一席紅色的裙子，被挑染過的頭發(fā)，漂亮的新娘妝。瓷娃娃（成骨不全癥患者）蔡玉梅坐在小小的玫瑰色輪椅上，新郎薛志紅（血友病患者）拄著拐站在她的旁側(cè)，這一刻玉梅等了許多年。

玉梅說，她出生后，因為她的病情家里本不想要她，是奶奶把她養(yǎng)大，從此后，藥酒、紗布、夾板陪伴了她39年?！耙郧皨寢屵€能照顧我一下，現(xiàn)在媽媽的身體越來越不好?！背晒遣蝗Y嚴(yán)重影響他們的生活自理能力。根據(jù)瓷娃娃中心調(diào)研，成年患者主要依靠父母照顧與父母共同居住的情況較為普遍，其中74%的成年被訪者未婚。

幸運的玉梅在一年前的第二屆瓷娃娃大會上與薛志紅第一次從網(wǎng)絡(luò)走到線下見面。漂亮能干的玉梅徹底征服了薛志紅的心，但倔強的玉梅堅決要求得到薛志紅父母的祝福才同意和他在一起。玉梅回憶道，薛志紅的父母初次看到她這么小，又不能走路，心里挺不是滋味。“但我不在意?！?/p>

在一年中最寒冷的季節(jié)里，老實巴交的薛志紅說動了父母，南下來到玉梅的身邊。說到薛志紅的到來，玉梅滿臉的幸福：“以前我一個人的時候，燈一關(guān)，黑漆漆的睡不著，自從他來，精神上一下子有了依靠，每天躺下就睡著了?！?/p>

玉梅在云南大理的村子里開了一問小網(wǎng)吧，薛志紅一來就開始幫她規(guī)劃這片小產(chǎn)業(yè)，玉梅心里甜甜的，“感覺特踏實，覺得他不會走了”。從20歲起，玉梅就靠自己開小賣店養(yǎng)活自己，“那時上貨時得雇小保姆抱著我去，現(xiàn)在八百也雇不來一個人啊！”于是玉梅改行干起了網(wǎng)吧。

《2013中國成骨不全癥患者生存狀況調(diào)查報告》顯示，在19歲及以上的被訪者中，僅有32.8%有工作?？梢哉f，近年來網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展，給成骨不全癥患者帶來了新的就業(yè)機會，但也給玉梅帶來了煩惱，“我們那以不再辦理開辦網(wǎng)吧的許可證為由，一直不給我辦理相關(guān)證件?！?/p>

“每次去辦理，我都得花一百元雇人抱我去。每次去，辦證單位不是以開會就是以領(lǐng)導(dǎo)不在把我打發(fā)了?！睆漠?dāng)?shù)貧埪?lián)到公安局、文化局等相關(guān)部門，玉梅被踢了一圈皮球，在毫無結(jié)果的情況下，玉梅的網(wǎng)吧，卻被以“黑網(wǎng)吧”的名義兩年里查辦了不下四次?！拔椰F(xiàn)在最擔(dān)心的是把我的電腦都收了。我一個月就60元的低保，怎么辦？”

玉梅的網(wǎng)吧現(xiàn)在是她和薛志紅醫(yī)療費用的主要來源。特別是薛志紅的血友病，需要第八因子（抗血友病球蛋白）來維持。據(jù)市場價，一支第八因子約1475元?！拔也幌虢o社會和國家添麻煩，我只想能給我點自力更生的空間?！庇衩吩秸f越郁悶，“國家政策挺好，但辦事的人不積極！”

盡管生活里充滿了不如意，但每每談及和薛志紅在一起的日子，玉梅總會開心回憶幸福的點滴。“談的最多的是吃。他總說我不會吃，下載食譜讓我做。做的最多的是土豆絲！”玉梅笑起來的樣子很陽光。在她的敘述中，我的眼前浮現(xiàn)出一幅景象：薛志紅騎著三輪車帶著玉梅穿過大街小巷去買菜。廚房中薛志紅負責(zé)切萊，玉梅負責(zé)炒菜。一個來自河北張家口，一個長在云南大理。

“都是四十歲的人了，能過一年算一年吧。”玉梅擺弄著婆婆送的鐲子。他們都不知道生命的終點會在哪里，但他們相信，從此后，生命的寬度將是一個無限值。