知果瑪格麗特·帕布斯特·巴廷那天沒有感冒，那么她就會陪著自己的丈夫布魯克·霍普金斯一起騎自行車鍛煉身體，但她沒去，而是抱病在猶他大學(xué)上了兩節(jié)課。大家都親切地叫她佩姬，她在大學(xué)里教哲學(xué)，著有多部關(guān)于臨終生物倫理學(xué)的書。在布魯克出事的那一刻，她沒有在他身旁。而那一刻，改變了兩人的命運。

當時布魯克正在鹽湖城溪峽谷的小山坡上快速往下騎行，與從視野盲區(qū)突然竄出來的另一輛自行車迎面相撞，整個人飛彈出車身，跌落在山道上，他的護頭盔被摔得粉碎，在空中翻轉(zhuǎn)幾周后，頭直接著地，只聽“嘎嘣”一聲，脖子和脊柱仿佛斷了似的，身體則跟著重重摔在地上。布魯克的臉迅速變紫，停止了呼吸，若不是正巧附近有個緊急救援的護士經(jīng)過，成功采取了急救措施，并呼喚其他人迅速撥打911急救電話，布魯克可能早就死了。

如果當時佩姬在現(xiàn)場，并且了解布魯克的受傷程度，她可能會央求救援者不必將他搶救回來。就在去年，布魯克剛剛更新過自己的生前遺囑，特別提到當遭受嚴重的傷害或疾病，并且已經(jīng)明確沒有希望治愈或?qū)⑻幱谥参锶说臓顟B(tài)，他希望不要采取任何“僅僅以非自然的手段來拖延死亡的整個過程?！?/p>

當佩姬抵達醫(yī)院，親眼看見自己的丈夫—這位最近才從猶他大學(xué)退休的英美文學(xué)系教授，在用他極其避諱的人工呼吸機器維持生命的時候，她措手不及。那一天是2008年11月14日。當時，她還不知布魯克將要面臨終生四肢癱瘓、肩部以下所有肢體全都無法正?；顒拥氖聦崱?/p>

苦難、自殺、安樂死、尊嚴死—這些話題是佩姬思考、研討、著書多年的內(nèi)容，但是此時此刻，毫無征兆地，這些讓任何人都不堪承受的話題卻突如其來地降臨在自己的至親身上，她這才發(fā)現(xiàn)臨終話題的討論是多么不堪和殘忍。

在學(xué)校研究尊嚴死

車禍發(fā)生的隨后幾周里，佩姬發(fā)現(xiàn)自己就像托爾斯泰的小說《伊凡·伊里奇之死》中的主人公那樣反復(fù)問自己：“我的一生是否是個錯誤？”她傾其一生的心血都在為“在死亡中的自我決定”這樣的命題奔波勞碌、著書立作，而現(xiàn)在自己的丈夫，這個在重癥監(jiān)護室里被插滿管子的軀體就是“死亡權(quán)利”的最佳案例分析。

作為國際上知名的生命倫理學(xué)家，佩姬一向探索的課題就是關(guān)于那些無望治愈的絕癥病人、深受重傷、長年病痛纏身或年事已高的人是否有權(quán)利選擇一種好的、無痛苦的方式來為自己的生命畫上句號。她并不避諱談及“尊嚴死”這樣具有爭議的字眼，也與一些社會上支持尊嚴死的社會團體一道積極推動立法或投票允許醫(yī)生幫助那些“生命垂危并無治愈可能的病人加速死亡的過程”。她還幾次上法庭代表那些有尊嚴死意愿的個體，尋求司法上允許在醫(yī)生或至親的幫助下，合法地結(jié)束他們的生命。

她持有此種觀點的核心就在于她篤信人身自由。“一個思維意識完全清醒的病人，可以并且應(yīng)該授予權(quán)利來決定自己想要怎樣的治療，哪怕，終極的方案是他們想死?！彼谄?994年的著作《最好的死亡方式》一書中這樣寫道。

佩姬對于死亡話題的興趣源于21歲，那一年她的母親被診斷出罹患肝癌。在此之前，她在加州大學(xué)歐文分校攻讀藝術(shù)文學(xué)碩士，寫小說是其興趣所在。母親患病后，她發(fā)現(xiàn)這一事件深刻地改變了她的想法，她開始慢慢探究衰老、意識、醫(yī)學(xué)研究、自殺等問題，并逐漸抱定心志要用畢生來研究這些有趣的道德困境。

1976年，佩姬在撫養(yǎng)兩個年幼孩子的同時，完成了自己的哲學(xué)博士學(xué)位。同一年，轟動一時的“昆蘭案”被媒體廣泛報道，并引發(fā)了關(guān)于“死亡權(quán)利”的全民大討論?？藗悺ぐ病だヌm自1966年12歲起就昏迷不醒，她的父母確認其已無恢復(fù)的可能后向醫(yī)院提出“撤除一切治療”的請求，遭到拒絕。于是昆蘭的父母到新澤西州最高法院請求法院命令醫(yī)生摘下人工呼吸器。最高法院審理后于1976年作出如下判決：憲法上的私權(quán)保障應(yīng)被理解為病人有拒絕繼續(xù)治療的權(quán)利，當主治醫(yī)生確診繼續(xù)治療已無效時，病人的最近親屬可以要求停止治療。據(jù)此，昆蘭身上的人工呼吸器被摘除。

這一案件的審理結(jié)果讓佩姬更堅定自己在尊嚴死等領(lǐng)域的研究，并認為自我決定死亡是一項基本人權(quán)的觀點?！耙粋€人應(yīng)該給予權(quán)利過其想要的生活（當然，是在不傷害別人利益的前提下），”她在一篇長達40頁的論文中寫道。

但學(xué)術(shù)上的討論是一回事，當躺在病床上的是與你共度30多年婚姻生活的人，你的角度會發(fā)生改變。雖然布魯克的身體千瘡百孔，但他的靈魂依然自由?！艾F(xiàn)在我面對的不再只是一個關(guān)于抽象的尊嚴死的案例，”車禍后，佩姬寫道，“這是我的丈夫布魯克，我仍然深愛著他。事實是，如果他真的想死，我是否能夠想象自己站在他旁邊默默地看著他的呼吸器被摘掉？”

在生活中經(jīng)歷尊嚴死

車禍發(fā)生之前，盡人皆知布魯克不僅精力旺盛，而且對生活充滿熱情?！霸谂笥丫蹠校偸浅缘米疃?、喝得最多、說話最大聲、跳舞最投入的那個人?！彼囊晃慌笥鸦貞浀馈＿@個身高1米9多、風(fēng)度翩翩的紳士，臉上永遠掛著和藹的笑容，兩鬢白發(fā)絲毫不影響他和朋友們到處旅行冒險。他登過喜馬拉雅山，去過阿根廷、智利、中國、委內(nèi)瑞拉等很多國家。在家附近，他經(jīng)常環(huán)繞鹽湖城市騎車、遠足、登山。此外，他還擁有哈佛大學(xué)的學(xué)士和博士學(xué)位，在大學(xué)里是極受學(xué)生歡迎的英美文學(xué)老師。他最喜歡的詩人包括華茲華斯、雪萊、拜倫和濟慈。

然而所有這一切活力都在車禍那一瞬間靜止了。當布魯克在重癥監(jiān)護病房醒來的時候，他的繼子不得不告訴他，可能此生他再不能行走、翻身，甚至不能靠自己呼吸。布魯克默不作聲—他的喉管因插著呼吸器的管子而說不出話來；但他的內(nèi)心也徹底沉默了。后來他在自己的博客中寫道，“我所經(jīng)歷的苦難和整個人類歷史中無數(shù)人所經(jīng)歷的苦難來比不過是滄海一粟，但畢竟于我，這還是一場幾乎無法承受的苦難。”

今年2月的一個陰霾的早晨，在車禍發(fā)生四年之后，我拜訪了布魯克和佩姬在鹽湖城的家。布魯克坐著電動輪椅駛進客廳，再過一個月他就要過71歲的生日了，看起來他精神還不錯，穿著休閑毛衣和滌綸褲，唯一提醒著人們他生活不能自理的線索是那條穿著的成人紙尿褲。佩姬在樓上埋頭于工作，在布魯克的情況好轉(zhuǎn)一些后，她終于重拾動力和信心繼續(xù)她關(guān)于尊嚴死的學(xué)術(shù)研究。

72歲的佩姬仍在堅持全職工作，這也是她能夠享受大學(xué)提供的優(yōu)厚醫(yī)療保險的保證，這些保險幫助支付布魯克住院期間以及后期護工、康復(fù)治療所需的高昂費用。佩姬為布魯克雇傭了12個年輕力壯、責(zé)任心強的護工，他們每周輪流值勤，確保每個小時都至少有一名護工照顧他的一切需要，而這筆費用就高達25萬美金一年。佩姬說在車禍發(fā)生之時，他們二人足夠幸運能夠享有醫(yī)療退休基金，但是她不知道他們的這些基金還能維持這種24小時待命的高質(zhì)量護理多久。

之前布魯克只在睡覺時才使用呼吸器，但兩年前，由于一些感染，現(xiàn)在他醒著的大部分時候也使用呼吸器，還有一個膈肌起搏器幫助他均勻呼吸。那天早晨，他的護工調(diào)整了呼吸器的高度，讓我們能夠交談。

布魯克想和我聊聊他一度有多么的抑郁，“不管我做什么事情都要花很長時間，起床是這樣，上床睡覺也是一樣，”他這么說到自己現(xiàn)在的生活，“我討厭每天早上睜開眼，想到這日子天天過得跟行尸走肉一般，沒勁透了。日復(fù)一日，年復(fù)一年。”我們交談得很愉快，只是能看見他的疲憊，但每一次我提議他可以休息一會，他都堅持要再聊久一些。

布魯克有時心情不錯，朋友會圍坐在他身邊，為他吹著口琴或大聲朗讀。當他意識清醒、身體沒有疼痛時就是他的“開心日”。在這樣的好日子里，他認為自己比以往健全時更具有創(chuàng)造力，而他與妻子、兩個繼子和其他朋友的關(guān)系也更加和諧。他甚至還會對佩姬充滿激情地大喊一聲：“我熱愛我的生活?！?/p>

在“開心日”，他的聲音也比平日洪亮，他可以通過聲音識別軟件完成更多的閱讀和寫作。護工會為他戴上一個藍牙耳機，他會說出指令：“下一頁”，隨后電腦就自動為他翻頁。有時，要是他心情好，他甚至?xí)凶o工推他到戶外散散步?！拔蚁矚g到公園里散散心，”他說，“我還喜歡去家旁邊的那片墓地走走。”幾年前，他和佩姬在那兒買了兩個位置。

但倘若在一個“低谷日”，這些閑情逸致就消失無蹤了，所有他生活所經(jīng)歷的一切立刻變得黯然失色。在這些日子中，他要經(jīng)歷術(shù)后感染、缺氧、藥物副作用、中風(fēng)癥狀、疲憊不堪、抑郁情緒、困惑、疼痛和因長期服用鎮(zhèn)痛藥所導(dǎo)致的幻覺。每當這些“低谷日”到來，佩姬就會下樓陪著布魯克坐一會兒，傾聽他的需要，然后在他額頭上輕輕一吻，輕柔細語地安慰道：“親愛的，冬天是容易抑郁的季節(jié)，想些積極的東西很重要?！?/p>

“反正我就是很討厭自己什么都要依賴別人，而且也討厭別人替我說話?！辈剪斂苏f道。

佩姬有些驚訝，“別人也包括我嗎？”她問道。

“是的?！彼敝钡乜粗难劬?，“我不喜歡?！?/p>

對布魯克來說，這種倚靠著別人和機器才得以過活的日子中唯一讓人振奮的是，他可以與另幾位已經(jīng)退休的教授一起為猶他大學(xué)的成人教育課程授課。一開始他的思維還算清晰，講課時仍能偶爾講些幽默話，但幾次感染導(dǎo)致他在這些方面的能力都退化了。如果有一天他真失去了講課的能力，那么其生命的意義便被殘酷地剝奪了，講課、思考、寫作、閱讀和那些他所愛的人們互動是他所熱愛的事情。倘若這些他都不再能做，他會再次陷入絕望。

2012年8月，他的喉管處插上了一根進食管，以防止因咀嚼、飲水或吞咽動作不當將食物或液體嗆入肺部而引起急性肺炎。過去，布魯克無論如何也無法想象自己能夠忍受通過進食管來吃飯，他曾是一個美食愛好者，甚至在2007年更新生前遺囑時，特意說明“極力避免通過靜脈飼養(yǎng)、水合作用等方式來維持生命。”然而現(xiàn)在，他必須得這樣做才能活命。布魯克對我說：“其實，慢慢地，你就能夠習(xí)慣發(fā)生在你身上的任何事情?！辈贿^吃并不是享用美食的全部，布魯克還是可以享受餐飲中的其他樂趣：他能聞聞葡萄酒的芳香、看著賞心悅目的擺盤、和家人在餐桌上交談，甚至可以像一些資深美食家那樣吃一小口菜，嘗嘗味道，再吐出來。

死亡與死亡準備

整個2012年上半年，布魯克都因背部和腿部的劇烈疼痛而備受困擾，他試過幾乎所有的治療方法，針灸、可的松注射、按壓治療等，卻都沒有效果?！疤弁赐淌闪四愕撵`魂?！彼?012年7月28日給親人寫下一封“臨終告別信”，闡明他為什么現(xiàn)在想死，信中寫道：“車禍發(fā)生后的這幾年，我一直都被強大的意志所驅(qū)動，想盡一切努力活下去，給那些愛我的人一些安慰，我很驕傲我做到了。但是正如我在過去幾個月中反復(fù)跟佩姬提起的，我知道自己終會到達一種極限，而在過去的幾周里，我感覺自己的極限已到?！?/p>

這也并非是布魯克第一次想要死，但這次卻讓佩姬的感受很不同，那種想死的念頭似乎經(jīng)過深思熟慮，誠懇而又真切。這是一個擁有人身自由的人在意識清醒的情況下決定對自己最后的時光所做出的安排。她明白縱使不舍，也要尊重丈夫的決定—這是佩姬傾其一生努力為那些想尊嚴死的人們所追求的權(quán)利。

她準備了一個取名為“死亡與死亡準備”的藍色文件夾，她開始將布魯克對于葬禮的要求詳細地記錄下來，他想要什么音樂、什么贊美詩、墓志銘上的文字等。雖然交談是有效的，但對雙方都是情感上的巨大折磨。

8月初，布魯克的身體情況惡化，出現(xiàn)了胸腔積液，甚至在使用呼吸器的情況下也呼吸困難，他變得精神錯亂，大吼大叫。他的護工們和治療醫(yī)生都認為如果布魯克想要結(jié)束生命，那么現(xiàn)在也許是最好的時候，但佩姬卻不這么認為。這不是布魯克想要的死亡方式—丑陋的、疼痛的、狂躁的。她向我解釋道，丈夫經(jīng)常提及的是一種“體面的死亡”，平靜的、緩和的、被所愛至親所圍繞的那種。于是佩姬決定全然不顧布魯克的“臨終告別信”，在其一次呼吸道感染惡化后，將他又送進了醫(yī)院的急救救護室進行治療。

在住院的三周時間里，他接受了一種新的鎮(zhèn)痛治療—每天早晚9點各注射5毫克低劑量的美沙酮鎮(zhèn)靜劑，沒想到這個方法竟然讓疼痛減輕了不少，而他的情緒也明顯變好。在“死亡和死亡準備”文件夾中，佩姬記錄下布魯克于2012年8月18日上午10：37分所說的話：“要像‘一個戰(zhàn)士那樣’迎著困難堅持下去?！?/p>

“布魯克的情緒會隨著病情的起伏而大幅變化，對我來說，最難的就是要分辨他什么時候說的是發(fā)自肺腑的真心話，什么時候只是因為病痛而說泄氣話。他經(jīng)常會說‘我再也不要接受治療，再也不要忍受病痛的折磨。如果能在去醫(yī)院和死之間做選擇，我選擇死！’”佩姬對我說，“有時真的很難，我想我足夠了解他，所以能夠分辨哪一種是轉(zhuǎn)瞬即逝的絕望表達，哪一種是真切的權(quán)利訴求。但我有時又很困惑，擔(dān)心自己搞錯?！?/p>

“有時布魯克會發(fā)瘋似地對我吼叫，但我知道這只是他身體極其痛苦狀態(tài)下的呼喊，他并不想對我那么兇。其實他很堅強，如果是我遭受這樣毀滅性的重創(chuàng)，未必有他這樣的忍耐力和毅力堅持下來?！迸寮дf。

自布魯克車禍之后，佩姬仍不遺余力地前往各個法庭為那些尋求尊嚴死的個人爭取權(quán)利，但丈夫?qū)τ谒劳龅倪@種糾結(jié)的矛盾心理也微妙地改變著她的學(xué)術(shù)觀點。她仍然堅信在允許的情況下，人們有權(quán)選擇何時死、如何死。但她也越來越理解這個決定到底有多么重大、艱難和可怕?！拔覍ψ饑浪肋@個問題的理解比以往更深刻，我真切地體會到在任何一個案例當中，人們所經(jīng)歷的那種極其復(fù)雜、難以描述的道德困境。而且你會一直憂心忡忡，幾乎到崩潰邊緣，這一秒你所深愛的人要求你結(jié)束他的生命，而下一刻他又恢復(fù)平靜并鼓勵你要一起堅持下去?！?/p>

“這不是個夢吧？”

四月份開始，布魯克又被尚未找出病因的尿路感染所折磨，大大影響他的身體和思維狀況。有一天早晨，布魯克突然變得狂躁不安，并開始大叫：“有壞事發(fā)生了！我覺得自己這次過不了‘鬼門關(guān)’了。”

佩姬和在崗的治療師杰西都試圖弄清是什么讓布魯克突然驚恐失措，前一天他還好好的，聲稱自己“很快樂”，是不是他忘了吃抗驚厥藥氯硝西泮制劑？于是佩姬指示杰西給布魯克服用半粒抗驚厥藥，她照辦了，但情況變得更糟糕了。布魯克的眼神中布滿驚恐，他向妻子大喊著自己將要做出讓她害Nn9+hGpw6lGog9RDArzDyA==怕的事情—自行了斷，讓她孤獨終老。最后，他歇斯底里地吼叫道：“現(xiàn)在就給我拔掉所有的機器！”他要求摘除呼吸器，拔掉所有讓他維持正常生活的導(dǎo)尿管、進食管。他已經(jīng)準備好死了。

佩姬和杰西照他所要求的做了。她們摘掉了呼吸器，把所有的膠皮管都從布魯克身上拔掉，關(guān)閉了膈肌起搏器的電源。布魯克坐在輪椅里，緊閉雙眼。沒有恐懼，也沒有正式告別，一切都發(fā)生得這么突然，他就坐在那里靜靜等死，那一刻，他感覺到前所未有的平靜。

兩分鐘過去了，三分鐘過去了。他睜開眼睛看見佩姬和杰西還站在自己身邊，望著他。

“這不是個夢吧？”他問道。

“不，這不是夢?！?/p>

“我居然沒死？”

他忽然有一種涅槃重生的欣喜感，好似自己從一場嚴酷的試線中幸存了下來。他恢復(fù)平靜，吩咐杰西再把這些機器重新連接上。三小時以后，在他美美地睡了一個午覺之后，他的學(xué)生陸續(xù)抵達開始新學(xué)期的課程，繼續(xù)聽他講解名著《白鯨》。

“你們沒有真正把那些機器關(guān)了吧，這只是假象，為的是讓他重新有活下去的勇氣和動力，對吧？”我試探性地問佩姬。佩姬笑而不答。

在最近一次拜訪中，布魯克的精神狀態(tài)不錯，他剪短了頭發(fā)，穿著紫紅色的Polo衫，談笑風(fēng)生。盡管生活對他來說依然不易，每天起床、吃飯、上課、睡覺都要比普通人多花幾倍的時間和精力，有一些新危機，也有一些新挑戰(zhàn)，但這些本就是生活的常態(tài)。上個月，布魯克又重新寫了一封“臨終告別信”，表達了自己想在2014年春天離開世界的意愿?！拔蚁虢掏辍短眉X德》再走，現(xiàn)在我感覺還不錯，我相信這將會是個收獲頗豐的夏天?！?/p>