王海龍

花瓣雨，曾是我的小患者，也一直是我的小友，她讓我看到了生命的美麗。

“王大夫，假如你有一張一百元的錢弄破了，或是弄臟了，你會把它扔掉嗎？”這是一個十一歲的小女孩給我提的問題?！爱斎徊粫?，那可是錢??！”我不假思索地回答。“是啊，我也是這么想的。爺爺說，讓我記住這個問題。王大夫，你明白這里面的意思嗎？”我正給她按摩的手一頓，恍然大悟，“噢，太有道理了，”然后有點詫異地問她，“你真能理解你爺爺說這話的含義嗎？”小姑娘不滿地“嗯”了一聲，說：“我都十一歲了，當然知道，爺爺總是這樣自以為是地教育我。其實，這種故事，一點勁都沒有?！蔽业哪樇t了，是啊，這么一個身患重病的，卻又茁壯成長著的孩子，本身就是一曲生命的歌，在她面前，那問題，連同許許多多勵志的、自強的故事都是如此蒼白。

進行性脊髓型肌肉萎縮癥，一種可怕的、幾乎無法治愈的疾病，在花瓣雨不足一周歲時占據(jù)了她的身體。這是一種隱性的遺傳性疾病，病因不詳，大多在嬰兒期發(fā)作。表現(xiàn)為脊髓前角細胞和腦干運動核不明原因退變，周身大部分骨骼肌和一些神經(jīng)根發(fā)生萎縮?；純撼霈F(xiàn)嚴重運動功能障礙。80%的患兒因呼吸肌麻痹或感染而在四歲之前死亡。在中醫(yī)，該病屬“五軟”的范疇，也是死亡率高，難以治療的疾病。當我第一次見到花瓣雨，并得知她已經(jīng)十一歲并且經(jīng)歷過六次重癥監(jiān)護時，我在心中大呼，奇跡。

花瓣雨是小姑娘的網(wǎng)名。她的父母帶她來按摩并沒有奢望能通過按摩治好她的病，只是想矯正一下她那嚴重變形的脊柱。病魔并沒有阻擋這孩子的生長發(fā)育，她已經(jīng)長到了一米五三了，但由于肌肉無力支撐和牽引，她的脊柱出現(xiàn)了比較嚴重的左側彎。這與她經(jīng)常坐著并寫字畫畫打電腦有關。是，和大多的肌萎縮癥一樣，她不能行走、翻身、坐穩(wěn)，甚至揚頭，卻不會波及手部肌肉和面部的表情肌。據(jù)說，她畫的白雪公主可漂亮了。她還很愛美，每次治療完，她都會摸出一把小梳子把頭發(fā)梳理好才行。

本來，在第一次檢查完她的病情后，我就對她的父母說，這病我治不了，也許現(xiàn)在還沒有辦法能治。這是我們醫(yī)生的無奈，我們天天說治病救人，可我們真正能治的病又有多少呢？她的父母說，他們也不指望能治，只要讓孩子知道，家人和醫(yī)生在努力給她治病，只要能緩解，哪怕有一點點的進展，也是好的。可憐天下父母心?。∮谑?，我接收了這個特殊的小病號，也很快，喜歡上了她。

她是個小大人，好像什么都懂，對什么事都要發(fā)表一下意見，也常常抱怨別人把她當小孩子。和所有小姑娘一樣，她喜歡追星，她告訴我，她最喜愛的歌星是周杰倫，這并不奇怪，少男少女們哪個不愛這口齒不清的小帥哥？可花瓣雨卻只喜歡周杰倫那些中國風的歌曲，對那些嘰哩古怪的歌不屑一顧，倒和我這樣的“大齡青年”的欣賞口味很相似。在她的影響下，我也學會了不少周杰倫的歌呢。我們經(jīng)常一邊治療一邊聊天，我?guī)缀跻浟怂莻€惡病纏身無法動彈的小孩子。她愛看電視，喜歡陳道明；她聊QQ，自名花瓣雨，打字極快；她愛唱歌，還錄下來配上伴奏作成專輯；她喜歡玩QQ小游戲，常為此與家人斗爭；她在家自學，總為數(shù)學和英語頭痛……她每天都要花幾個小時進行治療和服藥，還得按著教學大綱按正常學校的進度學習做功課。但她總是樂滋滋地與我談論她如何“過五關斬六將”，什么做游戲贏了多少幣，什么新交了幾個網(wǎng)友，什么想辦法說服了爺爺奶奶讓她多玩了一個小時電腦等等。我總說：“嗨，你這小姑娘怎么天天都有新鮮事，這么高興！”她卻故作老成地說，“嗨，天天就這么過唄！”

有一天，她見送她來的爺爺在外面，就小聲地問我：“王大夫，你的眼睛是怎么看不見的呀？他們不讓我問，說不禮貌，可我還是想知道，你不會生氣吧？”我笑了，說：“當然不會，這有什么關系?！庇谑前盐业难鄄∏闆r大概告訴了她。她聽完，竟嘆了一聲，突然問我：“王大夫，如果讓你選，你是愿意像我這樣動不了卻能看見呢？還是愿意能動卻看不見呢？”我一下子被她問住了，耍了個滑頭說：“都不好，又能動又看得見多好?！彼植粷M地“嗯”了一聲，說：“要我，我就選能看見，不能動也沒關系呀，還可以坐輪椅么，看不見可太慘了?！闭f完，她又怯生生地問：“我這么說你不會生氣吧？”我笑了，說：“不會的，因為我想的和你一樣，我寧愿看不見，要是動彈不得，可是要被人呵癢的喲！”我作勢要胳肢她，我們一起笑了起來。跟這個小精靈古怪一塊兒，互揭“傷疤”也這么有趣。

記得有一回，她爺爺落枕了，歪著頭和她一起來了，我就先給她爺爺治療。她就坐在輪椅上看著，當我抱著她爺爺?shù)念^“喀”地一聲整復關節(jié)時，我聽到身后的她“呀”地一聲驚叫，聲音稚嫩，帶著驚恐和關切，讓人聽了頓生憐愛。我趕緊對她說：“沒事沒事，你爺爺這不就好了?！惫唬姷綘敔?shù)牟弊又绷?，能動了，高興極了，笑著說：“王大夫，你真行，你嚇死我了，我以為你把我爺爺?shù)牟弊雨哿四?！”“小姑娘就是小姑娘，就是膽子小，”我笑著說，“你下次按摩時再叫痛，我也給你掰一掰。”她一聽，連連告饒，說：“千萬別，千萬別，太嚇人了。反正我這病也掰不好，您就省省勁吧！”我們都笑了，可我的笑是尷尬的，要是她的病能像這落枕一樣一扳就好，該多好呀。可我們對她無能為力、束手無策、一無所用，慚愧！

花瓣雨的治療只持續(xù)了半年多就停止了，她不再是我的患者，卻成了我的好朋友。我們經(jīng)常在QQ和短信上聊天，也常通郵件或打電話。她在一天天長大，她把她的每一個進步都與我分享。她上初中了；一所中學接納她隨班就讀了；她入團了；她從輪椅上摔下來腿骨折了；她的傷痊愈了；她去香港迪士尼了；她的作文獲得了全國大獎……時間一年年過去，那時的小女孩現(xiàn)在長成了大姑娘了。她說，她的身體越來越好，很少生病了，也很少去醫(yī)院了。她說，她要學電腦編程，等學成了要為盲人設計出更好的電腦軟件……從醫(yī)學上講，花瓣雨就是一個奇跡，藥物、按摩、理療都沒能給她幫助，這奇跡是她自己創(chuàng)造的。她不僅給我們展示了生命的力量和美麗，更引導我們去思考人生的意義和價值。于是，在面對一些難以自拔的病人時，我就會給他們講花瓣雨的故事，讓他們去看看花瓣雨的博客?；蛟S，她仍是個孩子，或許她還說不出那富于哲理的語句，但她那發(fā)自生命深處的笑聲，足以讓我們所有人震撼。這是一朵怒放的生命之花，正給我們這些自以為最懂得生命的醫(yī)生們上著一堂動人的課。

責任編輯 師力斌