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        挑戰(zhàn)冰桶,援助“漸凍人”

        2014-04-29 00:00:00遠(yuǎn)山
        科學(xué)大眾(中學(xué)) 2014年12期

        2014年夏天,一項(xiàng)名為“冰桶挑戰(zhàn)”的公益活動(dòng)在互聯(lián)網(wǎng)上受到了人們的廣泛關(guān)注,除了普通網(wǎng)友對(duì)此表現(xiàn)出了極高熱情,紛紛響應(yīng)之外,許多社會(huì)名人也都身體力行,參與其中,如微軟公司創(chuàng)始人比爾·蓋茨、美國(guó)前總統(tǒng)喬治·布什,以及多國(guó)娛樂(lè)界明星。

        “冰桶挑戰(zhàn)”的全稱(chēng)是“ALS冰桶挑戰(zhàn)”(AlS是肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥的英文簡(jiǎn)稱(chēng)),旨在籌集善款來(lái)幫助那些ALS患者(俗稱(chēng)“漸凍人”),并使更多的人通過(guò)活動(dòng)了解到這種鮮為人知的疾病。活動(dòng)要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻內(nèi)容,然后該參與者便可以要求其他人來(lái)參與這一活動(dòng)?;顒?dòng)規(guī)定,被邀請(qǐng)者要么在24小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn),要么就選擇為對(duì)抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”捐出100美元。許多好心人,為了表示對(duì)“漸凍人”的關(guān)心與支持,都選擇既接受冰桶挑戰(zhàn),又慷概解囊。

        這行公益活動(dòng)取得了空前的成功,不僅募集到了巨額善款,更使得ALS被普通大眾所熟知,開(kāi)始給予ALS和其他罕見(jiàn)病更多的關(guān)注。那么,到底什么是ALS,它究竟會(huì)給人體健康帶來(lái)怎樣的危害呢。

        姍姍來(lái)遲:

        ALS(Amyotrophic lateral sclerosis),中文為“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”,有時(shí)俗稱(chēng)為“漸凍人癥”。 ALS患者的大腦、腦干和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲,肌肉逐漸萎縮和無(wú)力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故被俗稱(chēng)為“漸凍人”。著名的英國(guó)物理學(xué)大師、科學(xué)巨匠霍金就是一位不幸的ALS患者。

        簡(jiǎn)青:

        ALS是一種漸進(jìn)性的神經(jīng)退行性疾病,它影響大腦和脊髓中與運(yùn)動(dòng)相關(guān)的神經(jīng)細(xì)胞,造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元死亡,令大腦無(wú)法控制肌肉運(yùn)動(dòng),肌肉也會(huì)因缺乏運(yùn)動(dòng)而萎縮。疾病晚期病人會(huì)完全失去行動(dòng)能力。ALS屬于罕見(jiàn)病,發(fā)病率約為十萬(wàn)分之二到十萬(wàn)分之五。

        芭蕉扇:

        ALS不傳染,初期癥狀包括肌肉無(wú)力或行動(dòng)僵硬,可能伴隨肌肉萎縮,多數(shù)從手臂或腿部無(wú)力開(kāi)始,也可能伴有吞咽困難。確診后的預(yù)期壽命約3~5年,但也有約20%的病人可以存活超過(guò)5年,5%的病人存活超過(guò)20年(霍金就是5%中的一員,他和ALS斗爭(zhēng)了40多年,直到2009年去世)。

        Beeswax:

        目前,造成ALS的原因還不清楚,只有5~10%的患者有明確的遺傳因素,成年型屬常染色體顯性遺傳,青年型可為常染色體顯性或者隱形遺傳,其中以位于21號(hào)染色體的超氧化物歧化酶(SOD)突變最為常見(jiàn)。

        豆子弟弟:

        ALS暫時(shí)還是不可治愈的疾病。1995年,美國(guó)FDA(食品藥品監(jiān)督管理局)批準(zhǔn)了一種可以一定程度上延緩病程的藥物,該藥物可以選擇性地阻斷一種鈉離子通道,從而保護(hù)相關(guān)神經(jīng)元。除此之外,尚無(wú)其它有效藥物可以對(duì)癥治療。

        Red企鵝:

        與很多其它神經(jīng)退行性疾病一樣,如阿爾茨海默氏病、帕金森病、亨廷頓病,ALS等待著更多的科研基金的支持來(lái)進(jìn)一步了解它的發(fā)病機(jī)制,從而發(fā)展治療手段。同時(shí),雖然ALS患者通常會(huì)因?yàn)榧∪馕s而逐漸喪失生活自主能力,但是他們的認(rèn)知能力往往不受影響,常被稱(chēng)為“清醒的植物人”,甚至還能像霍金那樣繼續(xù)為社會(huì)做出貢獻(xiàn),因此持續(xù)關(guān)注ALS患者的生存狀態(tài)是非常有意義的。

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