等雇傭照顧者；⑦與患者同居住。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并有其他系統(tǒng)疾病的患者；②神經(jīng)、精神病患者；③胃癌Ⅳ期患者，行姑息性手術(shù)；④領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者；⑤交流障礙的照顧者。

1.2 調(diào)查問(wèn)卷

1.2.1 一般資料采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問(wèn)卷，包括照顧者的性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、職業(yè)、家庭月收入、與患者的關(guān)系、健康情況、醫(yī)療付費(fèi)方式、與患者是否同住、患者的診斷、以前是否有陪護(hù)的經(jīng)歷等。

1.2.2 照顧者負(fù)荷調(diào)查參考Novak等[3]編制的照顧者負(fù)荷量表，結(jié)合癌癥照顧者的實(shí)際情況自行設(shè)計(jì)調(diào)查量表，包括19個(gè)條目，按照頻率計(jì)1～5分，1分為“從不”，5分為“總是”，得分越高則負(fù)荷越重。

1.2.3 應(yīng)對(duì)方式調(diào)查采用特制應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷[4]進(jìn)行調(diào)查，共20個(gè)條目，積極性應(yīng)對(duì)10個(gè)條目，消極性應(yīng)對(duì)10個(gè)條目。采用1～5分制，1分為“肯定不是”，5分為“肯定是”。

1.2.4 照顧知識(shí)需求調(diào)查根據(jù)胃癌患者在康復(fù)過(guò)程中相關(guān)的健康問(wèn)題等自行設(shè)計(jì)問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，共包括5個(gè)維度，25個(gè)條目。根據(jù)需要程度計(jì)1～5分，1分為“完全不需要”，5分為“非常需要”，分值越高則需求程度越高。

1.3 調(diào)查方法

調(diào)查人員在調(diào)查前接受統(tǒng)一培訓(xùn)，向家屬講明調(diào)查的目的、要求，并用統(tǒng)一口徑進(jìn)行答疑，調(diào)查結(jié)果當(dāng)場(chǎng)收回，并當(dāng)場(chǎng)檢驗(yàn)，對(duì)不合格或者錯(cuò)誤的地方以及遺漏的地方及時(shí)更正或填補(bǔ)，如果被調(diào)查者不愿或者不能填補(bǔ)遺漏的項(xiàng)目，并且缺失條目＞10%的則視為無(wú)效問(wèn)卷。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 13.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，照顧者負(fù)荷、應(yīng)對(duì)方式與知識(shí)需求之間的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析；影響因素分析采用Logistic回歸分析；以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷318份，回收316份，合格問(wèn)卷310份。調(diào)查對(duì)象一般資料見(jiàn)表1。

表1 胃癌患者家庭照顧者一般資料情況（n=310）

2.2 胃癌患者家庭照顧者負(fù)荷調(diào)查

胃癌患者家庭照顧者負(fù)荷總分為（40.1±11.6）分，其中，心理負(fù)荷得分為（2.6±0.5）分，社會(huì)負(fù)荷得分為（2.4±0.7）分，身體負(fù)荷得分為（1.6±0.6）分。負(fù)荷前排名5位的條目依次為壓力增加、內(nèi)心疲勞、生活習(xí)慣被打亂、休閑活動(dòng)減少、睡眠受影響以及緊張狀態(tài)。見(jiàn)表2。

表2 胃癌患者家庭照顧者負(fù)荷排名前5位條目及得分（分，x±s）

2.3 胃癌患者家庭照顧者負(fù)荷影響因素的多因素分析

胃癌患者家庭照顧者與患者的關(guān)系與負(fù)荷總分、身體負(fù)荷、心理負(fù)荷呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05或P＜0.01），疾病分期、照顧者健康與負(fù)荷總分、身體負(fù)荷、心理負(fù)荷呈正相關(guān)（P＜0.05或P＜0.01），疾病分期與社會(huì)負(fù)荷呈正相關(guān)（P＜0.01）。見(jiàn)表3。

表3 胃癌患者家庭照顧者負(fù)荷影響因素多因素分析

2.4 胃癌患者家庭照顧者應(yīng)對(duì)方式與負(fù)荷的相關(guān)性

胃癌患者家庭照顧者應(yīng)對(duì)方式中積極應(yīng)對(duì)方式得分為（2.7±0.5）分，消極應(yīng)對(duì)方式得分為（3.4±0.7）分。相關(guān)性分析結(jié)果顯示，積極應(yīng)對(duì)與負(fù)荷的各個(gè)維度呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05或P＜0.01），消極應(yīng)對(duì)與總負(fù)荷、身體負(fù)荷、心理負(fù)荷呈正相關(guān)（P＜0.01）。見(jiàn)表4。

表4 胃癌患者家庭照顧者應(yīng)對(duì)方式與負(fù)荷的相關(guān)性

2.5 胃癌患者家庭照顧者照顧知識(shí)需求情況及與負(fù)荷的相關(guān)性

胃癌患者家庭照顧者照顧知識(shí)需求為飲食和營(yíng)養(yǎng)知識(shí)需求得分最高，其次為疾病相關(guān)知識(shí)、康復(fù)鍛煉相關(guān)知識(shí)、藥物方面知識(shí)、心理和社會(huì)健康知識(shí)。胃癌患者家庭照顧者對(duì)照顧知識(shí)的需求情況與負(fù)荷各個(gè)維度均呈正相關(guān)，需求越強(qiáng)，負(fù)荷越重（P＜0.01）。見(jiàn)表5、6。

表5 胃癌患者家庭照顧者照顧知識(shí)需求情況（分，x±s）

表6 胃癌患者家庭照顧者照顧知識(shí)需求與負(fù)荷相關(guān)性

3 討論

胃癌是臨床常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，手術(shù)是根治胃癌的有效方法之一，但是術(shù)后患者出院后，只是康復(fù)的開(kāi)始，居家治療康復(fù)對(duì)患者的預(yù)后具有重要的意義。目前我國(guó)醫(yī)療醫(yī)院資源嚴(yán)重匱乏，護(hù)理人員無(wú)法兼顧出院后患者的家庭護(hù)理，因此胃癌患者出院后居家護(hù)理的主要承擔(dān)者為其家庭成員。對(duì)胃癌患者的照顧，除了經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)，還有照顧任務(wù)以及心理上的負(fù)擔(dān)，在疏導(dǎo)患者不良情緒的同時(shí)，照顧者還要調(diào)整自己的心態(tài)，積極應(yīng)對(duì)患者的康復(fù)過(guò)程。這些均增加了照顧者的壓力，影響其心理生理健康以及生活質(zhì)量。癌癥患者的照顧者多存在疲勞、食欲下降、睡眠障礙等情況，部分照顧者還會(huì)出現(xiàn)焦慮等不良情緒[5-6]。胃癌術(shù)后家庭護(hù)理常見(jiàn)的問(wèn)題包括飲食營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題、術(shù)后并發(fā)癥的預(yù)防和處理，家庭護(hù)理中飲食護(hù)理、運(yùn)動(dòng)護(hù)理、情緒護(hù)理等均為常見(jiàn)內(nèi)容。

照顧者負(fù)荷是指照顧者在照顧患者過(guò)程中因面臨的困難而產(chǎn)生的壓力以及不愉快的感受，包括生理、心理、社會(huì)等多個(gè)層面的負(fù)荷[7-8]。照顧負(fù)荷分為主觀負(fù)荷和客觀負(fù)荷，主觀負(fù)荷是照顧者自己的感受、情緒等，客觀負(fù)荷是能測(cè)量到的工作量、工作時(shí)間、經(jīng)濟(jì)費(fèi)用等。時(shí)桂琴[9]認(rèn)為，患者是否獨(dú)居、月醫(yī)藥費(fèi)用、患病情況、日常生活能力、抑郁和焦慮狀況、照顧者的職業(yè)、教育程度及社會(huì)支持情況是影響照顧者負(fù)荷的主要影響因素。家庭照顧者并不是受過(guò)專業(yè)訓(xùn)練的護(hù)理人員，因此在照顧胃癌患者術(shù)后過(guò)程中，需要對(duì)相關(guān)知識(shí)進(jìn)行了解，這些內(nèi)容主要包括飲食、營(yíng)養(yǎng)、術(shù)后并發(fā)癥預(yù)防和護(hù)理、病情變化的處理、疾病預(yù)后判斷、康復(fù)護(hù)理等。應(yīng)對(duì)方式是人們處理事件時(shí)的表現(xiàn)，分為積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)。應(yīng)激條件以及人格都會(huì)影響一個(gè)人的應(yīng)對(duì)方式。積極的應(yīng)對(duì)方式能夠幫助個(gè)體管理感受到的挑戰(zhàn)和威脅。

本次研究中，照顧者的照顧負(fù)荷各維度中，以心理負(fù)荷和社會(huì)負(fù)荷得分最高，身體負(fù)荷得分較低。家庭照顧者缺乏專業(yè)的護(hù)理知識(shí)，對(duì)信息辨別能力較差，因此在護(hù)理過(guò)程中產(chǎn)生較大的困擾，包括如何向患者講解癌癥事實(shí)、如何講解手術(shù)的預(yù)后、如何幫助患者了解并發(fā)癥情況等。并且，癌癥患者本身情緒低落，負(fù)性情緒較大，照顧者在調(diào)整自身心理同時(shí)還要兼顧患者的情緒，這增加了其心理壓力。因此，應(yīng)給予家庭照顧者人文關(guān)懷和情感支持，盡量減輕其照顧負(fù)荷。社會(huì)負(fù)荷次之，多數(shù)照顧者將照顧患者作為主要工作，從而放棄了自己的其他社交活動(dòng)，部分家屬可能為了照顧患者辭職在家，遠(yuǎn)離了社交環(huán)境等。另外，胃癌手術(shù)和康復(fù)開(kāi)支較大，對(duì)一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)進(jìn)一步增加了家庭社會(huì)負(fù)擔(dān)。

對(duì)照顧者負(fù)荷的影響因素分析顯示，患者疾病分期是影響照顧者負(fù)荷的主要因素之一。疾病分期較好的患者及家屬對(duì)疾病和預(yù)后更有信心，也更加樂(lè)觀，患者積極樂(lè)觀的情緒會(huì)減輕照顧者心理、生理以及社會(huì)負(fù)擔(dān)[10-12]。照顧者與患者的關(guān)系與心理負(fù)荷和身體負(fù)荷具有相關(guān)性，其中，配偶的照顧負(fù)荷最大。因?yàn)榕渑夹枰L(zhǎng)期陪護(hù)，加上沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，尤其對(duì)于中青年患者的配偶，其心理負(fù)荷、身體負(fù)荷以及社會(huì)負(fù)荷會(huì)更重[13-15]。照顧者自身的健康也是影響照顧負(fù)荷的主要因素之一。這提示照顧者在照顧患者的同時(shí)也應(yīng)該關(guān)注自身健康。

對(duì)照顧者應(yīng)對(duì)方式進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，積極應(yīng)對(duì)得分低于消極應(yīng)對(duì)得分，說(shuō)明照顧者應(yīng)對(duì)方式傾向于消極。在應(yīng)對(duì)方式與照顧負(fù)荷的相關(guān)性分析中顯示，積極的應(yīng)對(duì)方式與照顧負(fù)荷呈負(fù)相關(guān)，而消極的應(yīng)對(duì)方式與照顧負(fù)荷呈顯著正相關(guān)，尤其是身體負(fù)荷和心理負(fù)荷。這提示胃癌患者家庭照顧者的應(yīng)對(duì)方式與其負(fù)荷有密切相關(guān)性，積極的應(yīng)對(duì)方式能夠降低照顧負(fù)荷。

照顧者照顧知識(shí)需求相關(guān)調(diào)查顯示，飲食和營(yíng)養(yǎng)知識(shí)居首位。癌癥本身屬于消耗性疾病，胃癌患者多存在營(yíng)養(yǎng)不良，而營(yíng)養(yǎng)不良影響患者的免疫力以及術(shù)后康復(fù)。手術(shù)對(duì)胃部的創(chuàng)傷，也對(duì)患者術(shù)后的飲食及營(yíng)養(yǎng)有較高的要求。其次，是對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解。對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解有助于照顧者更好地、有針對(duì)性地進(jìn)行護(hù)理照顧。

綜上所述，胃癌患者術(shù)后家庭照顧者總體照顧負(fù)荷較重，其中心理負(fù)荷最重；患者疾病分期、照顧者與患者的關(guān)系、照顧者自身的身體健康等是影響照顧負(fù)荷的主要因素；積極的應(yīng)對(duì)方式有助于減輕照顧負(fù)荷；照顧者對(duì)飲食影響方面的知識(shí)需求最高。

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Investigation of caregiver burden,coping style and knowledge demands in gastric cancer patients'family caregivers

LIYing1LIJing2FENGYong2
1.Skin Ward,Gastrointestinal Surgery,Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University,Liaoning Province, Shenyang 110004,China;2.Department of Colorectal Cancer and Anal Disease Surgery,Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University,Liaoning Province,Shenyang 110004,China

ObjectiveTo investigate the caregiver burden,coping style and knowledge demand of gastric cancer patients'family caregivers.Methods310 gastric cancer patients'family caregivers were selected and surveyed by caregiver burden questionnaire,coping style questionnaire and knowledge demand questionnaire.The total score of caregiver burden,body burden score,psychological burden score,staging of disease,physical condition were analyzed.The correlation analysis among caregiver burden,coping style and knowledge demand was used Pearson correlation analysis. Logistic regression analysis was used for multiple factors comparison.ResultsThe total score of caregiver burden was (40.1±11.6)scores,among which psychological burden score[(2.6±0.5)scores]was the highest.Score of negative coping style was higher[(3.4±0.7)scores].Relationship between caregivers and patients,patients'health conditions,disease stage were the main influencing factors of caregiver burden(P＜0.05 or P＜0.01).Caregivers were in direly need of diet and nutrition knowledge[(3.6±1.0)scores],followed by the knowledge of disease[(3.5±0.8)scores],rehabilitation [(3.3±0.8)scores],medicine[(3.1±0.9)scores],psychological and social health[(2.9±1.0)scores].Caregivers'knowledge demand was positively correlated with caregiver burden(P＜0.01).ConclusionBurden of gastric cancer patients'family caregivers is heavy.Psychological burden is the heaviest and shows negative coping style.Demand for diet and nutrition knowledge is the most urgent.

Gastric cancer;Family caregivers;Caregiver burden;Coping style

R473.73

A

1673-7210（2015）04（c）-0067-04

2015-01-14本文編輯：程銘）

遼寧省科學(xué)技術(shù)計(jì)劃項(xiàng)目（編號(hào)2011225019）。