王文季，張 倩，陳 超，孫旭海，韓琤琤，路孝琴，金光輝，崔 潔，劉紹杰

精神分裂癥是指以基本個性改變，思維、情感、行為的分裂，精神活動與環(huán)境的不協(xié)調(diào)為主要特征的一類重性精神疾病，是社區(qū)中最常見的慢性精神疾病，其發(fā)病率為1%，并且具有高致殘率、高復(fù)發(fā)率和高疾病負擔的特點[1]。有資料顯示：精神疾病不僅對患者本人的生活造成嚴重影響，而且還在其長期的家庭和社區(qū)康復(fù)過程中，對其家屬或照料者造成嚴重的影響；精神分裂癥的照料者常處于緊張、焦慮、抑郁等狀態(tài)，生活質(zhì)量和身心健康受到嚴重損害[2]。近年來，在基層醫(yī)療衛(wèi)生保健領(lǐng)域中已經(jīng)有學(xué)者開始針對精神疾病對其照料者的影響進行研究。本研究旨在了解城市社區(qū)中精神分裂癥患者照料者的家庭負擔現(xiàn)狀及其影響因素，為社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)團隊和全科醫(yī)生對精神疾病患者提供以家庭為單位的照顧、促進精神疾病患者的康復(fù)和維護照料者的健康提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，選擇2013年4—5月來北京市某社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)取藥及體檢的精神分裂癥患者家屬109例為研究對象。納入標準：(1)患者家屬是患者的主要照料人，在患者出院后照料或與其共同生活1年以上；(2)患者家屬的年齡在18歲以上；(3)患者家屬無其他嚴重軀體疾?。?4)患者曾在三級精神疾病?？漆t(yī)院診斷為精神分裂癥，診斷符合中國精神障礙分類與診斷標準第3版(CCMD-3)或國際疾病傷害及死因分類標準第10版(ICD-10)中精神分裂癥的診斷標準；(5)患者目前在家庭中康復(fù)，在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)登記，并接受社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)醫(yī)生的管理1個月以上；(6)愿意配合本次調(diào)查。排除標準：(1)患者伴有其他嚴重軀體疾病，可能對患者及其家庭造成影響，與精神分裂癥所造成的影響不易區(qū)分者；(2)患有精神障礙或精神疾病者；(3)不能很好配合；(4)所照顧患者的疾病信息不全者。

1.2 研究工具 (1)一般資料調(diào)查表：自行編寫，內(nèi)容包括患者及其照料者的年齡、性別、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況等。(2)家庭負擔量表(FBS)[3]：包括25個條目，分為家庭經(jīng)濟負擔、家庭日常生活、家庭娛樂活動、家庭關(guān)系、家庭成員軀體健康、家庭成員心理健康6個維度。該量表采用0～2分3級評分法，0分代表無負擔，1分代表中等負擔，2分代表嚴重負擔。為了便于比較，需將得分轉(zhuǎn)換成標準分，轉(zhuǎn)換方法：把各個因子的得分除以本因子的條目數(shù)，得到因子分，再計算出所有患者每個因子的平均分，然后將每例患者的該因子分與該因子的平均分比較，≥平均分者為回答陽性，其所占比例為陽性回答率；<平均分者為回答陰性，其所占比例為陰性回答率，以陽性回答率評價家庭負擔情況。

1.3 研究方法 獲得研究對象的知情同意后，采用面對面訪談形式進行問卷調(diào)查，由調(diào)查員填寫問卷，并負責問卷的回收、檢查有無漏項等，保證問卷填寫質(zhì)量。共發(fā)放問卷115份，有效回收109份，有效回收率為94.8%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 17.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計學(xué)處理。一般情況采用描述性統(tǒng)計分析，家庭負擔的影響因素采用多元線性回歸分析。檢驗水準為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 精神分裂癥患者和照料者的一般情況 109例患者照料者的年齡為40～94歲，平均年齡(67±11)歲，其中15人有宗教信仰(6人信奉伊斯蘭教，5人信奉佛教，3人信奉天主教，1人信奉基督教)。根據(jù)照料者所提供的患者信息，109例患者的年齡為17～82歲，平均年齡(45±11)歲。具體一般情況見表1、2。

2.2 精神分裂癥患者照料者的家庭負擔情況及影響因素

2.2.1 家庭負擔情況 家庭負擔的總分為(21.80±11.01)分；陽性回答率由高到低依次為：家庭日?；顒?97.2%)，家庭經(jīng)濟負擔(95.4%)，家庭關(guān)系(87.2%)，家庭娛樂活動(82.6%)，家庭成員心理健康(80.7%)，家庭成員軀體健康(75.2%)。見表3。

表1 精神分裂癥患者照料者的一般情況(n=109)

表2 精神分裂癥患者的一般情況(n=109)

2.2.2 家庭負擔的影響因素分析 以家庭負擔總分為應(yīng)變量，以照料者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、與患者的關(guān)系、照料患者時間、家中人口數(shù)、人均年收入、是否有慢性病和患者的性別、年齡、患病前是否工作、患病后是否工作、最近1年是否住過院、醫(yī)療付費方式、每月用藥花費、疾病穩(wěn)定狀態(tài)、是否堅持服藥等變量為自變量，其中醫(yī)療付費方式、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、與患者的關(guān)系等多分類變量設(shè)(n-1)個啞變量進行轉(zhuǎn)換，采用逐步法多元線性回歸建立模型。結(jié)果顯示：照料者的婚姻狀況、患者患病后是否工作、每月用藥花費及疾病穩(wěn)定狀態(tài)對家庭負擔的影響有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05，見表4)。

表3 精神分裂癥患者照料者的家庭負擔情況

表4 精神分裂癥患者照料者家庭負擔的影響因素分析

Table4 The influencing factors analysis of family burden of caregivers of schizophrenia patients

回歸系數(shù)標準誤t值P值標準化回歸系數(shù)截距36 9424 4938 220 0000 000照料者婚姻狀況 離婚- - - - - 未婚15 8086 3142 500 0140 194 在婚0 1532 0900 070 9420 006 喪偶3 4863 6210 960 3380 078家中人口數(shù)0 2870 1451 980 0500 143疾病穩(wěn)定狀態(tài) 不穩(wěn)定----- 穩(wěn)定-12 4652 197-5 670 000-0 542 基本穩(wěn)定-5 8652 143-2 740 007-0 266患病后是否工作4 8442 0072 410 0180 180每月用藥花費2 4091 0762 240 0270 161

注：R2=0.508

3 討論

2009年中國疾病預(yù)防控制中心公布的數(shù)據(jù)顯示，我國重性精神疾病患者人數(shù)已超過1 600萬，其中有780多萬人患精神分裂癥[4]。精神分裂癥屬于慢性疾病，需要長期的照顧，而目前我國基層精神衛(wèi)生工作重信息管理，輕心理衛(wèi)生服務(wù)，康復(fù)工作滯后，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心實際工作中以重點患者重要時期的階段性監(jiān)管為主，絕大部分精神衛(wèi)生防治機構(gòu)和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心尚未開展相關(guān)康復(fù)技術(shù)，照顧患者的重擔絕大多數(shù)落在患者家屬的身上，對患者家庭造成沉重負擔。本研究從6個維度對北京市某社區(qū)精神分裂癥患者照料者的家庭負擔進行分析，探討家庭負擔及其影響因素，對基層衛(wèi)生保健工作者探索對慢性病患者尤其是精神分裂癥患者及其家屬提供良好照顧具有較好的現(xiàn)實意義。

3.1 精神分裂癥患者照料者的家庭負擔 本研究中，精神分裂癥患者的照料者年齡偏大，平均年齡為(67±11)歲，主要照料者以父母(70.6%)和配偶(16.5%)為主，與以往研究結(jié)果一致[5-6]。由于精神分裂癥患者在婚人數(shù)較少(僅為54.2%)，且多是婚而不育，故極少有患者子女承擔照顧義務(wù)，而隨著患者父母年齡的增長，患者的照顧問題將無法得到解決，這也是調(diào)查過程中大多數(shù)家屬所擔心的問題。

本研究還發(fā)現(xiàn)，照料者家庭負擔在日?；顒?97.2%)、經(jīng)濟負擔(95.4%)方面最高，這是因為精神分裂癥患者一般需要時刻有人看護，故對家屬的日?；顒酉拗戚^大；精神分裂癥患者患病后大多無固定工作，所有經(jīng)濟開銷均由家屬支出，且還要維持藥物治療，故家屬的經(jīng)濟負擔較重，這與既往的研究結(jié)果一致[7]。Salleh[8]的研究表明，照料者常出現(xiàn)心理壓力過大，23%患有神經(jīng)癥性障礙，50%出現(xiàn)神經(jīng)癥性抑郁，而本次調(diào)查結(jié)果顯示照料者的心理健康陽性回答率相對較低，這可能是由于本次調(diào)查的照料者絕大多數(shù)(82.6%)照顧時間大于10年。有研究顯示，對于照顧時間大于10年的照料者來說，由于照料者對患者的適應(yīng)，其主觀負擔和心理應(yīng)激將趨于平穩(wěn)[9]。照料者家庭負擔在家庭關(guān)系(87.2%)方面較高。既往研究顯示，與正常家庭相比，精神分裂癥患者家庭表現(xiàn)為低親密度，父母對患者的情感溫暖和理解顯著低于正常家庭，患者由于疾病可能會有傷害家人的行為出現(xiàn)，對家庭關(guān)系均會產(chǎn)生不利影響[10]。

3.2 影響精神分裂癥患者照料者家庭負擔的因素 研究結(jié)果顯示，照料者的婚姻狀況、患者患病后是否工作、每月用藥花費及疾病穩(wěn)定狀態(tài)對家庭負擔產(chǎn)生影響?；疾『蠓艞壒ぷ?、每月購藥花費增加會導(dǎo)致家庭負擔加重?？赡苁怯捎谡樟险咧饕獮榛颊吒改?，因此婚姻狀況為已婚的照料者要比其他婚姻狀況的照料者的家庭負擔相對較輕，而由于大部分照料者已退休，家庭收入主要依靠照料者退休金，因此患者有無工作及藥費的多少對家庭的經(jīng)濟負擔影響很大。疾病越穩(wěn)定，對減輕家庭負擔的作用越有意義。調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，一些病情平穩(wěn)的患者日常活動基本正常，可以協(xié)助照料者做一些家務(wù)活并能外出散步，照料者不用時刻看護患者，并有一定的娛樂活動時間，可減輕照料者的家庭日?；顒迂摀托睦碡摀?。有研究顯示，那些每天能從照顧者的角色中暫時脫離出來3 h或更多時間的人們感受到的負擔比那些沒有時間休息的人要輕[11]。

綜上所述，精神分裂癥患者照料者的家庭負擔問題突出，并已成為醫(yī)學(xué)、社會學(xué)、心理學(xué)等學(xué)科研究的熱點問題。家庭負擔不僅僅對照顧者造成嚴重危害，而且影響患者的治療與康復(fù)。在調(diào)查中我們發(fā)現(xiàn)，大部分全科醫(yī)生只針對精神分裂癥患者的疾病進行治療，未能關(guān)注到照料者的身心健康。如何有效減輕照料者的家庭負擔，使全科醫(yī)生與照料者更好的合作，從而為精神分裂癥患者提供更好的社區(qū)康復(fù)將是下一步的研究重點。

1 趙占宏，邊欣丑，陳紅梅，等.精神分裂癥孤獨感研究現(xiàn)狀[J].河北醫(yī)藥，2011，33(2)：265.

2 Whiteford HA.Australia′s national mental health policy[J].Hospital and Community Psychiatry,1993,44(10):963-966.

3 張明園.精神科評定量表手冊[M].長沙：湖南科學(xué)技術(shù)出版社，1998.

4 龍海英，甄文鳳，曹欣冬，等.對既往曾有肇事肇禍行為但目前在社區(qū)生活的精神疾病患者情況的調(diào)查//中華醫(yī)學(xué)會第十次全國精神醫(yī)學(xué)學(xué)術(shù)會議論文匯編，2012.

5 秦海兵，阮冶，周曉云，等.住院精神分裂癥患者照料者精神負擔的對照研究[J].長治醫(yī)學(xué)院學(xué)報，2007，21(5)：336-341.

6 陳正.精神分裂癥住院患者家屬的心理狀況及家庭負擔調(diào)查[D].上海：復(fù)旦大學(xué)，2010.

7 翟金國，趙靖平，陳晉東，等.精神分裂癥患者的家庭負擔研究[J].上海精神醫(yī)學(xué)，2006，18(4)：233-235.

8 Salleh MR.The burden of care of schizophrenia in Malay families[J].Acta Psychiatr Scand，1994,89(3):180-185.

9 何瓊娜，趙寶龍，沈靜靜，等.城鄉(xiāng)社區(qū)精神分裂癥患者家屬的家庭負擔對照研究[J].臨床精神醫(yī)學(xué)雜志，1997，7(5)：274-276.

10 呂鋒，高華，梁家國，等.精神分裂癥患者家庭關(guān)系和父母教養(yǎng)方式的對照研究[J].中華精神科雜志，2001，34(4)：231-233.

11 Arai Y,Kumamoto K,Washio M,et al.Factors related to feelings of burden among caregivers looking after impaired elderly in Japan under the Long-Term Care insurance system[J].Psychiatry Clin Neurosci,2004,58(4):396-402.