按摩、翻身、喂藥、霧化、吸痰、戴氧氣面罩……爸爸媽媽兩個人忙活了半個多小時，終于把王甲從輪椅“安頓”到床上，他的兩只大眼睛直直地望向媽媽，示意要調(diào)整面罩。那是他全身上下唯一沒有被“冰凍”的部位，也只有媽媽可以第一時間領(lǐng)會每個眼神細微的不同和確切的含意。

此時外屋靜悄悄的，下午5點半，依然沒有要做飯的跡象?？蛷d的窗簾保持閉合，跟白天一樣。王甲操作電腦使用的眼控儀需要暗光環(huán)境，所以客廳一整天都籠罩在黑暗中，即便窗外是艷陽高照的夏天。

忙活了半天，王爸爸坐在昏暗的客廳休息，“雖然他這樣了，但只要他在，我們還是3個人，還是個家。希望他能再堅持七八年，等我們也動不了了，一把火把我們仨燒成灰，完事?！?/p>

最近兩個月，王甲4次在屏幕上打出“爸，做好心理準備，我今晚可能過不去了”，每次都是晚上10點半左右。王甲已經(jīng)是晚期病人，24小時不離呼吸機，飲食全靠一根胃造瘺管灌入體內(nèi)，1米8的個子整日癱坐在輪椅上，腦袋需要一根繩子固定?；疾?年，比平均存活年限延長近一倍，已算是一個奇跡。

讓王甲存活下來的，除了父母無微不至的護理，還有他樂觀和積極的心態(tài)——屬于31歲年輕人的朝氣。他曾告訴爸媽，自己的生命肯定不長了，要用余下的生命，為這個群體爭取更多的關(guān)注和利益。

這些天“冰桶挑戰(zhàn)”席卷全球，“漸凍癥”一時成為關(guān)注的熱點。王甲意識到為漸凍癥群體發(fā)聲的最佳時機到了，他讓爸爸答應(yīng)接受所有媒體的采訪，甚至不惜接受冰桶挑戰(zhàn)。

最近每天來采訪的媒體絡(luò)繹不絕，對于記者的提問，王甲要先用眼控儀在屏幕上拼出一個一個字來，然后選擇發(fā)聲按鈕，由一個字正腔圓的男聲把這段文字朗讀出來。

一名記者問王甲想去哪兒旅行，他回答：“我世界上哪兒也沒去過，除了（家鄉(xiāng)）白城就是北京，所以我想去的地方太多了。最想去的是天堂，不要害怕，因為那里是永恒的歸宿。”

等待他打字時，房間里只能聽到呼吸機傳出的沉重呼吸聲，讓人覺得漫長而壓抑，但隨后播放的回答又常常令人發(fā)笑：“對頭”（表示肯定），“帥嗎”（指自己患病前的照片），“女神你好”（一女演員來家中探望時向她問好）……借由這并非出自他聲帶的聲音，讓人仿佛看到這副被冰封的軀體下靈動鮮活的靈魂 。

與王甲家訪客絡(luò)繹不絕的熱鬧場面相比，張鳳芝的家顯得冷清許多。

自從2010年患病以來，她的日常護理成為這個家庭的難題，丈夫還沒有退休，女兒正上大學(xué)。更糟糕的是，她不習(xí)慣像王甲那樣使用眼控儀打字，因此交流困難。這就需要護理的人了解她的習(xí)慣，與她培養(yǎng)默契。她一刻也不能離開人，曾經(jīng)因為打個噴嚏導(dǎo)致身體失衡，整個人摔倒在地，頭破血流，保姆那時恰巧在廚房。

這些年家里來往最多的就是保姆，換過不下20個，干得長的兩三個月，有的來一天就走人了。

張鳳芝的病情已經(jīng)發(fā)展到晚期，日常護理需要特別用心：一日三餐要把食物切成碎丁再榨成汁，注入胃造瘺導(dǎo)管，每半小時一次；每天4-5次全身按摩，防止肌肉僵硬；大小便要抬到坐便器上進行。

這樣的護理強度收費較高，每月至少4000元，還有藥物和營養(yǎng)品的費用，讓這個工薪家庭每月需要親戚的接濟度日。

丈夫劉國梁的單位比較通融，沒事的時候他可以早下班。照顧病人讓這個中年男人細心起來，每次買衣服鞋子，他都會先從商場拍下照片，回來給妻子選擇，滿意哪款再回去買，“誰讓我的眼光不如她呢。”坐在輪椅上的妻子張開嘴，笑了。她腳上嶄新的藍底白色星星的布鞋，就是這么買來的。

最熬人的還是晚上。漸凍癥患者由于肌肉僵硬酸痛，常常徹夜無法入睡。劉國梁就搬來一張小床，睡在妻子旁邊。晚上她失眠，他就起來為她按摩、翻身、換睡姿，抱起來小便，如是循環(huán)，直到天亮。4年下來，他瘦了16斤。

像王甲和張鳳芝這樣的漸凍癥（全名肌萎縮側(cè)索硬化癥，簡稱ALS）患者在我國大約有20-30萬。這只是估算的數(shù)字，目前尚無專門機構(gòu)負責此項統(tǒng)計。由于病因尚不明確，也沒有確實有效的治療方案和藥物，ALS被稱為人類五大絕癥之一。目前，醫(yī)學(xué)界公認的能夠延緩病情發(fā)展的藥物只有“力如太”，它被稱為“孤兒藥”，因此價格高昂，服用一個月需要4500元左右，且屬于全自費藥物。許多初期的病人，因為不能承受這個價格，選擇了放棄服用。

王鵬生剛剛被確診為ALS，他一個月內(nèi)兩次從老家黑龍江雞西來到北京，跑了七八家醫(yī)院，就是希望能有一家醫(yī)院推翻前面的診斷。當一位國內(nèi)最權(quán)威的專家得出相同的確診結(jié)果后，老王知道自己期待的“奇跡”終究不會實現(xiàn)，于是拎著行李，直接從醫(yī)院門診趕去火車站坐車回家。隨身攜帶的挎包里裝著一盒剛剛購買的“力如太”，放在最里層的口袋里，“這比我身上其他所有東西都貴?！睘榱耸″X，他在北京就住在醫(yī)院附近的簡易出租房，40元一天。

王鵬生打算回家后繼續(xù)帶高三英語課，像沒有患病時一樣，規(guī)律地生活，直到自己不能動彈。一對雙胞胎女兒剛剛研究生畢業(yè)，他眼看就要和老伴享受天倫之樂了，卻遭遇疾病的打擊。

目前除了手指不靈活，使不上力，老王身上還沒有出現(xiàn)更多癥狀，他不能相信自己得了絕癥，更不想成為家庭和社會的負擔。他曾試圖尋短見，被老伴以死相逼拉了回來。女兒早上看到父親紅腫的眼睛，知道他夜里又偷偷掉眼淚了。初期ALS病人都要經(jīng)歷面對和接受病情的階段，有些由于情緒低落和過度自閉患上了憂郁癥。

只有在候診室跟病友們在一起時，王鵬生才覺得心里“敞亮”些，東北人的直爽性格和通過互聯(lián)網(wǎng)掌握的ALS專業(yè)知識讓他成為病友們的免費咨詢師。一位尚未確診的病人詢問起“力如太”的價格，老王心直口快，“一粒80塊，一直吃到死。”