李瑩 李靜 馮勇

1.中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院胃腸外科皮膚病房，遼寧沈陽110004；

2.中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院結(jié)直腸腫瘤肛門病外科，遼寧沈陽110004

胃癌患者家庭照顧者照顧負(fù)荷、應(yīng)對方式及照顧知識需求調(diào)查

李瑩1李靜2馮勇2

1.中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院胃腸外科皮膚病房，遼寧沈陽110004；

2.中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院結(jié)直腸腫瘤肛門病外科，遼寧沈陽110004

目的調(diào)查胃癌患者家庭照顧者照顧負(fù)荷、應(yīng)對方式及照顧知識需求。方法對胃癌術(shù)后患者家屬310名采用照顧負(fù)荷問卷、應(yīng)對方式問卷、知識需求問卷進行調(diào)查。統(tǒng)計照顧者負(fù)荷總分、身體負(fù)荷分?jǐn)?shù)、心理負(fù)荷分?jǐn)?shù)，疾病分期、健康狀況等指標(biāo)。照顧者負(fù)荷應(yīng)對方式與知識需求之間的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析，多因素的比較采用Logistic回歸分析。結(jié)果照顧者負(fù)荷得分總分為（40.1±11.6）分，其中心理負(fù)荷平均分[（2.6±0.5）分]最高。照顧者消極應(yīng)對得分[（3.4±0.7）分]相對較高。照顧者與患者的關(guān)系、健康狀況、患者疾病分期等是影響照顧負(fù)荷的主要因素（P＜0.05或P＜0.01）。照顧者對飲食和營養(yǎng)相關(guān)知識的需求[（3.6±1.0）分]最迫切，其次為疾病相關(guān)知識[（3.5±0.8）分]、康復(fù)鍛煉相關(guān)知識[（3.3±0.8）分]、藥物方面知識[（3.1±0.9）分]、心理和社會健康知識[（2.9± 1.0）分]。照顧者對照顧知識的需求情況與負(fù)荷各個維度呈正相關(guān)（P＜0.01）。結(jié)論胃癌患者家庭照顧者照顧負(fù)荷較重，其中心理負(fù)荷最重，更傾向于消極應(yīng)對方式，對飲食及營養(yǎng)相關(guān)知識的需求最迫切。

胃癌；家庭照顧者；照顧負(fù)荷；應(yīng)對方式

癌癥是危及生命的主要疾病之一，近年來，國內(nèi)外癌癥的發(fā)病率均逐漸上升。胃癌是第四大常見惡性腫瘤，在我國，其死亡率居首位，近年來我國胃癌的發(fā)生率有年輕化的趨勢。手術(shù)治療仍然是根治胃癌的有效方法。胃癌手術(shù)患者出院后還面臨著一系列的康復(fù)問題，從醫(yī)院到家庭的護理連續(xù)性對患者的康復(fù)具有重要的意義。但是我國醫(yī)療資源匱乏，臨床護理人員無暇顧及出院后的延續(xù)護理，因此家庭照顧者承擔(dān)了胃癌手術(shù)患者出院后主要的護理工作。這給胃癌患者家庭照顧者帶來了較大生理、心理、經(jīng)濟等各方面的壓力[1-2]。本研究調(diào)查胃癌患者家庭照顧者的照顧負(fù)荷、應(yīng)對方式及照顧知識需求等，以期為提高胃癌患者及照顧者生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

2013年1～12月選擇在中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院進行治療的胃癌患者的家庭照顧者310名進行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床確診為胃癌；②根治性手術(shù)后3個月內(nèi)；③知情同意；④主要家庭照顧者；⑤能夠順利完成調(diào)查；⑥無保姆等雇傭照顧者；⑦與患者同居住。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并有其他系統(tǒng)疾病的患者；②神經(jīng)、精神病患者；③胃癌Ⅳ期患者，行姑息性手術(shù)；④領(lǐng)取報酬的照顧者；⑤交流障礙的照顧者。

1.2 調(diào)查問卷

1.2.1 一般資料采用自行設(shè)計的調(diào)查問卷，包括照顧者的性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、職業(yè)、家庭月收入、與患者的關(guān)系、健康情況、醫(yī)療付費方式、與患者是否同住、患者的診斷、以前是否有陪護的經(jīng)歷等。

1.2.2 照顧者負(fù)荷調(diào)查參考Novak等[3]編制的照顧者負(fù)荷量表，結(jié)合癌癥照顧者的實際情況自行設(shè)計調(diào)查量表，包括19個條目，按照頻率計1～5分，1分為“從不”，5分為“總是”，得分越高則負(fù)荷越重。

1.2.3 應(yīng)對方式調(diào)查采用特制應(yīng)對方式問卷[4]進行調(diào)查，共20個條目，積極性應(yīng)對10個條目，消極性應(yīng)對10個條目。采用1～5分制，1分為“肯定不是”，5分為“肯定是”。

1.2.4 照顧知識需求調(diào)查根據(jù)胃癌患者在康復(fù)過程中相關(guān)的健康問題等自行設(shè)計問卷進行調(diào)查，共包括5個維度，25個條目。根據(jù)需要程度計1～5分，1分為“完全不需要”，5分為“非常需要”，分值越高則需求程度越高。

1.3 調(diào)查方法

調(diào)查人員在調(diào)查前接受統(tǒng)一培訓(xùn)，向家屬講明調(diào)查的目的、要求，并用統(tǒng)一口徑進行答疑，調(diào)查結(jié)果當(dāng)場收回，并當(dāng)場檢驗，對不合格或者錯誤的地方以及遺漏的地方及時更正或填補，如果被調(diào)查者不愿或者不能填補遺漏的項目，并且缺失條目＞10%的則視為無效問卷。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 13.0統(tǒng)計學(xué)軟件進行數(shù)據(jù)分析，照顧者負(fù)荷、應(yīng)對方式與知識需求之間的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析；影響因素分析采用Logistic回歸分析；以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

共發(fā)放調(diào)查問卷318份，回收316份，合格問卷310份。調(diào)查對象一般資料見表1。

表1 胃癌患者家庭照顧者一般資料情況（n=310）

2.2 胃癌患者家庭照顧者負(fù)荷調(diào)查

胃癌患者家庭照顧者負(fù)荷總分為（40.1±11.6）分，其中，心理負(fù)荷得分為（2.6±0.5）分，社會負(fù)荷得分為（2.4±0.7）分，身體負(fù)荷得分為（1.6±0.6）分。負(fù)荷前排名5位的條目依次為壓力增加、內(nèi)心疲勞、生活習(xí)慣被打亂、休閑活動減少、睡眠受影響以及緊張狀態(tài)。見表2。

表2 胃癌患者家庭照顧者負(fù)荷排名前5位條目及得分（分，x±s）

2.3 胃癌患者家庭照顧者負(fù)荷影響因素的多因素分析

胃癌患者家庭照顧者與患者的關(guān)系與負(fù)荷總分、身體負(fù)荷、心理負(fù)荷呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05或P＜0.01），疾病分期、照顧者健康與負(fù)荷總分、身體負(fù)荷、心理負(fù)荷呈正相關(guān)（P＜0.05或P＜0.01），疾病分期與社會負(fù)荷呈正相關(guān)（P＜0.01）。見表3。

表3 胃癌患者家庭照顧者負(fù)荷影響因素多因素分析

2.4 胃癌患者家庭照顧者應(yīng)對方式與負(fù)荷的相關(guān)性

胃癌患者家庭照顧者應(yīng)對方式中積極應(yīng)對方式得分為（2.7±0.5）分，消極應(yīng)對方式得分為（3.4±0.7）分。相關(guān)性分析結(jié)果顯示，積極應(yīng)對與負(fù)荷的各個維度呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05或P＜0.01），消極應(yīng)對與總負(fù)荷、身體負(fù)荷、心理負(fù)荷呈正相關(guān)（P＜0.01）。見表4。

表4 胃癌患者家庭照顧者應(yīng)對方式與負(fù)荷的相關(guān)性

2.5 胃癌患者家庭照顧者照顧知識需求情況及與負(fù)荷的相關(guān)性

胃癌患者家庭照顧者照顧知識需求為飲食和營養(yǎng)知識需求得分最高，其次為疾病相關(guān)知識、康復(fù)鍛煉相關(guān)知識、藥物方面知識、心理和社會健康知識。胃癌患者家庭照顧者對照顧知識的需求情況與負(fù)荷各個維度均呈正相關(guān)，需求越強，負(fù)荷越重（P＜0.01）。見表5、6。

表5 胃癌患者家庭照顧者照顧知識需求情況（分，x±s）

表6 胃癌患者家庭照顧者照顧知識需求與負(fù)荷相關(guān)性

3 討論

胃癌是臨床常見的惡性腫瘤之一，手術(shù)是根治胃癌的有效方法之一，但是術(shù)后患者出院后，只是康復(fù)的開始，居家治療康復(fù)對患者的預(yù)后具有重要的意義。目前我國醫(yī)療醫(yī)院資源嚴(yán)重匱乏，護理人員無法兼顧出院后患者的家庭護理，因此胃癌患者出院后居家護理的主要承擔(dān)者為其家庭成員。對胃癌患者的照顧，除了經(jīng)濟上的負(fù)擔(dān)，還有照顧任務(wù)以及心理上的負(fù)擔(dān)，在疏導(dǎo)患者不良情緒的同時，照顧者還要調(diào)整自己的心態(tài)，積極應(yīng)對患者的康復(fù)過程。這些均增加了照顧者的壓力，影響其心理生理健康以及生活質(zhì)量。癌癥患者的照顧者多存在疲勞、食欲下降、睡眠障礙等情況，部分照顧者還會出現(xiàn)焦慮等不良情緒[5-6]。胃癌術(shù)后家庭護理常見的問題包括飲食營養(yǎng)問題、術(shù)后并發(fā)癥的預(yù)防和處理，家庭護理中飲食護理、運動護理、情緒護理等均為常見內(nèi)容。

照顧者負(fù)荷是指照顧者在照顧患者過程中因面臨的困難而產(chǎn)生的壓力以及不愉快的感受，包括生理、心理、社會等多個層面的負(fù)荷[7-8]。照顧負(fù)荷分為主觀負(fù)荷和客觀負(fù)荷，主觀負(fù)荷是照顧者自己的感受、情緒等，客觀負(fù)荷是能測量到的工作量、工作時間、經(jīng)濟費用等。時桂琴[9]認(rèn)為，患者是否獨居、月醫(yī)藥費用、患病情況、日常生活能力、抑郁和焦慮狀況、照顧者的職業(yè)、教育程度及社會支持情況是影響照顧者負(fù)荷的主要影響因素。家庭照顧者并不是受過專業(yè)訓(xùn)練的護理人員，因此在照顧胃癌患者術(shù)后過程中，需要對相關(guān)知識進行了解，這些內(nèi)容主要包括飲食、營養(yǎng)、術(shù)后并發(fā)癥預(yù)防和護理、病情變化的處理、疾病預(yù)后判斷、康復(fù)護理等。應(yīng)對方式是人們處理事件時的表現(xiàn)，分為積極應(yīng)對和消極應(yīng)對。應(yīng)激條件以及人格都會影響一個人的應(yīng)對方式。積極的應(yīng)對方式能夠幫助個體管理感受到的挑戰(zhàn)和威脅。

本次研究中，照顧者的照顧負(fù)荷各維度中，以心理負(fù)荷和社會負(fù)荷得分最高，身體負(fù)荷得分較低。家庭照顧者缺乏專業(yè)的護理知識，對信息辨別能力較差，因此在護理過程中產(chǎn)生較大的困擾，包括如何向患者講解癌癥事實、如何講解手術(shù)的預(yù)后、如何幫助患者了解并發(fā)癥情況等。并且，癌癥患者本身情緒低落，負(fù)性情緒較大，照顧者在調(diào)整自身心理同時還要兼顧患者的情緒，這增加了其心理壓力。因此，應(yīng)給予家庭照顧者人文關(guān)懷和情感支持，盡量減輕其照顧負(fù)荷。社會負(fù)荷次之，多數(shù)照顧者將照顧患者作為主要工作，從而放棄了自己的其他社交活動，部分家屬可能為了照顧患者辭職在家，遠(yuǎn)離了社交環(huán)境等。另外，胃癌手術(shù)和康復(fù)開支較大，對一個家庭來說進一步增加了家庭社會負(fù)擔(dān)。

對照顧者負(fù)荷的影響因素分析顯示，患者疾病分期是影響照顧者負(fù)荷的主要因素之一。疾病分期較好的患者及家屬對疾病和預(yù)后更有信心，也更加樂觀，患者積極樂觀的情緒會減輕照顧者心理、生理以及社會負(fù)擔(dān)[10-12]。照顧者與患者的關(guān)系與心理負(fù)荷和身體負(fù)荷具有相關(guān)性，其中，配偶的照顧負(fù)荷最大。因為配偶需要長期陪護，加上沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，尤其對于中青年患者的配偶，其心理負(fù)荷、身體負(fù)荷以及社會負(fù)荷會更重[13-15]。照顧者自身的健康也是影響照顧負(fù)荷的主要因素之一。這提示照顧者在照顧患者的同時也應(yīng)該關(guān)注自身健康。

對照顧者應(yīng)對方式進行調(diào)查，結(jié)果顯示，積極應(yīng)對得分低于消極應(yīng)對得分，說明照顧者應(yīng)對方式傾向于消極。在應(yīng)對方式與照顧負(fù)荷的相關(guān)性分析中顯示，積極的應(yīng)對方式與照顧負(fù)荷呈負(fù)相關(guān)，而消極的應(yīng)對方式與照顧負(fù)荷呈顯著正相關(guān)，尤其是身體負(fù)荷和心理負(fù)荷。這提示胃癌患者家庭照顧者的應(yīng)對方式與其負(fù)荷有密切相關(guān)性，積極的應(yīng)對方式能夠降低照顧負(fù)荷。

照顧者照顧知識需求相關(guān)調(diào)查顯示，飲食和營養(yǎng)知識居首位。癌癥本身屬于消耗性疾病，胃癌患者多存在營養(yǎng)不良，而營養(yǎng)不良影響患者的免疫力以及術(shù)后康復(fù)。手術(shù)對胃部的創(chuàng)傷，也對患者術(shù)后的飲食及營養(yǎng)有較高的要求。其次，是對疾病相關(guān)知識的了解。對疾病相關(guān)知識的了解有助于照顧者更好地、有針對性地進行護理照顧。

綜上所述，胃癌患者術(shù)后家庭照顧者總體照顧負(fù)荷較重，其中心理負(fù)荷最重；患者疾病分期、照顧者與患者的關(guān)系、照顧者自身的身體健康等是影響照顧負(fù)荷的主要因素；積極的應(yīng)對方式有助于減輕照顧負(fù)荷；照顧者對飲食影響方面的知識需求最高。

[1]田國素.晚期肝臟惡性腫瘤患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)體驗的質(zhì)性研究[J].臨床合理用藥雜志，2013，6（35）：128-129.

[2]焦春蓮，趙晨，薛艷.腦卒中患者家庭照顧者疲乏感及影響因素分析[J].中國傷殘醫(yī)學(xué)，2013，21（8）：438-440.

[3]Novak M，Guest CI.Application ofa Multidimensional Caregiver Burden Inventory[J].Journalof Gerontology，1989，29（6）：798-803.

[4]張作記.特質(zhì)應(yīng)對方式問卷[J].中國行為醫(yī)學(xué)科學(xué)，2001，10（特刊）：36-37.

[5]Cameron JL，F(xiàn)ranche RL，Cheung RM，et al.Lifestyle interference and emotional distress in family caregivers of advanced cancer patients[J].Cancer，2002，94（2）：521-527.

[6]Peyrot M，Rubin RR.Levels and risks of depression and anxiety symptomatology among diabetic adults[J].Diabetes Care，1997，15（20）：589-590.

[7]錢海蘭，王君俏.慢性心力衰竭病人及家庭照顧者的生活質(zhì)量研究進展[J].全科護理，2013，11（21）：1998-2000.

[8]Cameron JL，F(xiàn)ranche RL，Cheung RM，et al.Lifestyle interference and emotional distress in family caregivers of advanced cancer patients[J].Cancer，2002，94（2）：521-527.

[9]時桂琴.社區(qū)老年慢性病患者照顧者負(fù)荷及影響因素的研究[J].中國實用護理雜志，2013，29（12）：60-64.

[10]Grbich C，Parker D，Maddocks I.The emotions and coping strategies of caregivers of family members with a terminal cancer[J].Palliative Care，2001，17（1）：30-36.

[11]Hooley PJ，Butler G，Howlett JG.The relationship ofquality of life，depression，and caregiver burden in outpatients with congestive heartfailure[J].Congest Heart Fail，2005，11（6）：303-310.

[12]Kurtz ME，Kurtz JC，Given CW，et al.Relationship of caregiver reactions and depression to cancer patients' symptoms，functional states and depression-a longitudinal view[J].Soc Sci Med，1995，40（6）：837-846.

[13]Yang L.Incidence and mortality of gastric cancer in China [J].World J Gastroenterol，2006，12（1）：17-20.

[14]尹金柱，曾育輝，梁秋玲，等.青年人及老年人胃癌臨床對比研究[J].海南醫(yī)學(xué)，2009，20（6）：32-33.

[15]侯婧瑛，向仍運，王凌云.108例老年人胃癌臨床病理特點及生存分析[J].嶺南現(xiàn)代臨床外科雜志，2011，11（6）：412-416.

Investigation of caregiver burden,coping style and knowledge demands in gastric cancer patients'family caregivers

LIYing1LIJing2FENGYong2
1.Skin Ward,Gastrointestinal Surgery,Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University,Liaoning Province, Shenyang 110004,China;2.Department of Colorectal Cancer and Anal Disease Surgery,Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University,Liaoning Province,Shenyang 110004,China

ObjectiveTo investigate the caregiver burden,coping style and knowledge demand of gastric cancer patients'family caregivers.Methods310 gastric cancer patients'family caregivers were selected and surveyed by caregiver burden questionnaire,coping style questionnaire and knowledge demand questionnaire.The total score of caregiver burden,body burden score,psychological burden score,staging of disease,physical condition were analyzed.The correlation analysis among caregiver burden,coping style and knowledge demand was used Pearson correlation analysis. Logistic regression analysis was used for multiple factors comparison.ResultsThe total score of caregiver burden was (40.1±11.6)scores,among which psychological burden score[(2.6±0.5)scores]was the highest.Score of negative coping style was higher[(3.4±0.7)scores].Relationship between caregivers and patients,patients'health conditions,disease stage were the main influencing factors of caregiver burden(P＜0.05 or P＜0.01).Caregivers were in direly need of diet and nutrition knowledge[(3.6±1.0)scores],followed by the knowledge of disease[(3.5±0.8)scores],rehabilitation [(3.3±0.8)scores],medicine[(3.1±0.9)scores],psychological and social health[(2.9±1.0)scores].Caregivers'knowledge demand was positively correlated with caregiver burden(P＜0.01).ConclusionBurden of gastric cancer patients'family caregivers is heavy.Psychological burden is the heaviest and shows negative coping style.Demand for diet and nutrition knowledge is the most urgent.

Gastric cancer;Family caregivers;Caregiver burden;Coping style

R473.73

A

1673-7210（2015）04（c）-0067-04

2015-01-14本文編輯：程銘）

遼寧省科學(xué)技術(shù)計劃項目（編號2011225019）。