張萍萍 牟一坤 戈蘭 古潔若

臨床研究論著

自我管理模式對強直性脊柱炎患者疾病相關知識、關節(jié)功能和生活質(zhì)量的影響

張萍萍 牟一坤 戈蘭 古潔若

目的 評價自我管理模式對強直性脊柱炎（AS）患者疾病相關知識、關節(jié)功能和生活質(zhì)量的影響。方法采取俱樂部、病友會的自我管理形式對84例AS患者進行心理指導、疼痛指導、飲食指導、生活指導，于治療前及治療后6個月以AS健康管理問卷、畢氏AS功能指數(shù)（BASFI）對84例患者的疾病知識水平、關節(jié)功能、心理質(zhì)量和生活質(zhì)量進行評定。結(jié)果與參與前比較，84例AS患者在參與自我管理模式半年后的疾病相關知識得分從（58.1±11.6）分增加至（74.8± 10.2）分，BASFI評分從（5.25±1.93）分改善至（3.90±1.87）分，參與前后比較差異均有統(tǒng)計學意義（P均＜0.001）；悲觀絕望認為自己將來無法像正常人一樣工作的患者減少，相信疾病可以控制、愿意配合醫(yī)生治療、勇于面對生活的患者比例上升，因為害怕藥物不良反應而不愿長期藥物治療的患者比例下降，戒煙、戒酒，飲食合理的患者增多（P均＜0.05），對健康教育的滿意度提高到從73%提高至100%（P＜0.001）。結(jié)論AS患者俱樂部、病友會可充分調(diào)動患者的主觀能動性，從而積極配合治療和護理，提高了患者全面的健康知識，改善了關節(jié)功能，同時也增加了患者自我管理的能力和戰(zhàn)勝疾病的信心，有利于提高患者的生活質(zhì)量。

強直性脊柱炎；自我管理模式；關節(jié)功能；生活質(zhì)量

強直性脊柱炎（AS）是一種炎癥性疾病，主要侵犯骶髂關節(jié)、脊柱骨突、脊柱旁軟組織及外周關節(jié)，嚴重者可發(fā)生脊柱畸形和關節(jié)強直，疾病晚期可致嚴重殘疾，對患者的生活質(zhì)量和社會生產(chǎn)力造成嚴重影響［1］。此外，AS多于青壯年起病，病程長，患者容易出現(xiàn)自卑、焦慮、抑郁等負面情緒，影響治療的依從性及預后［2］。有報道，AS患者中75%～86%患者對飲食、藥物不良反應和功能鍛煉等相關知識掌握不好，63%患者認為AS嚴重影響了個人生活，半數(shù)患者出現(xiàn)或曾出現(xiàn)負面心理和行為方式，致使臨床療效不佳，病情易復發(fā)，影響患者生活質(zhì)量［3］。作為一種慢性疾病，患者的自我管理非常重要，加強對AS患者健康教育是治療該病的重要基礎。本研究擬建立一種新型自我管理模式，并評價該管理模式對AS患者疾病相關知識、關節(jié)功能和生活質(zhì)量的影響，現(xiàn)報告如下。

對象和方法

一、研究對象

選擇2012年3月至2013年3月在我院風濕科住院及門診就診的84例AS患者，均符合1984年修訂的AS紐約診斷標準，且病情穩(wěn)定（畢氏AS病情活動指數(shù)調(diào)查表＜4分）。其中男69例，女15例，年齡18～45歲，中位年齡29歲。排除合并其他系統(tǒng)疾病者、合并器質(zhì)性疾病者、肝腎功能嚴重損害者、認知功能障礙者。納入研究者均簽署知情同意書。

二、管理方法

為所有患者建立電子健康檔案，錄入檔案項目包括姓名、性別、年齡、職業(yè)、單位、聯(lián)系電話、文化程度、飲食習慣、生活方式、心理狀況、服藥依從性。84例AS患者在進行常規(guī)藥物治療和一般健康指導基礎上，每月安排參加AS俱樂部及病友會的活動1～2次，病友俱樂部活動由醫(yī)務人員組織發(fā)起，活動內(nèi)容如下。

1.疾病相關知識講座

在AS俱樂部中，由?？漆t(yī)師向患者講解AS的定義、病因、發(fā)病機制、遺傳學基礎，遺傳特點，臨床表現(xiàn)、相關檢查意義及預后。配合AS健康手冊，有計劃地進行個性化健康教育，教育內(nèi)容包括不同藥物治療的意義、作用以及可能的不良反應及應對方法，并告知患者復診時間及要求。

2.心理指導

AS多青壯年起病，病程長，患者容易出現(xiàn)自卑、焦慮、抑郁等負面情緒，醫(yī)護人員在日常生活中應給予及時的心理疏導，幫助患者樹立長期與疾病斗爭的信心，使之積極配合治療并進行功能鍛煉。

3.疼痛指導

在AS急性期指導患者將疼痛關節(jié)置于休息體位，減少運動。關節(jié)疼痛有所減輕后，可由患者自行關節(jié)周圍局部按摩，并針對不同的關節(jié)練習不同的關節(jié)體操。

4.飲食及生活指導

告知患者正確的飲食和生活行為方式。指導患者飲食多樣化，忌食刺激性食物，戒煙限酒。保持良好的坐、立和行的姿勢。睡硬板床，仰臥時可用低枕頭或不用枕頭，避免過度勞累，注意保暖以及避免感冒等。

5.功能鍛煉

告知功能鍛煉的重要性及方法，以國際AS協(xié)會推薦的簡易體操為基礎，播放視聽材料，向患者講解并示范動作要領及作用。

6.患者間的積極影響

開展病友座談會，讓AS病友間自由互動，互相介紹、現(xiàn)身說法講述治療過程中的感受和疑惑，并舉行AS知識競賽游戲。

三、評價方法

在患者參與俱樂部及病友會這種自我管理模式前及參與6個月后，分別給予疾病相關知識、關節(jié)功能和生活質(zhì)量方面的調(diào)查，具體方法如下。

1.疾病相關知識及生活質(zhì)量的AS健康管理問卷調(diào)查

該問卷以Claudepierre等［4］設計的AS患者疾病知識問卷為基礎，經(jīng)2位風濕病學專業(yè)醫(yī)師同時單獨翻譯，有不同意見處共同探討，經(jīng)風濕病專家認可后形成中文疾病知識問卷，共包括14個問題，25個正確答案。問題1～4為AS的一般知識，5、14為AS免疫遺傳學知識，6、7、10、11、13為AS藥物與物理治療知識，8、9、12為休息等其他知識［5］。該問卷較全面地概括了AS的病因、發(fā)病機制、實驗室檢查、常規(guī)治療方法等內(nèi)容，較直觀地測試患者對疾病知識的認知程度。此外，AS健康管理問卷還增加了患者心理情況及生活質(zhì)量的內(nèi)容，該內(nèi)容主要包括以下5個項目：①悲觀絕望認為自己將來無法像正常人一樣工作；②相信疾病可以控制，愿意配合醫(yī)生治療，勇于面對生活；③害怕藥物不良反應而不愿長期藥物治療；④戒煙、戒酒，飲食合理；⑤是否對我們的健康教育滿意。每項答案有2個選項（是或否）。該問卷經(jīng)信度檢驗：克朗巴赫系數(shù)為0.89。

2.患者軀體功能的BASFI評分

采用畢氏AS功能指數(shù)（BASFI）評價患者軀體功能。該問卷要求每例患者對過去1周完成活動的難易程度、病情進行評價，分為10項，具體為：①無需別人幫助或借助工具能自行穿上襪子或緊身褲；②無需借助器材能向前彎腰撿起地上的鋼筆；③無需幫助或不借助工具能碰到高處的架子；④不用手撐或借助其他幫助能從無扶手的椅子里站起；⑤無需幫助能在地板上從仰臥位站起；⑥不扶物站立10 min而無覺不適；⑦不用手扶欄桿或拐杖能上12～15級臺階（一步一臺階）；⑧不用轉(zhuǎn)動身體就能望向自己的肩部；⑨能進行一些體能鍛煉（如物理訓練、散步或其他體育活動）；⑩無論是做家務還是在上班，能獨立完成一整日的活動。每個項目均用視覺模擬評分0～10 cm，橫線的一端為0，表示輕易完成，另一端為10，表示不能完成。每例患者在參與病友會、俱樂部這種自我管理模式前及參與6個月后分別對10個項目進行評分。全部項目的平均分值即為BASFI的最后評分。

四、統(tǒng)計學處理

結(jié) 果

一、參與自我管理模式前及參與半年后AS患者的健康管理問卷調(diào)查結(jié)果比較

與參與前比較，84例AS患者在參與自我管理模式半年后的疾病相關知識得分從（58.1±11.6）分增加至（74.8±10.2）分（t＝－28.251，P＜0.001）；悲觀絕望認為自己將來無法像正常人一樣工作的患者比例減少，相信疾病可以控制、愿意配合醫(yī)生治療、勇于面對生活的患者比例上升，因為害怕藥物不良反應而不愿長期藥物治療的患者比例下降，戒煙、戒酒，飲食合理的患者增多（P均＜0.05），對健康教育的滿意度提高到100%（84／84），見表1。

表1 自我管理模式對84例AS患者的心理及生活質(zhì)量影響例（%）

二、參與自我管理模式前及參與半年后AS患者的BASFI評分結(jié)果比較

參與自我管理模式半年后，BASFI評分從參與前的（5.25±1.93）分改善至（3.90±1.87）分，比較差異有統(tǒng)計學意義（t＝46.568，P＜0.001）。

討 論

AS作為一種累及中軸脊柱關節(jié)為主的慢性進展性的炎癥性疾病，多青壯年起病，病程長，隨著病情的進展，多項研究已顯示其可導致患者生活質(zhì)量降低，嚴重者可發(fā)生脊柱畸形和關節(jié)強直，疾病晚期可致嚴重殘疾，嚴重影響患者的生活質(zhì)量和社會生產(chǎn)力?；颊叩慕】到逃白晕夜芾硪呀?jīng)成為提高慢性疾病管理質(zhì)量的重要途徑，特別在提高患者疾病相關知識，改善關節(jié)功能預后，提高患者治療依從性、心理質(zhì)量和生活質(zhì)量方面均有著重要的積極的影響。2006年歐洲風濕病聯(lián)盟和國際AS評估工作組所發(fā)布的AS治療建議明確指出：AS的治療除藥物外，還應包括向患者宣教和常規(guī)功能鍛煉等［6］。健康教育及自我管理是AS治療的重要組成部分，而目前AS患者的非藥物治療是臨床的薄弱環(huán)節(jié)，往往被臨床醫(yī)師忽視［7］。本研究建立了一種新的自我管理模式——病友俱樂部，測試患者參與這種自我管理模式前及參與半年后的疾病相關知識、關節(jié)功能和生活質(zhì)量等項目，結(jié)果顯示該自我管理模式對AS患者的生活質(zhì)量提高有著積極的意義。

在參與自我管理模式前，疾病相關知識調(diào)查顯示84例AS患者的疾病相關知識水平不高。醫(yī)生是現(xiàn)階段獲得疾病知識的主要來源。雖然近年來，隨著網(wǎng)絡時代的到來，患者可以從網(wǎng)絡中獲得各類知識，但是患者往往懷著質(zhì)疑的態(tài)度，無法區(qū)分網(wǎng)絡知識的真假，再加上網(wǎng)絡知識無法個體化針對具體患者，限制了患者對網(wǎng)絡知識的獲取和應用。這也許是造成患者疾病知識來源局限、疾病知識水平普遍不高的原因之一。在病友俱樂部這種自我管理模式中，可通過知識講座為患者提供了切實可行的健康教育，參與自我管理模式6個月后84例AS患者的疾病相關知識得分明顯提高。此外，通過病友俱樂部，患者在提高自己疾病相關知識水平的同時，也使他們充分了解了疾病的病程和預后以及治療的意義和長期性，提高了他們的自我管理能力；通過學習藥物的作用、不良反應以及正確的服藥方法，避免了不規(guī)律用藥出現(xiàn)的不良后果，而通過及時向患者傳遞國內(nèi)外治療AS的最新信息，增強了患者戰(zhàn)勝疾病的信心。

另外，AS病友俱樂部模式拓寬了醫(yī)患溝通渠道，加深了醫(yī)患間及患者間的交流，通過多樣化、全方位、人性化的管理，豐富有趣的俱樂部活動，使患者感到時時刻刻被關心，贏得了患者的信賴，有助于形成良好的相互信任的醫(yī)患關系，提高了AS患者對健康教育的滿意度，增加了患者依從性，提高了醫(yī)療質(zhì)量，促進了醫(yī)療活動的健康發(fā)展，使醫(yī)患雙贏［8］。AS病友俱樂部以患者為中心，以解決問題為中心，實現(xiàn)患者間信念、知識、行為的積極影響，通過開展病友座談會，讓AS病友間自由互動，互相介紹、現(xiàn)身說法講述治療過程中的感受和疑惑，并舉行AS知識競賽游戲，實現(xiàn)患者間信念、知識、行為的積極影響。有了成功病例的榜樣，激發(fā)了患者對治療康復的信心及勇氣，減輕了患者的心理壓力，增強了治療疾病的信心。此外，通過幫助患者積極正確進行關節(jié)功能康復鍛煉，樹立合理的飲食及生活習慣，堅持良好的坐立行臥姿勢，使患者能夠認識到日常行為和康復訓練的重要性，從而使患者的關節(jié)功能指數(shù)明顯改善，對延緩疾病的發(fā)展，改善預后，減少畸形，提高生活質(zhì)量都有積極意義。盡管本研究因樣本量偏少未設立對照組，在一定程度上對研究結(jié)果有所影響，但是AS病友俱樂部的建立對患者生活的改善是明確的。當然在以后的工作中我們將進一步追蹤和完善相關方面的研究。

綜上所述，建立AS病友俱樂部，為醫(yī)患溝通提供了新平臺，加深了醫(yī)患間及患者間的交流，為患者全面地普及了健康知識及規(guī)范的關節(jié)功能康復知識，調(diào)動和提高了患者的治病主觀能動性和依從性，同時也增加了患者自我管理的能力和戰(zhàn)勝疾病的信心，提高了患者生活質(zhì)量，是提高我國AS患者管理水平值得推廣和應用的方法。

［1］梁柳琴，楊岫巖.強直性脊柱炎的臨床診治進展.新醫(yī)學，2005，36（3）：179-181.

［2］馬延梅，譚平，俞烜華，柯典閃，王燕，任新穎，葉洪江，李憶農(nóng).駐閩部隊126例強直性脊柱炎患者的生存質(zhì)量研究.新醫(yī)學，2011，42（3）：150-153.

［3］亓麗棠，李芳，王珂，張謙，王翠香.強直性脊柱炎的護理56例.實用護理雜志，2003，19（10）：18-19.

［4］Claudepierre P，F(xiàn)lipo RM，Sibilia J，Berthelot JM，Goupille P，Cortinovis S，Cunin P，Chevalier X，Wendling D.Patient knowledge of their disease：a French multicenter study in ankylosing spondylitis.Joint Bone Spine，2004，71（6）：550-556.

［5］廖月霞，張育，周瑋，高娜，高波，張學增.健康教育對強直性脊柱炎患者疾病知識水平的影響.實用臨床醫(yī)藥雜志，2010，14（6）：52-53.

［6］Kiltz U，Sieper J，Braun J.ASAS／EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis：evaluation of the 2010 update in the German-speaking area.Z Rheumatol，2013，72（1）：71-80.

［7］肖征宇.強直性脊柱炎的治療進展.中國實用內(nèi)科雜志，2007，27（1）：71.

［8］丁荊妮，黃行芝，陳美琴，董淑瓊.俱樂部健康教育模式探索和成效.護理管理雜志，2010，10（7）：522-524.

Self-management mode on disease-related knowledge，joint function and quality of life in patients with ankylosing spondylitis

Zhang Pingping，Mou Yikun，Ge Lan，Gu Jieruo.Department of Rheumatology，the Third Affiliated Hospital of Sun Yat-sen University，Guangzhou 510630，China

Objective To evaluate the effect of self-management mode upon disease-related knowledge，joint function and quality of life in patients with ankylosing spondylitis（AS）.MethodsEighty four AS patients received guidance in the aspects of psychology，pain，diet and life through self-management mode in the pattern of AS patient club or gathering.Before and six months after treatment，disease-related knowledge，compliance，joint function，psychological quality and life quality were evaluated by questionnaire of AS health management and Bath AS Function Index（BASFI）.ResultsThe questionnaire score of disease-related knowledge in AS patients was significantly increased from（58.14±11.62）to（74.77±10.16）and the BASFI score was considerably improved from（5.25±1.93）to（3.90±1.87）after self-management for half a year（both P＜0.001）.The percentage of patients who felt desperate about conducting normal work was significantly increased（P＜0.05）.The proportion of patients who were confident in controlling disease，willing to cooperate with doctors and face life actively was dramatically increased（P＜0.05）.The percentage of patients unwilling to receive long-term drug therapy for fear of side effects significantly declined（P＜0.05）.The proportion of patients who quit smoking and drinking and pursued reasonable diet rose significantly（all P＜0.05）. The satisfaction degree on health education was significantly increased from 73%to 100%（P＜0.001）.Conclusions Patient club and gathering could fully mobilize patients’initiative to cooperate actively with the treatment and nursing，which enhances the understanding of AS patients regarding AS-related knowledge，improves the joint function，makes them more confident about recovery，enhances patients’ability of self-man-agement and improves their life quality.

Ankylosing spondylitis；Self-management mode；Joint function；Quality of life

2015-07-16）

（本文編輯：林燕薇）

10.3969／j.issn.0253-9802.2015.12.006

中山大學臨床醫(yī)學研究5010計劃項目（2007023）

510630廣州，中山大學附屬第三醫(yī)院兒科（張萍萍，牟一坤），風濕科［張萍萍（在讀博士生），戈蘭，古潔若］

，古潔若