陸 云,徐桂花,朱勤芬
(南京中醫(yī)藥大學(xué)附屬昆山市中醫(yī)醫(yī)院 腫瘤外科,江蘇 昆山215300)
直腸癌是消化道常見的惡性腫瘤,我國低位直腸癌的比例約占直腸癌的65%~75%[1]。每年新增永久性腸造口患者約10萬人[2]。美國國家綜合癌癥網(wǎng)在2007年發(fā)表的 《癌因性疲乏實踐指南》中指出:癌因性疲乏(cancer related fatigue,CRF)是一種痛苦的、持續(xù)的、主觀的乏力感或疲憊感,與活動不成比例,與癌癥或癌癥治療相關(guān),并常伴有功能障礙[3]。CRF是一種功能缺失和情緒悲痛的狀態(tài),在癌癥患者中普遍存在,患者都可能經(jīng)歷CRF引起的各種不良反應(yīng)和不適癥狀,人工造口的建立延長了低位直腸癌患者生存期的同時加重了癌因性疲乏的癥狀體驗。本研究對84例結(jié)腸造口CRF患者進行了調(diào)查,分析癌因性疲乏癥狀體驗與自我管理效能感的相關(guān)性,為提高患者生活質(zhì)量提供依據(jù)。
本研究采用便利抽樣的方法,2012年8月—2014年8月,選取本院結(jié)腸造口患者84例進行問卷調(diào)查,均簽署知情同意書。對象納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)臨床和病理確診,已行腸癌根治術(shù)留有結(jié)腸造口的患者;(2)年齡≥18 歲;(3)知曉病情,并愿意配合問卷調(diào)查者。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)無法進行語言或者文字溝通者;(2)伴有其他嚴(yán)重的軀體疾病或精神疾病。
2.1 調(diào)查工具
2.1.1 一般情況調(diào)查表 包括人口學(xué)和造口相關(guān)情況,人口學(xué)一般資料包括:性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、個人月收入、醫(yī)療費用支付方式、造口時間、造口自我護理情況、造口的自我接受程度。
2.1.2 癌癥疲乏量表(Cancer Fatigue Scale,CFS)由Okuyama等[4]研制,專門用于調(diào)查癌癥患者的疲乏癥狀,由15個條目和3個副表(軀體疲乏、情感疲乏、認(rèn)知疲乏)組成。采用Likert 5點計量法,每個條目的評分范圍均從1級(沒有)~5級(很重),總量表得分=3個分量表相加,計分時要減去調(diào)校分,0分為無疲乏狀態(tài),分?jǐn)?shù)越高,表明疲乏癥狀越嚴(yán)重。軀體疲乏的得分范圍是0~28分,情感疲乏0~16分,認(rèn)知疲乏0~16分。量表總分(總疲乏)的范圍是0~60分。該量表具有較好的信度和效度[5]。
2.1.3 中文版癌癥自我管理效能感量表(Strategies Used by People to Promote Health,SUPPH) 專門用于測量癌癥患者自我管理效能感的量表[6],量表共28個條目,分3個維度:正性態(tài)度(15條)、自我減壓(10條)和自我決策(3條)。采用5分計分方式,1~5分分別表示沒有信心、有一點信心、有信心、很有信心和非常有信心,分?jǐn)?shù)越高表明自我效能感越強??偭勘淼腃ronbach’α系數(shù)為0.93,3個維度Cronbach’α系數(shù)分別為 0.92、0.89、0.83[7]。
2.2 調(diào)查方法 本研究已通過本院倫理委員會批準(zhǔn),由3名具有本科及以上學(xué)歷的調(diào)查員實施?;颊咴谠炜趯?崎T診診療或住院期間,向其發(fā)放調(diào)查問卷,用統(tǒng)一的指導(dǎo)語進行解釋,指導(dǎo)患者在規(guī)定時間內(nèi)完成問卷,并當(dāng)場收回,在患者不能書寫的情況下,由調(diào)查護士口述問題患者回答后,由調(diào)查護士代寫。
2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 19.0對資料進行分析。包括頻數(shù)、均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、構(gòu)成比、百分率等描述性分析,Pearson相關(guān)性分析。
3.1 本組患者的人口學(xué)特征 共納入結(jié)腸造口患者 84 例。 男 60例(71%),女 24 例(29%);年齡 23~78(59.08±8.46)歲;造口時間 1.8~84.3 個月,中位數(shù)30.64個月;婚姻狀況:已婚 54例(64%),未婚、喪偶及離異共30例(36%);文化程度:初中及以下34例(41%),高中和中專 38 例(45%),大專和本科 12 例(14%);個人月收入:<2 000 元 31 例(37%),>2 000元 53 例(63%);付費方式:公費 5 例(6%),醫(yī)療保險69例(82%),自費 10例(12%);造口自我護理情況:完全自理 43例(51%),需他人協(xié)助23例(27%),基本或完全依賴18例(22%);造口自我接受程度:完全不能接受8例(10%),有點不接受42例(50%),基本或完全接受34例(40%)。
3.2 結(jié)腸造口患者癌癥疲乏量表總得分及各維度得分情況 本組結(jié)腸造口患者癌因性疲乏發(fā)生率為100%,重度疲乏發(fā)生率為18%。在疲乏癥狀維度中軀體疲乏得分最高,重度疲乏發(fā)生率為20%,情感疲乏次之。見表1。
表1 結(jié)腸造口患者癌癥疲乏量表總得分及各維度得分(n=84)
3.3 結(jié)腸造口患者自我管理效能感總得分及各維度得分情況 本組84例結(jié)腸造口患者自我管理效能總分為(75.00±10.41)分,處于中等水平。各維度得分見表2。
表2 結(jié)腸造口患者自我管理效能感總得分及各維度得分(n=84)
3.4 結(jié)腸造口患者癌因性疲乏癥狀體驗與自我管理效能感相關(guān)性分析 結(jié)腸造口患者癌因性疲乏癥狀體驗總分與自我效能感總分呈負相關(guān) (P<0.01),見表3。
表3 結(jié)腸造口患者癌因性疲乏癥狀體驗與自我管理效能感相關(guān)性分析(r)
4.1 結(jié)腸造口患者癌因性疲乏癥狀體驗分析 馮雪明[8]研究結(jié)果顯示大腸癌術(shù)后癌因性疲乏發(fā)生率91.82%。腸造口導(dǎo)致患者排泄功能紊亂,患者因擔(dān)心排泄物泄露、大便異味,減少了社會交往,致使腸造口患者癌因性疲乏癥狀加重。本次研究患者疲乏總分為(33.97±4.95)分,其中64%的患者經(jīng)歷中度疲乏,18%的患者經(jīng)歷重度疲乏,18%的患者經(jīng)歷輕度疲乏,在疲乏各維度,其發(fā)生率由高到低依次為:軀體疲乏、情感疲乏和認(rèn)知疲乏。在軀體疲乏癥狀中,72%患者主訴想躺下休息,精力大大減退,容易疲勞等,疲勞感在經(jīng)過休息后仍然不能得到緩解。認(rèn)知疲乏癥狀中則是記憶力下降,注意力不集中。情感疲乏癥狀中,癌因性疲乏造成的影響主要是對事物失去興趣和不愿社交等。癌癥癥狀控制直接或間接影響癌癥患者的功能狀態(tài)、生存質(zhì)量、疾病治療效果等結(jié)局因素[9],患者的疲乏癥狀若得不到及時的應(yīng)對,有可能導(dǎo)致其他疾病的發(fā)生,進一步又加重了癌癥的進展,并造成惡性循環(huán)。
4.2 結(jié)腸造口患者自我管理效能感現(xiàn)狀 結(jié)腸造口患者自我管理效能是指患者在應(yīng)對排泄生理改變的過程中,包括造口相關(guān)癥狀、治療、生理和心理社會變化等做出的一系列改變的能力。造口的護理、患者日常生活的護理、癥狀的觀察監(jiān)測、生活交際以及心理管理是腸造口術(shù)后患者自我管理的重要內(nèi)容。本研究結(jié)腸造口患者自我管理效能得分為(75.00±10.41)分,處于中等水平。其結(jié)果與楊艷[10]對82例直腸癌造口患者調(diào)查結(jié)果相一致。研究證明,只有當(dāng)患者可以很好地管理疾病包括治療、生理和心理社會變化時才能更有效地應(yīng)對疾病所帶來的不良影響,而自我管理效能感可以體現(xiàn)癌癥患者的管理疾病能力[11]。結(jié)腸造口自我管理效能感得分的3個維度中自我減壓指標(biāo)得分比例最低,這與結(jié)腸造口患者不能正視自己的造口,不能融入社會有關(guān)。
4.3 結(jié)腸造口患者癌因性疲乏癥狀體驗和自我管理效能之間的關(guān)系 本研究結(jié)果顯示結(jié)腸造口患者癌因性疲乏癥狀體驗的各維度與自我管理效能感各維度間呈負相關(guān),患者疲乏程度越嚴(yán)重,其自我管理效能感得分越低,本研究中患者的情感疲乏癥狀與自我管理效能感總分之間的關(guān)系最為密切(r=-0.457,P<0.01),這可能是患者不能接受造口及自我感受負擔(dān)等引起的。癌因性疲乏導(dǎo)致患者出現(xiàn)疲乏無力、失眠、異味、自我感受負擔(dān)、拖累家人等生理和心理多種癥狀,導(dǎo)致患者應(yīng)對癌癥癥狀、治療、生理和心理社會變化自我管理能力下降。因此護理人員應(yīng)及時準(zhǔn)確對結(jié)腸造口患者癌因性疲乏進行全面評估,加強癥狀宣教工作,制定高效的癥狀管理項目,提高結(jié)腸造口患者的自我管理效能以改善患者的生活質(zhì)量。
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