一個人的“學?！?/h1>
2014-07-17 14:08:27強一雨
大眾健康 2014年6期
強一雨
3歲的杭州女孩淼淼得了孤獨癥，被學校一次次勸退。2003年，媽媽馬琛賣了老家的房子，請了8位特教老師，給女兒辦了一個人的“幼兒園”。
三年后，女兒還是無法像正常孩子上小學，馬琛又要把家中最后的家產(chǎn)——杭州的一套房子賣掉，給女兒辦小學，丈夫余長江不同意，因為這是給女兒留下的唯一家產(chǎn)。
是留一套房子重要，還是讓女兒學會生活自理、有一項生活技能重要？馬琛“狠心”選擇了后者。她的決定正確嗎？
孩子太特別，被學校一次次勸退
2001年5月，同在杭州一家軍工企業(yè)做工程師的馬琛和丈夫余長江請了10天的假，急急忙忙地回老家富陽市看女兒淼淼。女兒一歲多了，由奶奶和阿姨帶著，由于兩人最近常出差，已經(jīng)兩個月沒見女兒了，心里怪想的。
兩人到了家門前，女兒卻不像往常一樣撲過來叫媽媽，反而像看到陌生人一樣，不理不睬。這讓馬琛心里一陣失落。
幾天過去了，不管馬琛怎么哄，女兒都不叫一聲媽媽。馬琛給女兒買了她最愛吃的糖果和玩具，淼淼不光把它們?nèi)拥眠h遠的，還大聲哭鬧。馬琛看著散落一地的糖果，心一下子驚了，女兒跟以前不一樣了。她問奶奶，淼淼最近有沒有什么異常。奶奶想了想說，就是脾氣不太好。直到馬琛兩人臨走時，淼淼還是對她很冷淡。
此后一年里，馬琛一到周末，就回富陽看淼淼，但淼淼的情況不但沒有改善，反而更重了。她經(jīng)常一個人，躲在一個角落里，不厭其煩地玩一樣東西，外界發(fā)生多大的事，好像都跟她無關似的。
淼淼快到3歲時，馬琛把她帶到杭州上幼兒園。第一天上學，其他孩子都哭著嚷著“找媽媽，要回家”，唯獨淼淼一個人坐在角落里，低著頭，玩著一個小玩具。這時，一位媽媽羨慕地說：“還是你家孩子乖。”但馬琛心里卻有一絲隱隱的擔心，她反倒希望淼淼能像其他孩子一樣鬧一些。
傍晚，馬琛去接孩子，老師把她拉在了一邊，小聲說：“上午，淼淼總是一個人躲一邊玩玩具，一聲不響，上課了，老師哄著她把玩具放下，坐到座位上，她大哭，老師哄了半天才哄好，沒想，還沒坐下5分鐘，就又哭起來?！焙⒆咏K于鬧騰一些了，馬琛反而笑了，她忙說：“孩子剛到一個新環(huán)境，不習慣，慢慢就好了，再讓孩子適應適應?！崩蠋熤坏猛?。
一周后，當馬琛再去學校接淼淼時，園長帶著淼淼過來了，淼淼低著頭，玩玩具，見了她，沒有任何表情和行為。園長指著其他沖進家長懷里的孩子說：“你看，淼淼跟其他孩子就是不一樣，這幾天鬧得比第一天還嚴重，今天上課，她忽然躁動不安，大哭大叫，嚇驚了幾個孩子。剛才有家長提意見，說如果淼淼還在這個班里，他們的孩子就退學。建議你帶女兒去醫(yī)院檢查，看看是不是有病。”
回到家，馬琛愁苦著臉，余長江安慰她：“明天，我們再帶淼淼到另一家幼兒園試試，就不信幼兒園不收了。”
第二天，兩人把淼淼送到了一家新幼兒園。三天后，老師搖著頭對馬琛說，你家孩子太“乖”了，這幾天總是一個人坐在教室后面發(fā)呆，不管老師怎么說，她都一言不發(fā)，這孩子“乖”得不正常。最后，老師說，你們還是想其他的辦法吧。
淼淼到底是怎么了？馬琛再也不敢大意，她帶著淼淼到杭州、上海等幾家大醫(yī)院看病。幾個月后，杭州市第七人民醫(yī)院精神科的一位在國外進修過的專家說，淼淼得的是孤獨癥。馬琛睜大了眼睛，她第一次聽到這種病。醫(yī)生說，這種病又叫自閉癥，是一種廣泛性的發(fā)育障礙疾病，國內(nèi)醫(yī)學界對這種病的認知才剛剛開始，很多醫(yī)生可能都診斷不出來，國內(nèi)也沒有公認的治療方案。馬琛一聽，腿一下子軟了，這種病，無法治！
孩子別哭，媽媽為你建自己的學校
馬琛和余長江兩人愁得茶不思飯不想，難道淼淼要一輩子 “孤獨”下去嗎？馬琛看著在房間里自己玩了一個多小時的女兒，心疼得都碎了，有什么方法，讓女兒不再“孤獨”？
突然，她的腦子靈光一閃，醫(yī)生不是說他是在國外進修時才知道這種病的，也就是說發(fā)達國家對這種病已有的認知會比國內(nèi)成熟。她趕忙上網(wǎng)，果然查到了一些信息，美國有個針對自閉癥兒童的康復中心。她聯(lián)系上康復中心的負責人凱斯琳。凱斯琳說，在美國，治療孤獨癥的主要方法不是藥物，而是教育康復訓練。對于3到6歲左右的孩子，先從最基本的語言訓練開始，再到視、聽、觸及感覺的訓練，相當于一般國家的幼兒園教育。馬琛弱弱地問，那效果怎樣呢？凱斯琳說，對自閉癥兒童的教育要比正常兒童的教育難多了，不過，只要堅持，孩子的狀況會越來越好，這里的很多孩子經(jīng)過康復都有很大的進步。
聽到這，馬琛笑了，為什么不給淼淼辦個這樣的康復幼兒園呢？
馬琛想了一夜，第二天把想法告訴了丈夫。余長江雖然也想讓女兒趕快好起來，但他不由地問：“你的工作怎么辦？再說這個幼兒園是特教幼兒園，要招聘老師，要有場地……”還沒等他講完，馬琛堅定地說：“我都想好了，你繼續(xù)工作，我辭職，我們把富陽那套房子賣了，來辦這個幼兒園。”
余長江望著一臉堅毅的妻子，又望著楚楚可憐的女兒，他有些猶豫，不是心疼錢，而是心疼妻子，這是個重擔子，她非要挑起。
馬琛把房子賣了20多萬，租了場地，聘請了8位老師，由于當時社會上的特教老師極少，這些老師大多是經(jīng)驗豐富的幼教。
一開始，馬琛每節(jié)課都陪著淼淼上，以觀察淼淼的學習情況。但一個月下來，馬琛已經(jīng)累得精疲力盡，淼淼太難教了。淼淼在課堂上很少安安靜靜坐10分鐘，坐下來后要不發(fā)呆，要不東張西望，老師教一句，一開始還能跟著重復，但即使重復了幾十遍，她也記不住。一個“媽”字的發(fā)音，教了一個月還學不會。
一次，晚上回到家，馬琛自己教淼淼，淼淼忽然對她大發(fā)脾氣，好像根本不認識她這個媽媽。馬琛任由女兒對著自己發(fā)脾氣，眼淚嘩嘩地往下流，自己費盡心血為女兒辦康復幼兒園到底有沒有意義？余長江走過來，為妻子擦干眼淚，安慰她：“別急，慢慢來，孩子會一點點好起來的?！?/p>
孩子上語言課難，上舞蹈音樂游戲這些娛樂性的課程同樣難。為了鼓勵淼淼上舞蹈課，馬琛給她買了一條白色公主裙，極配淼淼的身形。淼淼剛穿上時，兩眼放著光，十分喜歡。endprint
那天，上課時，馬琛站在教室一角，她多希望看到女兒能拎起裙角，裊裊走到教室中央，然后翩翩起舞。這時，老師開始示范簡單的起步動作，但淼淼無動于衷，埋頭用手繞著裙子的花邊。馬琛走過去，掰開她的手，讓她跟著老師的動作學，可女兒好像什么也沒聽到，繼續(xù)玩著裙子的花邊。30分鐘的課，老師和馬琛都磨破了嘴，也沒有讓淼淼的抬起頭來。馬琛急得滿頭大汗。
第二節(jié)課，舞蹈老師改變了方法，她沒有讓淼淼直接學步子，而是直接將音樂打開。歡快的音符像精靈一樣瞬間充盈整個教室，它們一次次地敲擊著淼淼的耳膜，淼淼的眼睛慢慢有神起來，好像在尋找這些可愛的精靈，雙手也不那么緊張了，胳膊開始左右搖擺。這時，舞蹈老師也開始跟著淼淼，做些雙手搖擺的動作。淼淼見了，笑了。老師慢慢引導淼淼將動作做得大一些，淼淼笑著大幅度地搖起了雙臂，隨后臀部也跟著搖擺起來，老師高興地對她舉起了大拇指：“淼淼真棒，我們一起大搖大擺起來?！表淀迪袷锹牰死蠋煹脑挘_也動了起來，她的身體好像一下子打開了，解放了。一旁的馬琛興奮不已，女兒開竅了，她跑過來，激動地跟著淼淼和老師一起手舞足蹈。
下課時，馬琛對舞蹈老師充滿感激，老師說，對自閉癥孩子的教育要找到適合她的方法，這些我們都要慢慢地摸索，不能急。馬琛點點頭。
一年后，淼淼基本能聽懂一些詞匯和指令，能發(fā)一些簡單的音了。
又是一年，淼淼的情況更好了一些。一次，馬琛正在廚房里做飯，聽到客廳里傳來一聲“媽媽”，馬琛以為聽錯了，豎起耳朵聽，真的是從客廳傳來的，淼淼嗎？她一個大步跑到客廳里，看到淼淼正翻著家里的相冊，指著馬琛的照片，叫著“媽媽”。馬琛抱起女兒，大聲地問：“淼淼，我是誰??？”淼淼認真著望著她，深情地說：“媽媽?！瘪R琛的眼淚“唰”的一下子下來了，女兒終于認得她這個媽了。
2006年，幼兒園辦到第三年，淼淼已上大班，即將要上小學。而這時，20萬的費用已經(jīng)所剩無幾。馬琛眼看著學期要結束，跟丈夫討論女兒下一步怎么辦。余長江說，要不，我們把女兒送到正常小學試試。馬琛同意了，她提前找到了社區(qū)所屬小學的教導部主任，說明了情況。教導主任說，雖然孩子這三年進步很大，但跟正常孩子還是有很大差距，這樣不光影響其他孩子的學習，還影響整個班級的教學水平。馬琛明白了主任的意思。
回到家，余長江說，要不，你自己帶淼淼吧。馬琛搖搖頭，雖然這幾年自己也跟著老師們學了一些教學知識，但自己畢竟不能代替音樂、舞蹈、繪畫這類專業(yè)老師的教育。
6月底，學校的租期到了，退了房子。馬琛的心沉沉的，難道就這樣看著女兒失學？
賣掉最后家產(chǎn)，為女兒交百萬學費
一天， 余長江下班回來，順口說了一句：“現(xiàn)在房價漲得真快，幸虧我們這一套買得早?！瘪R琛聽到這，小聲地說：“現(xiàn)在賣也劃算。”
余長江扭過頭：“你開什么玩笑，這套房可是留給淼淼的全部家產(chǎn)?！?/p>
馬琛認真地說：“我都考慮很久了，把這套房子賣了，給淼淼在杭州辦個小學?！?/p>
余長江驚道：“這可是我們留給女兒的最后家產(chǎn)，我們倆喝西北風可以，總不能讓女兒長大后沒有依靠吧，再說淼淼的身體這樣?！闭f到這，余長江有些哽咽。
馬琛深情地望著丈夫：“就因為淼淼這樣，我們才要培養(yǎng)她一步步自立起來。獨立生活能力，才是她最大的財富，而不是我們留給她的房子?！?/p>
這話讓余長江醍醐灌頂，是啊，如果以后女兒無法自立，百萬財富也會耗盡，妻子的眼光確實比他長遠。他不禁問：“沒有了房子，我們住哪里？”馬琛笑說：“租房子也幸福。”
馬琛很快將房子賣掉，在杭州找了一個廢棄的幼兒園，招了10多名老師，為學校起名“康乃馨兒童康復中心”。
馬琛把這個好消息告訴了美國的凱斯琳，凱斯琳說她非常想來看看淼淼，把美國的先進辦學經(jīng)驗傳給她們，并愿意給中心的特教老師做半個月的培訓。馬琛喜不自禁，只要想做一件事，老天都會幫你。9月，凱斯琳兌現(xiàn)了她的諾言。
淼淼的課程更加合理和豐富了。核心課程主要包括生活自理課、口語表達課、舞蹈課、鋼琴課等。余長江看到“鋼琴課”，提意見：“鋼琴課費用高，用處大不大？我們也不指望女兒能成鋼琴家?！瘪R琛忙說：“女兒對音樂敏感，好的音樂可以安撫女兒躁動的情緒。最重要的是，淼淼有了音樂的陪伴，以后就會少些‘孤獨。”余長江不得不服，妻子快成為一個教育家了。
淼淼開始從一個個黑白鍵、一個個舞步、一句句話學起。
一天，馬琛騎著自行車帶女兒上學。淼淼說：“媽媽，我，騎車車?！瘪R琛爽快地答應：“明天，我就給淼淼買一輛新車?！钡诙欤R琛果然買了后面帶保護輪子的兒童自行車，教淼淼騎。
兩年后，淼淼才學會?？粗淀狄惶焯旄咂饋?，馬琛把座位提高了一些，并把后面的保護輪子去掉了，馬琛在后面保護著，但只要馬琛一撒手，淼淼就傾斜，她不知道如何掌握平衡。一天天過去了，淼淼還是如舊，馬琛想，女兒一天天成長，如果這樣一味地護著她不行，得讓她盡快地成長。
再給淼淼扶車時，她開始學著慢慢放手。一次看沒有媽媽扶著，淼淼能騎了一段路，她停住了自己的腳步。但就是這時，淼淼“砰”的一下摔倒在地上，淼淼“哇”地大哭，本能地回頭找馬琛。馬琛看得心疼如刀絞，本想跑過去，但她忍住了，自己不能永遠跟在她身邊啊，女兒一定要學著自己爬起來，她故意閃在了草叢里，偷偷觀察女兒。
哭了兩分鐘，看媽媽沒來，淼淼自己爬了起來，扶起了自行車，然后跨了上去，用一只腳滑著地，一只腳蹬著車?？吹竭@，馬琛“撲哧”一下笑了，淼淼還是有辦法的。
兩年后，淼淼已經(jīng)可以騎著自己的車跟著馬琛在馬路邊穿梭了，紅燈、人群，她都會學著避險。
于是，越來越多和淼淼一樣的孩子慕名而來，康乃馨兒童康復中心如今有了137名學生。了解到淼淼的進步，許多孤獨癥孩子的父母對自己的孩子都充滿信心。
2013年6月，淼淼“小學”畢業(yè)了。馬琛說，為女兒花百萬學費，值！隨后，馬琛又在籌劃為女兒建“初中”或“技?！绷恕?月，13歲的淼淼升學了。馬琛說，即便借錢，也要讓女兒讀完“初中”。雖然無法代替女兒經(jīng)歷風雨，但她要為女兒撐起一片晴空。endprint
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一周后，當馬琛再去學校接淼淼時，園長帶著淼淼過來了，淼淼低著頭，玩玩具，見了她，沒有任何表情和行為。園長指著其他沖進家長懷里的孩子說：“你看，淼淼跟其他孩子就是不一樣，這幾天鬧得比第一天還嚴重，今天上課，她忽然躁動不安，大哭大叫，嚇驚了幾個孩子。剛才有家長提意見，說如果淼淼還在這個班里，他們的孩子就退學。建議你帶女兒去醫(yī)院檢查，看看是不是有病。”
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一開始，馬琛每節(jié)課都陪著淼淼上，以觀察淼淼的學習情況。但一個月下來，馬琛已經(jīng)累得精疲力盡，淼淼太難教了。淼淼在課堂上很少安安靜靜坐10分鐘，坐下來后要不發(fā)呆，要不東張西望，老師教一句，一開始還能跟著重復，但即使重復了幾十遍，她也記不住。一個“媽”字的發(fā)音，教了一個月還學不會。
一次，晚上回到家，馬琛自己教淼淼，淼淼忽然對她大發(fā)脾氣，好像根本不認識她這個媽媽。馬琛任由女兒對著自己發(fā)脾氣，眼淚嘩嘩地往下流，自己費盡心血為女兒辦康復幼兒園到底有沒有意義？余長江走過來，為妻子擦干眼淚，安慰她：“別急，慢慢來，孩子會一點點好起來的?！?/p>
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下課時，馬琛對舞蹈老師充滿感激，老師說，對自閉癥孩子的教育要找到適合她的方法，這些我們都要慢慢地摸索，不能急。馬琛點點頭。
一年后，淼淼基本能聽懂一些詞匯和指令，能發(fā)一些簡單的音了。
又是一年，淼淼的情況更好了一些。一次，馬琛正在廚房里做飯，聽到客廳里傳來一聲“媽媽”，馬琛以為聽錯了，豎起耳朵聽，真的是從客廳傳來的，淼淼嗎？她一個大步跑到客廳里，看到淼淼正翻著家里的相冊，指著馬琛的照片，叫著“媽媽”。馬琛抱起女兒，大聲地問：“淼淼，我是誰??？”淼淼認真著望著她，深情地說：“媽媽?！瘪R琛的眼淚“唰”的一下子下來了，女兒終于認得她這個媽了。
2006年，幼兒園辦到第三年，淼淼已上大班，即將要上小學。而這時，20萬的費用已經(jīng)所剩無幾。馬琛眼看著學期要結束，跟丈夫討論女兒下一步怎么辦。余長江說，要不，我們把女兒送到正常小學試試。馬琛同意了，她提前找到了社區(qū)所屬小學的教導部主任，說明了情況。教導主任說，雖然孩子這三年進步很大，但跟正常孩子還是有很大差距，這樣不光影響其他孩子的學習，還影響整個班級的教學水平。馬琛明白了主任的意思。
回到家，余長江說，要不，你自己帶淼淼吧。馬琛搖搖頭，雖然這幾年自己也跟著老師們學了一些教學知識，但自己畢竟不能代替音樂、舞蹈、繪畫這類專業(yè)老師的教育。
6月底，學校的租期到了，退了房子。馬琛的心沉沉的，難道就這樣看著女兒失學？
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一天， 余長江下班回來，順口說了一句：“現(xiàn)在房價漲得真快，幸虧我們這一套買得早?！瘪R琛聽到這，小聲地說：“現(xiàn)在賣也劃算。”
余長江扭過頭：“你開什么玩笑，這套房可是留給淼淼的全部家產(chǎn)?！?/p>
馬琛認真地說：“我都考慮很久了，把這套房子賣了，給淼淼在杭州辦個小學?！?/p>
余長江驚道：“這可是我們留給女兒的最后家產(chǎn)，我們倆喝西北風可以，總不能讓女兒長大后沒有依靠吧，再說淼淼的身體這樣?！闭f到這，余長江有些哽咽。
馬琛深情地望著丈夫：“就因為淼淼這樣，我們才要培養(yǎng)她一步步自立起來。獨立生活能力，才是她最大的財富，而不是我們留給她的房子?！?/p>
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馬琛很快將房子賣掉，在杭州找了一個廢棄的幼兒園，招了10多名老師，為學校起名“康乃馨兒童康復中心”。
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一天，馬琛騎著自行車帶女兒上學。淼淼說：“媽媽，我，騎車車?！瘪R琛爽快地答應：“明天，我就給淼淼買一輛新車?！钡诙欤R琛果然買了后面帶保護輪子的兒童自行車，教淼淼騎。
兩年后，淼淼才學會?？粗淀狄惶焯旄咂饋?，馬琛把座位提高了一些，并把后面的保護輪子去掉了，馬琛在后面保護著，但只要馬琛一撒手，淼淼就傾斜，她不知道如何掌握平衡。一天天過去了，淼淼還是如舊，馬琛想，女兒一天天成長，如果這樣一味地護著她不行，得讓她盡快地成長。
再給淼淼扶車時，她開始學著慢慢放手。一次看沒有媽媽扶著，淼淼能騎了一段路，她停住了自己的腳步。但就是這時，淼淼“砰”的一下摔倒在地上，淼淼“哇”地大哭，本能地回頭找馬琛。馬琛看得心疼如刀絞，本想跑過去，但她忍住了，自己不能永遠跟在她身邊啊，女兒一定要學著自己爬起來，她故意閃在了草叢里，偷偷觀察女兒。
哭了兩分鐘，看媽媽沒來，淼淼自己爬了起來，扶起了自行車，然后跨了上去，用一只腳滑著地，一只腳蹬著車?？吹竭@，馬琛“撲哧”一下笑了，淼淼還是有辦法的。
兩年后，淼淼已經(jīng)可以騎著自己的車跟著馬琛在馬路邊穿梭了，紅燈、人群，她都會學著避險。
于是，越來越多和淼淼一樣的孩子慕名而來，康乃馨兒童康復中心如今有了137名學生。了解到淼淼的進步，許多孤獨癥孩子的父母對自己的孩子都充滿信心。
2013年6月，淼淼“小學”畢業(yè)了。馬琛說，為女兒花百萬學費，值！隨后，馬琛又在籌劃為女兒建“初中”或“技?！绷恕?月，13歲的淼淼升學了。馬琛說，即便借錢，也要讓女兒讀完“初中”。雖然無法代替女兒經(jīng)歷風雨，但她要為女兒撐起一片晴空。endprint
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