格魯吉亞巴恩斯維爾有一家人，父母加5個(gè)孩子都是軟骨發(fā)育不全患者，堪稱現(xiàn)實(shí)版“七個(gè)小矮人”。他們勇于接受現(xiàn)實(shí)，積極適應(yīng)“高個(gè)子”的世界，過著幸?？鞓返纳?。

現(xiàn)狀

一個(gè)特殊的家庭

父親特倫特·約翰斯頓來自“小矮人”家庭，母親安伯則出生于身高正常家庭。安伯說：“我一直知道自己與眾不同，個(gè)頭矮小，但我選擇積極生活?！?/p>

安伯10多歲開始參加軟骨發(fā)育不全患者團(tuán)體組織的活動(dòng)，在一次活動(dòng)中邂逅特倫特。近4年的戀愛后，兩人組建小家庭?；楹?個(gè)月，安伯懷孕。

懷孕之初，夫婦倆不清楚孩子會(huì)像自己一樣，還是會(huì)長到正常身高。31周后，他們獲知胎兒是男孩，也會(huì)患軟骨發(fā)育不全，不過挺高興孩子“像自己”，給他取名“喬納”。

兩年后，安伯再次懷孕，誕下女兒伊麗莎白。這一次情況比較危險(xiǎn)，安伯的臀部髖關(guān)節(jié)經(jīng)常脫位，從身高1.22米“長”至1.30米上下。

夫婦倆都想有一個(gè)大家庭，鑒于安伯不能再懷孕，兩人陸續(xù)從俄羅斯收養(yǎng)了女孩安娜，從韓國收養(yǎng)男孩亞歷克斯，從中國收養(yǎng)女孩?，?。熟悉的人笑稱夫婦倆是“小人國的布拉德·皮特和安吉麗娜·朱莉”。

態(tài)度

笑對(duì)生活不自卑

多數(shù)父母愿意營造一個(gè)適合孩子生活的世界，約翰斯頓夫婦并非如此，而是“努力讓孩子在一個(gè)并非為他們創(chuàng)造的世界里長大”。

他們沒有調(diào)整家中家具尺寸，教導(dǎo)孩子接受環(huán)境，充分利用周圍資源。在雜貨店里，安伯有時(shí)舉起孩子去夠貨架頂層的商品；在家中，孩子們學(xué)會(huì)踩著凳子夠水槽和櫥柜，用棍子戳電燈開關(guān)。

如何養(yǎng)活一大家子人？特倫特說，秘訣在于“量入為出，盡量自己動(dòng)手”。

盡管侏儒癥被視為殘疾，約翰斯頓一家從不領(lǐng)取殘疾人救濟(jì)金。特倫特是當(dāng)?shù)匾凰髮W(xué)的場地主管，安伯除當(dāng)好全職媽媽，還參與當(dāng)?shù)丶议L教師聯(lián)誼會(huì)和女童子軍事務(wù)。

安伯說：“我認(rèn)為，很少有人真正殘疾，我們一家人不是。”

講述

跟其他人沒不同

這個(gè)特殊家庭4日做客美國廣播公司（ABC）《20/20》電視節(jié)目，講述一家人的生活故事。

他們說，生活中面臨的一大困擾是他人的注目。安伯說，一些人甚至特意駐足，要求合影。大兒子喬納說：“令人沮喪勝于難過，我覺得，他們不會(huì)愿意我們盯著他們看?！?/p>

伊麗莎白讀三年級(jí)時(shí)，學(xué)校里的“小霸王”叫她“侏儒”。小姑娘反擊：“那是上帝造我的樣子，那是上帝對(duì)我的愛?！?/p>

當(dāng)被問及最希望他人了解自己什么時(shí)，喬納說：“除了身高，我們跟其他人沒什么不同。”endprint