■楊 帆 蘭繼軍

引言

孤獨(dú)癥也稱自閉癥，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動(dòng)興趣范圍的顯著局限性，一般在3歲以前就會(huì)表現(xiàn)出來。親職壓力是父母在其親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力，即父母親在履行其角色和任務(wù)時(shí)，受到個(gè)人本身人格特質(zhì)、子女特質(zhì)、親子互動(dòng)關(guān)系或者是家庭及其他情境因素的影響，而感受到的壓力程度。當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子是孤獨(dú)癥兒童時(shí)，整個(gè)家庭都將面臨著巨大的壓力和挑戰(zhàn)。孤獨(dú)癥兒童的父母相比健全兒童的父母感受到更高程度的親職壓力。自從第一例孤獨(dú)癥被發(fā)現(xiàn)之后，國外研究者在積極探索孤獨(dú)癥發(fā)病原因和治療方法的同時(shí)，也對孤獨(dú)癥父母的親職壓力進(jìn)行了關(guān)注。而國內(nèi)對孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注也越來越多，但對于孤獨(dú)癥兒童父母的研究僅僅涉及到心理健康，往往忽略了孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力。本文對國內(nèi)外孤獨(dú)癥兒童父母親職壓力的研究現(xiàn)狀進(jìn)行系統(tǒng)介紹，并對未來研究做出展望，希望可以對以后的研究提供參考。

1 研究現(xiàn)狀

目前關(guān)于孤獨(dú)癥兒童親職壓力水平的研究主要集中在孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力水平及其影響因素和測量工具三個(gè)方面。

1.1 孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力水平

國外對于孤獨(dú)癥父母親職壓力的研究現(xiàn)狀呈現(xiàn)點(diǎn)面結(jié)合的動(dòng)態(tài)特征。研究者以父母為研究重點(diǎn)，通過與其他人群的對比進(jìn)行研究。與孤獨(dú)癥兒童父母進(jìn)行對比的研究對象包括健全兒童父母、其他特殊兒童父母以及不同嚴(yán)重程度的孤獨(dú)癥兒童父母。國外許多研究結(jié)論趨向一致，認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童的父母面臨著較大的親職壓力。Pisula[1]通過孤獨(dú)癥兒童父母與唐氏綜合征兒童父母的對比研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力高于唐氏兒童父母的親職壓力，孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力也高于身體殘疾及其他發(fā)育遲緩和精神障礙兒童的父母。Eisenhower和Blacher[2]的研究也證明了這一點(diǎn)，他發(fā)現(xiàn)相對于智障、腦癱或其他智力精神障礙的兒童父母，孤獨(dú)癥兒童的父母有更多的行為適應(yīng)不良問題和感受到更高程度的壓力。Dunn和Burbine[3]研究發(fā)現(xiàn)，相對于健全兒童父母和其他殘疾兒童父母，孤獨(dú)癥兒童父母更易遭遇抑郁、婚姻危機(jī)、社會(huì)隔絕等健康損害的問題。Mori和Smith[4]通過對孤獨(dú)癥與阿斯伯格癥兒童父母的比較研究，發(fā)現(xiàn)并不是癥狀嚴(yán)重兒童父母的親職壓力更大，阿斯伯格癥兒童父母的親職壓力明顯比其他孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力更高。

研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童的父母親在親職壓力的感知方面存在差異，Esdaile和Greenwood[5]以障礙兒童與無障礙兒童的父母親為研究對象，使用長式親職壓力量表作為研究工具，研究發(fā)現(xiàn)父親與母親在親職壓力的兒童困難上未達(dá)顯著差異。父母親的性別只有在父母層面中的角色限制、沮喪等方面的得分上呈顯著差異。Keller和Honing[6]的研究也證明了父母的差異，他發(fā)現(xiàn)社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位對父親的壓力并未造成直接影響，但是卻與母親的壓力顯著負(fù)相關(guān)。有可能是母親在照料兒童中承擔(dān)著更大的責(zé)任，所以孤獨(dú)癥兒童母親比父親所受的壓力更為顯著。Dabrowska[7]研究表明，孤獨(dú)癥兒童的父母比其他兒童父母感受到更高的親職壓力，但是母親往往比父親的親職壓力水平更高。

相較于國外研究，國內(nèi)對于孤獨(dú)癥兒童父母的研究大多集中在心理健康方面，極少涉及到親職壓力的研究。秦秀群和蘇小茵[8]等人使用親職壓力指標(biāo)簡表對孤獨(dú)癥父母的親職壓力進(jìn)行調(diào)查，研究表明，在親職愁苦、困難兒童兩個(gè)維度和親職壓力總體水平上，孤獨(dú)癥兒童母親得分高于父親，而在親子互動(dòng)失調(diào)上, 父親和母親則無差異，提示孤獨(dú)癥兒童母親自身的因素和兒童的特質(zhì)給母親帶來更大的親職壓力。李媛和方建群[9]與其研究一致，并發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力與其人格特質(zhì)相關(guān)。唐春和秦秀群[10]等通過對阿斯伯格癥兒童父母親職壓力的研究發(fā)現(xiàn)，提高兒童社會(huì)能力和矯正兒童問題行為可降低母親親職壓力。陳沃聰[11]等對香港特殊兒童母親親職壓力研究發(fā)現(xiàn)，特殊兒童母親親職壓力總分、特殊兒童自身6項(xiàng)因素對母親構(gòu)成的親職壓力、特殊兒童母親個(gè)人因素導(dǎo)致的親職壓力總分都高于健全兒童母親。

1.2 親職壓力影響因素

Abidin[12]指出親職壓力將會(huì)造成不良的親子互動(dòng)關(guān)系，個(gè)體所感受到的親職壓力一方面與孩子本身有關(guān)，另一方面與照顧者的自身因素如情緒、健康等條件有關(guān)，也就是說要看孩子本身癥狀和照顧者自身?xiàng)l件互動(dòng)的結(jié)果。

影響孤獨(dú)癥兒童主要照顧者親職壓力的因素來自多方面，如照顧者年齡、性別、教育程度、婚姻狀況等，但研究結(jié)果不盡一致。Jordan[13]研究則發(fā)現(xiàn)年齡大的母親比年輕母親壓力大。相反的，Lewis和Lamb[14]指出年輕母親的壓力高于年紀(jì)較大的母親。更有研究表明：30歲以下及 31～35 歲母親的家人互動(dòng)關(guān)系壓力比 36～40 歲的母親大。此外母親的文化程度、家庭收入及子女?dāng)?shù)量都會(huì)影響親職壓力的水平。有研究表明母親受教育的程度越高，親職壓力就越低。任文香[15]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)收入越低，親職壓力就越高。子女?dāng)?shù)不同親職壓力也不同，越多的子女感受的壓力越大。也有相反的研究結(jié)果，認(rèn)為獨(dú)生子女家庭承受的親職壓力更大。Amato[16]認(rèn)為不同的家庭結(jié)構(gòu)有不同的親職壓力，他的研究表明在單親家庭中，由于單親家庭的經(jīng)濟(jì)壓力及角色負(fù)荷較重，常常為了賺錢而與子女相處的時(shí)間少，從而影響親子間的互動(dòng)時(shí)間。

影響孤獨(dú)癥兒童主要照顧者親職壓力的另一重要因素是兒童的情緒行為問題及患病的嚴(yán)重程度。如Schuntermann[17]對影響孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力的原因進(jìn)行了探討，他認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童嚴(yán)重的行為障礙、冷漠的情感反應(yīng)都造成了父母沉重的照料負(fù)擔(dān)，讓孤獨(dú)癥兒童父母承受更多的壓力。Hastings指出兒童的行為問題造成母親的親職壓力增加，親職壓力的增加反過來又影響教養(yǎng)方式，然后反作用到患兒的問題行為。Rodrigue和Morgan等人對母親的心理問題和遇到的社會(huì)困難進(jìn)行調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，缺乏專業(yè)幫助、無法減輕的教養(yǎng)責(zé)任、孤獨(dú)感與孤立感及孩子進(jìn)步太慢、個(gè)人困難包括身體健康狀況不良、情緒低落、無個(gè)人時(shí)間、教養(yǎng)自我效能感差、對孩子未來的擔(dān)憂、家庭生活受到影響以及其他心理社會(huì)問題是導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童母親心理壓力不斷增加的原因。

1.3 親職壓力的測量工具

研究者常使用以下四種工具測量親職壓力：

1.3.1 長式親職壓力量表（Parenting Stress Index/Long Form,簡稱PSI/LF）。1983年Abidin編制了包括120道題目的長式親職壓力量表，適用于測量1個(gè)月到12歲兒童父母的親職壓力。本量表由父母自我報(bào)告，采用李克特5級評分。由父母、兒童和整體生活壓力三個(gè)部分。兒童領(lǐng)域有六個(gè)分量表，包含適應(yīng)性、接納性、需求、情緒、分心/多動(dòng)和對父母的增強(qiáng)。父母領(lǐng)域有七個(gè)分量表，包含沮喪、依附關(guān)系、角色的限制、能力感、社會(huì)孤立、夫妻關(guān)系及父母的健康情形。一個(gè)整體生活壓力量表根據(jù)研究決定是否采用。兒童的α系數(shù)為0.90，父母領(lǐng)域的α系數(shù)為0.93，各分量表的α系數(shù)為0.70`0.84。

1.3.2 簡式親職壓力量表（Parenting Stress Index/Short Form，簡稱 PSI/SF）。該量表由Abidin根據(jù)長式親職壓力量表通過因素分析改編而成，是目前最常用的親職壓力測評量表。該量表共有36個(gè)題目，包括三個(gè)分量表：親職愁苦（PD）、親子互動(dòng)失調(diào)（PCDI）和困難兒童特征（DC）。其中親職愁苦是在親職角色中，由于父母個(gè)人的因素所造成的對壓力的愁苦感受，如“自從有了這個(gè)孩子，我?guī)缀醪荒茏鑫蚁矚g做的事了”。相當(dāng)于長式親職壓力量表中的父母領(lǐng)域。親子互動(dòng)失調(diào)是指父母認(rèn)為孩子不符合自己的期望，覺得很難和孩子進(jìn)行互動(dòng)。主要用來評估孩子與父母的互動(dòng)情況。如“我覺得我的努力白費(fèi)心思”。此量表相當(dāng)于長式量表中的父母領(lǐng)域與兒童領(lǐng)域。困難兒童分量表是指父母擔(dān)心孩子擁有的某些特征（如不良的適應(yīng)行為、情緒問題及過分好動(dòng)等），這些特征使父母感受到壓力。此量表對應(yīng)于長式量表中的兒童領(lǐng)域。量表采用李克特五級計(jì)分法，共180分，超過90分，表明父母承受了過重的壓力。總量表α系數(shù)為0.80～0.91。研究者任文香（1995）、李美銀（2003）、汪俐君（2004）、賴奕志（1999）等人對其進(jìn)行了漢化和修訂，中文版PSI-SF在中國人群中經(jīng)檢驗(yàn)其結(jié)構(gòu)效度與原量表相似，總量表信度為0.89。

1.3.3 壓力與資源問卷（The Questionnaire on Resources and Stress，稱QRS）。壓力與資源問卷是1975年由Holroyed編制，本問卷包括一個(gè)說謊量表和十五個(gè)分量表，共有285答案從“是”與“否”中二選一，被用來測量障礙兒童家庭成員的壓力和家庭的調(diào)整與因應(yīng)方式，包括對父母問題、家庭功能的問題、父母覺察到孩子的問題的測量。但是它的題量太大，花費(fèi)時(shí)間過多不容易實(shí)施。

1.3.4 壓力與資源簡式問卷（A Short-Form Questionnaire on Resources and Stress，簡稱QRS-F）。1983年，F(xiàn)riedrich, Greenberg等研究者根據(jù)Holroyed的壓力與資源問卷改編為壓力與資源簡式問卷。本量表是自評量表，由52個(gè)是否題目組成，被試根據(jù)自己對壓力事件的個(gè)人感受做出選擇。量表包括四個(gè)分量表：父母和家庭問題、悲觀主義、兒童的特質(zhì)、兒童的生理缺陷。本量表被用于測量父母教養(yǎng)障礙子女的壓力，其各分量表α系數(shù)為0.77～0.85，量表內(nèi)部一致性為0.89?？偡譃?2數(shù)越高，表明親職壓力越大。

1987年，Holroyed將壓力與資源問卷的題目縮減為66個(gè)，答案選項(xiàng)依然為“是否式”，編制了壓力與資源簡式量表。量表依然包括3個(gè)部分：兒童問題、個(gè)人問題及家庭問題。分為11個(gè)分量表，每個(gè)分量表有6個(gè)題目：測量與兒童有關(guān)的壓力（依賴和管理、認(rèn)知障礙、存活期間的照顧、生理缺陷和終止疾病的壓力），家庭（家庭不和、經(jīng)濟(jì)壓力、家庭機(jī)會(huì)的限制和來自機(jī)關(guān)機(jī)構(gòu)的照顧）。本問卷總分為66分，總量表的信度系數(shù)為0.81，兒童分量表為0.71、個(gè)人問題分量表為0.53、家庭問題分量表為0.68。

2 研究趨勢與展望

2.1 研究趨勢分析

2.1.1 盡管大部分研究都表明孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力水平較高，但是Hastings等人系統(tǒng)分析了孤獨(dú)癥兒童家庭的心理功能。發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童母親的抑郁程度高于父親，但其也擁有較多的積極評價(jià)，而且母親的親職壓力水平同時(shí)受孩子行為問題和父親抑郁的影響，而父親的親職壓力水平僅與配偶的抑郁有關(guān)。這對未來親職壓力影響因素的研究給出了一個(gè)新的方向。

2.1.2 盡管大部分研究均發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童父母存在較高的親職壓力，但sharpley等發(fā)現(xiàn)，80%的父母認(rèn)為其親職壓力已超過極限，仍有20%的父母沒有覺察到同等的壓力。這表明并不是所有的孤獨(dú)癥兒童父母都承受著較大的親職壓力，仍有一部分父母在相同的情境下感知的壓力較小。這對未來探索影響親職壓力水平的積極因素提供了研究方向。

2.1.3 另一些專家對不同文化背景下孤獨(dú)癥兒童父母親職壓力的差異產(chǎn)生濃厚興趣。然而由于取樣大小和研究工具的差異，目前尚未取得一致的有效研究結(jié)論。這些研究趨勢將推動(dòng)研究更為縱向和深入。

2.2 需要加強(qiáng)研究的方面

雖然當(dāng)前國內(nèi)外研究者對孤獨(dú)癥父母的親職壓力進(jìn)行了大量研究，但仍有一些不足之處

2.2.1 缺乏實(shí)質(zhì)性研究。雖然孤獨(dú)癥兒童父母普遍存在較高的親職壓力，且父親和母親的壓力有差別，但也有研究發(fā)現(xiàn)有些孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力水平并不是很高。目前的研究雖然都考慮到了各種因素對于孤獨(dú)癥兒童父母親職壓力的影響，但是并未從積極正面的角度關(guān)注這一部分人群。未來可以從這一部分人群入手，探究其壓力感知的積極影響因素。

2.2.2 縱向的長期跟蹤研究不夠，當(dāng)前的研究主要集中于對孤獨(dú)癥兒童父母親職壓力的量化研究和橫向研究?？v向的長期性的跟蹤研究不足，對于孤獨(dú)癥兒童父母親職壓力的演變過程、作用機(jī)制非常缺乏。

2.2.3 推廣度受限，由于孤獨(dú)癥兒童是特殊群體，樣本量較小，而且有地域局限性等問題，研究結(jié)論的推廣度受到限制。

[1]Pisula E. A comparative study of stress profiles in mothers of children with autism and those of children with Down's syndrome. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2007, 20(3): 274-278.

[2]Eisenhower A S, Baker B L, Blacher J. Preschool children with intellectual disability: syndrome specificity,behaviour problems, and maternal well-being. Journal of Intellectual Disability Research, 2005, 49(9): 657-671.

[3]Dunn M E, Burbine T, Bowers C A, et al. Moderators of stress in parents of children with autism. Community mental health journal, 2001, 37(1): 39-52.

[4]Mori K, Ujiie T, Smith A, et al. Parental stress associated with caring for children with Asperger’s syndrome or autism.Pediatrics International, 2009, 51(3): 364-370.

[5]Esdaile S A, Greenwood K M. A comparison of mothers'and fathers' experience of parenting stress and attributions for parent-child interaction outcomes. Occupational Therapy International, 2003, 10(2): 115-126.

[6]Keller D, Honig A S. Maternal and paternal stress in families with school-aged children with disabilities. American Journal of Orthopsychiatry, 2004, 74(3): 337-348.

[7]Dabrowska A, Pisula E. Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research,2010, 54(3): 266-280.

[8]秦秀群, 蘇小茵, 高玲玲. 孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力調(diào)查研究. 中華護(hù)理雜志, 2008, 43(10): 931-933.

[9]李媛, 方建群, 馬欣榮, 等. 孤獨(dú)癥兒童家長親職壓力與人格特征的相關(guān)性研究. 寧夏醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào), 2012, 33(12):1167-1169.

[10]秦秀群, 唐春, 朱順葉, 等. 孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力及相關(guān)因素研究. 中國心理衛(wèi)生雜志, 2009 (9): 629-633.

[11]陳沃聰, 譚國坤. 不單救救孩子, 也要幫幫母親——香港特殊兒童母親的親職壓力與需要 . 浙江學(xué)刊, 1995, 92(3):72-75.

[12]Abidin R R. Parenting Stress Index (PSI). Pediatric Psychology Press, 1990.

[13]Jordan B K, Marmar C R, Fairbank J A, et al. Problems in families of male Vietnam veterans with posttraumatic stress disorder. Journal of consulting and clinical psychology, 1992,60(6): 916.

[14]Lewis C, Lamb M E. Fathers’ influences on children’s development: The evidence from two-parent families. European journal of psychology of education, 2003, 18(2): 211-228.

[15]任文香. 幼兒母親親職壓力，因應(yīng)策略與親子關(guān)系滿意之關(guān)系研究 .碩士論文,臺(tái)灣師范大學(xué), 1995.

[16]Amato P R. The consequences of divorce for adults and children. Journal of marriage and family, 2000, 62(4): 1269-1287.

[17]Schuntermann P. Pervasive developmental disorder and parental adaptation: previewing and reviewing atypical development with parents in child psychiatric consultation.Harvard review of psychiatry, 2002, 10(1): 16-27.