王若翰

這是一個(gè)感人至深的故事，一對(duì)年逾花甲的夫妻，在女兒病危之際，為了完成女兒的心愿，毅然決定將女兒的器官捐出，用于幫助其他人延續(xù)生命，并且一再?gòu)?qiáng)調(diào)，所有的器官，能捐的都捐。

但在捐獻(xiàn)器官的過(guò)程中夫妻二人發(fā)現(xiàn)，要想實(shí)現(xiàn)女兒的心愿并不是那么簡(jiǎn)單，中國(guó)器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)建立不久，配套的管理和服務(wù)顯然都尚未健全。

女兒的心愿

2009年2月，剛剛從法國(guó)留學(xué)回國(guó)的小管姑娘因腦膠質(zhì)瘤住進(jìn)了華山醫(yī)院神經(jīng)外科病房。手術(shù)前，她鄭重地托付父母兩個(gè)心愿：1. 如果萬(wàn)一發(fā)生不幸，請(qǐng)一定把所有能捐獻(xiàn)的器官都捐獻(xiàn)出去；2. 父母一定要好好地生活下去。那一次的手術(shù)非常成功，小管姑娘不僅回到了家，還回到了工作崗位。然而，4年后的2013年9月，小管顱內(nèi)的腫瘤還是復(fù)發(fā)了，并已經(jīng)開(kāi)始在顱內(nèi)播散，沒(méi)有手術(shù)、放療和化療的機(jī)會(huì)了。

悲痛之余，小管的父母想起了女兒4年前的心愿，在管母看來(lái)，自己的女兒那么優(yōu)秀，又那么年輕，這樣健康的器官，如果能捐給別人，就能挽救好幾條生命，就能讓好幾個(gè)家庭重享天倫之樂(lè)。

可是，器官捐獻(xiàn)的道路在哪兒??？2013年11月21日，將女兒送進(jìn)華山醫(yī)院北院的管母，開(kāi)始心急如焚地打聽(tīng)器官捐獻(xiàn)的途徑。經(jīng)人指點(diǎn)，管母先后聯(lián)系了上海市紅十字會(huì)和華山醫(yī)院北院所在的寶山區(qū)紅十字會(huì)，可當(dāng)管母向紅十字會(huì)相關(guān)工作人員表達(dá)了要將女兒器官捐獻(xiàn)的意愿時(shí)，紅十字會(huì)的工作人員卻拿出了一份《遺體捐獻(xiàn)登記表》讓管母簽署。與器官捐獻(xiàn)不同，“遺體捐獻(xiàn)”是在人死亡之后，將其遺體用于醫(yī)學(xué)解剖，而并非是在其死亡后的很短時(shí)間里，將體內(nèi)健康的器官摘取，用于移植給其他等待器官移植的病人。

在經(jīng)歷了一個(gè)多星期的尋找后，心力交瘁的管母已經(jīng)幾乎想要放棄，正在這時(shí)，華山醫(yī)院北院的一名醫(yī)生向她提供了一條線索：華山醫(yī)院腎臟科張明副教授負(fù)責(zé)器官捐獻(xiàn)工作。

通過(guò)與張明副教授聯(lián)系，2013年11月29日，已陷入深昏迷的小管姑娘轉(zhuǎn)進(jìn)了華山醫(yī)院中心ICU，經(jīng)過(guò)1天的評(píng)估，小管姑娘的肝功能正常、腎功能正常，12月1日上午，父母來(lái)到華山醫(yī)院中心ICU會(huì)議室，擁有中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員資質(zhì)證書(shū)的張明副教授、腎臟科護(hù)士吉莉、泌尿科護(hù)士王政平為他們慎重地辦理了《上海市人體器官捐獻(xiàn)登記表》、《上海市人體器官捐獻(xiàn)知情同意書(shū)》的簽署。在這過(guò)程中，副院長(zhǎng)兼院紅會(huì)辦公室主任邵建華教授、院辦葉勤副主任、醫(yī)務(wù)處王惠英處長(zhǎng)以及張明副教授、醫(yī)務(wù)處邱智淵老師非常細(xì)致、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)叵蜻@對(duì)可敬的父母解釋即將到來(lái)的捐獻(xiàn)流程，其間曾幾次被感動(dòng)落淚。

期待更多理解

考慮到女兒曾經(jīng)提到，把能捐的器官全都捐獻(xiàn)出去，在討論到心臟的捐贈(zèng)問(wèn)題時(shí)，小管父母毫不猶豫地表示，如果心臟是健康的，那一定也要捐出去。特意從中山醫(yī)院趕來(lái)的心外科楊教授向父母解釋，移植心臟對(duì)熱缺血時(shí)間要求很高，必須在心臟完全停止工作前取下來(lái)，也就是必須在判定腦死亡后盡早進(jìn)行。按照中國(guó)的傳統(tǒng)觀念，一個(gè)人只有心臟停止了跳動(dòng)，才能算是真正的死亡，因此，大多數(shù)人即使有器官捐獻(xiàn)的意愿，也無(wú)法接受在心臟停跳之前，將心臟從身體中摘取。

“但后來(lái)，小管的父母也同意了?！碧岬叫」芨改竿庑呐K捐獻(xiàn)的一幕，華山醫(yī)院宣傳科副科長(zhǎng)陳勤奮難掩哽咽，眼圈通紅。

但最后的結(jié)果并不盡如人愿，1月4日凌晨，小管姑娘的生命體征出現(xiàn)了惡化，醫(yī)生竭力搶救；上午10點(diǎn)10分，經(jīng)2位神經(jīng)外科專家腦干誘發(fā)電位和腦電圖檢查，確診為腦死亡；10點(diǎn)13分，心電圖呈現(xiàn)一直線，宣告臨床死亡；小管的心臟沒(méi)有來(lái)得及被移植?！捌鋵?shí)小管的父母最希望捐的就是心臟，因?yàn)樵谒麄兛磥?lái)，如果女兒的心臟在另一個(gè)軀體里繼續(xù)跳動(dòng)，女兒就一直活著，但很遺憾，這個(gè)愿望沒(méi)能實(shí)現(xiàn)。

現(xiàn)在小管的一對(duì)腎臟已經(jīng)被分別移植給了1名16歲的男孩和1名37歲的男子，肝臟由于在小管治療期間用藥產(chǎn)生肝功能惡化，也沒(méi)能捐出，另外，小管的角膜由于生前做過(guò)近視眼手術(shù)，也不適合移植。”

陳勤奮告訴記者，由于心臟沒(méi)能捐出，小管父母一直覺(jué)得很遺憾，“這對(duì)父母真的是太好了，好到你不忍心給他們?cè)斐梢稽c(diǎn)點(diǎn)傷害。之前電視臺(tái)也與我們?nèi)〉昧寺?lián)系，希望對(duì)此事進(jìn)行報(bào)道，但要求小管的父母必須出鏡接受采訪。當(dāng)我將電視臺(tái)的想法轉(zhuǎn)達(dá)給管母時(shí)，管母很為難，因?yàn)榫璜I(xiàn)器官一事已經(jīng)在親戚中傳遍，不理解他們的親朋好友已經(jīng)對(duì)他們有看法，認(rèn)為他們是想出名，才狠心讓自己的獨(dú)生女兒以這樣一種方式離開(kāi)人世?？吹焦苣笧殡y的表情，我們最后還是謝絕了電視臺(tái)的采訪，畢竟，他們是一對(duì)失獨(dú)老人，親情對(duì)他們很重要。”

華山醫(yī)院器官移植研究所的醫(yī)學(xué)博士張明在接受采訪中表示，上海市的器官捐獻(xiàn)工作是在2012年12月正式啟動(dòng)的，很快，華山醫(yī)院的人體器官捐獻(xiàn)工作也在第二年的1月14日啟動(dòng)的。但啟動(dòng)至今，全上海自愿捐獻(xiàn)器官的患者也只有三四例，在我院小管姑娘是第一例。據(jù)我所知，在小管父母之前，有幾例所謂的器官捐獻(xiàn)也不是完全“無(wú)償”的，但這并不是在我們醫(yī)院，一些細(xì)節(jié)不好細(xì)講。我只想說(shuō)，像管父管母這樣的人，真的是我們迄今為止遇到的最高尚的人，自始至終，他們沒(méi)有跟醫(yī)院跟紅十字會(huì)談一點(diǎn)條件。所以，我在這里以個(gè)人名義承諾，今后這對(duì)失獨(dú)老夫婦，如果在個(gè)人醫(yī)療上遇到任何問(wèn)題，我一定盡全力幫助他們。

制度困境

“這是一個(gè)正能量的事件，非常感人，但在這當(dāng)中，我們也應(yīng)該看到器官捐獻(xiàn)工作中存在的問(wèn)題?！睆埫髟诮邮懿稍L中指出，首先，政府對(duì)公民生前簽署《器官捐獻(xiàn)登記表》的宣傳力度不夠，以至于像小管父母這樣有意愿捐獻(xiàn)的人，無(wú)法在短時(shí)間內(nèi)找到捐獻(xiàn)途徑。

“在尋找捐獻(xiàn)途徑的這個(gè)過(guò)程中，小管的母親問(wèn)過(guò)醫(yī)院的工作人員，但一開(kāi)始卻并沒(méi)有得到答案，可見(jiàn)在器官捐獻(xiàn)工作的具體落實(shí)上是存在問(wèn)題的，醫(yī)生都不知道，你怎能奢望普通老百姓知道？即便他們找到寶山區(qū)紅十字會(huì)，也差點(diǎn)填錯(cuò)登記表，作為負(fù)責(zé)器官捐獻(xiàn)的專業(yè)部門(mén)，我不能理解寶山區(qū)紅十字會(huì)為什么會(huì)犯這樣的錯(cuò)誤?！睆埫鞅硎?，小管的父母在器官捐獻(xiàn)一事上確實(shí)是太執(zhí)著了，換上一般人，問(wèn)了幾次問(wèn)不到，可能也就放棄了。小管的母親在各個(gè)部門(mén)輾轉(zhuǎn)找了半個(gè)多月，所幸在這個(gè)過(guò)程中，小管還一直活著，如果她在母親沒(méi)找到捐獻(xiàn)途徑之前就去世了，將會(huì)是更大的遺憾。endprint

張明說(shuō)，在國(guó)際醫(yī)學(xué)界，普遍將腦死亡作為死亡標(biāo)準(zhǔn)，認(rèn)為只要捐獻(xiàn)器官的供體處于腦死亡狀態(tài)，就可以摘取器官進(jìn)行移植。而在中國(guó)醫(yī)學(xué)界，還是普遍認(rèn)同腦死亡、心臟死亡的雙重死亡標(biāo)準(zhǔn)。這就意味著，心臟移植在中國(guó)不可能得到實(shí)行。

張明告訴記者，所謂的腦死亡不同于我們一般所說(shuō)的植物人，腦死亡是指包括腦干在內(nèi)的全腦功能喪失的不可逆轉(zhuǎn)的狀態(tài)?！爸参锶恕蹦X干功能存在，昏迷只是由于大腦皮層受到嚴(yán)重?fù)p害或處于突然抑制狀態(tài)，病人可以有自主呼吸、心跳和腦干反應(yīng)，而腦死亡則無(wú)自主呼吸，是永久、不可逆性的。因此在醫(yī)學(xué)界有植物人蘇醒的案例，但腦死亡的人不可能再次蘇醒，不存在很多人擔(dān)心的，在腦死亡狀態(tài)下捐獻(xiàn)器官，斷送了此人“復(fù)活”的可能。

“如果當(dāng)時(shí)小管在腦死亡后，沒(méi)有很快心臟死亡，我們有時(shí)間將她的心臟取出來(lái)移植給其他患者的話，按照嚴(yán)格的程序講，我們就是違規(guī)的。但當(dāng)時(shí)，面對(duì)迫切希望捐出女兒心臟讓女兒生命繼續(xù)延續(xù)的小管父母，和很多等待器官救命的患者，我們是希望在此情況下做出一些嘗試的，不過(guò)后來(lái)很可惜，小管的心臟在她的大腦死亡后兩三分鐘的時(shí)間里就停跳了?！闭劦綄?duì)于器官捐贈(zèng)者親人的撫慰，張明表示，他個(gè)人是認(rèn)同捐獻(xiàn)者親屬在完成捐獻(xiàn)后，獲得一定的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償?shù)?，但這筆錢(qián)應(yīng)該由紅會(huì)來(lái)出，在這一點(diǎn)上，各地方的紅會(huì)并沒(méi)有統(tǒng)一的安排部署，至少在上海，紅會(huì)并沒(méi)有這樣的規(guī)定。

上海器官捐獻(xiàn)案例較少

根據(jù)上海市器官捐獻(xiàn)辦公室最新統(tǒng)計(jì)，自從上海啟動(dòng)器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)以后到2013年12月31日，上海市實(shí)現(xiàn)器官捐獻(xiàn)5例，今年1月，又出現(xiàn)了3例器官捐獻(xiàn)。其中，上海本地捐獻(xiàn)有2例，和其他省市相比，上海器官捐獻(xiàn)的案例依然很少。

中國(guó)于2013年2月25日由原衛(wèi)生部和紅十字總會(huì)啟動(dòng)的全國(guó)公民逝世后自愿器官捐獻(xiàn)工作，截至目前已有超過(guò)1300例捐獻(xiàn)。不過(guò)，器官移植行業(yè)體系的管理還比較落后。

為避免器官稀缺所引發(fā)的器官買(mǎi)賣(mài)和權(quán)力尋租，中國(guó)器官捐獻(xiàn)與移植管理工作委員會(huì)要求，169家器官移植資質(zhì)醫(yī)院必須強(qiáng)制實(shí)施中國(guó)器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng)。

在上海，首批17家醫(yī)院試點(diǎn)人體器官捐獻(xiàn)，但是分配的按鈕只有一個(gè)，在上海器官捐獻(xiàn)辦公室。中國(guó)人體器官共享與分配計(jì)算機(jī)系統(tǒng)上海子系統(tǒng)甚至比全國(guó)更為嚴(yán)格，該電腦系統(tǒng)能在1分鐘內(nèi)自動(dòng)科學(xué)地提供出最公平的供受體匹配信息，能盡最大可能排除人為的干擾。其中，家族中有過(guò)捐獻(xiàn)者的人打分很高。

國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委人體器官移植臨床技術(shù)應(yīng)用管理委員會(huì)主任黃潔夫透露，2014年中期，衛(wèi)計(jì)委醫(yī)政醫(yī)管局將對(duì)169家具有器官移植資質(zhì)的醫(yī)院進(jìn)行檢查評(píng)估：任何一家有資質(zhì)的醫(yī)院，如果沒(méi)有開(kāi)展公民逝世后自愿器官捐獻(xiàn)項(xiàng)目，將會(huì)被吊銷資質(zhì)；任何一個(gè)醫(yī)生，如果使用器官移植共享系統(tǒng)以外的器官，也將被取消移植資格。

（根據(jù)《新聞晨報(bào)》報(bào)道整理）endprint