薛立勇 曹 慶

（復(fù)旦大學(xué)社會(huì)學(xué)系，上海 200234）

一、臨終關(guān)懷理念及實(shí)踐

臨終關(guān)懷，又稱舒緩療護(hù)①香港的學(xué)者將臨終關(guān)懷稱作“善終服務(wù)”，李嘉誠(chéng)基金會(huì)在中國(guó)大陸開展的臨終關(guān)懷服務(wù)使用“寧養(yǎng)”這一術(shù)語(yǔ)。臺(tái)灣則稱作“安寧照顧”或者“安寧療護(hù)”。出于行文需要，后文在介紹臺(tái)灣地區(qū)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)時(shí)使用該地區(qū)常用的“安寧療護(hù)”術(shù)語(yǔ)。，按照世界衛(wèi)生組織1990年的定義，是指對(duì)不能治愈的患者采取積極的、全人的照顧，控制疼痛及其他癥狀，其目標(biāo)在于確?；颊吆推浼覍俚淖罴焉钇焚|(zhì)，結(jié)合心理及精神層面的照顧，讓患者有尊嚴(yán)地活出自己的生命，并提供家屬在患者生病期間及逝后哀傷的各種支持性服務(wù)。②轉(zhuǎn)引自莫藜藜：《醫(yī)務(wù)社會(huì)工作》，（中國(guó)臺(tái)灣）桂冠圖書公司2002年版。臨終關(guān)懷一詞譯自英語(yǔ)中的Hospice Care，Hospice最初是指中世紀(jì)西歐的基督教修道院附設(shè)的安寧院，這一場(chǎng)所的設(shè)置初衷主要是作為朝圣者中途休息的驛站，同時(shí)收容貧者、病者、孤兒等等，也為重病、瀕死的朝圣者及旅行者提供照顧和護(hù)理。Hospice概念首次正式用作照顧臨終病人的機(jī)構(gòu)是1879年南丁格爾女士在都柏林開設(shè)的“圣母安寧院”（Our Lady’s Hospice），該安寧院專門收容癌癥末期病患，用愛心來(lái)照顧他們。1905年，倫敦圣約瑟夫安寧院（St Joseph's Hospice）也改變了他們的方向，專門收容癌癥末期患者。①圣約瑟夫安寧院現(xiàn)在提供的服務(wù)仍然區(qū)別于本文所考察的“臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)”，他們提供的是“社區(qū)模式的舒緩及哀傷療護(hù)”（community based palliative and bereavement care）。參見其官方網(wǎng)站：http://www.sjhospicelondon.com/。這些早期的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)提供的都是照護(hù)服務(wù)，并未融入醫(yī)療的專業(yè)知識(shí)和技能，在關(guān)懷目的、關(guān)懷對(duì)象、關(guān)懷內(nèi)容、關(guān)懷方法等方面都和現(xiàn)代意義上的臨終關(guān)懷理念有一定的差別。

真正現(xiàn)代意義上的臨終關(guān)懷理念源自醫(yī)院的迅速發(fā)展和護(hù)理體系的創(chuàng)建。1967年，身兼醫(yī)生、護(hù)士、社工三大專業(yè)人士的桑德斯博士在英國(guó)倫敦創(chuàng)立了第一個(gè)現(xiàn)代意義上的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)——圣克里斯多弗臨終關(guān)懷醫(yī)院（St.Christopher Hospice）。該機(jī)構(gòu)明確：不以延緩瀕危者的壽命為宗旨，而是提高他們的生存質(zhì)量、提供臨終關(guān)懷全面服務(wù)、研究疼痛控制與緩解癥狀。圣克里斯多弗臨終關(guān)懷醫(yī)院率先嘗試了以醫(yī)療團(tuán)隊(duì)全程陪伴癌癥晚期患者，并輔導(dǎo)家屬度過哀傷期的醫(yī)療照顧方式。圣克里斯多弗臨終關(guān)懷醫(yī)院是依靠社會(huì)捐贈(zèng)的慈善性醫(yī)療護(hù)理服務(wù)機(jī)構(gòu)，它本身又是一個(gè)基金會(huì)和集醫(yī)療、教學(xué)及科研工作為一體的國(guó)際臨終關(guān)懷專業(yè)人員培訓(xùn)基地和國(guó)際臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)交流中心。直到現(xiàn)在，該院每年都為世界各地培訓(xùn)臨終關(guān)懷專業(yè)人員近千人。圣克里斯多弗臨終關(guān)懷醫(yī)院在臨終關(guān)懷理念的普及和實(shí)踐的發(fā)展中所起到的重要作用已經(jīng)為學(xué)術(shù)界所公認(rèn)。②黃劍波、孫曉舒：《基督教與現(xiàn)代臨終關(guān)懷的理念與實(shí)踐》，《社會(huì)科學(xué)》200－年第9期。此后，美國(guó)、加拿大、澳大利亞、法國(guó)等多個(gè)國(guó)家相繼開展此類服務(wù)，相關(guān)機(jī)構(gòu)逐漸發(fā)展。截至到1998年4月，英國(guó)共有224個(gè)相關(guān)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)；美國(guó)50個(gè)州中目前已有3000多個(gè)臨終關(guān)懷計(jì)劃。

在臨終關(guān)懷的理論引入方面，中國(guó)大陸的起步并不算晚，1985年柏木哲夫、歐炳楠在《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》雜志刊文指出，“用醫(yī)學(xué)為人類造福時(shí)，不僅要考慮生命的長(zhǎng)短，還應(yīng)考慮到生命的質(zhì)量的問題”。該文首次使用了“臨終關(guān)懷”術(shù)語(yǔ)。③參見柏木哲夫、歐炳楠《如何對(duì)待面臨死亡的患者》，《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》1985年第4期。柏木哲夫?yàn)榇筅娲髮W(xué)教授，被稱為“日本安寧療護(hù)之父”，歐炳楠畢業(yè)于中山醫(yī)科大學(xué)醫(yī)療系，主要從事中醫(yī)和中西醫(yī)結(jié)合臨床、教學(xué)和研究。此后，對(duì)于這一主題的研究更是呈幾何級(jí)數(shù)增長(zhǎng)。以“臨終關(guān)懷”為關(guān)鍵詞在中國(guó)知網(wǎng)的全文搜索為例，1985年相關(guān)研究文獻(xiàn)為1篇；1995年為97篇；2000年為151篇；2005年為334篇；2012年為808篇。醫(yī)學(xué)、人類學(xué)、心理學(xué)、倫理學(xué)、社會(huì)學(xué)等領(lǐng)域以及各交叉學(xué)科進(jìn)行的研究極大地豐富了臨終關(guān)懷的理論，也推進(jìn)了臨終關(guān)懷理論的本土化，為臨終關(guān)懷的實(shí)踐提供了支撐。雖然對(duì)于一些具體的問題，學(xué)界亦有爭(zhēng)論，但是對(duì)于其基本理念及實(shí)施方法，存在著諸多共識(shí)。比如，臨終關(guān)懷包含如下幾方面：身關(guān)懷，透過醫(yī)護(hù)人員及家屬之照顧減輕病痛、提升身體能量；心關(guān)懷，透過理念之建立減輕恐懼、不安、焦慮、埋怨、牽掛等心理，令其安心、寬心、并對(duì)未來(lái)世界（指死后）充滿希望及信心；靈性關(guān)懷，回顧人生、尋求生命意義或多半透過宗教學(xué)說及方式建立生命價(jià)值觀，如永生、升天堂、往西方極樂世界等。近些年的臨終關(guān)懷理念還發(fā)展出“全人、全家、全程、全隊(duì)”等基本服務(wù)原則。

我國(guó)香港和臺(tái)灣地區(qū)在臨終關(guān)懷理論和實(shí)踐等方面比較成熟。以臺(tái)灣地區(qū)為例，近二十年來(lái)臨終關(guān)懷事業(yè)在臺(tái)灣地區(qū)獲得了系統(tǒng)的、長(zhǎng)足的發(fā)展，1996年臺(tái)灣“衛(wèi)生署”開始推動(dòng)安寧療護(hù)計(jì)劃，訂立安寧療護(hù)病房設(shè)置規(guī)范，2000年起接受安寧療護(hù)服務(wù)的患者享有全部的保險(xiǎn)給付。④李閏華：《安寧療護(hù)社會(huì)工作》，（中國(guó)臺(tái)灣）洪葉文化事業(yè)有限公司2013年版。大陸地區(qū)實(shí)踐層面較早的探索開始于1988年。是年7月，在美國(guó)俄克拉荷馬大學(xué)副校長(zhǎng)黃天中博士支持與資助下，天津醫(yī)學(xué)院教授崔以泰率先設(shè)立了天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心；1988年9月，上海成立了我國(guó)第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院——南匯護(hù)理院。此后二十余年中，由于政府、慈善基金會(huì)、社會(huì)力量等各方面力量的推動(dòng)，臨終關(guān)懷事業(yè)也蓬勃發(fā)展，涌現(xiàn)了諸如李嘉誠(chéng)基金會(huì)的“人間有情”全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃、北京松堂醫(yī)院、南京鼓樓安懷醫(yī)院、上海臨汾街道衛(wèi)生中心舒緩療護(hù)科等一批具有特色的臨終關(guān)懷項(xiàng)目以及機(jī)構(gòu)。2012年，上海市政府將臨終關(guān)懷列為當(dāng)年的“實(shí)事工程”，在全市17個(gè)區(qū)（縣）的18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心設(shè)立臨終關(guān)懷（舒緩療護(hù)）科，為腫瘤晚期等臨終患者提供居家或住院舒緩療護(hù)基本服務(wù)，并于7月份出臺(tái)了《上海市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）科基本標(biāo)準(zhǔn)（試行）》，為臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的硬件建設(shè)制訂了指導(dǎo)性標(biāo)準(zhǔn)。

臨終關(guān)懷的實(shí)施可以分為社區(qū)居家模式與專業(yè)機(jī)構(gòu)模式，前者是指由專業(yè)的臨終關(guān)懷醫(yī)護(hù)人員、志愿者、社工、心理醫(yī)生等上門為患者和家屬提供生活照顧、癥狀控制及心理輔導(dǎo)等支持性和照護(hù)性的幫助。李嘉誠(chéng)基金會(huì)全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃即是與全國(guó)多家綜合性醫(yī)院合作，提供這種模式的臨終關(guān)懷服務(wù)。專業(yè)機(jī)構(gòu)模式則是在設(shè)有病房、相關(guān)科室的醫(yī)院內(nèi)提供臨終關(guān)懷服務(wù)。北京松堂醫(yī)院、上海2012年在18個(gè)社區(qū)衛(wèi)生中心設(shè)立的舒緩療護(hù)科等提供的是該種模式的服務(wù)。

臨終關(guān)懷的理念固然重要，但是，“如果我們未曾生產(chǎn)一個(gè)合適的空間，那么‘改變生活方式’、‘改變社會(huì)’都是一句空話”。①列斐伏爾：《空間：社會(huì)產(chǎn)物與使用價(jià)值》，載夏鑄九、王志弘主編《空間的文化形式與社會(huì)理論讀本》，（中國(guó)臺(tái)灣）明文書局1993年版，第20頁(yè)。如同上文已經(jīng)述及，學(xué)界的既有研究多是沿著醫(yī)學(xué)、人類學(xué)、社會(huì)學(xué)、哲學(xué)、宗教等角度或者相關(guān)交叉學(xué)科的角度展開，議題也多集中在對(duì)于相關(guān)概念、理念的討論，或者相關(guān)具體問題及政策困境的探討。很少有學(xué)者通過對(duì)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的田野觀察，來(lái)看這些理念是如何得到空間響應(yīng)的。為此，我們選擇了臺(tái)北馬偕醫(yī)院安寧療護(hù)教育示范中心和上海市臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心舒緩療護(hù)病區(qū)作為研究對(duì)象，通過對(duì)兩家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的田野考察，重點(diǎn)關(guān)注空間如何響應(yīng)臨終關(guān)懷的基本理念，空間如何塑造患者和家屬對(duì)于生與死等議題的認(rèn)識(shí)，空間內(nèi)的社會(huì)關(guān)系以及社會(huì)互動(dòng)。后文中所用資料，除特別注明之外，均來(lái)自筆者在上述兩個(gè)地點(diǎn)的觀察，以及與兩臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中醫(yī)護(hù)人員、病患家屬、社會(huì)工作者、志愿者的訪談。

二、“身、心、靈、社”關(guān)懷的空間

馬偕醫(yī)院是臺(tái)灣首家設(shè)立安寧病房的醫(yī)院，其安寧病房服務(wù)始于1990年。該院以基督信仰立院②基督教教義和信仰對(duì)于臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展有著根本性的影響。參見黃劍波、孫曉舒《基督教與現(xiàn)代臨終關(guān)懷的理念與實(shí)踐》，《社會(huì)科學(xué)》200－年第9期。，其秉持的核心價(jià)值是“寧愿燒盡，不愿銹壞”。馬偕醫(yī)院安寧療護(hù)教育示范中心提供完整的安寧療護(hù)服務(wù)，包括“住院、居家、安寧共同照護(hù)與完善之教育訓(xùn)練功能”，是世界上最大的安寧療護(hù)單位之一，也是臺(tái)灣地區(qū)安寧療護(hù)人員教育培訓(xùn)基地。2012年馬偕醫(yī)院安寧病房入住人數(shù)562人；安寧推廣病房入住人數(shù)395人；安寧共同照護(hù)服務(wù)人數(shù)470人；安寧居家療護(hù)服務(wù)70人。③相應(yīng)病房照護(hù)的人群分類以及更多臺(tái)灣馬偕的臨終關(guān)懷實(shí)踐歷程的介紹參見其官方網(wǎng)站：http://www.mmh.org.tw/taitam/pea_edu/pea_edu.asp。礙于篇幅，此處不贅述。

上海市臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心是滬上首家設(shè)立舒緩病房的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，老年保健服務(wù)和臨終關(guān)懷、舒緩療護(hù)—臨終關(guān)懷是該中心的特色服務(wù)品牌。自1995年至今該中心已為千余人提供了臨終關(guān)懷服務(wù)。2007年中國(guó)生命關(guān)懷研究中心在該中心掛牌成立。2008年，中心注冊(cè)成立了全國(guó)第一家社區(qū)臨終關(guān)懷科，承擔(dān)制定衛(wèi)生部“臨終關(guān)懷準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)及規(guī)范”。臨汾衛(wèi)生中心的臨終關(guān)懷、安寧護(hù)理項(xiàng)目已連續(xù)多年作為上海市醫(yī)學(xué)領(lǐng)先特色項(xiàng)目和市社區(qū)重點(diǎn)建設(shè)項(xiàng)目。2012年，該中心和新華醫(yī)院（新華醫(yī)院寧養(yǎng)院是李嘉誠(chéng)基金寧養(yǎng)計(jì)劃的上海部分，提供居家模式的臨終關(guān)懷服務(wù)）被授予上海市舒緩療護(hù)培訓(xùn)基地。

死亡、臨終等議題給人的印象往往與恐懼、絕望、黑暗等負(fù)面消極的感受聯(lián)系在一起，但無(wú)論是走進(jìn)臺(tái)灣馬偕安寧病房還是臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心，給人的第一感受都異于一般的醫(yī)療空間，空間中暖色調(diào)的運(yùn)用、寬闊的空間布局、生機(jī)勃勃的綠色植物都傳遞著溫暖、舒適、生機(jī)盎然的信息。兩家機(jī)構(gòu)的空間布局均包括兩大類功能區(qū)域，第一類是醫(yī)療照顧功能的區(qū)域：病房、彌留室、浴室、配膳室等；第二類是非醫(yī)療服務(wù)功能區(qū)域：活動(dòng)室、多功能廳、談心室、兒童游戲室、餐廳、家屬休息室、戶外花園等。馬偕醫(yī)院因其基督宗教背景，還在院舍內(nèi)設(shè)有教堂、沐光屋，用以提供宗教相關(guān)服務(wù)。臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中非醫(yī)療照顧空間的存在，昭示著臨終關(guān)懷在醫(yī)療服務(wù)體系中特殊地位與功能。因此，從最初的印象我們都能感覺到，這些機(jī)構(gòu)雖然設(shè)立于醫(yī)院中，但并不只提供醫(yī)療服務(wù)，而是一個(gè)尊重人性、提供關(guān)懷的場(chǎng)所，這種關(guān)懷可以從他們所提供的“身、心、靈、社”的空間來(lái)認(rèn)識(shí)。

1．“身”的空間

身的空間是滿足患者生理需求、控制癥狀、使患者得到妥善照顧的空間。體現(xiàn)此項(xiàng)空間功能的場(chǎng)所主要包括：病房、浴室、配膳室。病房是臨終患者活動(dòng)的主要場(chǎng)所，病房的空間布局直接影響到患者對(duì)空間的感受。筆者所觀察到的兩家機(jī)構(gòu)，在病房的空間規(guī)劃上，從色彩的選擇、醫(yī)療器械的配置、病房空間的布局多方面來(lái)改造以往人們對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的刻板印象。色彩方面，兩家機(jī)構(gòu)都是大面積使用暖色調(diào)，馬偕醫(yī)院使用暖綠色、臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心使用粉色，通過改變色彩直接改變了醫(yī)院在患者及家屬印象中“一片蒼白中滲透出冰冷”的感受，使患者及其家屬感覺自身所處的空間是帶有溫度的。

在病房空間的布局方面，病床之間的距離較寬，沒有一般病房逼仄的感覺，病房的窗戶都比較大，通風(fēng)、采光效果良好，部分單人間的病房還布置有沙發(fā)、電視等。在訪談過程中兩家機(jī)構(gòu)的工作人員都表示，這樣的布置都是希望能讓患者住在醫(yī)院的時(shí)候感到舒適，“有住在家里的感覺”。

推行財(cái)務(wù)人才戰(zhàn)略，持續(xù)推進(jìn)學(xué)習(xí)型、創(chuàng)新型團(tuán)隊(duì)建設(shè)，建立常態(tài)化的全員輪訓(xùn)機(jī)制，分層次、分類別、分階段進(jìn)行前沿培訓(xùn)，廣泛開展校際交流；創(chuàng)建全面立體高效的人才服務(wù)工作機(jī)制，完善職稱評(píng)審與考核體系，充分發(fā)揮財(cái)務(wù)人才的引領(lǐng)創(chuàng)新作用；發(fā)揮研創(chuàng)團(tuán)隊(duì)的創(chuàng)新作用，積極參與國(guó)家、省、會(huì)計(jì)學(xué)會(huì)、校級(jí)課題立項(xiàng)，從業(yè)務(wù)實(shí)踐中提煉理論熱點(diǎn)，從理論角度剖析日常業(yè)務(wù)，實(shí)現(xiàn)理論與應(yīng)用的融合，激發(fā)出研創(chuàng)團(tuán)隊(duì)的創(chuàng)新能力。

在醫(yī)療器械的配置方面，病房的醫(yī)療器械的配置均為控制或者緩解患者癥狀所需的醫(yī)療設(shè)備，其存在的意義在于緩解疾病帶來(lái)的生理上的痛苦，而諸如實(shí)施心肺復(fù)蘇搶救時(shí)所需的設(shè)備并沒有見到，因?yàn)檫@些搶救設(shè)備在末期患者這里都被視為無(wú)效的醫(yī)療工具，使用那些設(shè)備只會(huì)增加患者的痛苦、降低患者的生命質(zhì)量。醫(yī)療設(shè)備的出現(xiàn)往往會(huì)提醒患者身在醫(yī)院的事實(shí)，在臺(tái)北馬偕醫(yī)院的安寧病房中，設(shè)計(jì)者通過運(yùn)用裝飾畫來(lái)遮蔽醫(yī)療設(shè)備，患者需要使用時(shí)將裝飾畫推開即可方便使用。醫(yī)院的工作人員表示“這樣的設(shè)計(jì)是為了讓患者減少自己在醫(yī)院的感受”，“會(huì)使病患感到更加舒適”。

病房無(wú)疑是安置患者身體的重要場(chǎng)所，而除了病房以外，浴室、配膳室對(duì)末期疾病患者來(lái)說亦十分重要。由于疾病的發(fā)展，患者的身體日漸虛弱，對(duì)于相當(dāng)重視“吃”的華人來(lái)說，為患者提供良好的飲食是照顧者們一項(xiàng)十分重要的工作。在臺(tái)北馬偕醫(yī)院有專為家屬提供的配膳間，家屬可以在那里為患者烹飪食物。而臨汾安寧病房的配膳間相對(duì)簡(jiǎn)單，僅提供微波爐，方便家屬加熱食物。不過兩家機(jī)構(gòu)的配膳間都考慮到了患者飲食個(gè)性化的需求，提供了相應(yīng)功能的場(chǎng)所，使得患者能得到更好的照顧。浴室也是關(guān)懷患者身體的空間的重要組成部分，兩家機(jī)構(gòu)均有專門的設(shè)施來(lái)協(xié)助患者能夠方便、安全地沐浴，保持身體的清潔。

臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)所服務(wù)的對(duì)象均為醫(yī)療評(píng)估生存期小于三個(gè)月的末期疾病患者，因此他們?cè)诓^(qū)中專門安排了彌留室 ，主要供瀕死或剛剛過世的患者及其家屬使用，患者和家人在這里進(jìn)行最后的告別。臺(tái)北馬偕的彌留室（稱蓬萊閣）為患者及其家屬準(zhǔn)備的不同宗教用品，協(xié)助不同宗教信仰的患者家庭與患者告別。臨汾的彌留室（稱關(guān)懷室）為單人間。工作人員表示，這樣設(shè)計(jì)是為了能讓患者與家人更好地度過最后的時(shí)光而不被打擾。

由此可見，患者“身”的空間是有效控制、緩解疼痛及身體其他癥狀的場(chǎng)所，是給予患者恰當(dāng)照顧的場(chǎng)所，是提高患者和其家屬生活品質(zhì)的場(chǎng)所，舒緩療護(hù)機(jī)構(gòu)努力營(yíng)造著溫暖、舒適的空間氛圍，來(lái)安置患者的身體。

2．“心”的空間

臨終關(guān)懷重視患者是一個(gè)完整的人，患者身體上的癥狀與其心理、社會(huì)、靈性層面是互動(dòng)且相互影響的，生理癥狀影響到患者的日常生活，此時(shí)照顧患者心理層面與控制患者的生理癥狀同樣重要。在兩個(gè)機(jī)構(gòu)中，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)都需要對(duì)患者心理需要進(jìn)行評(píng)估和處理，如：疾病認(rèn)知與適應(yīng)、心理調(diào)適、情緒問題、預(yù)期性哀傷、死亡等議題處理。

筆者在兩家舒緩療護(hù)機(jī)構(gòu)都發(fā)現(xiàn)照顧患者心理層面的空間的存在，即談心室。兩家機(jī)構(gòu)的談心室從空間上來(lái)說私密性都比較好，環(huán)境布置讓人感到溫馨舒適，有安全感，患者或患者家屬可以在談心室與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)成員（醫(yī)生、護(hù)士、社工、心理咨詢師）安心訴說自身的困擾和煩惱，而不必?fù)?dān)心其他人聽到。此外，談心室也是加強(qiáng)醫(yī)患溝通、處理患者及其家屬不良情緒、調(diào)整其非理性認(rèn)知的場(chǎng)所。

3．“靈”的空間

因其宗教背景，臺(tái)北馬偕靈性空間體現(xiàn)得更為明顯，教堂、沐光屋提供了患者及其家屬參與宗教活動(dòng)及靈修的場(chǎng)所，以滿足患者宗教之需要。但是靈性的需要不僅僅指宗教的需求，生命歷程及意義的回顧探索是更為普世的靈性需求。在兩家機(jī)構(gòu)中，筆者都從一些細(xì)節(jié)中感受到了這點(diǎn)。臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)為安置患者及其家屬靈性需要而提供的空間，臺(tái)北馬偕患者生命的時(shí)光長(zhǎng)廊、臨汾患者的生命故事冊(cè)，兩家機(jī)構(gòu)中富有生命力的綠色植物，都是專門協(xié)助患者回顧生命歷程、探討生命意義、探究生死議題的“空間”。靈性空間中的社會(huì)互動(dòng)是為當(dāng)下臨終關(guān)懷的社會(huì)實(shí)踐所建構(gòu)的，即空間建構(gòu)了社會(huì)互動(dòng)，反之，這一空間中的社會(huì)互動(dòng)亦對(duì)靈性空間進(jìn)行著再生產(chǎn)。在訪談過程中，所有被訪者都表示臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)是一個(gè)善終之所，是生命的最后一站或最后的旅途，而非等死的地方，可見在空間中的社會(huì)關(guān)系會(huì)重新建構(gòu)對(duì)空間意味的詮釋，而這種詮釋也會(huì)擴(kuò)散至社區(qū)，從而改變社會(huì)對(duì)這一空間的詮釋。

4．“社”的空間

臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中“社”的空間是最能體現(xiàn)舒緩療護(hù)“四全原則”（即全人、全家、全程、全隊(duì)）的空間。末期疾病患者在生命臨終階段需要有家人的陪伴，使他感受到被了解、被接受，需要去了解其未完心愿、對(duì)于余生的期待和對(duì)自己后事的安排。①李閏華：《安寧療護(hù)社會(huì)工作》，（中國(guó)臺(tái)灣）洪葉文化事業(yè)有限公司2013年版。這些都需要患者與家屬、家屬與家屬之間有良好的互動(dòng)與溝通。而華人文化中對(duì)死亡的禁忌，往往使得患者與家屬回避死亡的議題。因此，在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中常常透過社工提供專業(yè)服務(wù)來(lái)促進(jìn)患者與家屬進(jìn)行互動(dòng)溝通，而社工更多時(shí)候會(huì)運(yùn)用小組工作的方式來(lái)進(jìn)行，這就需要有專門的空間來(lái)實(shí)施這些服務(wù)。同時(shí)，患者進(jìn)入臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)后常常面臨多種危機(jī)，如被迫中斷社會(huì)角色的危機(jī)、環(huán)境適應(yīng)危機(jī)，提供適合的公共空間能協(xié)助其更好適應(yīng)“院舍生活”。

臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中專門設(shè)計(jì)的公共空間便回應(yīng)了患者及其家屬的這種需求。臺(tái)北馬偕在每個(gè)樓層都有的公共活動(dòng)區(qū)域 ，配有沙發(fā)、茶幾、電視、圖書、鋼琴、游戲玩具等設(shè)施，患者及其家屬、醫(yī)療團(tuán)隊(duì)人員、志愿者等均可以在這些區(qū)域中休息、聊天、聚會(huì)等。頂層的多功能廳配有廚房，可供患者及其家屬、機(jī)構(gòu)志愿者自行烹飪食物進(jìn)行聚餐。同樣，在臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心安寧病房活動(dòng)室中亦有沙發(fā)、小桌子、圖書、電視等設(shè)施 ，供患者及其家屬休息、活動(dòng)，這里也是社工開展小組工作的場(chǎng)所。公共活動(dòng)區(qū)域?yàn)榛颊呒捌浼覍偬峁┝烁匀坏呐c他人互動(dòng)的場(chǎng)所，透過人際互動(dòng)，患者對(duì)自己的生活更有控制感，亦與社會(huì)有更好的聯(lián)結(jié)，包括患者與重要他人（家人、朋友等）的持續(xù)聯(lián)結(jié)及良性互動(dòng)；患者及其家屬與其他社會(huì)關(guān)系（社工、志愿者、社區(qū)等）的連結(jié)，等等。

三、不一樣的空間

臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)建構(gòu)了“身、心、靈、社”關(guān)懷的空間，正是這些元素的累積塑造起臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的整體空間，如同列斐伏爾所言：“許多因素累計(jì)起來(lái)之后，才會(huì)形成一個(gè)策略性的空間。”①列斐伏爾：《空間：社會(huì)產(chǎn)物與使用價(jià)值》，載夏鑄九、王志弘主編《空間的文化形式與社會(huì)理論讀本》，（中國(guó)臺(tái)灣）明文書局1993年版，第24頁(yè)。從臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)跳脫出來(lái)，或者將其放在整個(gè)醫(yī)院、社會(huì)的環(huán)境中來(lái)看，我們又會(huì)發(fā)現(xiàn)這是一個(gè)異樣的空間。

無(wú)論在臺(tái)北馬偕醫(yī)院還是在臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心，接受我們?cè)L談的醫(yī)護(hù)人員總是在強(qiáng)調(diào)自己作為臨終機(jī)構(gòu)與醫(yī)院其他科室、養(yǎng)老院或老年護(hù)理院的區(qū)別。在臺(tái)北馬偕醫(yī)院的家屬告知中，臨終關(guān)懷與安樂死之間的區(qū)別也被清晰告知：“安樂死是指藉由外力或藥物使病人終止生命，但安寧照顧卻是要病人安樂地活，在剩余的日子里能充分運(yùn)用與安排，有良好的生活質(zhì)量才能無(wú)遺憾地離開人世。”臨汾醫(yī)院的舒緩療護(hù)科設(shè)置在二樓，老年科設(shè)置在三樓，兩個(gè)科室的很多醫(yī)護(hù)人員是交叉重疊的，但是醫(yī)護(hù)人員總是在強(qiáng)調(diào)“三樓和二樓不一樣”，醫(yī)護(hù)人員總是在區(qū)別中向我們?cè)谡故咀约核紦?jù)的空間，通過“刻意地展示它所不是的東西”②馬克·戴安尼：《啟迪計(jì)劃——重構(gòu)建筑理論》，載夏鑄九、王志弘主編《空間的文化形式與社會(huì)理論讀本》，（中國(guó)臺(tái)灣）明文書局1993年版，第493頁(yè)。來(lái)表達(dá)自己。

其實(shí)，進(jìn)入臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)這一空間的方式和進(jìn)入醫(yī)院其他科室是一樣的。兩個(gè)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)本身都設(shè)在醫(yī)院之內(nèi)（在大陸地區(qū)，很多專門的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)名字就叫××醫(yī)院），屬于醫(yī)院下屬的一個(gè)科室（部門），從臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心內(nèi)各樓層介紹的銘牌中看不出舒緩療護(hù)科與其他科室不一樣的地方，在人員配備方面主要包括醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)工等等，和其他科室也別無(wú)二致，可以說人員的配置和其他相近科室交叉重疊。病患就診、入院、出院等手續(xù)和醫(yī)院內(nèi)的其他科室也沒有太大的差別。就其費(fèi)用而言，在大陸地區(qū)，臨終關(guān)懷的相關(guān)費(fèi)用的一部分可以用醫(yī)保卡報(bào)銷，與其他因病就診住院基本沒有差別；而臺(tái)灣地區(qū)更是早在2000年就將安寧照顧被列入醫(yī)療保險(xiǎn)范圍內(nèi)。臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)內(nèi)的醫(yī)護(hù)人員對(duì)待住院者的稱呼也往往是患者、病人（團(tuán)隊(duì)中的社會(huì)工作者往往稱其為服務(wù)對(duì)象）。甚至，我們?cè)趦蓚€(gè)田野地點(diǎn)中觀察到的部分病患和其他科室，尤其是老年科的住院病人，表面上也看不到太大的差別。

但是病人的家屬會(huì)被反復(fù)告知，這是與醫(yī)院不一樣的（比如，臨汾社區(qū)中心舒緩科的被訪談醫(yī)護(hù)人員反復(fù)提及，“我們這里不輸液、不打針、不搶救”），只有直系親屬認(rèn)同臨終關(guān)懷的理念、認(rèn)可醫(yī)院將來(lái)可能提供的服務(wù)才能入住。在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中設(shè)置的談心室很多時(shí)候就是起到向家屬告知、與家屬溝通這些理念的功能。通過對(duì)臨汾中心醫(yī)護(hù)人員的訪談我們得知，大陸地區(qū)有的臨終機(jī)構(gòu)需要直系親屬全部認(rèn)可并簽字，才能入院，以防以后有醫(yī)療糾紛。這些“不一樣”主要源于：臨終關(guān)懷的理念和醫(yī)院“救死扶傷”的宗旨是完全不一樣的。所以，在這個(gè)空間里的社會(huì)過程與其他科室不同，其行動(dòng)者不僅包括醫(yī)護(hù)人員，家屬也要參與其中，也是服務(wù)對(duì)象，社會(huì)工作者和志愿者也有其施展的空間。這是個(gè)“表達(dá)關(guān)懷”的空間，因此空間的顏色被定義為暖的色調(diào)，而不是醫(yī)院常有的冰冷的白色。同樣，正是理念的不同，這個(gè)空間里才有活動(dòng)室、談心室、彌留室這些其他醫(yī)院病房沒有的空間，因此，活動(dòng)室才會(huì)有金剛經(jīng)、圣經(jīng)這些書籍等待有需要的人來(lái)翻閱，以得到靈性慰藉。比較矛盾的是，接受訪談的醫(yī)護(hù)人員亦表示要和病患避免有過多情感的投入，因?yàn)椴』肌巴焙笞约簳?huì)“很長(zhǎng)時(shí)間十分難過”。

臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)像個(gè)充斥著各種背反的“異物”填充在以“救死扶傷”為宗旨的醫(yī)院里。列斐伏爾特別強(qiáng)調(diào)這種空間并置及多樣性空間之間的重疊和滲透，因此主張使用空間理論來(lái)研究“差異”（difference）和“他性”（alterity）。①?gòu)場(chǎng)骸度祟悓W(xué)研究的“空間轉(zhuǎn)向”》，《中國(guó)社會(huì)科學(xué)報(bào)》2013年2月8日；何雪松：《社會(huì)理論的空間轉(zhuǎn)向》，《社會(huì)》2006年第2期。對(duì)于空間有著執(zhí)迷②福柯確實(shí)是對(duì)空間比較著迷的，在與HERODOTE雜志編輯的對(duì)談中，他毫不掩飾地表示：“很多人經(jīng)常指責(zé)我對(duì)空間的著迷（spatial obsession），而空間也的確曾經(jīng)令我入迷。但是我藉由這些觀念來(lái)思索，也確實(shí)找到了我基本要尋找的東西：權(quán)力和知識(shí)之間可能存在的關(guān)系。一旦知識(shí)可以用區(qū)域、領(lǐng)域、移植、移位等概念來(lái)分析時(shí)，我們就可以掌握知識(shí)作為一種權(quán)力形式與傳播權(quán)力作用的過程?！眳⒁娒仔じ悼堋兜乩韺W(xué)問題》，載夏鑄九、王志弘主編《空間的文化形式與社會(huì)理論讀本》，（中國(guó)臺(tái)灣）明文書局1993年版，第391頁(yè)。的福柯發(fā)展出了“差異地點(diǎn)”或“異托邦”（heterotopia）概念論述空間的差異。異托邦“既是一個(gè)超越之地，又是一個(gè)現(xiàn)實(shí)的地方，集神話和真實(shí)為一體”。異托邦與日?？臻g的關(guān)系就表現(xiàn)為一種差異性的對(duì)比關(guān)系——真實(shí)與虛幻、秩序與混亂、正常與病態(tài)，兩者互為鏡像。福柯認(rèn)為，在這個(gè)世界上沒有哪種文化不構(gòu)建異托邦。在原始社會(huì)中，往往有一種地點(diǎn)專門保留給處于危機(jī)狀態(tài)的個(gè)體，比如，青春期男女、月事期婦女、懷孕婦女、老人等等，因此可以被稱作危機(jī)異托邦（crisis heterotopia）。隨著現(xiàn)代社會(huì)的來(lái)臨，危機(jī)異托邦正在漸漸消失，取而代之的是偏離異托邦(heterotopia of deviation)，以安置那些偏離了社會(huì)“正?；蛘咭?guī)范”的人，比如療養(yǎng)院、精神病院、監(jiān)獄，等等。監(jiān)獄、墓地、麻風(fēng)病院、精神病院這些異托邦一直是福柯關(guān)注的空間，?？抡J(rèn)為，養(yǎng)老院介于危機(jī)異托邦和偏離異托邦之間：老年既是一個(gè)危機(jī)，同時(shí)也是一種偏離，因?yàn)樵谖覀兊纳鐣?huì)中，休閑有一種規(guī)定，老滯是一種偏離。

實(shí)際上，本文所關(guān)注的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)更是一種典型的處于危機(jī)異托邦和偏離異托邦之間的空間。臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中的個(gè)體處于危機(jī)狀態(tài)，這是毫無(wú)疑問的，因?yàn)橐蔀榕R終關(guān)懷的對(duì)象須有嚴(yán)格的醫(yī)學(xué)判斷?！耙话闶侵附?jīng)醫(yī)師診斷認(rèn)為不可治愈，且有醫(yī)學(xué)上之證據(jù)近期內(nèi)病程進(jìn)行至死亡已不可避免者。”③該標(biāo)準(zhǔn)是臺(tái)灣馬偕安寧療護(hù)教育中心接受病患的醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，參見其官方網(wǎng)站http://www.mmh.org.tw/taitam/pea_edu/pea_edu05.asp。個(gè)體已經(jīng)被判定，生命將于某一短的、比較固定的范疇內(nèi)消逝（一般入院標(biāo)準(zhǔn)要求病患生存時(shí)間3個(gè)月之內(nèi)，在臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心舒緩療護(hù)科，病床周轉(zhuǎn)率約31天）；個(gè)體又是被判定偏離的，瀕?！x于其他活生生的生命之外——甚至被判定為偏離于正常的治療范圍之外，很多醫(yī)院已經(jīng)拒絕接收這些即將離世的人。臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)正是這樣一種典型的危機(jī)、偏離異托邦，也是活生生的、健康的個(gè)體面前的鏡子：當(dāng)凝視鏡中之我時(shí)，那一瞬間，它使我所在之處成為絕對(duì)真實(shí)，并且和周遭所有的空間相連；同時(shí)又絕對(duì)不真實(shí)，因?yàn)?，為了感知它，就必須穿透存在于那里面的這種虛像空間。④米歇·傅寇：《不同空間的正文與上下文》，載夏鑄九、王志弘主編《空間的文化形式與社會(huì)理論讀本》，（中國(guó)臺(tái)灣）明文書局1993年版，第403頁(yè)。

四、結(jié)語(yǔ)

“醫(yī)院就是死人的地方”，2013年11月江西武寧廣仁醫(yī)院院長(zhǎng)在回復(fù)一起醫(yī)療糾紛的時(shí)候如此對(duì)記者說，該言論在網(wǎng)上引起軒然大波。究其根源，這種對(duì)生命缺乏敬畏的答復(fù)和醫(yī)院“救死扶傷”理念、醫(yī)生“白衣天使”的形象相去甚遠(yuǎn)。但是，從某種意義上講，說臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)“就是死人的地方”應(yīng)無(wú)異議。臨終關(guān)懷的宗旨即在保證即將離世者在逝世前一段有限的時(shí)間內(nèi)的安寧、舒緩、平靜，和醫(yī)院應(yīng)秉持的“康復(fù)”概念完全不同。因此，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)也是這樣一個(gè)空間，行動(dòng)者正是通過空間生產(chǎn)來(lái)表達(dá)對(duì)于死亡的態(tài)度，通過“身關(guān)懷、心關(guān)懷和靈性關(guān)懷”，將臨終機(jī)構(gòu)塑造成了臨終者及其家屬的“心安之處”。