楊琴英 朱巧云

溫嶺市第一人民醫(yī)院，溫嶺，317500

原發(fā)性肝癌是我國(guó)常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，高發(fā)于東南沿海地區(qū)。研究表明，癌癥患者普遍存在拖累家庭、成為別人負(fù)擔(dān)的心理感受，這種心理感受又稱(chēng)為自我感受負(fù)擔(dān)(Self Perceived Burden，SPB)［1］。錢(qián)涵等研究提示，癌癥患者SPB發(fā)生率高達(dá)87.5%［2］，國(guó)外也有研究顯示，SPB影響患者的生活質(zhì)量及治療決策，不利于患者的康復(fù)治療［3］。

目前，對(duì)癌癥患者SPB的研究較少，雖然也有少量研究發(fā)現(xiàn)，患者職業(yè)狀況、收入、疾病分期均為其SPB的影響因素［1－2］。然而，這些因素多為患者自身因素，癌癥患者SPB產(chǎn)生的一個(gè)重要原因是害怕拖累家庭。因此，有必要了解患者家庭因素對(duì)其SPB的影響程度。本研究中所指照顧者多為癌癥患者拖累較重的家人，照顧者反應(yīng)是反應(yīng)主要照顧者壓力的可靠指標(biāo)。為此，本研究以原發(fā)性肝癌患者為研究對(duì)象，探討照顧者反應(yīng)對(duì)其SPB的影響，為臨床診療工作提供參考。

1 資料來(lái)源與方法

1.1 研究對(duì)象

選擇2012年10月－2013年10月在溫嶺市某醫(yī)院住院治療的230例原發(fā)性肝癌患者及230例主要照顧者為研究對(duì)象，排除患者和照顧者均為7例，共223例納入本研究。主要照顧者指無(wú)償為患者提供生活和治療照顧的主要家屬，如患者配偶、子女或親戚等。

患者納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)臨床和病理確診為原發(fā)性肝癌;②無(wú)意識(shí)障礙，可獨(dú)立完成問(wèn)卷調(diào)查;③既往無(wú)心理和(或)精神疾病;④有固定的照顧者;⑤簽署知情同意書(shū)。

患者排除標(biāo)準(zhǔn):①意識(shí)障礙;②文盲;③合并臟器功能不全等其他嚴(yán)重疾病;④既往存在心理和(或)精神疾病;⑤無(wú)固定照護(hù)者;⑥不同意簽署知情同意書(shū)。

223例研究對(duì)象中，男性183例(82.06%)，女性40例(17.94%);年齡20 －78歲，平均(53.76 ±7.23)歲;婚姻狀況:未婚3例(1.35%)，已婚213例(95.52)，離異或喪偶7例(3.13%);文化程度:小學(xué)85例(38.12%)，初中105例(47.09%)，大專(zhuān)及以上學(xué)歷者33例(14.79%);家庭收入:≥10萬(wàn)元/年為134例(60.09%)，＜萬(wàn)元/年為89例(39.91%);病程:3月－8年，平均(3.56±0.62)年;TNM 惡性腫瘤分期:Ⅰ期62例(27.80%)，Ⅱ期47例(21.08%)，Ⅲ期91例(40.81%)，Ⅳ期23例(10.31%)。

主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲，為患者配偶或子女;②可獨(dú)立完成問(wèn)卷調(diào)查;③既往無(wú)心理和(或)精神疾病;④簽署知情同意書(shū)。

患者排除標(biāo)準(zhǔn):①年齡＜18歲，配偶或子女以外的其他人;②文盲及不能獨(dú)立完成問(wèn)卷調(diào)查者;③合并臟器功能不全等其他嚴(yán)重疾病;④既往存在心理和(或)精神疾病;⑤不同意簽署知情同意書(shū)。

223例照顧者中，男性72例(32.29%)，女性151例(67.71%);年齡21 －75歲，平均(42.56 ±6.45)歲;婚姻狀況:未婚13例(5.83%)、已婚207例(92.83%)、離異或喪偶3例(1.34%);文化程度:小學(xué)76例(34.08%)、初中112例(50.22%)、大專(zhuān)及以上學(xué)歷者35例(15.70%);與患者關(guān)系:配偶141例(63.23%)，子女82例(36.77%)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具。包括4部分。①原發(fā)性肝癌患者基本資料調(diào)查表，內(nèi)容包括患者姓名、性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、病程、TNM惡性腫瘤分期、既往史等。②照顧者基本情況調(diào)查表，內(nèi)容包括照顧者姓名、性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、與患者關(guān)系及既往病史等。③中文版照顧者反應(yīng)評(píng)估量表，該量表由美國(guó)學(xué)者Given推出，由中國(guó)學(xué)者鄭亞萍等翻譯修訂而成［4］，共24個(gè)條目，包括從健康問(wèn)題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、家庭支持缺乏和自尊5個(gè)維度。各維度分別計(jì)分，從“非常不同意”計(jì)1分到“非常同意”計(jì)5分。除自尊維度外，其他維度得分越高，表明照顧者壓力越大。自尊得分越高，表明照顧者得到的積極效應(yīng)越大，壓力越小。國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)該量表進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.612－0.732;內(nèi)容效度均值為0.9，提示具有較好的信度和效度。④自我感受負(fù)擔(dān)量表。該量表由加拿大學(xué)者Cousineau等制定，廣泛用于評(píng)價(jià)慢性病患者SPB水平［5］，共10個(gè)條目，采用 ikert 5級(jí)評(píng)分法，從“從不”到“總是”分別計(jì)為1－5分。各條目得分相加為SPB總分，得分越高表示SPB越重。SPB分級(jí):SPB＜20分為無(wú)明顯SPB;20分≤SPB＜30分為輕度;30分≤SPB＜40分為中度SPB;40分及以上為重度SPB。國(guó)內(nèi)學(xué)者在癌癥患者中進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)，該量表的內(nèi)容效度指數(shù)為1.00，內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.9l。

1.2.2 調(diào)查方法。參與調(diào)查工作的護(hù)士必需經(jīng)過(guò)嚴(yán)格培訓(xùn)并考核通過(guò)。采用問(wèn)卷調(diào)查向原發(fā)性肝癌患者和主要照顧者發(fā)放問(wèn)卷，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，由被調(diào)查者親自回答并填寫(xiě)問(wèn)卷，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)收回，共發(fā)放問(wèn)卷230份，收回有效問(wèn)卷223份，有效率為96.96%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 15.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計(jì)量資料以±s)表示，組間比較采用方差分析。單因素Pearson進(jìn)行相關(guān)分析，多元回歸分析采用分層回歸分析，P＜0.05表示有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 原發(fā)性肝癌患者SPB及照顧者反應(yīng)現(xiàn)狀

原發(fā)性肝癌患者SPB平均得分為33.89±4.53分，223例原發(fā)性肝癌患者中，有196例(87.89%)存在SPB，其中輕度51例(22.87%)、中度98例(43.95%)、重度47例(21.08);照顧者反應(yīng)得分:健康問(wèn)題得分為2.68 ±0.56分、時(shí)間安排受打擾得分為3.44 ±0.77分、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題得分為3.21±0.64分、家庭支持缺乏得分為2.49 ±0.48分、自尊得分為4.12 ±0.85分。

2.2 不同程度自我感受負(fù)擔(dān)原發(fā)性肝癌患者照顧者反應(yīng)的比較

不同程度自我感受負(fù)擔(dān)組的健康問(wèn)題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、家庭支持缺乏等方面評(píng)分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)，見(jiàn)表1。

2.3 原發(fā)性肝癌患者SPB與照顧者反應(yīng)的相關(guān)性分析

原發(fā)性肝癌患者SPB評(píng)分與照顧者反應(yīng)中的健康問(wèn)題(r=0.362，P=0.018)、時(shí)間安排受打擾(r=0.329，P=0.029)、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題(r=0.341，P=0.021)、家庭支持缺乏(r=0.389，P=0.007)均顯著正相關(guān)同，與自尊顯著負(fù)相關(guān)(r= －0.375，P=0.022)。

2.4 原發(fā)性肝癌患者SPB影響因素的分層回歸分析

以原發(fā)性肝癌患者SPB評(píng)分為應(yīng)變量，以原發(fā)性肝癌患者基本資料和照顧者反應(yīng)各維度評(píng)分為自變量，進(jìn)行分層回歸分析。原發(fā)性肝癌患者基本資料作為控制變量首先進(jìn)入(模型1)，照顧者反應(yīng)各維度評(píng)分在此基礎(chǔ)上進(jìn)入(模型2)。結(jié)果顯示，在原發(fā)性肝癌患者基本資料中，家庭收入和疾病分期是肝癌患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素。在控制基本資料后，模型2的 R2為0.386，比模型1的 R2(0.268)明顯升高(F=2.668，P ＜0.05)。由此可知，照顧者反應(yīng)是肝癌患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素。見(jiàn)表2和表3。

表1 不同程度SPB原發(fā)性肝癌患者照顧者反應(yīng)的比較(±s)

表1 不同程度SPB原發(fā)性肝癌患者照顧者反應(yīng)的比較(±s)

健康問(wèn)題 時(shí)間安排受打擾 經(jīng)濟(jì)問(wèn)題 家庭支持缺乏 自尊無(wú) SPB 272.45 ±0.443.16 ±0.553.01 ±0.482.30 ±0.組別 n 324.38 ±1.06輕度 SPB 512.58 ±0.513.32 ±0.673.12 ±0.542.39 ±0.424.26 ±0.96中度 SPB 982.70 ±0.603.48 ±0.783.21 ±0.662.51 ±0.514.10 ±0.87重度 SPB 472.88 ±0.693.64 ±0.983.42 ±0.802.66 ±0.573.86 ±0.57 F 3.7622.6722.8214.0722.695 P 0.0120.0480.0400.0070.047

3 討論

3.1 原發(fā)性肝癌患者自我感受負(fù)擔(dān)發(fā)生率較高、程度較重

本本研究發(fā)現(xiàn)，有87.89%的原發(fā)性肝癌患者存在SPB，這與國(guó)內(nèi)錢(qián)涵等報(bào)道結(jié)果為87.50%相似［2］。加拿大學(xué)者 McPherson以65例晚期癌癥患者為研究對(duì)象，發(fā)現(xiàn) SPB發(fā)生率為63.00%［6］，顯著低于本研究。從SPB的嚴(yán)重程度來(lái)看，本研究發(fā)現(xiàn)原發(fā)性肝癌患者以中度SPB(43.95%)為主，其次是輕度(22.87%)和重度(21.08%)，而 McPherson 等研究發(fā)現(xiàn)，晚期癌癥患者以輕度SPB(35.00%)為主，中重度為28.00%［6］。可見(jiàn)，國(guó)內(nèi)原發(fā)性肝癌患者 SPB發(fā)生率和嚴(yán)重程度均顯著高于國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家［2，6］。究其原因，可能有幾個(gè)方面。①患者構(gòu)成不同。本研究納入的對(duì)象為原發(fā)性肝癌患者，預(yù)后較差，而國(guó)外研究對(duì)象為各種癌癥患者。②醫(yī)保政策差異。國(guó)外醫(yī)療保險(xiǎn)制度較國(guó)內(nèi)更加完善，報(bào)銷(xiāo)比例較高，患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對(duì)較小。③文化觀念差異。國(guó)外癌癥患者的主要照顧者多為專(zhuān)門(mén)的機(jī)構(gòu)［7］，而國(guó)內(nèi)仍以家屬為主，這可能加重患者對(duì)家庭的拖累感。因此，改善原發(fā)性肝癌患者的SPB，仍需國(guó)家和政府、醫(yī)護(hù)人員、患者家屬及患者本人的多方面努力，如建立健全完善的醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)政策，使患者不必為治療費(fèi)用擔(dān)憂(yōu)。同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視對(duì)原發(fā)性肝癌患者SPB的宣教工作，從心理干預(yù)角度改善患者SPB;患者家屬應(yīng)積極配合醫(yī)護(hù)人員開(kāi)導(dǎo)患者，讓患者盡量配合治療，不把關(guān)注點(diǎn)集中在自身疾病所造成的傷害上，更加樂(lè)觀的應(yīng)對(duì)疾病，積極面對(duì)疾病。

3.2 原發(fā)性肝癌患者照顧者反應(yīng)有待提高

本研究發(fā)現(xiàn)，原發(fā)性肝癌患者照顧者在評(píng)分消極效應(yīng)中，以時(shí)間安排受打擾評(píng)分最高，其次是經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，家庭支持評(píng)分最低，這與國(guó)內(nèi)劉香艷等研究結(jié)果相似［8］。國(guó)外有關(guān)研究顯示，時(shí)間安排被打擾評(píng)分最高，但經(jīng)濟(jì)問(wèn)題評(píng)分最低［9］?？梢?jiàn)，無(wú)論是國(guó)內(nèi)還是國(guó)外，時(shí)間安排受打擾是照顧者最大的影響因素，因?yàn)榧胰瞬≈?，照顧者很多社交活?dòng)、工作安排不得不取消或延遲，這勢(shì)必給照顧者造成一定的困擾。因此，患者家屬應(yīng)盡量避免讓患者覺(jué)察到親人的煩惱，如在陪護(hù)患者時(shí)，盡量不要接電話(huà)，或商談工作等。本研究發(fā)現(xiàn)，家庭支持評(píng)分最低，國(guó)外研究顯示經(jīng)濟(jì)問(wèn)題評(píng)分最低，可能因?yàn)橹袊?guó)人家庭觀念較重，患者患病后不僅影響主要照顧者，其他家人也會(huì)給予經(jīng)濟(jì)資助等多方面的支持，主要照顧者和患者都不會(huì)有孤軍奮戰(zhàn)的感覺(jué)。國(guó)外醫(yī)療保險(xiǎn)制度更加規(guī)范，報(bào)銷(xiāo)比例較高，而國(guó)內(nèi)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例則相對(duì)較低，其經(jīng)濟(jì)問(wèn)題仍為重要的影響因素。作為醫(yī)務(wù)人員，可指導(dǎo)患者及家屬辦理腫瘤患者的大病醫(yī)保，告知目前醫(yī)保政策對(duì)重大疾病的醫(yī)療費(fèi)用有較高報(bào)銷(xiāo)比例，告知患者報(bào)銷(xiāo)后，由其承擔(dān)的醫(yī)療費(fèi)用較低，不會(huì)給家庭帶來(lái)太大負(fù)擔(dān)。

3.3 照顧者反應(yīng)對(duì)原發(fā)性肝癌患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響

本研究發(fā)現(xiàn)，隨著原發(fā)性肝癌患者SPB的健康問(wèn)題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、家庭支持缺乏等消極效應(yīng)評(píng)分逐漸升高，而自尊這一積極效應(yīng)評(píng)分逐漸降低。進(jìn)一步相關(guān)分析和分層回歸分析均發(fā)現(xiàn)，健康問(wèn)題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題和家庭支持缺乏等方面均為原發(fā)性肝癌患者SPB的影響因素。從健康問(wèn)題而言，很多研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者的主要照顧者存在體力下降和疲勞感增加的現(xiàn)象［10］。這是因?yàn)榛颊哒疹櫿咭环矫鎿?dān)心親人健康，另一方面為自己日后的照顧工作擔(dān)憂(yōu)，勢(shì)必導(dǎo)致其產(chǎn)生憂(yōu)郁、焦慮等不良情緒，而后者是SPB產(chǎn)生的重要原因［11］。從時(shí)間安排受打擾而言，研究表明很多照顧者為了照顧患者不得不放棄工作機(jī)會(huì)，甚至放棄自己的事業(yè)［8，10］。這勢(shì)必導(dǎo)致患者產(chǎn)生較嚴(yán)重的拖累親人感，而這種拖累感正是 SPB產(chǎn)生的重要原因［12］。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)指導(dǎo)患者家屬注意言行，盡量避免讓患者覺(jué)察到過(guò)多打擾家人時(shí)間。從經(jīng)濟(jì)問(wèn)題而言，原發(fā)性肝癌的治療需要較高費(fèi)用，導(dǎo)致較重的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，尤其是對(duì)于經(jīng)濟(jì)條件較差者。很多研究提示，經(jīng)濟(jì)問(wèn)題是SPB的主要影響因素［13］。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)詳細(xì)告知患者目前醫(yī)保政策，報(bào)銷(xiāo)后醫(yī)療費(fèi)用并不高，不會(huì)拖累家庭。從家庭支持缺乏而言，缺乏家人的關(guān)心和照顧使得患者缺少情感寄托［14］。而研究表明，情感智能干預(yù)可改善癌癥患者的SPB［15］，間接提示家庭支持缺乏可導(dǎo)致 SPB。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)時(shí)刻提醒家屬多花時(shí)間陪護(hù)患者，令患者感受到家人的關(guān)懷。

表3 肝癌患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素的分層回歸分析

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