張越

在過去的三十年中，《哆啦A夢》伴隨了幾代人的童年時光。動畫片神奇的故事情節(jié)深深的吸引著每一個孩子，甚至是大人。

時光流逝，哆啦A夢和大雄伴隨著我們長大，而他們的未來是什么樣子呢？作者藤子·F·不二雄在去世之前留給《哆啦A夢》這樣一個結局：大熊只是一個患有孤獨癥孩子。一天，當他在現(xiàn)實中醒來，才知道技安、阿福和靜子都只是他的想象，而哆啦A夢只是他幻想中最要好的朋友。原來，生活中從來沒有過哆啦A夢，更沒有萬能的口袋，這一切都是虛無的！世界在這一刻重歸于孤獨。

多年之后，作者所設想的結局并沒有真正展示在銀屏上。然而這個故事依舊流傳很廣，并讓更多人知道了一個嶄新的名詞——孤獨癥。都說孤獨癥兒童是星星的孩子，他們用星星的方式與我們的世界對話。不是他們不理解我們的世界，而是我們不懂他們。

如今，孤獨癥兒童離我們越來越近了，根據(jù)美國疾病預防控制中心在2012年的統(tǒng)計，每88個孩子中就有一個孤獨癥兒童;在我國，孤獨癥發(fā)病率在千分之一到千分之一點五左右。這樣龐大的弱勢群體，卻備受人們的歧視和冷落。

2013年7月，在中央電視臺新聞頻道朝聞天下“出彩人生：中國夢·我的夢”中播出了一期節(jié)目《杜佳楣：點亮星星 傳遞夢想》，這期節(jié)目就把一個普通的大學英語老師杜佳楣和她所守護的“星星的孩子”呈現(xiàn)在銀屏之上。動人的畫面把一個平凡之人的不平凡之處展現(xiàn)得淋漓盡致，這個“星星的守護者”如此美麗！

生活全變了

在2004年之前，杜佳楣一直生活在她所設想的世界里。在湖南師大外國語學院讀完碩士研究生后，她來到了北京。那是1999年，初來乍到的杜佳楣幸運地進入了北京信息科技大學外語學院當英語老師。從那一刻起，美好生活開始向她招手，她把自己的大部分精力都放在了教學上，還在業(yè)余時間研讀專業(yè)英語方面的書籍，那時她的理想是當一名出色的翻譯官。

就這樣，5年過去了，杜佳楣的一切都很順利，她不僅事業(yè)順利，還有了一個幸福的家庭，那時她2歲的可愛寶寶成為她新的希望。那段時間，杜佳楣渴望發(fā)揮自己更大的力量去改變生活，可正在她準備攻克中國人民大學博士學位的時候，一個突如其來的消息打破了她所有的憧憬。

那是2004年的6月，在北京市首次0到6歲兒童的健康抽查中，醫(yī)生認為杜佳楣的女兒煊煊疑似孤獨癥。

在第一次檢查后，醫(yī)生讓杜佳楣帶孩子來復查，但是杜佳楣沒有去，其實是她不敢去。不久之后，醫(yī)生登門拜訪，又為煊煊做了一次檢查，然后再次建議復查，可杜佳楣依然沒有去。直到兩個月后，煊煊要上幼兒園了，這時杜佳楣才意識到自己的孩子如此“不同”。她不跟老師打招呼，不和其他同學說話，而是一直機械地搖晃手里的玩具，老師的話她一概不理，甚至都不看周邊的任何人。

無奈之下，杜佳楣終于抱著煊煊來到了醫(yī)院。當她剛進診室的一瞬間，兩個大夫就指著孩子嘆息：“你看，一點神色都沒有！”

這一次復查的結果可想而知，醫(yī)院給煊煊下了孤獨癥的“最終判決”。要不是這張可怕的“判決書”，英語老師杜佳楣會和正在清華讀博士后的丈夫一起騎單車，穿過清河那條寬寬的石板路，回家給可愛的女兒做飯。

“得知消息的一瞬間，我崩潰了！”杜佳楣回憶著當時的情景，一切歷歷在目。那時，她坐在診斷室的板凳上，抱著頭放聲痛哭了近半個小時。那時的她是恐懼的，是無助的。站在一旁的丈夫，扶著妻子不斷抽搐的身體，眼睛也紅了。而懷中的女兒，卻無動于衷，依然沉浸在自己的世界里，沒有任何表情。

杜佳楣已經(jīng)記不清那天她是怎樣走回家的，只記得那雙抱著煊煊的手越來越緊，眼淚一直往下淌。

殘酷的事實就這樣降臨到了這個原本美好的家庭。

失意的時光

雖然杜佳楣和他的丈夫都是高級知識分子，也都是很陽光的人，但再強大的內(nèi)心，也很難在短時間內(nèi)接受這么大的打擊。

從小喜歡讀書的杜佳楣，最大的夢想就是去哈佛讀書，但她沒能實現(xiàn)這個愿望，于是把希望寄托在煊煊身上。意想不到的是，這個夢想在2004年8月末破滅。

主治醫(yī)生告訴杜佳楣，患有孤獨癥的兒童，即使成年，也不具備獨立生活的能力。他們無法找到工作，無法結婚生子，多數(shù)患者一輩子只能依靠父母的照顧和供養(yǎng)，以及政府的救濟。

知道這些后，杜佳楣既害怕，又擔心。于是在煊煊被確診的第二天，對孤獨癥完全不了解的杜佳楣，就跑到新華書店，幾乎買光了所有與孤獨癥相關的書籍。

從那時起，她才真正了解孤獨癥。孤獨癥又叫自閉癥，是一種先天性腦發(fā)育障礙，屬于精神系統(tǒng)的疾病，有人稱之為“精神癌癥”，是一種尚未被社會了解的病癥。至今為止，孤獨癥依舊是世界性難題，還沒有徹底醫(yī)治孤獨癥的辦法，唯一的辦法就是采用科學手段對孤獨癥兒童進行高密度的康復訓練。

這時候，備受精神煎熬的杜佳楣，突然間被擊垮了。她想放棄一切，包括她在北京信息科技大學當教師的工作，帶著孩子回老家生活。之后，她真的抱著煊煊回老家了！

在家鄉(xiāng)的兩個月，一切重新平靜下來，仿佛那個可怕的名詞——孤獨癥就那么突然間消失了一樣。那時杜佳楣心中出現(xiàn)了一個念頭，干脆放棄北京的一切，回家陪煊煊吧！因為孤獨癥兒童離不開陪伴，并且需要不能中斷的康復訓練。于是她就和學校的領導說出了自己的想法，而校領導的答復是，鼓勵她花更多的時間陪孩子，但在這個階段，煊煊是急需要錢的，如果杜佳楣放棄了工作，整個家的壓力就都會壓在她丈夫的身上，不如繼續(xù)回到北京上班。北京還有更好的治療環(huán)境。杜佳楣覺得領導說得很有道理，但讓她意外的是，那之后不久，學校領導竟然從北京來到了她在湖南鄉(xiāng)村的家里，因為當時杜佳楣生了一場大病，領導還帶來了很多營養(yǎng)品，給她補身子?！拔揖褪且粋€普通教師??！在我最困難的時候，校領導竟然不遠千里去老家看我，看著他們的那一瞬間，我眼淚就出來了。那時候我就想，無論多難，我都要堅持下來，不然對不起學校對我的關心！”杜佳楣的眼睛紅了。

從那時開始，杜佳楣一下子就振作了起來。那段失落的時光，就這樣被她拾起了。即便生活再難，又能如何呢？杜佳楣的內(nèi)心變得更加強大。

艱難的訓練

回到北京后，杜佳楣走進了孤獨癥兒童家長培訓班。在培訓班上，杜佳楣了解到美國有一種根據(jù)心理學ABA（應用行為分析）原理創(chuàng)立的DTT（行為分解訓練）的孤獨癥康復訓練方法，使參與實驗的19個患兒中的三分之一回歸到社會。這個信息給杜佳楣帶來了新的希望，“就像茫茫大海中突然看到了一盞燈一樣。”

在杜佳楣的書柜上，有數(shù)不清的書，這些書都是杜佳楣的“教材”。幾年來，杜佳楣自己領悟了孤獨癥的康復原理，并且總結了一套訓練方法。她給煊煊制定的訓練計劃不計其數(shù)，每一個訓練，都起到了很大的作用。

在發(fā)現(xiàn)煊煊患有孤獨癥之后，杜佳楣得知，煊煊說話不清楚，最主要的原因是她是不會像普通的孩子一樣做“吸”和“吹”的動作。所以，最開始，杜佳楣先訓練煊煊的吸和吹的能力。這兩個動作雖然很容易，但這兩個動作是必須要主體主動去完成，無法借助任何外力實現(xiàn)。怎么能讓煊煊學會呢？杜佳楣想了很多辦法，為了練習吹的動作，杜佳楣開始讓煊煊吹紙片，然后吹氣球，可最終都失敗了。后來，她想到了一個好辦法，她買來蠟燭，點燃蠟燭，讓煊煊吹蠟燭。因為動物都有一種生存本能，動物多數(shù)是怕火的，因為火很燙。于是她把蠟燭擺在了煊煊面前，但是經(jīng)過多次的嘗試后，普通的蠟燭煊煊是吹不滅的，后來她就買來一些細小的生日蠟燭，點燃兩根，自己一根，給煊煊一根，然后自己很夸張地做出吹的動作，讓煊煊來模仿?？伸屿舆€是不吹，于是杜佳楣一點點把蠟燭拉近，讓煊煊感受火焰帶來的一絲絲恐懼，偶然一次機會，煊煊只用了一點氣，就把蠟燭給吹滅了。那時，杜佳楣非常的高興，于是馬上強化，夸贊煊煊，或者給她一個喜歡的東西。經(jīng)過這樣的反復訓練，在煊煊過三歲生日的時候，終于能自己吹滅蠟燭了，當時全家人都非常高興，仿佛看到了一絲希望。

隨著煊煊不斷長大，杜佳楣的努力終于沒有白費，煊煊有了很大的起色。慢慢地，煊煊的眼神不像原來那樣木訥了，知道說話時要注視對方了，聽到別人喊自己的名字，也開始回答了。然后，她又學會穿衣、刷牙、洗臉，再然后學會了騎車、滑冰、吹葫蘆絲、彈鋼琴、跳舞和打乒乓球……

在煊煊8歲那年，杜佳楣帶她去北大未名湖滑冰，那天煊煊遇到了一個小男孩。男孩特別熱心地指導煊煊滑冰的技巧，還牽著煊煊的手帶著她滑了近兩個小時。那天煊煊很開心，她和小伙伴相視而笑，有時感覺她想對小伙伴兒說話，直到男孩的爺爺叫他回家，他們才相互道別。

“那個畫面，我曾在心里幻想過無數(shù)次。至今我還記得那個小男孩的名字。”杜佳楣又感動，又心酸。那一年，煊煊可以和人簡單的交流了，雖然她依然很難辨別其他人的情緒，但這一切是沒有經(jīng)過高度訓練的孤獨癥兒童永遠無法達到的。

如今，經(jīng)過杜佳楣對煊煊十年如一日的高強度康復訓練，煊煊已經(jīng)在一所普通的小學讀五年級了，成績還能排到中等水平。而且煊煊還學會了很多特長，她曾獲得拉丁舞銅牌，童聲獨唱五級，鋼琴五級，海淀區(qū)小學生唱歌比賽三等獎，英語搶答賽三等獎，而且她葫蘆絲吹得也很好……

這一切看起來都很不可思議，結合多年來在煊煊身上的實踐，杜佳楣整理出了一套很實用的孤獨癥康復訓練方法，并出版了《ABA挑戰(zhàn)孤獨癥》一書。希望能幫助更多孤獨癥孩子。

“星星”的王國

多年以來，在不間斷的對煊煊進行康復訓練的同時，杜佳楣一直堅持寫博客。她把自己的訓練方法以及煊煊一點一滴的成長和變化都記錄在了博客上。煊煊的巨大進步讓很多孤獨癥兒童的家長羨慕不已，于是杜佳楣的博客點擊率越來越高，后來，不僅有家長在網(wǎng)上向她咨詢，甚至還親自到她的家里學習她的康復訓練方法。

漸漸的，杜佳楣的家里幾乎成了孤獨癥兒童家長們的小聚點。這時杜佳楣就想到，為什么不單獨成立一個孤獨癥康復中心來幫助更多的家庭呢？但是創(chuàng)建一個孤獨癥康復中心并沒有她想象得那么簡單，至少需要一間大房子??！但北京高額的租金又讓她望而卻步。這時她想到，不如賣掉自己的房子，用這筆錢來建設康復中心。

2011年，在杜佳楣的全家人失去了生活的“棲息地”之后，星希望孤獨癥康復中心成立了。記者第一次見杜佳楣，就是在星希望孤獨癥康復中心。我一進門，整個一樓大廳里，幾個家長在沙發(fā)上聊著天，小朋友們在和打掃衛(wèi)生的阿姨玩兒“追人”的游戲。大廳的最右邊放著一臺舊鋼琴，據(jù)說這是杜佳楣為了舉辦首屆關愛孤獨癥兒童公益新年音樂會咬著牙買下來的。

那天中午杜佳楣很忙，她一進門，一邊招呼人陪我一會兒，一邊向朝他跑過來的小男孩兒伸出雙手，擁抱他，“吃什么呢？好吃嗎？”杜佳楣的聲音那么溫柔！接著她拍拍小朋友的頭，說：“真乖，吃完準備去上課吧。”這一幕幕畫面，無不顯露出杜佳楣對孩子們的大愛。

在星希望成立三年多的時光里，經(jīng)過專業(yè)的康復訓練，有的孩子已經(jīng)可以進入普通的幼兒園或者學校上學了，這是杜佳楣最驕傲的事兒。

舞臺上的“星星”

在近幾年媒體的關注下，越來越多的人知道了孤獨癥，但是真正能夠接受這個群體的人，依然很少。杜佳楣也是孤獨癥兒童的家長，她也感受著這些冷落和歧視。如何讓更多人關心這個群體呢？這時她突然想起自己曾參加過一次女兒所在學校組織的師生同臺演出的晚會。那場晚會讓她感動不已，她就想，如果其他孤獨癥孩子的家長也能看到自己的孩子在舞臺上有一場正式的演出，該是多么美好的事情！于是她決定一定要想辦法舉辦一場屬于孤獨癥兒童的演出。沒想到，杜佳楣的想法說出后，得到了很多部門和志愿者的支持。

2013年1月19日，首屆孤獨癥慈善公益音樂會“天使的微笑”在中間劇場上演。那天，四十多個孩子用他們的音樂和舞蹈點燃了臺下四百多位觀眾的激情。

在音樂會舉辦當天，主辦方還給孤獨癥孩子和他們的家長一個很大的驚喜：著名男高音歌唱家戴玉強、中央電視臺制片人阿果、青年歌手雷佳、零點樂隊主唱劉坤山等人都為音樂會公益出演。明星們與孤獨癥孩子的同臺表演，讓這場以“溫暖、感動、希望”為主題的特殊音樂會，成為一場展現(xiàn)生命奇跡和愛的音樂會。

音樂會結束后，杜佳楣發(fā)現(xiàn)，這場晚會讓很多孤獨癥兒童的家長們脫胎換骨。于是，接下來的一段時間里，杜佳楣又開始緊鑼密鼓地籌備了更多的活動，希望給孤獨癥孩子和家長們帶來更多溫暖。

2013年4月2日，世界第六個孤獨癥日來臨，杜佳楣帶著孤獨癥孩子們在北京信息科技大學的報告廳中舉辦了一場大型公益活動“融化”，以此來呼吁社會為“星星的孩子”捐贈時間;2013年5月12日母親節(jié)，為了讓孤獨癥孩子的媽媽們有片刻的時間感受自己的人生，星希望舉辦了“讓天使媽媽綻放笑容”大型公益活動;2013年6月，在杜佳楣的倡導下，成立了“蝸牛的夢想”孤獨癥兒童藝術團，杜佳楣出任藝術團團長，之后由杜佳楣、傅樺、紫君、伍彬組成的夢想四人組創(chuàng)作的孤獨癥兒童音樂劇《桃花源記》連續(xù)一個月在北廣傳媒的公交、地鐵等電視媒體播放，得到了一致的好評;2013年8月19日，藝術團應北廣傳媒的邀請，參加《善聚公益》活動，拍攝的節(jié)目在公交、地鐵、樓宇電視連續(xù)播放，讓社會更多地了解和接觸到孤獨癥孩子的世界;2014年4月1日，一場盛大而不奢華、簡樸而不失隆重的“有愛不孤獨”世界孤獨癥日大型公益活動舉行。

這一系列活動，給孤獨癥孩子的家庭帶來了很大的改變。杜佳楣真的給“星星”們帶來了希望，也給“星星”的家長們帶來了希望。

在一次演出中，孤獨癥小朋友茜茜登臺亮相了，她裝扮成小鳥，在舞臺上自由地“飛來飛去”，可愛極了！那天茜茜媽媽就坐在臺下，她看著女兒的表演，熱淚盈眶，還特意用手機把孩子的整個表演過程都錄了下來。雖然只有短短的十幾秒的表演，但茜茜媽媽卻高興得不得了，一遍又一遍地看女兒的表演，此時她的淚中，裝著滿滿的幸福。

有人說，愛和專注，才是產(chǎn)生靈感的最直接的方式。原來杜佳楣自認為是一個急躁的人，但在與孤獨癥兒童的長期接觸中，她卻耐心十足。她把照顧孤獨癥孩子比喻為帶著蝸牛去散步。在陪同蝸牛慢慢爬行的日子里，她發(fā)現(xiàn)了生命的真諦：結果不重要，過程才是值得珍藏的。蝸牛們爬出了自己的軌跡，雖然不明亮，但卻凝聚著生命的尊嚴與追求。