現(xiàn)在，李哲還覺得兒子程浩在睡覺?！拔易蛱焱砩先泝x館給他穿衣服，太冷，給他穿上羽絨服。他的身體已經(jīng)有些變形，不太好穿。我把他抱起來的時候還覺得他的身體是軟的，還沒有僵硬。真的就跟睡著了一樣。前幾天他還在說，我們10月中旬就回石河子了?！?/p>

在過去的20年，她陪伴兒子無數(shù)次收到病危通知單。兩天前，沒有病危通知單，但那一刻終于來到。

生程浩時，李哲25歲。孩子6個月的時候，家人發(fā)現(xiàn)他躺在床上不太動，也站不起來，就把他帶去石河子檢查。“當(dāng)時石河子二醫(yī)院說是腦癱。我看著不像，孩子看起來很機靈。他們讓我放棄掉，打一針，不要他了。到烏魯木齊檢查，醫(yī)生說最多養(yǎng)到5歲。我不相信，孩子看著也挺胖的，也會說媽媽我們回家吧。孩子一說‘媽媽’，我就覺得我不能不要他?！?/p>

帶到8個月，程浩一直不動彈。但他卻說話說得早?？煲粴q時，李哲帶他去北京和天津看病，北京的醫(yī)院給出一個檢查結(jié)果：腦癱，打個問號?！叭绻悄X癱，語言能力會特別差，有點呆傻，不可能這么早就會說話。”天津的醫(yī)院給出一個檢查結(jié)果：肌無力，打個問號?！叭绻羌o力，立起來抱著也不可能，只能躺著抱起來?！?/p>

看病看到兩三歲，一直沒有結(jié)果。后來又聽說了氣功大師郭志成，李哲就帶著程浩去石家莊住了半年，天天扎針，不見效果。三四歲時，把他帶去烏魯木齊空軍醫(yī)院扎針，也沒有效果。“孩子受罪，從頭到腳沒有一個地方不扎，哭得厲害?！焙髞砝钫芤簿筒粠タ床×?，“那時候他看起來胖乎乎的，沒什么不正常?！?/p>

5歲之前，他奶奶管得多一些。到6歲之后，基本是李哲帶。程浩6歲時，李哲教他拼音，還給他買小學(xué)生字典?！澳菚r他還能坐。他坐在沙發(fā)上，我做飯，他就翻字典。碰到不明白的多音多義字，他會在吃飯的時候問我。他吃飯慢，一頓飯要一個多小時，我邊喂飯邊教他多音字的用途?！蹦菚r的程浩愛問、愛說，自己把字都認(rèn)全了，李哲就給他買標(biāo)注拼音的故事書?！爸灰一貋砹?，把他放在沙發(fā)上，他就開始看書?！?/p>

電腦剛出來時，李哲給程浩買了一臺?！澳菚r他也就八九歲。我每天上班走時把他放在床邊，讓他玩電腦。旁邊用被子擋起來，害怕他歪到床底下。他累了會給我發(fā)短信，說媽媽快回來，我累了。我就趕快回去幫他躺下，或者換個姿勢?！?/p>

程浩第一次病危是11歲，病危通知書上寫的是心衰。之后，基本一年病危兩次。感冒會引起他的肺部感染，誘發(fā)心臟衰竭。有一年，程浩有3個月都在醫(yī)院。這3個月，李哲每天的生活線路就是辦公室到醫(yī)院，回家只是換個衣服?！搬t(yī)院上上下下沒有不認(rèn)識我的。清潔工見了我都打招呼。有好幾次他看起來已經(jīng)不行了，但他看著你，像在跟你求生，嘴里不停地喊著媽媽，媽媽……你能怎么辦呢，只能想盡一切辦法救他?！?/p>

還有一次病危，程浩整個人昏迷不醒，只能靠著輸氧打液體?！罢?天，不喝水，不吃東西。我拿了一個醫(yī)院的小木頭凳子，趴在他床頭，坐了三天三夜，沒吃沒喝沒動。最后他醒了，我自己來月經(jīng)都不知道。去商店的時候，因為坐的時間太長，直接從樓梯上摔下去?！?/p>

平時程浩的血管不難找，但只要身體一出狀況，他的血管就變得根本看不見，扎針特別困難。“他也不吭氣，就忍著。都不知道要扎多少下。有時候我都看不下去，扭頭不看了。后來實在沒辦法，只能扎到脖子上的動脈血管。一扎就是好幾天，每天24小時輸液?！?/p>

程浩十四五歲的時候，一到雙休日，李哲就推著輪椅帶他出去轉(zhuǎn)。冬天，還帶他去滑過一次雪。在西公園里、游憩廣場里、新世紀(jì)廣場上有人看他，他會轉(zhuǎn)過頭跟李哲說：“你看我長的多帥，人家都看我?！?/p>

這幾年，程浩連輪椅都不能坐了。出去得很少。他身上的肌肉都在萎縮，整個人變得又瘦又小。

為了不讓程浩受委屈，去別的城市看病，李哲都會選在氣候比較溫和的三月四月?！皬募依锍鲩T就上車，送到機場。去之前也會跟醫(yī)院聯(lián)系好。下飛機直接坐車去醫(yī)院?？赐曛笾苯由巷w機回家?！彼麄兣鼙榱巳珖忻拇筢t(yī)院，卻一直沒有確切的診斷。程浩經(jīng)常跟李哲說，“媽媽，我要是死了，把我的眼角膜捐出去。把我的遺體捐出去做解剖。解剖了我，找出病因，找到療法，能救好多人。不然你把我埋掉，跟扔垃圾有什么區(qū)別？”

程浩每個年齡段的聊天內(nèi)容都不一樣。小時候他會跟母親聊郭敬明和韓寒，現(xiàn)在，母子之間關(guān)于偶像的話題變少了，更多在聊程浩下載的電影、寫的文章。李哲跟他開玩笑：“哎，你寫好了趕快發(fā)，不然哪天就發(fā)不出去了。憋著發(fā)不了多難受，你眼睛都閉不上?！鄙c死，都成了母子間常用的玩笑題材。有時候李哲也會在搶救過來后逗他：“你看，老天爺都不收你，又把你送回來了，你就好好活著?！庇袝r候李哲又跟程浩說：“你可別丟下我，我受不了。”早前程浩會回答她：“第一年你難受，第二年還難受，第三年第四年慢慢就好啦?！焙髞恚毯茣f：“你放心，我會陪你活到80歲的。”

每一次程浩病危，李哲都會覺得他能挺過來。“程浩帶給我的幸福是什么，我說不上。別人都覺得我累，我自己不覺得，只覺得特別開心。每天回家可以跟他聊天，開玩笑，逗逗他。他一聽到門響就問誰啊。我就回他，我啊。如果回來晚了他就問，你干嗎去了回來這么晚，不能早點回來嗎？”

由于身體的萎縮，程浩的心臟離皮膚很近，就像只裹著一層皮。有時候李哲逗他：“我說程浩，拿個針在上面攆一下，看你啥感覺？看你會不會痛撒?！背毯普f他頭痛，李哲就說：“你是不是長腦瘤了啊你，你這樣你再長腦瘤就完蛋了你，一天都多活不了撒?！背毯埔藏氈旎厮骸澳悴灰f八道了你，就不能盼我一點好嗎？就不能安慰安慰我嗎？”

程浩會在文章里想像自己的死亡，卻從不告訴李哲，害怕她難過?！拔颐刻於荚诤ε隆Ｋ砩纤X會翻身。如果他好長時間不翻身，我就趕快摸摸他。”由于長期臥床，程浩的腎與膽上都有結(jié)石。在醫(yī)院里，幾乎沒有他能做的檢查?！白屗男仄?，根本什么都拍不出來。里面都是霧蒙蒙的，什么都看不見。做CT，整個左肺都沒有發(fā)育，只是一個扁條。只要一感冒，他就有呼吸困難。我只有給他備個小氧氣瓶，不舒服了馬上吸氧。”

2013年春節(jié)，程浩得了感冒，馬上就不行了，李哲叫來120，把他送進(jìn)石河子人民醫(yī)院。進(jìn)病房之后，隔壁兩個床位的病人接連去世。程浩很平靜。

程浩給自己定了一個詳細(xì)的計劃，每天必須閱讀十萬字。這10萬字，基本是在網(wǎng)上和電子書上看完的。紙質(zhì)書他看起來很費勁，需要李哲幫著他翻頁。李哲也跟他開玩笑：“天天看看看，本來就不能動，哪天再把眼睛看瞎了，我看你躺著怎么辦。”

上午閱讀，下午要寫作。因為坐不起來，程浩只能用鼠標(biāo)在軟鍵盤上點一下點一下地打字?！八蚱鹱謥砟銜犚娻穆曇簦俣群芸??！钡钫苤形缢X時，程浩不寫?！巴砩弦疹櫵宜缓?，就每天中午睡上一小時。每天都睡在他旁邊，覺得踏實。如果睡在另外一個房間我就不踏實，也睡不著。我睡覺輕，他點鼠標(biāo)的聲音我會聽見。所以他中午就看電影，等我醒了再寫?！?/p>

程浩替別人想得多。他只會要求李哲來幫他翻身、換個姿勢、掉個個?！拔乙遣辉?，別人問他你有沒有事啊？他總回答啥事沒有。再累他都扛著，我一回來他就跟說我，他都快累死了。”

從小到大，程浩沒進(jìn)過學(xué)校，惟一能面對面聊天的同齡朋友是他的表姐?！八憬銓W(xué)中醫(yī)，在武漢實習(xí)，兩個人經(jīng)常關(guān)起門來視頻聊天。她想得多，有什么事情都喜歡找程浩商量。他總是在開導(dǎo)別人，我問他都聊些什么，他說你管那么多干嗎。”

前陣子他問，能不能給一個女孩送玫瑰花；李哲說，可以啊，你支付寶里有錢，這是你的權(quán)利。程浩說，我就跟你講一下，最起碼我要經(jīng)過你的同意啊。但是究竟有沒有女朋友這件事，他沒有確切地跟李哲講過。

程浩比同齡的孩子成熟很多，說話做事根本不像20歲?！八佑|的基本都是成年人，看書也看得多。他看問題看得透。因為自己的身體情況，他特別看別人臉色，特別害怕看到一些異樣的眼神。害怕被人討厭。吃飯時，他不能讓自己嘴角沾一點東西，身上不能有一滴油點。”

2013年8月21日中午，程浩看起來狀態(tài)不錯，等著明天出院。

程浩在病床上也就是看看電子書，拿著手機上上網(wǎng)，跟媽媽聊聊天。他說，“媽媽，我在家光忙著在網(wǎng)上寫東西，沒時間看書，書都看得少了。我在這兒，這幾天我把這部書第一部都看完了，能看第二部了?！背毯埔恢毕胍獋€電子書，卻覺得七八百太貴，不好意思問李哲要。手里的那個，是他用稿費買的。

他讓李哲去買飯，還讓她幫忙把電子書拿過來立好。李哲走時他還開玩笑，說：“媽媽，你快點回來，別一去好久等我吊瓶打完，血都沖到瓶子里了。”我說“好好你放心，流出來了我給你打進(jìn)去?！蔽艺f“那我走了”，他說“你走吧。你回來時幫我買一瓶脈動、一盒薯片、一盒旺旺牛奶?！?/p>

李哲去了20分鐘，去時都是跑著去的。一進(jìn)病房，看程浩就像睡著了一樣，閉著眼睛。手還放在電子書上。但書已經(jīng)變成屏保，程浩已經(jīng)很久沒有觸到屏幕。

“我說兒子，我出去不到20分鐘你就睡著了，怎么回事啊？把飯放到桌上我就去搖他，但他沒有反應(yīng)。他的左胸，幾乎就是皮包著肋骨，心臟的跳動都能從皮膚上看到。我把他的衣服掀開，看不見跳動。我出去把醫(yī)生喊來。但是再搶救都沒有用了。

我估計他就是痰卡著，因為我不在，硬是憋著。有一次內(nèi)出血，從胃里反上來的血，他就一直憋著，硬是等著有人拿來玻璃杯才吐出去。夏天，我每天都給他洗澡換衣服。所以他可能也習(xí)慣了干凈。

我真的應(yīng)該在他身邊。我不該那時候走?！?/p>

程浩不喜歡照相。但在8月21日早晨，李哲拿著手機說要給他照相，他沒有拒絕?！澳阏瞻?。照一張臉上的，再照一張胳膊上打著針的。不要照身上?！闭樟怂奈鍙?，李哲說要發(fā)到QQ說說里去，他也同意了?！耙话闼遣辉敢獾?。但那天早上他說，你想發(fā)就發(fā)吧，沒事。我沒有想到，這是他最后的照片。”

李哲找到了程浩每天都在寫的日記，最后一篇寫于5月20日?！拔以诓煌５亟獯饎e人的問題。別人迷惘時，我在不停地指路。我要顧及到所有的問題、所有的人，我這樣也很累。但我也很充實?！倍@些話，他從不告訴母親。李哲也不明白為什么在這之后，程浩沒有再寫一個字。

2013年8月21日，新疆博樂市，晴。日出于7點27分，日落于21點10分。正午時分，20歲的程浩停止了呼吸。

他出生的小城，是西北邊疆的一片綠洲。這里人很少，樹很多。一年四季的天空，都是藍(lán)到變態(tài)。在長達(dá)半年的冬天，有零下30度的低溫，和厚度到膝蓋的大雪。奢侈的夏天不長，早晚涼爽，雨水罕見，陽光普照。

在這個安靜簡單，一成不變的小城市里，最不缺的就是陽光。漫長的日照給了這里的孩子一個關(guān)于光明的執(zhí)念，程浩也不例外。

“我會將自己的遺體捐獻(xiàn)，包括眼角膜。用我的靈魂，為你們開拓另一個人間。我要讓自己的眼睛代替我，繼續(xù)照亮這個美麗的世界?！?/p>

“幸福就是一覺醒來，窗外的陽光依然燦爛?！?/p>