因為被小區(qū)居民懷疑“要做臨終關(guān)懷”,萬福年華社區(qū)養(yǎng)老院的負責(zé)人李梅已經(jīng)當(dāng)了幾個月的“人民公敵”。
他們的展架被踩碎、宣傳資料被撕毀,只要她和同事一踏入小區(qū),就會遭遇放哨者的敲鑼示警,以及幾十個居民組織有序的合圍,叫罵聲曾將他們步步逼回車里。
“他們認準(zhǔn)了你們這里會死人,他們不希望看見救護車?!崩蠲窡o奈地說,“其實我們早就評估過風(fēng)險,根本就不會做臨終關(guān)懷的服務(wù),沒想到即使這樣還是遭遇了這么大的誤解?!?/p>
李梅的遭遇總會讓北京松堂醫(yī)院的副院長朱偉想起一段22年前的往事:作為國內(nèi)第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院,當(dāng)松堂醫(yī)院第一次嘗試搬到社區(qū)里時,曾遭到上百個居民的圍堵。醫(yī)院里的老人們無處可去,一度在馬路邊上坐了四個多小時。
一連串相似的事件又密集地進入公眾視野:今年2月,在上海的楊浦區(qū)和浦東新區(qū),得知小區(qū)里要建具有臨終關(guān)懷性質(zhì)的機構(gòu),居民拉起“反對在小區(qū)里設(shè)太平間”的橫幅;4月,在浙江杭州,200多個居民簽署“抗議書”,反對在小區(qū)里建承擔(dān)臨終關(guān)懷功能的護理院。
“這么多年過去了。”朱偉忍不住感慨,“我們不斷強調(diào)優(yōu)生,卻不談優(yōu)死,始終避諱死亡,缺乏對死亡的尊重,這是多無奈的一件事!”
健康者的責(zé)任
事實上,中國臨終關(guān)懷事業(yè)的起步并不算晚。早在1988年,天津醫(yī)學(xué)院就成立了我國第一個臨終關(guān)懷研究中心,并隨即籌建了第一個臨終關(guān)懷病房。然而,二十多年過去了,臨終關(guān)懷在中國的境遇卻仍顯得十分坎坷。
“中國人對這個死亡特別的恐懼和忌諱,不愿意談這個死字,當(dāng)然也不會愿意看老人臨終的樣子?!睆堁┟肥且患彝茝V日式養(yǎng)老服務(wù)的機構(gòu)負責(zé)人,她清楚地記得,曾經(jīng)有一位老人在自己開辦的社區(qū)養(yǎng)老機構(gòu)里去世,結(jié)果兩個年輕護士嚇得幾夜沒敢回宿舍睡覺,而張雪梅則決定,“必須向鄰居們隱瞞這件事情”。
這與她在日本的感受完全不同。這個曾經(jīng)在日本生活過二十多年的中國人記得,在日本,一些養(yǎng)老機構(gòu)會設(shè)有少量的臨終關(guān)懷床位,而這些機構(gòu)大多都建在住宅區(qū)附近,“這樣更能方便家人探望”,有的日托所性質(zhì)的養(yǎng)老機構(gòu)更是直接建在居民樓里面。
在張雪梅的印象里,在日本的養(yǎng)老或者臨終關(guān)懷機構(gòu)中,一個老人去世了,其他老人會一起為逝者舉行送別儀式,每個老人手中都拿著一支鮮花,在工作人員的攙扶下,輕輕獻給離世的老人。
“當(dāng)然,運走老人的遺體時,我們會盡量避開他人的視線,選擇特別通道走,但這主要是從不打擾別人的角度考慮。”張雪梅說。
相似的情況還出現(xiàn)在英國。上海新華醫(yī)院腫瘤科副主任沈偉在英國考察時發(fā)現(xiàn),專業(yè)的臨終關(guān)懷機構(gòu),一般會放在離社區(qū)十分鐘左右車程的地方,“這主要是從車子進出方便、不擾民的角度考慮,跟我們這種忌諱是不一樣的”。沈偉說,英國人對死亡的態(tài)度用一個細節(jié)就能表現(xiàn),在小鎮(zhèn)上,公墓往往會占據(jù)社區(qū)里最好的位置。
復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院呼吸治療科主任成文武被稱為“上海送走病人最多的醫(yī)生”。在他看來,有臨終關(guān)懷服務(wù)的機構(gòu)在各地遭遇觀念上的阻力,本質(zhì)上的原因在于缺乏對死亡的尊重。
“人家都是從童年時期就開始接受系統(tǒng)性的死亡教育?!背晌奈湓催^一本外國童書,叫做《當(dāng)爺爺變成了幽靈》,講的正是大人如何教小孩子正確面對老人的去世。
資料顯示,在美國、英國等發(fā)達國家,死亡教育的課程從上世紀70年代就已進入中小學(xué)。即使在同樣忌諱談?wù)撍劳龅南愀?,有關(guān)死亡的選修課也已進入高等院校。一位長期服務(wù)于老人的香港社工記得,2006年左右,幾家香港NGO同時發(fā)布了關(guān)于善終服務(wù)的報告,其中一個發(fā)布會更是直接在殯儀館里舉辦,“感覺像是一個轉(zhuǎn)折點,后來相關(guān)的服務(wù)和討論都開始慢慢增多,整個社會像是打破了一個禁忌,死亡也不是不能談的了”。
而在國內(nèi),類似的課程還停留在醫(yī)學(xué)院的選修課中。在北大醫(yī)學(xué)部教授王一方看來,正是因為缺乏這種教育,死亡才無法“脫敏”,“我們對于那些臨終者渾濁的眼神過分地消極,這其實是對死亡特別的歧視”。
“每一個人都會面臨生老病死,這是生命的必然過程,每個人都有可能遭遇這樣的情況,而誰都不想被遺棄?!痹谶@個經(jīng)常在課堂上談?wù)摗八劳觥钡恼軐W(xué)教授看來,“讓每一個將死的人獲得善終,這其實應(yīng)該是整個社會做出的承諾,也是那些健康者對于同伴的一種責(zé)任”。
文明的標(biāo)志
像一個翻轉(zhuǎn)的硬幣,臨終關(guān)懷在國內(nèi)面臨的困境還有另一面。
2010年的南京,一名網(wǎng)友發(fā)帖尋找臨終關(guān)懷醫(yī)院。原因是家里老人患有癌癥,“少有醫(yī)生愿意做這件事?!背晌奈涮寡裕R終關(guān)懷的基礎(chǔ)是關(guān)注生命的寬度而非長度,讓患者有尊嚴地活著,安詳?shù)仉x去。因此在以藥養(yǎng)醫(yī)的醫(yī)療體系下,臨終關(guān)懷一不開刀,二不使用昂貴藥物,三要占用床位和醫(yī)療資源,其所能夠創(chuàng)造的經(jīng)濟效益非常低。
事實上,就在2013年,濟南市一家醫(yī)院曾選擇試點臨終關(guān)懷,卻因為經(jīng)濟負擔(dān)過重而告失敗。
“要滿足臨終關(guān)懷的需要,僅僅靠民政系統(tǒng)內(nèi)的民營機構(gòu)是完全不夠的,全世界的臨終關(guān)懷都是以醫(yī)療系統(tǒng)為主線,實際上政府在這里面是有責(zé)任的?!痹?jīng)先后去過英國、日本和臺灣等地考察過的沈偉醫(yī)生也坦言。
在一次學(xué)術(shù)研討會上,臺灣護理學(xué)會博士陳玉枝曾提到,臺灣幾百家醫(yī)院,幾乎都有“安寧病房”。每個患者都專門配有一名護士,負責(zé)陪伴患者走完人生最后一程,而其護理費用是有醫(yī)保制度保障的。
在香港,也已經(jīng)有13家醫(yī)院設(shè)立了專門的臨終關(guān)懷病房,而每一個陪伴患者的護士都會被親切地稱為“握手姑娘”,“病情經(jīng)過醫(yī)生評估就可以進入那個病房。那里會設(shè)計得像家一樣,墻壁不是白色,而是比較溫暖的顏色。里面地方比較大,有廚房,可以煮一些食物,家人還可以有比較長的時間去陪伴?!币晃幌愀凵绻は蛴浾呓榻B。
成文武說,相比之下,中國的臨終關(guān)懷事業(yè)仍然處于起步階段。
據(jù)報道,2010年7月,英國經(jīng)濟學(xué)家集團旗下信息分析機構(gòu)—經(jīng)濟學(xué)家信息部(EIU)曾推出首例“死亡質(zhì)量報告”,對40個主要經(jīng)濟體關(guān)于死亡前看護質(zhì)量做出評估并進行排名。排名最高的是英國,其次是澳大利亞、新西蘭和愛爾蘭,而中國則排名倒數(shù)第四。饒有意味的是,2014年5月,一份來自英國皇家醫(yī)師學(xué)會的報告則指出,英國臨終關(guān)懷體制仍然需要進行大幅度改進。
成文武經(jīng)常想起,在上世紀80年代末,臨終關(guān)懷在中國剛剛起步時,學(xué)者李同度曾經(jīng)說過這樣一句話:“臨終關(guān)懷在中國,歸根到底是一個社會問題?!?/p>
“我們始終沒有用太大的精力去關(guān)注死亡。但其實每個人從出生那一刻就在朝死亡這條路上走,看著那些臨終的病人,應(yīng)該設(shè)身處地地想一想,如果連一個好好的死亡地方都沒有,換作你,你愿意嗎?”成文武說,“善始善終是中華民族對一個人最好的評價,我想,如果一個社會,能夠讓每一個成員都走上善終這條路,這應(yīng)該就是一個文明的標(biāo)志?!?/p>