1968年，《英國醫(yī)學(xué)雜志》收到了一封題為《求死不能》的信，描述了一位68歲的退休醫(yī)生的遭遇，此人因?yàn)檗D(zhuǎn)移性胃癌而住在一家“海外醫(yī)院”（幾乎可以確定是在美國）里。他的很大一部分胃已被手術(shù)切除，肺部的血塊也已被去除掉。他向醫(yī)院請求說，“不要再做任何延長我生命的事了，”因?yàn)?，“癌癥帶來的痛苦過于巨大，而我正毫無必要地承受著煎熬?！眱芍芎螅卺t(yī)院中心臟病發(fā)作，隨后一夜之間，他的心臟被電擊而恢復(fù)跳動多達(dá)五次。到早上時，他已經(jīng)成了永久性的植物人。他的身體就這樣又活了三周。

這樣的地獄般的處境世所罕見，但在美國卻十分尋常。盡管大部分人都喜歡說，不想在呼吸機(jī)旁邊喉嚨里插著根管子死掉。但事實(shí)上，正如凱蒂·巴特勒在她的《敲響天堂之門》中所說，在當(dāng)今美國，五分之一的死者是在密集的護(hù)理下去世的。而且這種護(hù)理的花費(fèi)巨大，一位加州病人去世前10天的掙扎花掉了32萬3000美元。

巴特勒向我們講述了她的父親杰弗里·巴特勒的故事，以及其臨終前遭遇的充滿超現(xiàn)實(shí)感的“護(hù)理”。杰弗里·巴特勒生于南非，在二戰(zhàn)中失去了一條手臂。他在牛津大學(xué)得到了博士學(xué)位，在美國定居并進(jìn)行其學(xué)術(shù)活動。他是個魅力超群的父親，“他站在我們的臥室門口，用霍拉旭告別死去的哈姆雷特的話跟我和我的兩個兄弟說晚安：愿成群的天使們用歌唱撫慰你安睡！”79歲時，他仍然生機(jī)勃勃地享受著退休生活，卻突然遭遇了一次中風(fēng)。住院后不久，一位“出院策劃員”告訴巴特勒一家，杰弗里需要被轉(zhuǎn)送到一家神經(jīng)學(xué)康復(fù)機(jī)構(gòu)?！昂髞砦也琶靼姿麄?yōu)槭裁催@么著急，”巴特勒寫道，“每一天，醫(yī)院都在我父親身上賠錢。他們提供了標(biāo)價(jià)20228美元的服務(wù)，而聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)只能補(bǔ)償給醫(yī)院6559美元。這一數(shù)額是根據(jù)我父親病情的嚴(yán)重性定出來的。”

一年后，她父親安裝了起搏器。這一裝置可以讓他的心臟持續(xù)發(fā)揮功能，即使他進(jìn)入了癡呆狀態(tài)，在之后的五年中完全不能自理。

巴特勒描述說，她的母親投入了巨大精力來承擔(dān)這一負(fù)擔(dān)?！澳悄甓?，她給我和我的兄弟們打電話時哭了。她愛我的父親。她對我們說，她發(fā)過誓要和他一起，無論生病還是健康——生病這一天反正也是早晚要來的。他已經(jīng)照顧了她50年，現(xiàn)在輪到她照顧他了。但在某種程度上，我們開始認(rèn)識到，我父親已經(jīng)不再是她的那個丈夫了，她也不再是他的那個妻子?！?/p>

她母親的生活停止了。她曾是個激情洋溢、天賦卓絕的藝術(shù)家，如今她就要像曾經(jīng)照顧孩子們一樣，把全部的精力用在照顧丈夫身上。她要為他洗澡，給他刷牙。她不再去上瑜伽課，不再跟朋友們聚會。她一夜要醒來兩三次，為丈夫更換弄臟的床單。“在美國，兩千九百萬人——總?cè)丝诘?%——在照顧著74歲以上的人。他們沒有薪水，政治上無力，文化上隱形。77歲時，我母親成為了他們中的一員?！?/p>

孩子們也要參與其中。巴特勒住在國家的另一端，于是她覺得自己成了“行李箱一代”中的一員，“大批住得離父母很遠(yuǎn)的女兒們及數(shù)量稍少的兒子們，積攢著他們的飛行公里數(shù)，終日帶著行李上飛機(jī)或下飛機(jī)，但永遠(yuǎn)發(fā)現(xiàn)自己飛得還不夠多?！?/p>

當(dāng)巴特勒的母親因?yàn)檎疹櫢赣H的壓力而越來越萎靡時，一個叫托妮的人出現(xiàn)了，像個天使一樣每周幫她照顧父親幾天。巴特勒稱這樣的人是“這個國家里兩百五十萬街頭圣人中的一個，他們盡管收入不多，生活拮據(jù)，卻以他們強(qiáng)大的心靈技巧，對像我家這樣的家庭投入難以置信的關(guān)愛。”巴特勒一家付給托妮很好的薪水，但凱蒂也寫道，這類工作的收入通?！暗偷搅钊税l(fā)指”。托妮不受聯(lián)邦《公平勞動標(biāo)準(zhǔn)法案》的保護(hù)，沒有最低工資和加班費(fèi)，原因是她的工作被描述成僅僅是“陪伴”。“細(xì)想起來，我們的文明傾向于支付數(shù)百萬給那些高科技‘治療’（通常是男的在做），卻只愿意花很少錢給提供護(hù)理的人（通常是女的在做）。從1930年代到2000年代，不斷有嘗試把家庭工作者納入聯(lián)邦勞動法的保護(hù)下，卻總是遇到阻力?！卑吞乩照f。

巴特勒感到，醫(yī)保系統(tǒng)和整個社會都不太能照顧像她父親這樣的病人。如果他被診斷為晚期病人，聯(lián)邦醫(yī)保的臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)就會幫助他們一家照顧他。如果他去世了，他會得到葬禮、安慰和陪伴?！暗牵瑳]有一個公開儀式來紀(jì)念一次徹底毀掉大腦的中風(fēng)。也沒有什么普通的詞語可以描述這樣一位妻子：她失去了她的丈夫，同時又淪為了他的護(hù)士?！?/p>

巴特勒發(fā)現(xiàn)，醫(yī)保的問題經(jīng)常和補(bǔ)償金相關(guān)。醫(yī)生掙錢是通過做事，而不是為病人著想。流入醫(yī)保系統(tǒng)的資金制造出了大量的專家，每人負(fù)責(zé)一個器官，但卻沒有人負(fù)責(zé)彌留者或他們家屬的精神需求。家庭成員們只能在規(guī)定時間來訪，因而會錯過死者的遺言。“經(jīng)常沒什么遺言可言。在將死的幾個月里，彌留者經(jīng)常帶著呼吸用的大管子，被各種藥物搞得神志不清，死前根本沒什么遺言可說?！?/p>

《敲響天堂之門》研究了各種各樣的自述和報(bào)導(dǎo)，研究了人們彌留之際所受到的各種成問題的護(hù)理。畢竟，生命是一種致命的疾病，無人能夠幸免。而且，身為美國人，我們從傳統(tǒng)上就希望能在家里死去，身邊有親人們的陪伴。如此，我們或許能有尊嚴(yán)地告別塵世。