馬依拉·卡斯木　阿地力·莫名

唇腭裂（Cleft Lip and Palate）是顱頜面部常見(jiàn)的一種先天性畸形，不同種族人群中的發(fā)病率有所差異，我國(guó)的總體發(fā)病約為1.6‰，其中男性多于女性，比例約為1.5：1[1-3]。20世紀(jì)30年代，英國(guó)唇腭裂治療診所的創(chuàng)始人Cooper提出唇腭裂序列治療（Sequential Treatment），治療包括重建唇腭部形態(tài)，恢復(fù)語(yǔ)言、咀嚼、吞咽、聽(tīng)力和通氣生理功能，關(guān)注患兒的心理，其治療目的在于最大程度地恢復(fù)患兒的容貌，完善患兒生理功能和鼓勵(lì)他們以良好的心態(tài)融入社會(huì)[4-5]。王歆等[6-11]學(xué)者經(jīng)多年研究發(fā)現(xiàn)唇腭裂患兒從出生開(kāi)始，就因?yàn)槠洫?dú)特的面部畸形給家屬造成了巨大的心理壓力，大部分患兒的家屬感到焦慮和自責(zé)。而其態(tài)度決定了患兒以后在生理、心理、行為等方面是否能夠正常發(fā)展。隨著患兒逐漸長(zhǎng)大，患兒自身產(chǎn)生自卑和抑郁，即便接受了手術(shù)治療，外貌和語(yǔ)言功能也很難恢復(fù)到正常狀態(tài)，這不僅影響患兒及家屬的生活質(zhì)量，同時(shí)也會(huì)引發(fā)社會(huì)問(wèn)題，因此對(duì)患兒以及家屬進(jìn)行心理干預(yù)具有重要的意義，應(yīng)該得到重視。本文就唇腭裂心理干預(yù)的研究進(jìn)展綜述如下。

1 唇腭裂患兒家屬的心理健康狀況

1.1 唇腭裂手術(shù)修復(fù)之前：祖思等[12-16]研究顯示，僅有少數(shù)家屬對(duì)新生唇腭裂患兒給予更多的保護(hù)和關(guān)注，使得患兒獲得更多的安全感，約3/4患兒家屬對(duì)唇腭裂患兒的出生感到震驚、失望、自卑和睡眠障礙，業(yè)內(nèi)稱(chēng)之為“打擊綜合征（Shock Syndrome）”，但因受到多種因素，如：經(jīng)濟(jì)、文化程度、職業(yè)和性別的影響，表現(xiàn)的程度也不同。隨后的喂養(yǎng)困難、對(duì)發(fā)病原因和治療方法的不了解、家屬的指責(zé)、旁人的目光和世俗的偏見(jiàn)等多種因素增添了唇腭裂患兒家長(zhǎng)的心理壓力，使得家長(zhǎng)出現(xiàn)為焦慮、敵對(duì)、自卑、抑郁和人際關(guān)系敏感等心理狀況，無(wú)法面對(duì)來(lái)自親友和外人的異樣眼光，當(dāng)向周?chē)娜私忉尰純夯螘r(shí)，加重家長(zhǎng)的精神痛苦，對(duì)患兒前途的憂(yōu)慮及各種手術(shù)費(fèi)用和花費(fèi)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等也可使家長(zhǎng)的精神狀態(tài)進(jìn)一步惡化，甚至不愿意主動(dòng)接近患兒或產(chǎn)生遺棄患兒的念頭。國(guó)內(nèi)柴叢娜等[17]研究顯示，家長(zhǎng)對(duì)唇腭裂患兒自責(zé)的心理約有60%的家長(zhǎng)覺(jué)得患兒出現(xiàn)畸形是自己的不良生活習(xí)慣造成的，母親占的比例約為79%。40%左右的家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆拥幕胃械叫呃?、自卑，?duì)別人異樣的眼光無(wú)法容忍，為了減少別人談及孩子的狀況，常常將孩子放在家中，不與其他的孩子一起玩耍。國(guó)外Abidjan 等[18]研究發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)中父親和母親的表現(xiàn)也有明顯差異，80%以上的母親的狀況差于父親。這可能與母親在孩子的撫養(yǎng)過(guò)程中擔(dān)負(fù)的責(zé)任更大有關(guān)。

1.2 后期相關(guān)治療期間：Hunh-Bad 和Step 經(jīng)長(zhǎng)期臨床跟蹤得出隨著年齡的增長(zhǎng)，唇腭裂患兒的行為問(wèn)題，如動(dòng)作，語(yǔ)言，認(rèn)知，情緒，人格和社會(huì)適應(yīng)性和情緒障礙，如：兒童焦慮和抑郁癥狀均呈逐漸上升趨勢(shì)。雖然患兒在學(xué)齡前就完成唇腭裂整復(fù)術(shù)，但是長(zhǎng)期腭咽部肌肉的廢用或發(fā)音器官的不良運(yùn)動(dòng)習(xí)慣，使得患兒的語(yǔ)音功能恢復(fù)不理想，因?yàn)檩^少與家屬以外的人接觸，雖然發(fā)音不清，但父母能夠聽(tīng)懂理解，自己對(duì)發(fā)音不清僅有模糊的意識(shí)，當(dāng)進(jìn)入學(xué)校，常受到同學(xué)伙伴的奚落、嘲笑和部分老師的不公正對(duì)待，患兒容易根據(jù)同齡人和外人對(duì)他的態(tài)度，認(rèn)定自己是不受歡迎的，自我意識(shí)“我說(shuō)話(huà)不清”或“我與眾不同”[19-23]。在這種情況下，患兒陷入自卑、沉默寡言、孤僻膽小和社會(huì)退縮等不正常心理，這些不良心理又會(huì)對(duì)加重家屬的心理負(fù)擔(dān)，如果長(zhǎng)期處于這種心理壓力下，可能會(huì)導(dǎo)致患兒家屬出現(xiàn)消化不良、失眠和惡夢(mèng)等軀體障礙。

2 心理干預(yù)對(duì)策

2.1唇腭裂手術(shù)修復(fù)之前

2.1.1健康教育：Chetpakdeechit[24] 認(rèn)為需要向家屬以通俗易懂的語(yǔ)言說(shuō)明唇腭裂是頜面部常見(jiàn)的先天性畸形，除語(yǔ)言功能表達(dá)力稍差，其他智能指標(biāo)均正常，造成唇腭裂可能與孕期護(hù)理和檢測(cè)不到位，缺乏孕婦護(hù)理常識(shí)致使孕婦暴露于傷害因素有關(guān)，耐心答疑和解釋家屬的疑問(wèn)，解除家屬因?qū)Πl(fā)病原因不了解而造成的不安。邱蔚六等[25]采用多種形式的健康教育向家屬說(shuō)明唇腭裂有關(guān)的癥狀，安慰家屬患兒可通過(guò)序列治療恢復(fù)唇腭部的解剖結(jié)構(gòu)，改善容貌，恢復(fù)正常的咀嚼、吞咽、呼吸和語(yǔ)音等功能，介紹成功案例，以緩解家屬的焦慮和抑郁的心理狀態(tài)，使得他們了解家屬的焦慮在早期也可誘發(fā)先天畸形孩子的不安全感并導(dǎo)致幼兒心理壓抑，不利治療。

2.1.2健康指導(dǎo)患兒家屬進(jìn)行正確的喂養(yǎng)，尤其對(duì)口鼻腔相通的患兒，因口腔沒(méi)有足夠的氣壓吸吮奶水導(dǎo)致喂養(yǎng)困難，因此需定時(shí)分次喂奶避免消耗患兒過(guò)多能量，同時(shí)采用柔軟奶嘴的奶瓶避免陷入裂隙處，避免不正確的喂養(yǎng)引起患兒哭鬧、饑餓繼而導(dǎo)致家長(zhǎng)煩躁、沮喪、疲憊等心理，以增強(qiáng)其參與治療的信心。大量研究顯示，及早地給予唇腭裂患兒家屬各種資訊和情感支持可以有效減輕家屬所承受的壓力并控制其負(fù)性精神狀況。

2.2 后期相關(guān)治療期間心理干預(yù)對(duì)策：在這一階段，劉麗萍和Muttra [26-28]研究認(rèn)為，不僅要使患兒和父母轉(zhuǎn)變觀(guān)念，重視語(yǔ)音訓(xùn)練而且對(duì)患兒進(jìn)行正規(guī)的、系統(tǒng)的發(fā)音和拼音矯正訓(xùn)練，專(zhuān)業(yè)的語(yǔ)音機(jī)構(gòu)可制定訓(xùn)練項(xiàng)目，如：吹氣訓(xùn)練、糾正不良的代償習(xí)慣、練習(xí)正確的發(fā)音、學(xué)習(xí)兒歌、繞口令等，家長(zhǎng)、社會(huì)和醫(yī)院應(yīng)該最大限度地改善與語(yǔ)音治療相關(guān)的生活環(huán)境。心理人員和家屬共同針對(duì)不同年齡的患兒，心理護(hù)理方法不同：學(xué)齡期患兒因具有初步的思維能力，自我評(píng)價(jià)和自我概念開(kāi)始產(chǎn)生，但主要依賴(lài)于他人的評(píng)價(jià)，心理活動(dòng)容易被外界環(huán)境改變而不愿與陌生人接觸，因此轉(zhuǎn)移患兒注意力，增強(qiáng)自信心，一般都可以很快適應(yīng)環(huán)境；對(duì)于稍微年長(zhǎng)的患兒，他們具有一定觀(guān)察和思考問(wèn)題的能力，常常關(guān)注與自己病情有關(guān)的東西，擔(dān)心疾病和憂(yōu)慮治療效果，患兒由于自卑心理的影響，通常不愿與人主動(dòng)交流，對(duì)于集體活動(dòng)、同伴交往會(huì)采取有意退縮甚至是敵對(duì)態(tài)度，表現(xiàn)為自我價(jià)值的負(fù)面回應(yīng)，心理調(diào)節(jié)及社交能力差等，與男性患兒比，女性患兒更重視對(duì)自身外貌的評(píng)價(jià)，焦慮、抑郁表現(xiàn)比男性突出。出現(xiàn)以上狀況主要與先天性唇裂修補(bǔ)術(shù)后，患兒唇部和鼻翼部常留下不同程度的缺陷或出現(xiàn)新的缺陷，即唇裂術(shù)后繼發(fā)畸形，待患兒生長(zhǎng)發(fā)育基本成熟，鼓勵(lì)患兒進(jìn)行唇腭裂的二期修復(fù)，使其不再因?yàn)槿菝踩毕荻哂谝?jiàn)人，尊重和愛(ài)護(hù)他們，保護(hù)他們的隱私，給予鼓勵(lì)，增強(qiáng)他們生活就業(yè)的信心。對(duì)于接受手術(shù)治療的孩子，住院治療勢(shì)必?cái)_亂他們的學(xué)習(xí)和生活，容易出現(xiàn)焦慮、恐懼和抑郁，心理干預(yù)人員與患兒的溝通非常關(guān)鍵，在友好的溝通中，向他們簡(jiǎn)單講解有關(guān)的醫(yī)學(xué)知識(shí)及手術(shù)的必要性，實(shí)事求是地介紹效果滿(mǎn)意的病案增強(qiáng)其自信心，通過(guò)表?yè)P(yáng)轉(zhuǎn)移患兒對(duì)手術(shù)后帶來(lái)身體上的疼痛和心理上的恐懼的注意力，表?yè)P(yáng)他們積極地配合醫(yī)務(wù)工作，此時(shí)父母也要給予相應(yīng)的心理支持，與患兒一起共同度過(guò)恢復(fù)期，進(jìn)一步了解患兒，減輕患兒的心理障礙。

3 展望

英國(guó)學(xué)者Cooper認(rèn)為唇腭裂治療不只是單純的手術(shù)修復(fù)，而是一個(gè)包括心理、護(hù)理、整形、正畸、語(yǔ)音等多方面內(nèi)容的系列治療過(guò)程，他將這一過(guò)程命名為唇腭裂序列綜合治療。上世紀(jì)70年代，唇腭裂序列治療在我國(guó)逐步開(kāi)展，很多學(xué)者通過(guò)對(duì)唇腭裂序列治療中的健康教育、心理干預(yù)等問(wèn)題進(jìn)行研究，認(rèn)為健康教育和心理干預(yù)措施在唇腭裂序列治療中有著不可替代的地位。但從全國(guó)范圍看，我國(guó)唇腭裂患兒的數(shù)量之多、各地不同的醫(yī)療水平、患兒不同的生活水平、患兒及家屬不同的受教育程度，政府和社會(huì)對(duì)唇腭裂患兒的資助狀況等因素增加了唇腭裂序列治療在中國(guó)實(shí)施的難度，在一定程度上影響了唇腭裂的治療效果。另外，我國(guó)唇腭裂治療在大部分地區(qū)沒(méi)有條件開(kāi)展，國(guó)內(nèi)并沒(méi)有專(zhuān)職的唇腭裂心理病理學(xué)家，因此口腔頜面外科醫(yī)生任重而道遠(yuǎn)。

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[收稿日期]2013-11-14 [修回日期]2014-01-07

編輯/李陽(yáng)利