點(diǎn)點(diǎn)是羅峪平的小名和筆名,因?yàn)樗錾臅r(shí)候是個(gè)小不點(diǎn)。如今投身媒體公司和寫作的她,學(xué)醫(yī)出身,當(dāng)過12年的醫(yī)生。
幾年前,羅點(diǎn)點(diǎn)與幾位醫(yī)生朋友聚會(huì)。聊天中不經(jīng)意地說到死亡,他們都認(rèn)為,“不希望在ICU病房,身邊沒有一個(gè)親人,赤條條的,插滿管子,像臺(tái)吞幣機(jī)器一樣,每天吞下幾千元,‘工業(yè)化’地死去”,“死得要漂亮點(diǎn)兒,不那么難堪”。
于是,“臨終不插管俱樂部”在玩笑中成立。當(dāng)時(shí)的他們并沒有想到,這會(huì)發(fā)展為一項(xiàng)繼“安樂死”之后,再一次將死亡擺在對(duì)之諱莫如深的國(guó)人面前討論的“正經(jīng)”事業(yè)。
2006年2月,羅點(diǎn)點(diǎn)再往前邁了一步。她與一些人士在北京召開了“掌握生命歸途”的討論會(huì),第一次討論了如何通過“生前預(yù)囑”(Living Will),在生命盡頭保持尊嚴(yán)的議題。會(huì)后他們有了自己的名字:選擇與尊嚴(yán)(Choices & Dignity),并創(chuàng)建了中國(guó)首個(gè)倡導(dǎo)“尊嚴(yán)死”的公益網(wǎng)站。
他們倡議,成年人在生命終末期,選擇不使用徒然延長(zhǎng)死亡過程的生命支持系統(tǒng),如人工呼吸器、心肺復(fù)蘇術(shù)等,自然、有尊嚴(yán)地死亡。
這看起來似乎與羅點(diǎn)點(diǎn)早先倡導(dǎo)的醫(yī)生職責(zé)相矛盾。在一個(gè)叫《永不放棄》的劇本里,羅點(diǎn)點(diǎn)曾闡述醫(yī)生救死扶傷、只要一分希望就要為病人爭(zhēng)取的職責(zé)。因此,有不少人問她,從主張“不放棄”到主張“放棄”,是什么促使她的這種轉(zhuǎn)變。
羅點(diǎn)點(diǎn)并不認(rèn)為是個(gè)轉(zhuǎn)變。她看過太多病人痛苦、毫無尊嚴(yán)的死亡?!拔覀?cè)谒^的‘人道主義’耗費(fèi)大量的社會(huì)資源?!?/p>
現(xiàn)在的醫(yī)療技術(shù),已經(jīng)發(fā)展到依靠人工心率、人工呼吸、人工血壓等,把一個(gè)人留住很長(zhǎng)的時(shí)間,這個(gè)費(fèi)用相當(dāng)高,但是已經(jīng)完全沒有生命質(zhì)量可言。衛(wèi)生部曾統(tǒng)計(jì),一個(gè)人一生中在健康方面的投入,60~80%都花在了臨死前一個(gè)月的治療上。
如今,醫(yī)療的局限性被越來越多的人認(rèn)識(shí)和承認(rèn)。當(dāng)生命機(jī)體由于疾病或嚴(yán)重傷害的時(shí)候,有的時(shí)候醫(yī)療是無力回天的。當(dāng)一個(gè)人走到生命盡頭,醫(yī)療從業(yè)者應(yīng)該如何幫助病人,以更人道、自然、安適的方式離開這個(gè)世界,在世界范圍內(nèi),越來越多的人圍繞這個(gè)議題展開了研究,并且有了相當(dāng)多的成果。
在推廣“尊嚴(yán)死”的過程中,羅點(diǎn)點(diǎn)還碰到一個(gè)很大的問題,很多人把“尊嚴(yán)死”和“安樂死”混為一談。她得一遍遍地強(qiáng)調(diào),安樂死不是尊嚴(yán)死,尊嚴(yán)死不是安樂死。
安樂死(又叫主動(dòng)安樂死Active Euthanasia)是主動(dòng)地通過注射藥物等措施,幫助患者提前結(jié)束生命,而“尊嚴(yán)死”(被動(dòng)安樂死Passive Euthanasia)只是建議在生命終末期,停止治療,自然地死亡?!斑x擇與尊嚴(yán)”提倡的是后者。
“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站的創(chuàng)辦者,除了羅點(diǎn)點(diǎn)外,還包括陳毅的兒子陳小魯。他加入這個(gè)團(tuán)隊(duì)的原因,很大一部分是自己當(dāng)年沒能替父親做出一個(gè)解脫痛苦的選擇。
1972年,父親陳毅在臨終時(shí),全身插滿了管子,醫(yī)生不停地給他進(jìn)行各種治療,吸痰、清洗、不停地翻身,十分痛苦。
陳小魯很自然地問:“能不能不進(jìn)行搶救?”在他看來,對(duì)臨終病人不進(jìn)行各種無謂的搶救,無論對(duì)減輕病人的痛苦,還是減少社會(huì)資源的浪費(fèi),都有利。讓垂危的病人盡量無痛苦地死去是也是一件人道的事情,是符合自然規(guī)律的。
但醫(yī)生說了兩句話,他至今記得:“你說了算嗎?我們敢嗎?”那是一個(gè)特殊的年代,什么東西都可能被政治化,陳小魯理解醫(yī)生的苦衷。
同樣,羅點(diǎn)點(diǎn)在經(jīng)歷婆婆離世后也一直在尋思,有沒有什么辦法讓死亡的選擇變得不那么折磨人,不再讓死者生者兩不安。
2004年,婆婆病情加重生命垂危。羅點(diǎn)點(diǎn)與家人達(dá)到醫(yī)院的時(shí)候,醫(yī)生在第一時(shí)間已經(jīng)給她用上了生命支持系統(tǒng)。醫(yī)生告訴他們,想恢復(fù)原來的生命質(zhì)量幾乎不可能,但是使用生命支持系統(tǒng)還能拖很多時(shí)日。
羅點(diǎn)點(diǎn)深知婆婆已經(jīng)陷入她最不想要的狀態(tài)。雖然她心臟還在跳動(dòng),但沒有自主呼吸,已經(jīng)完全喪失了神志。婆婆在意識(shí)清醒時(shí)不只一次說過:要是病重,不希望被切開喉嚨、插上管子,又浪費(fèi),又痛苦。
學(xué)醫(yī)的羅點(diǎn)點(diǎn)向丈夫和其他家人提議,撤去生命支持系統(tǒng)。婆婆的幾個(gè)兒子都是教育或者科學(xué)工作者,沒說幾句話大家就都明白是怎么回事。
婆婆的病情繼續(xù)惡化,但在拉著婆婆的手的時(shí)候,羅點(diǎn)點(diǎn)原本已經(jīng)下定的決心在瞬間崩潰。她感受到了從婆婆體內(nèi)傳來的溫暖,輕輕呼喚的時(shí)候,她的眼球還在半合的眼瞼下轉(zhuǎn)動(dòng)。
當(dāng)晚,羅點(diǎn)點(diǎn)給所有的人打電話。幾位哥哥比她理智,堅(jiān)持了原先的決定。第二天,維持血壓的藥物停用,兩三個(gè)小時(shí)之后,婆婆的心臟平靜地停止了跳動(dòng)。
但在那之后,羅點(diǎn)點(diǎn)一直“心驚肉跳”,“替別人決定生死”這件事情太大了。她還是不能確定,她做的是否真的符合婆婆的意愿,生命和死亡是那么深不可測(cè),怎么知道選擇是正確的。
直到家人在整理婆婆遺物的時(shí)候,發(fā)現(xiàn)了婆婆夾在日記本里的一個(gè)字條。上面清楚地寫著她對(duì)自己生命盡頭時(shí)不過度搶救的要求。她還說,把這些問題的決定權(quán)托付給學(xué)醫(yī)的點(diǎn)點(diǎn)。羅點(diǎn)點(diǎn)瞬間感到釋然,但她依然有后怕,假如沒發(fā)現(xiàn)紙條,或發(fā)現(xiàn)紙條上寫著另外的意思。
這時(shí)候,又傳來了巴金去世的消息。
從1999年病重入院,長(zhǎng)達(dá)六年的時(shí)間里,巴金先是切開氣管,后來只能靠喂食管和呼吸機(jī)維持生命。羅點(diǎn)點(diǎn)在《我的死亡誰做主》里提過,每一個(gè)愛他的人都希望他活,巴金不得不強(qiáng)打精神,表示再痛苦也要配合治療。但是巨大病痛使巴金多次提到安樂死,還不只一次無奈地說:我是為你們而活。
2005年10月17日下午,101歲的巴金心跳變慢,醫(yī)生判定已經(jīng)進(jìn)入彌留。這次,巴金的家屬堅(jiān)決要求放棄搶救,并最終得到了中央部門的同意。醫(yī)生們沒做電擊、除顫,也沒有心內(nèi)注射。
羅點(diǎn)點(diǎn)依然心存疑問,有沒有辦法把事情做得從容一點(diǎn),鄭重一點(diǎn),像樣一點(diǎn)呢?
直到從網(wǎng)上看到一份名為“五個(gè)愿望”(Five Wishes)的文件。自從婆婆和巴金的去世,讓羅點(diǎn)點(diǎn)自認(rèn)窺見生死大義以來,她所有的疑問也因?yàn)檫@份叫做“五個(gè)愿望”的生前預(yù)囑有了答案。
1976年,美國(guó)加州通過了《自然死亡法案》(Natural Death Act),允許患者依照自己的意愿,不使用生命支持系統(tǒng)延長(zhǎng)臨終過程,自然死亡。各州也相繼制定同類法律,以保障患者的醫(yī)療自主權(quán)?!吧邦A(yù)囑”(Living Will)作為這項(xiàng)法律的配套文件。
因?yàn)橥ㄋ滓锥拔鍌€(gè)愿望”成為在美國(guó)使用最廣的生前預(yù)囑文本。它用一種非常好的問答方式為填寫人提供5大方向的選擇:我要或不要什么醫(yī)療服務(wù);我希望使用或不使用生命支持治療;我希望別人怎樣對(duì)待我;我想讓我的家人和朋友知道什么;我希望誰幫助我。不必懂得多艱深的法律詞匯和醫(yī)療詞匯,只要在每個(gè)問題上打勾或打叉就可以。
它還為填寫人提供體貼入微的選擇。如是否希望捐贈(zèng)器官,是否希望“盡可能有人陪伴”、“在所有時(shí)間里身體保持潔凈無氣味”、“床保持干爽潔凈”、“有喜歡的圖片掛在接近床的地方”、“有喜歡音樂陪伴”等。
“五個(gè)愿望”改變了很多美國(guó)人原有談?wù)撍劳龅膬?nèi)容和方式。實(shí)現(xiàn)對(duì)自己履行最后的責(zé)任,不僅讓他們對(duì)死亡不再那么恐懼,讓最后的日子不再那么沉重,甚至能改變他們對(duì)生命的看法。
2009年,“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站推出了第一個(gè)中國(guó)大陸居民可以使用的生前預(yù)囑文本“我的五個(gè)愿望”。網(wǎng)站成立后,羅點(diǎn)點(diǎn)不僅從各個(gè)國(guó)家地區(qū)取經(jīng),她還專門咨詢過醫(yī)療、法律、心理、倫理界的專業(yè)人士,堅(jiān)信在中國(guó)大陸使用一份生前預(yù)囑,不僅不違反現(xiàn)有法律,某種程度上還能夠使尊嚴(yán)死的理念落地。
“我的五個(gè)愿望”正是脫胎于美國(guó)的“五個(gè)愿望”,為了更符合中國(guó)的文化心理和法律環(huán)境,羅點(diǎn)點(diǎn)在很多專家的指導(dǎo)下做了一些修改。
比如第五個(gè)愿望“我希望誰來幫助我”,美國(guó)的建議是朋友、神職人員、志愿者或律師,而不建議可能有利益關(guān)系的親人等。而中國(guó)人看重家庭人倫,醫(yī)院在做救治決策時(shí),只認(rèn)可家人親屬的簽字,所以中國(guó)版建議的是配偶或直系親屬。
“選擇與尊嚴(yán)”團(tuán)隊(duì)也確立了3個(gè)工作方向:讓更多人知道什么是“生前預(yù)囑”,建立“生前預(yù)囑”如何能在生命盡頭幫助實(shí)現(xiàn)個(gè)人意愿;使更多人知道在生命盡頭選擇不使用生命支持系統(tǒng)以保持尊嚴(yán)是一種權(quán)利,需要被認(rèn)識(shí)和維護(hù);促使建立“生前預(yù)囑”在中國(guó)的社會(huì)環(huán)境下變成事實(shí)。
不過也有人問羅點(diǎn)點(diǎn),臨終放棄過度搶救是尊嚴(yán),那不放棄就不是尊嚴(yán)了嗎?
羅點(diǎn)點(diǎn)并不貶低任何選擇,只要做出了選擇,并得到尊重,這就是尊嚴(yán),這也是為什么他們的網(wǎng)站叫“選擇與尊嚴(yán)”。羅點(diǎn)點(diǎn)說:“如果您不想放棄,非常好。如果你想要放棄,你也非常棒。所有的選擇都是對(duì)的。沒有人能夠在道德和倫理的高度來責(zé)備任何一種選擇。只要你真的想清楚了,表達(dá)了自己的愿望,你的醫(yī)生、朋友、甚至整個(gè)社會(huì)幫助你實(shí)現(xiàn)這些愿望,這就是無上的尊嚴(yán)。不要過度搶救,放棄生命支撐系統(tǒng),針對(duì)的是現(xiàn)有的不容分說治療到底的醫(yī)療模式?!?/p>
羅點(diǎn)點(diǎn)也明白,無論是“生前預(yù)囑”、“尊嚴(yán)死”,還是極端的安樂死,都不會(huì)解決人生來對(duì)于死亡的恐懼、對(duì)失去親人的悲痛。人類永恒的倫理困境也不會(huì)因?yàn)檫@個(gè)小小的辦法而得到解決。
有一位曾多年在“兩會(huì)”上呼吁通過安樂死立法的醫(yī)學(xué)前輩,也是“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的發(fā)起人之一,非常支持“尊嚴(yán)死”的主張。但是,在她丈夫重病陷入不可逆轉(zhuǎn)的昏迷時(shí),她不愿意放棄治療,寧愿天天去ICU病房照顧他,和他說說話,不管他是否聽見看見。
羅點(diǎn)點(diǎn)很能理解這位前輩。這位前輩的丈夫并沒有留下自己的“生前預(yù)囑”,所以她也不能擅自替他做選擇。
“‘生前預(yù)囑’只是為人們提供了尋求尊嚴(yán)愿望的一種表達(dá)方式,僅此而已。”羅點(diǎn)點(diǎn)說,“至于到底什么是尊嚴(yán),什么是生的尊嚴(yán),什么是死的尊嚴(yán),我想這個(gè)世界上和歷史中對(duì)這個(gè)問題的解釋就像‘什么是幸?!?,‘什么是愛情’的問題一樣,各人有各人的解釋。”
最能理解羅點(diǎn)點(diǎn)“尊嚴(yán)死”這個(gè)理念的,還是臨床一線的醫(yī)生。雖然他們也提出質(zhì)疑,認(rèn)為推廣“尊嚴(yán)死”在臨床上會(huì)有非常巨大的困難,但他們第一時(shí)間就能理解“尊嚴(yán)死”是什么,如果做好了,能夠帶來什么。
北京協(xié)和醫(yī)院老年示范病房的朱鳴雷就是其中的一員,他認(rèn)為,病人進(jìn)醫(yī)院后一般都沒法為自己做決定,而只能由家屬?zèng)Q定。但因?yàn)閲?guó)人忌諱談?wù)撍劳觯覍俸苌倌軌蛑啦∪说南敕?。他們即使明白搶救沒意義,但往往出于感情、孝心或迫于輿論壓力,而選擇不計(jì)代價(jià)的搶救,最后可能人財(cái)兩空。如果病人生前填寫了生前預(yù)囑,醫(yī)生和家屬明白病人的想法,做決策就會(huì)少很多糾結(jié)。
但是,現(xiàn)實(shí)中知道生前預(yù)囑的人并不多,會(huì)填寫的人就更少。為了宣傳生前預(yù)囑,包括朱鳴雷在內(nèi),老年示范病房的8個(gè)醫(yī)生和16名護(hù)士在2011年都親自在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上填寫了“我的五個(gè)愿望”。不過,他們不好主動(dòng)跟病人提生前預(yù)囑,因?yàn)椴∪撕芸赡軙?huì)誤解醫(yī)生是在暗示他的病情不樂觀。
而北京清華醫(yī)院副院長(zhǎng)王仲,多年來在臨床中秉持著“減輕痛苦、適當(dāng)?shù)匮娱L(zhǎng)生命、提高生活質(zhì)量”三原則,對(duì)“尊嚴(yán)死”也很贊同。在他看來,推廣“尊嚴(yán)死”最大的困難是中國(guó)人生死觀的問題。中國(guó)人對(duì)死亡的傳統(tǒng)心態(tài)是恐懼,因此連談?wù)撍劳鲈掝}都要盡力回避。
“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站曾就城市居民對(duì)“生前預(yù)囑”及有關(guān)理念的認(rèn)知情況進(jìn)行過問卷調(diào)查。他們發(fā)現(xiàn),愿意談?wù)撍劳龅娜瞬坏揭话?,?0.7%的人無論如何都不愿意談?wù)撍劳?。但是醫(yī)務(wù)人員和信仰佛教的人,表現(xiàn)得比其他人更積極,愿意談?wù)撍劳龅娜硕汲^了一半。
王仲相信,人們只有理性看待死亡,然后才能談?dòng)凶饑?yán)地生、有尊嚴(yán)地死。
北京老年醫(yī)院腫瘤科曾在2010年~2012年間,專門做了個(gè)生死教育的課題,為期兩年。腫瘤科主任吳殷告訴《南都周刊》記者,起初,一聽上課的內(nèi)容是關(guān)于死亡,好多病人都不愿意聽,或者聽完一節(jié)課就不來了。有一位得乳腺癌的病人說,老聽死死死死,覺得很忌諱,自己就不參加了。還有一小部分病人認(rèn)為聽課會(huì)導(dǎo)致不吉利的事落到他們身上。腫瘤科的病房里曾發(fā)生過病人自殺的事,因?yàn)槟[瘤病人60~70%都會(huì)抑郁、焦慮、悲觀,有的是因?yàn)樘鄣锰y受。
吳殷只好調(diào)整講課內(nèi)容,在沉重的話題里穿插一些有趣的內(nèi)容,講講養(yǎng)生之道。吳殷也有意識(shí)地鼓勵(lì)病人有點(diǎn)信仰,以更坦然地面對(duì)死亡。上課的地方也掛了些彩色的拉花,布置得像是在過節(jié)。
結(jié)題后,吳殷發(fā)現(xiàn),生死教育對(duì)病人的死亡觀、生活質(zhì)量、情緒變化有明顯的影響。上完課后,有自殺想法的人數(shù)明顯下降。有些病人認(rèn)為死亡不那么可怕了,感想寫得特別好:人的一生就像坐火車,有的人會(huì)先下,有的人會(huì)后下,不可能不下車,這是一個(gè)自然的規(guī)律。
在腫瘤科里,最常見的就是死亡。去年平均每6天就有一個(gè)病人去世,今年8月底的最后兩個(gè)星期,去世了7個(gè)病人。曾經(jīng)那些參加死亡教育的病人也大多已經(jīng)不在人世。
吳殷對(duì)其中一些病人印象特別深刻。有一位得乳腺癌的病人,上完生死教育的課后,很坦然地把心愿都跟家屬交代了,要求臨終的時(shí)候不要實(shí)施搶救,還簽了捐獻(xiàn)角膜的文件。
還有一位肺癌的病人,起起伏伏治療了大概有7年的時(shí)間,去世的時(shí)候50多歲。入院的時(shí)候,癌細(xì)胞已經(jīng)雙肺轉(zhuǎn)移、腦轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移,做了無數(shù)個(gè)化療、放療。那時(shí)候他只有一個(gè)心愿,就是想看著女兒上大學(xué)。女兒上大學(xué)之后,他又一點(diǎn)點(diǎn)地?fù)蔚脚畠簭娜毡窘粨Q回來、大學(xué)畢業(yè)。病情時(shí)好時(shí)壞,最后他唯一的心愿是看著女兒結(jié)婚。
但是他女兒和男朋友分分合合,婚期遙遙。這位病人說算了,這一路來的心愿都一樣樣地達(dá)到了,他活一天賺一天。去年,這位病人肺轉(zhuǎn)移控制不住了,他的女兒、愛人都全來了,最后也沒搶救,走得很安詳、平靜。
吳殷的同事,劉向國(guó)醫(yī)生同時(shí)也是“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的志愿者,他正在執(zhí)行一個(gè)關(guān)于更加適用于臨床患者的“醫(yī)療預(yù)囑”的科研項(xiàng)目。但他表示,雖然有些病人很開明,樂意交流想法,但對(duì)于大多數(shù)病人,人家還沒開始治療就跟他談死,很不現(xiàn)實(shí)。所以這個(gè)“醫(yī)療預(yù)囑”要向患者推廣,還得以生死教育為前提。
吳殷有個(gè)愿景,就是能改變這個(gè)生死觀念,希望大家討論起死亡這個(gè)話題,能像就跟大家一起討論出生、嬰兒這些常規(guī)話題一樣。吳殷今后計(jì)劃繼續(xù)開展生死教育,除了面向病人,還要針對(duì)家屬、長(zhǎng)期跟病人打交道的醫(yī)護(hù)人員做情緒等方面的教育。
同樣的目的,為了能讓人們重新認(rèn)識(shí)身體和心靈、痛苦和疾病,以及生命和死亡,“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站也做了一系列的努力。它的LOGO是一根本來長(zhǎng)著7片彩色葉子的樹枝,但其中一片隨風(fēng)飄落,寓意“生如夏花般燦爛,死如秋葉般靜美”。
正因?yàn)橥茝V“尊嚴(yán)死”在中國(guó)有重重困難,羅點(diǎn)點(diǎn)團(tuán)隊(duì)當(dāng)初只是想把它從國(guó)外介紹國(guó)內(nèi)讓中國(guó)人了解,所以根本不知道它會(huì)不會(huì)落地。盡管同一時(shí)期“尊嚴(yán)死”在國(guó)外已經(jīng)很成熟,不同的國(guó)家和地區(qū)有各種不同的方式,甚至在華語地區(qū)的臺(tái)灣、香港、新加坡等,也都已經(jīng)被廣大地接受,變成一種生活方式。
當(dāng)初,羅點(diǎn)點(diǎn)給自己的定位是只做介紹?!跋褚坏嗡卧谝粡埿埳希貢為_,當(dāng)這滴水差不多開始干的時(shí)候,就再滴一滴,也許被滋潤(rùn)的地方會(huì)慢慢越來越大。
所以,從2006年上線到現(xiàn)在,網(wǎng)站上的生前預(yù)囑能有1.1萬多人填寫,相當(dāng)于每天新增約8個(gè)人,北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)能在今年6月25日被北京市民政局批準(zhǔn)成立,這些都是羅點(diǎn)點(diǎn)沒想到的。她笑著說,這甚至讓她覺得有一點(diǎn)成就感。
盡管他們現(xiàn)在已經(jīng)比他們預(yù)想的,走得更遠(yuǎn),但羅點(diǎn)點(diǎn)團(tuán)隊(duì)還是一直在學(xué)習(xí),一直努力。羅點(diǎn)點(diǎn)除了在網(wǎng)上搜集文獻(xiàn)、調(diào)研,還去實(shí)地考察,其中臺(tái)灣給了她很大的震動(dòng)。
進(jìn)臺(tái)灣的“安寧緩和”病房的時(shí)候,羅點(diǎn)點(diǎn)感受到極大地鼓舞。他們的末期病人,根據(jù)生前預(yù)囑在放棄治療之后,會(huì)轉(zhuǎn)入“安寧緩和”病房。在這里,療護(hù)的目的已經(jīng)不是治愈疾病,而是盡量使病人在生命末期不疼痛、安適。它關(guān)心人、尊重人,不管病人曾經(jīng)是什么身份,都能受到非常好的照顧,一切都顯得非常崇高。甚至不管這個(gè)人信佛還是不信佛,緩和病房里所有的志愿者、醫(yī)生、護(hù)士,他們互相稱菩薩?!敖o我們沖一杯咖啡、沖一杯茶,他們互相之間也說謝謝菩薩?!?/p>
盡管臺(tái)灣不是“安寧緩和”醫(yī)療的發(fā)源地,但臺(tái)灣經(jīng)過“緩和醫(yī)療”照顧的末期病人所占的比例,在世界上都是最高的。
說到臺(tái)灣的“安寧緩和”病房,羅點(diǎn)點(diǎn)像個(gè)單純的小女孩憧憬漂亮衣服一樣,憧憬自己將來臨終,也能得到那樣的照顧。另一方面,國(guó)內(nèi)關(guān)注“尊嚴(yán)死”理念的人越來越多,他們已經(jīng)不滿足僅僅知道這個(gè)概念。
所以,協(xié)會(huì)成立后,羅點(diǎn)點(diǎn)就著手做更多的規(guī)劃。她一直計(jì)劃著升級(jí)生前預(yù)囑的注冊(cè)平臺(tái),讓它發(fā)揮更多的作用。羅點(diǎn)點(diǎn)曾被告知,開國(guó)上將張愛萍的夫人李又蘭生前曾寫下生前預(yù)囑,并在2012年,在家人和醫(yī)院的幫助下,實(shí)現(xiàn)了“尊嚴(yán)死”。她被認(rèn)為是“生前預(yù)囑”幫助到的第一人。
“這是非常寶貴的一個(gè)財(cái)富,我們替一萬多個(gè)人守護(hù)著五萬多個(gè)愿望。我們覺得很沉甸甸的。我們既要保護(hù)好這些信息,還要讓它能夠被使用,把這個(gè)事做好?!?/p>
協(xié)會(huì)正積極地跟醫(yī)院、政府部門打交道,羅點(diǎn)點(diǎn)希望,網(wǎng)站生前預(yù)囑的注冊(cè)平臺(tái)將來有一天能夠像美國(guó)的“生前預(yù)囑”注冊(cè)中心一樣,一個(gè)人進(jìn)醫(yī)院后,一輸入社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)號(hào)碼,他的“生前預(yù)囑”能跟病歷一起調(diào)出來,能在第一時(shí)間被醫(yī)生查到。
羅點(diǎn)點(diǎn)說:“中國(guó)社會(huì)轉(zhuǎn)型的過程中千頭萬緒,‘尊嚴(yán)死’真的是小之又小的一件事情,但它也很重大,因?yàn)殛P(guān)乎到每一個(gè)人、每一個(gè)生命的質(zhì)量和尊嚴(yán)。我們不知道在我們的有生之年,這件事情在中國(guó)能夠落地到什么程度,能夠幫助多少人。雖然現(xiàn)在是只問耕耘,不問收獲,但我們其實(shí)也憧憬著非常好的收成。”