李微至今記得,她在上海一家三甲醫(yī)院里看到的一幕:天開始下雨,護工推著病床在院子里跑,躺著的病人掛著鹽水,帶著氧氣包,家屬撐著傘努力想遮住病人的頭。
“我不能把先生放在這樣的醫(yī)院。病人只是個數(shù)字,成百上千臺手術(shù)之一。但對我和家人來說,他是唯一的,我不能讓他躺在這樣的流水線上?!?/p>
在這個全中國最頂級的骨科醫(yī)院的門診大樓里,和國內(nèi)脊椎置換手術(shù)最權(quán)威的醫(yī)生面談了5分鐘之后,她決定帶著丈夫出國看病。
“我們沒有去過美國,沒有美國醫(yī)生朋友,我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇?!崩钗⒄f。
2012年5月,李微的先生被診斷為骨巨細胞瘤,跑遍杭州的醫(yī)院,醫(yī)生們給出了相同的答案:腫瘤侵蝕了頸椎的第二、三、四節(jié)關(guān)節(jié),脊椎置換手術(shù)是唯一的治療方案。
這就意味著,把頸椎切開,去掉3節(jié)骨頭,換上鈦合金的支撐,杭州的醫(yī)生都直言這個手術(shù)的難度之高、風(fēng)險之大,術(shù)后病人活動也會受到限制。如果不動手術(shù),面臨的是癱瘓。
“天塌下來了,我們連抱頭痛哭的時間都沒有。”李微說。
對這個高難度手術(shù)而言,幾乎全杭州的骨科醫(yī)生都推崇上海這家醫(yī)院的x姓醫(yī)生。
接下來,李微的經(jīng)歷和多數(shù)病人或家屬一樣,委托熟人、排隊、掛號、等待。
李微夫婦拿到了下午第63號。診室的長廊里,她做了一道算術(shù)題:假定一個病人5分鐘,63個病人就是315分鐘。醫(yī)生從下午一點半開始看診,一直要持續(xù)到將近晚上7點,她還不是最后一個病人。而且醫(yī)生不能喝水、不能上洗手間,“簡直是鐵人的節(jié)奏”。
中國醫(yī)生以高強度勞動聞名于世,熱門科室的醫(yī)生一年的看病量是國外醫(yī)生一輩子的看診量。但醫(yī)生的超負荷工作攤到每個具體的病人身上,只有5分鐘。
掃過兩眼MRI片子之后,醫(yī)生的回答簡潔有力,“脊椎腫瘤,準(zhǔn)備住院手術(shù)吧?!?/p>
李微哆哆嗦嗦地問,“您覺得手術(shù)成功的把握有多少?”“風(fēng)險肯定有,但我們已經(jīng)做過很多了。”又問:“術(shù)后會如何?終生會有什么影響?”醫(yī)生不耐煩起來:“不做手術(shù),你可能短時間就癱瘓喪命,你還能管手術(shù)后的感受?”
出門后,李微算了算時間,正好五分鐘。“五分鐘,對一個陷入絕境、從外地跑去上海看病的人來說就是殘忍的三言兩語?!?/p>
或許是護工推著病人在雨中奔跑的場景,或許是x醫(yī)生的5分鐘問診,又或許是手術(shù)的巨大風(fēng)險,李微自己也說不清楚,但她不能把丈夫留在這條繁忙的“流水線”上,哪怕全中國最好的醫(yī)生答應(yīng)為她先生進行手術(shù)。
“我可以接受手術(shù)的風(fēng)險,但決不接受輕慢或疏忽帶來的損失?!?/p>
李微做了一個當(dāng)時看起來極為大膽的選擇,去美國手術(shù),她出于最樸素的考慮,置換手術(shù)的方法和材料都源自美國,去美國也許能把風(fēng)險降到最低。
小峰一家的選擇更像是走投無路的結(jié)果。小蜂的弟弟壯壯在2010年被查出患有尤文氏肉瘤,這是一種惡性程度極高的腫瘤,壯壯在天津腫瘤醫(yī)院手術(shù)加化療,三年后復(fù)發(fā)。
三年前的手術(shù)中壯壯的骨頭內(nèi)鑲?cè)肓艘桓摻?,國?nèi)的設(shè)備無法進行放療,化療沒有有效的藥物,手術(shù)也不可能,癌癥治療的三架馬車無一能用。
北京、上海、天津三地的醫(yī)生都無計可施,甚至沒有醫(yī)院肯收治年僅9歲的壯壯。
從事外貿(mào)行業(yè)的小峰經(jīng)常出國,一家人決定,既然國內(nèi)治不了,那就出國碰碰運氣。
長久以來,醫(yī)療是一件本地化的事情。隨著全球化和新富階層的興起,醫(yī)療服務(wù)變得國際化,2012年,全球的醫(yī)療旅行的市場超過1000億美元。韓國的整形、瑞士的抗衰老、日本的防癌體檢早已是中國內(nèi)陸消費者的寵兒。實際上,中國已經(jīng)超越美國成為赴韓醫(yī)療旅游人數(shù)最多的國家。
出國看病服務(wù)機構(gòu)盛諾一家的創(chuàng)始人蔡強將這一類型的醫(yī)療旅行稱之為輕醫(yī)療游,而出國治療癌癥、心腦血管、神經(jīng)系統(tǒng)等重大疾病被認為是更加嚴(yán)重和嚴(yán)肅的重醫(yī)療,也是他所專注的領(lǐng)域。
對李微和小峰而言,他們要的不是錦上添花的旅行,而是一場不能輸?shù)膽?zhàn)爭。
直到今天,國外重癥醫(yī)療行仍然是極少數(shù)人的游戲,無論是巨額的費用、語言障礙,還是全然陌生的環(huán)境,對多數(shù)人而言,都是不可逾越的鴻溝。
在梅奧診所每年接待9000個海外病患中,中國患者不到100人。
沒有精確的統(tǒng)計數(shù)據(jù),但業(yè)內(nèi)人士估算,中國每年出國治療重大疾病的人在3000人左右。
相信這個數(shù)字很快會被更新,梅奧診所承認,自2013年開始,中國患者的人數(shù)在“激增”。而安德森癌癥中心為了越來越多的中國病人,已經(jīng)開通了中文通道。
雖然發(fā)達國家在一些??萍膊∩嫌歇毜街?,德國的糖尿病治療獨樹一幟,英國以骨科見長,但美國因其系統(tǒng)性的先進技術(shù)、強大的藥物和成熟的海外患者服務(wù)體系,還是成為病人走出去的首選。
李微選擇了加州大學(xué)舊金山分院,當(dāng)年在全美最佳醫(yī)院排行榜上位列第五,小峰聯(lián)系了安德森癌癥中心,癌癥治療的最強手。
在中國,只要病人愿意,或是花上幾百上千買一張黃牛號,或是凌晨3點起床排隊,當(dāng)天能見到醫(yī)生。
如果打算去美國看病,不可能買張機票,直接飛到梅奧或者安德森的門前,把一大摞病例和影像資料丟給醫(yī)生。
如果不是危及生命的急診,美國的醫(yī)生習(xí)慣預(yù)約制。
美國各大醫(yī)院都有專門的國際中心,梅奧國際中心光是翻譯團隊就有80人,提供40種語言的翻譯。
在醫(yī)院的網(wǎng)站上通過預(yù)約通道填寫申請資料,或是給指定的郵箱發(fā)送郵件是個不錯的選擇,你需要準(zhǔn)備好診斷書、病例、文字和影像檢查報告,通常是通過線上提交。如果對語言能力足夠自信,也可以撥打國際部電話。
紀(jì)念斯隆·凱特林癌癥中心分管國際事務(wù)的副院長Dr.Brennans通過《南都周刊》提醒中國患者,一定要把病人的所有資料翻譯成英文提供給院方,有哪種癌癥,哪種切片檢查,中國的醫(yī)生說了些什么,治療方案是怎樣的?!罢莆赵蕉嗟男畔?,就能越好地做出我們是否可以接受治療的決定?!?/p>
“這個流程看起來簡單,但是美國人一板一眼的作風(fēng)讓人抓狂,”李微說,“美國醫(yī)院得知我先生在1999年做過手術(shù),要求詳細的手術(shù)報告和病理切片報告。15年前的病歷呀,里面都是手畫符;去中國醫(yī)院找原始記錄,就是去滄海里找一滴水?!?/p>
黑白膠片式的檢查報告讓李微尤為頭疼,通過郵寄的方式把這些膠片寄到地球的另一側(cè)實在太費時間。而在中國,你幾乎不可能獲得膠片的電子資料,李微試過很多種辦法,但無論任何形式,醫(yī)院都拒絕拷貝電子文檔,李微不得已只能用相機把這些黑白膠片翻拍下來。
3個月后,當(dāng)李微夫婦離開就診的加州大學(xué)舊金山分院時,院方遞給李微3個光盤,她先生的所有文字和影像資料都在其中。
英文翻譯不難,李微把先生的病例整理成一份言簡意賅的摘要,130元在淘寶上找了一個專業(yè)醫(yī)療翻譯,第二天就交貨。
李微還記得收到預(yù)約單的時間—2012年5月30日,加州大學(xué)舊金山分院給李微的先生安排了5天之后也就是6月3日初診,距離李微先生查出脊椎腫瘤剛好4周。
根據(jù)蔡強的介紹,對于多數(shù)疾病而言,從提出申請,到醫(yī)生的初次問診,兩周到四周是可能的等待時間。
醫(yī)院的答復(fù)并不總是“Yes”。
“如果病人(國內(nèi))的治療失敗了,在尋求奇跡,我們會說很抱歉,這里沒有奇跡。如果(中國的)治療方案是正確的,我們會發(fā)給你一個郵件,你不需要來美國,你可以呆在家,因為你已經(jīng)得到了正確的治療。”Dr.Brennans說。
只有在確定擁有比中國醫(yī)院更好的治療方案、技術(shù)或藥物時,醫(yī)院才會說是的,我們愿意接待你。
按照慣例,出國看病更適合辦理醫(yī)療簽證,但醫(yī)療簽證需要醫(yī)院的預(yù)約單之后,預(yù)約單要等待2-4周,申請簽證也要2-4周,等不及的病人可以在預(yù)約醫(yī)院的同時,申請旅游簽證,美國的旅游簽證和醫(yī)療簽證同屬B2型,最長停留六個月,一年有效期,這幾乎可以節(jié)約一半的時間。
在這個醫(yī)療的自由市場里,醫(yī)院篩選病人,患者也可以指定醫(yī)生。
醫(yī)院為李微指派了一位華裔醫(yī)生Dr.Chou,在寄給李微的預(yù)約單上,附上他的簡歷,神經(jīng)外科主診醫(yī)生,擅長復(fù)雜的脊椎外科手術(shù),入選過美國最佳100位醫(yī)生。
如果不滿意,李微可以要求更換醫(yī)生。實際上,哪怕進入了正式的診療程序,也可以隨時更換醫(yī)生。
小峰在網(wǎng)上查詢了各種英文學(xué)術(shù)刊物之后,為弟弟挑選了一位經(jīng)驗豐富的中年女醫(yī)生,也是將近4周的等待,小峰帶著弟弟從北京機場出發(fā),飛赴位于休斯頓的安德森癌癥中心。
如果語言有障礙,愿意支付費用,一家專業(yè)的出國看病服務(wù)機構(gòu)是一個可能的選項。它可以協(xié)助病人在浩瀚陌生的英文世界里挑選醫(yī)院,把一大摞手寫病例、檢查報告和黑白膠片整理成符合美國醫(yī)院要求的病情摘要和電子文檔,和院方溝通。
一些相對大型的出國看病機構(gòu)在美國當(dāng)?shù)匾矔薪哟藛T,接機、定酒店、陪同去醫(yī)院并提供翻譯。
婦產(chǎn)科醫(yī)生龔曉明在微博上發(fā)布過兩張極具視覺沖擊力的照片:在中國醫(yī)療技術(shù)最頂級的協(xié)和醫(yī)院的掛號大堂,簡易的鐵欄桿和樸素的白墻圍成一個封閉的長方形空間里,被人頭塞得滿滿當(dāng)當(dāng),照片的左下方,一個花白胡子的大爺蜷縮在一張支起的木板上。也許是夜深,病人、家屬和黃牛擠在長椅上睡去,等待第二天早上的掛號。
而全美排名第四的克利夫蘭診所的大堂更像星級酒店,龔曉明2012年在此交流學(xué)習(xí),“沒有想象中的擁擠,寬敞明亮的大堂看起來像酒店,候診區(qū)環(huán)境也非常舒適,就診的時候每個病人都可以安排一個單間?!?/p>
當(dāng)李微到達加州大學(xué)舊金山分院時,與其說她看到的是一座醫(yī)院,還不說是一座坐落在青翠草坪上的大學(xué),“沒有圍墻,就是一片社區(qū),附近三四條街范圍內(nèi)都是它的各種門診樓、檢查樓、教學(xué)中心、研究中心,還有各種免費班車穿梭于各個區(qū)域?!?/p>
星級酒店式的診室和寬敞的就醫(yī)環(huán)境是綜合性醫(yī)院的標(biāo)配。
“我以為是病人不多的緣故,”龔曉明說,“后來才發(fā)現(xiàn),在克利夫蘭診所,婦科泌尿手術(shù)的量超過了協(xié)和,幾乎都是婦科泌尿?qū)I(yè)的疑難雜癥?!?/p>
美國的家庭醫(yī)生、社區(qū)醫(yī)院、專科醫(yī)生、綜合醫(yī)院一級一級的轉(zhuǎn)診制度讓稀醫(yī)療資源運轉(zhuǎn)得更有效率,和中國不一樣,美國尋常的呼吸道和慢性疾病可以在社區(qū)醫(yī)院解決,只有那些疑難雜癥才會被轉(zhuǎn)到??漆t(yī)生或綜合醫(yī)院里。
嚴(yán)格的預(yù)約轉(zhuǎn)診制度保證了美國的大醫(yī)院看起來“冷冷清清”和病人的就醫(yī)體驗,幾乎都有半個小時以上的初診時間。
Dr.Chou給了李微先生一個小時的初診時間,他詢問了發(fā)病經(jīng)過、身體各項反應(yīng)后,Dr.Chou拿出一張紙,寫下6個詞,分別是頸椎部位腫瘤的6種可能性,骨髓瘤、骨巨細胞瘤、骨肉瘤等。對比著一個頸椎模型,Dr.Chou詳細地介紹每一種腫瘤,治療方法、后續(xù)的防范和復(fù)發(fā)情況。
這堂枯燥的醫(yī)學(xué)課被Dr.Chou演繹得驚心動魄,骨髓瘤對光敏感,“在光照下,腫瘤會像奶油般溶化”,因此通過放療就可以治愈,但骨髓瘤復(fù)發(fā)概率很高,后期需要跟蹤治療。而對骨巨細胞瘤而言,手術(shù)是最好的選擇,而且基本不會復(fù)發(fā)。
Dr.Chou告訴李微,目前最重要的是盡快做一個穿刺活檢,確定腫瘤的類型,才能討論下一步的治療方案。
李微為這一小時付出了300美金。美國的醫(yī)療體系以昂貴著稱,一位美國醫(yī)院的管理者透露,一些美國醫(yī)院會積極主動地在世界范圍內(nèi)“征募”患者,因為國際患者所付的費用要比國內(nèi)有醫(yī)保的患者多。
梅奧診所和紀(jì)念斯隆-凱特琳醫(yī)院在接受《南都周刊》采訪時表示,他們對國內(nèi)患者和海外患者的收費并無差別。
不過,據(jù)《揭秘美國醫(yī)療制度及其相關(guān)行業(yè)》一書的作者、中國社科院經(jīng)濟研究所公共政策研究中心副主任趙強觀察,在一些醫(yī)院,國際患者付出的費用幾乎是美國國內(nèi)醫(yī)?;颊叩膬杀?。
據(jù)趙強解釋,一般而言,美國醫(yī)院或醫(yī)生開出的賬單有很大水分,醫(yī)保病人的背后是聯(lián)邦政府商業(yè)保險公司,各項醫(yī)療服務(wù)價格三方已經(jīng)達成協(xié)議,實收的診療費通常是賬單額的30%左右。但是沒有任何保險的病人有法律責(zé)任支付醫(yī)院或醫(yī)生自由開出的價格,因為他們沒有任何機構(gòu)來代表他們與醫(yī)療提供方議價。
海外病人多數(shù)沒有保險,因此要支付醫(yī)院或醫(yī)生自由開出的價格,不受聯(lián)邦醫(yī)保和保險公司對醫(yī)療服務(wù)定價的約束。
通常來講,醫(yī)院也不會全額收取賬單價格,李微因為是現(xiàn)金付款,醫(yī)院還是給她的所有賬單都打了6折,原本標(biāo)價500美金的看診費用,她最后付了300美金。
活檢穿刺的賬單價格是2.5萬美金,6折后,李微付了1.5萬美金,全部的治療結(jié)束后,李微一家一共付出了7萬美金。
如果牽涉到復(fù)雜的癌癥手術(shù),價格會更高,據(jù)盛諾一家的蔡強介紹,多數(shù)癌癥手術(shù)的價格都在10萬美金,他的客戶的治療費用多數(shù)在10萬到20萬美金之間。
小峰弟弟的主診醫(yī)生在治療方案制定后,估算過一個費用,折合成人民幣,大概需要200萬人民幣,“現(xiàn)在看來,這個數(shù)字還是保守的?!毙》逖a了一句。
李微先生的穿刺結(jié)果是單發(fā)性骨髓瘤。和國內(nèi)最初判斷的骨巨細胞瘤不一樣,骨髓瘤屬于血液系統(tǒng)疾病,不需要手術(shù),放療是最有效的治療方案,而骨巨細胞瘤是脊椎腫瘤,手術(shù)是最好的選擇。
聽多了化療放療的可怕經(jīng)歷,李微有些害怕,問腫瘤放射科的Alexander Gottschalk醫(yī)生,會不會掉發(fā)?會不會嘔吐?醫(yī)生忍不住笑起來,“頂多會有點喉嚨干,表面皮膚有點發(fā)紅,其他基本沒影響?!?/p>
當(dāng)問到治療效果時,醫(yī)生更加肯定:“對骨髓瘤效果非常好,一個療程是一個月時間,結(jié)束后再等一個月,我們再來做MRI,腫瘤基本就消失了?!?/p>
“不用手術(shù)、不會痛苦、沒有可怕的后遺癥,還能想象比這個更好的結(jié)果嗎?”李微有點不相信自己的“運氣”。
不同于國內(nèi)將影像、病理科檢驗科室劃為“輔助”科室,美國對參與臨床診斷的檢驗科室極為重視,尤其是病理科,病理報告是確定治療方案的基礎(chǔ)。
楊斌博士是克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心的分子細胞病理中心主任,每周一上午七點到九點,作為病理科醫(yī)生,他會和臨床醫(yī)生、影像科醫(yī)生,一起討論病例診斷和治療方案,“這種討論對臨床醫(yī)生如何在術(shù)中提取標(biāo)本,病理科醫(yī)生怎樣改進診斷,提高診斷正確率。”
楊斌舉了個例子,在查驗一份宮頸癌病理切片時,楊斌發(fā)現(xiàn)它和典型的宮頸癌切片不太一樣,在和臨床醫(yī)生的討論中,才知道病人在5年前做過結(jié)腸癌的手術(shù),討論之后,認為是結(jié)腸癌轉(zhuǎn)移。
結(jié)腸癌轉(zhuǎn)移和原發(fā)宮頸癌的治療方案大相徑庭,“原發(fā)的宮頸癌要切除宮頸,轉(zhuǎn)移的話,不需要這么一刀,臨床和病理的溝通至關(guān)重要,每天可以避免很多差錯。”
不只是病理,美國的頂級醫(yī)院更像是一共各個配件協(xié)同作戰(zhàn)的系統(tǒng)工程。
特別是在癌癥治療領(lǐng)域,多學(xué)科協(xié)同作戰(zhàn)是國外大型醫(yī)院的主要診療模式。
當(dāng)病人的病情較為復(fù)雜,于是會有病人的主診醫(yī)生牽頭,會同內(nèi)科、外科、病理科、影像科等多個各學(xué)科醫(yī)生,共同討論這位患者的病情、特點等,最終制訂出最適合該患者的個體化的治療方案。
這個診療模式被成為多學(xué)科綜合治療,由安德森癌癥中心在上個世紀(jì)九十年代提出。
小峰弟弟就在安德森就診,主診醫(yī)生在和外科、內(nèi)科、放療科的醫(yī)生會診過后,認為弟弟不適合手術(shù),12期的化療加10期放療是更為合適的方案。
在接下來的10個月里,有一個專門負責(zé)日程安排的工作人員,在主診醫(yī)生的指令下,幫壯壯安排預(yù)約各科醫(yī)生、檢查和治療。
小峰不需要奔跑于各個科室和機器之間,不需要排隊,只需要下一個醫(yī)院的App,注冊一個賬號,登錄之后,就可以用手機查看診療的日程,然后按照指定時間帶著弟弟到達指定地方。
在加州大學(xué)洛杉磯分院,國際部幫李微夫婦約好血液科和放射科的醫(yī)生,血液科醫(yī)生查明病因,控制復(fù)發(fā),放射科醫(yī)生制定好放療方案,總共放療20次,每天一次,一周5天,周末休息。
第一次放療,先生進去不到十五分鐘就出來了,李微大吃一驚,以為出意外了。醫(yī)生得解釋是,放療已經(jīng)完成,其實每次真正照射的時間不過兩三分鐘,躺倒、戴罩子時間更多。
一個月里,不斷醫(yī)生來詢問,“感覺好嗎?有任何不舒服的地方嗎?”李微先生的回答一概是“很好”。事實上,除了到第十次左右,喉嚨有點癢,脖子上一塊皮膚黑了點以外,沒有太多感覺。
治療如此之輕松。李微夫婦搬離了舊金山附近的酒店,搬到一個半小時車程之外的硅谷,像上班族一樣,每天花3個小時坐火車去醫(yī)院做放療,看遍了沿途的風(fēng)光,考了一張美國駕照,甚至抽空去了趟美國東部旅行。
李微一度甚至懷疑,真的每天去躺幾分鐘,頸椎腫瘤就治好啦?
一個月之后的檢查發(fā)現(xiàn),腫瘤明顯萎縮,這個過程還將持續(xù),直至腫瘤細胞失去活性,變成一個痂的存在。
李微夫婦回到了中國,兩年過去,生活回到了正常軌道。
“曾經(jīng)準(zhǔn)備接受生死考驗、曾經(jīng)準(zhǔn)備經(jīng)歷未來長久的苦痛,在美國之旅中,一點痛苦掙扎都沒有就解決了?!泵看位叵肫饋?,李微都會覺得恍惚。
李微說她并不是指責(zé)國內(nèi)誤診,如果留在國內(nèi)住院,也同樣會有穿刺檢查,也會查出是骨髓瘤,但她不確定,她先生會得到和美國一樣的治療方案。
當(dāng)李微把她的美國就醫(yī)記在論壇上發(fā)表后,一位放射科醫(yī)生在李微的帖子后留言,手術(shù)、化療、放療是腫瘤治療的三駕馬車,必須在明確診斷下多學(xué)科會診給出最佳治療方案。而中國的外科,思路狹窄,缺少配合精神,在很多病種在歐美有明確放療首選推薦,仍舊進行手術(shù),造成很多治療悲劇。
“我先生在國內(nèi)有很大概率是要接受手術(shù)的,脊椎手術(shù)的影響太大,可能會終身活動受限,是不可逆的,”李微說,“而在美國,3個月,沒有住過一天院,沒有掛過一瓶水,甚至藥也只吃了幾顆,既沒掉發(fā)也沒消瘦,幾乎沒有感受到痛苦。”
趙強認為,經(jīng)濟條件寬裕的早期癌癥病人,可以選擇出國看病。他另外的一個身份是中美醫(yī)療發(fā)展聯(lián)盟的創(chuàng)始人。
“美國早期腫瘤的治療效果比中國好,美國腫瘤治療技術(shù)采用個性化的治療,生存率高,副作用小,治療之后生存質(zhì)量比較高,”趙強說,“而到了癌癥晚期,去哪兒效果都不好?!?/p>
對于一些醫(yī)學(xué)認識清晰、有成熟的治療方案和手術(shù)技術(shù)的疾病而言,中國的醫(yī)生因為豐富的臨床經(jīng)驗,并不落下風(fēng)。
當(dāng)對于癌癥這樣狡猾的敵人而言,處在生物醫(yī)學(xué)技術(shù)最前沿的美國頂級醫(yī)院,擁有更多的武器:更多更新的抗癌藥,先進的設(shè)備,重要的是還有一套配合得嚴(yán)絲合縫的多學(xué)科診療系統(tǒng)。
小峰的弟弟壯壯在國內(nèi)進行治療時,手術(shù)時體內(nèi)植入了一根鋼筋,國內(nèi)的醫(yī)院無法進行放療,化療也沒有有效的藥物。安德森癌癥中心為他指定了質(zhì)子放療和傳統(tǒng)化療相結(jié)合的方案。
質(zhì)子治療系統(tǒng)是當(dāng)世最先進的放射技術(shù),它精確地殺死腫瘤,并降低對健康組織的影響,被認為是殺癌利器。復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院正在籌建質(zhì)子中心,目前還處于試運行階段。
在生物技術(shù)最前沿的美國,藥物每天都在更新,而中國的抗癌藥少得可憐,一個新研發(fā)的藥物想要進入中國,大概在5-8年間。實際上,全球唯一的宮頸癌疫苗2006年上市,至今未能進入中國。
小峰對美國的藥物幾近迷信,“國內(nèi)的升白針打了也不管用,美國的一打就見效?!?/p>
在頂級醫(yī)院里,每天還有最新的藥物實驗在展開。
小峰一位來自北京的朋友,孩子罹患惡性顆粒細胞瘤,這種罕見的病例全球不過十幾例,安德森癌癥中心正在進行針對這種罕見疾病的新藥實驗,孩子順利進入一期臨床試驗,不用負擔(dān)巨額的費用。
一個被廣為引用的數(shù)據(jù),癌癥在中國的5年生存率是25%,而美國是68%。
當(dāng)然,美國的醫(yī)院并非天堂,實際上,醫(yī)療事故也時有發(fā)生,每年有10萬到20萬因醫(yī)療過失死亡的病人,主要的原因有用藥錯誤、手術(shù)錯誤、摔倒、醫(yī)療用具不適當(dāng)使用和治療中感染。
68%的五年生存率也只是一個平均數(shù),具體到每個病人,沒有醫(yī)院能預(yù)言結(jié)果,特別是那些在國內(nèi)治療失敗來尋求最后一絲希望的重癥病人。紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心分管國際事務(wù)的副院長Dr.Brennans表示,這里沒有奇跡。
“我們會讓病人有一個合理的預(yù)期,不會在醫(yī)療效果上做出任何承諾?!辈虖娬f。
蔡強坦言,他的客戶也有在美國治療時去世的。小峰也曾目睹過病友的離世。
林原,因惡性淋巴瘤來到安德森癌癥中心,但醫(yī)生無法阻止盤踞在他腦部腫瘤的增大,這也導(dǎo)致了癲癇的發(fā)生。醫(yī)生告訴他病情不容樂觀,接下來的每一天都非常重要,希望他可以和家人在一起。林原最終選擇回到國內(nèi),和家人在一起。當(dāng)年12月,他去世。
壯壯的治療剛開始,腫瘤反而變得更大。醫(yī)生考慮到壯壯不過10歲,在最開始制定的治療方案中并沒有采用強效藥物,兩個療程過后,醫(yī)生不得不換上了更加強效化療藥物。
小峰和壯壯自去年九月來安德森已經(jīng)整整十個月,治療比想象中輕松。
不同于在國內(nèi)的癌癥治療的凄風(fēng)苦雨,長達九個月的治療中,壯壯沒有住院,小峰在安德森癌癥中心附近的一個小區(qū)里租了一個一室一廳的公寓,有游泳池和健身房,精裝修,電氣設(shè)備一應(yīng)俱全,月租金1050美金。
化療三周一個療程,一周化療,兩周休息,中途約一次放療。每到化療或是放療時間,小峰帶著壯壯,坐上小區(qū)的班車,不到十分鐘,就能直達醫(yī)院。
不用排隊,安德森的化療室每人一間,那是一件安靜整潔的房間,淡綠色的墻壁映襯著木地板,如果不是房間里陳設(shè)的醫(yī)療設(shè)備,它更像是一間溫馨的小公寓。有電視,還有中文臺,小峰看過《甄嬛傳》,也看過世界杯。有游戲機,小峰有時會在醫(yī)院里租來游戲光盤和弟弟一起打游戲。
小峰記得弟弟在國內(nèi)化療時,就像是從地獄里走了一遭回來。“安德森控制副作用的藥物非常有效,光是止吐藥就有100多種,弟弟并不太難受,只是有一點疲憊?!毙》逭f。
在安德森,多數(shù)時候,弟弟會躺在病床上玩iPad,最喜歡的游戲是真三國無雙。
“兩種不同的就醫(yī)體驗。”李微有些感嘆。
Dr.Chou在見到李微的先生戴著頸托時,問了句,疼嗎?疼的話,我可以開止疼藥給你。
“我們都沒把這個疼痛放在心上,覺得有腫瘤,疼,也是自然的。他完全站在你的角度和立場上考慮到你的感受,你覺得自己是被他關(guān)心和關(guān)注的,這種感受很強烈。”李微說。
醫(yī)療作為服務(wù)業(yè)是美國業(yè)界的共識,龔曉明2003年在美國洛杉磯金·德魯醫(yī)療中心的一次進修讓他重新定義了醫(yī)生這個詞。
龔曉明的老師Fukushima等電梯時,看到遠處一個病人坐在輪椅上被推過來,他會優(yōu)雅地將電梯門一擋,等待病人的輪椅車先進電梯。探望剖宮產(chǎn)后的病人,他會攙她下床。Fukushima還會拿出自己的相機,給新生兒拍照,第二天早晨,拿著在家里打印好的照片送到媽媽的床前。
楊斌說,在克利夫蘭診所,有兩個核心,一是患者體驗,一是病人角度。如果有三個治療方案,大家會討論為什么要用貴的而不用便宜的,證據(jù)在哪里?“如果把醫(yī)療當(dāng)成一個自由競爭的市場,怎樣讓你的客戶滿意是最重要的。”
“在安德森,我感覺病人的地位是最高的?!毙》逭f,醫(yī)院的擺渡車,病人和家屬優(yōu)先;安德森的主樓建造年代早,陽光不多,最好的透光的窗戶下的位置留給了病人。
在植入化療管道時,不允許進食,壯壯被排到第一個,“他們說大人沒關(guān)系,別餓著孩子”。
雖然有預(yù)約,有時候也需要等候,因為排在前面的病人會有突發(fā)狀況,需要延長時間。但和國內(nèi)不一樣,小峰不用坐在診室外的長凳上豎起耳朵,生怕錯過了號。
安德森會給病人或家屬配一個呼叫器,帶著這個呼叫器,小峰可以去醫(yī)院的餐廳吃飯,去咖啡館喝咖啡,去圖書館看書,等輪到弟弟時,呼叫器會響起,再去不遲。
醫(yī)院甚至請了幾個老師,開辟了一個專門的教室,免費為那些因為治療耽誤了學(xué)業(yè)的孩子授課。
得知小峰一家賣掉房子和地,才能湊夠錢來安德森治病后,主診醫(yī)生曾勸他們回國治療,帶著她制定的治療方案回國。當(dāng)小峰最終決定留下治療時,這位中年女醫(yī)生又一次建議他,能在外面買的藥就在外面買。“藥價差別很大,即使藥物在不同的藥店,差價也很大,我都是用腿跑出來的,才把錢省下來的,一模一樣的藥,多辛苦跑兩個小時,也許就能省下幾千美金。”小峰說。
壯壯的治療已經(jīng)全部結(jié)束,在等待最后的檢查結(jié)果,“不管結(jié)果怎樣,我們不后悔,來安德森治病已經(jīng)是盡了最大的努力。”小峰一字一頓。
當(dāng)李微把她的經(jīng)歷,放在杭州本地的論壇上,引發(fā)了網(wǎng)絡(luò)世界的震動。當(dāng)?shù)卣搲狞c擊率超過40萬,隨后在微博和微信圈流傳,轉(zhuǎn)發(fā)閱讀率超過百萬。
“不是我寫得多好,而是國內(nèi)的醫(yī)療現(xiàn)狀刺痛了所有人,”李微說,“你我都有可能面臨這樣的困境,或是病人,或為家屬。那一天到來時,怎樣才能得到可靠的治療,做一個有尊嚴(yán)的病人?”