Mishel[1]認(rèn)為，疾病不確定感是指?jìng)€(gè)體缺乏確定與疾病相關(guān)事物的能力，它屬于認(rèn)知范疇。當(dāng)疾病引起相關(guān)刺激時(shí)，病人會(huì)對(duì)刺激的構(gòu)成及其含義進(jìn)行歸納和認(rèn)識(shí)，當(dāng)個(gè)人無法歸納這些事件的含義時(shí)，疾病不確定感就會(huì)產(chǎn)生。病人本人和家屬確實(shí)存在不同程度的疾病不確定感，并與焦慮存在相關(guān)性。然而到目前為止，國內(nèi)學(xué)者大多集中于研究患有不同疾病病人的疾病不確定感水平、影響因素及相關(guān)性干預(yù)措施，但是對(duì)于患兒父母這一特殊群體的相關(guān)研究未見報(bào)道，而白血病患兒父母的焦慮程度對(duì)患兒疾病的預(yù)后有直接關(guān)系。因此，本研究選取白血病患兒父母作為研究對(duì)象，以了解我國白血病患兒父母疾病不確定感水平及其與焦慮之間的關(guān)系，為制定降低患兒父母的疾病不確定感的干預(yù)措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣方法，從天津市某三級(jí)甲等醫(yī)院中選取住院白血病患兒父母89人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒年齡2歲～14歲且病理診斷為白血病患兒的父母；②以白血病患兒父母為主要照顧者；③患兒父母年齡≥18歲，具有中文讀寫和理解能力，自愿合作參與本調(diào)查；④患兒和父母既往和目前無精神疾病和意識(shí)障礙。符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患兒父母中，父親28人，母親61人?；純焊改改挲g26歲～50歲 （35.89歲±5.58歲），其中30歲以下18人，30歲～40歲56人，41歲～50歲15人；婚姻狀況：已婚85人，再婚1人，離異3人；父母文化程度：文盲2人，小學(xué)4人，初中31人，高中20人，大學(xué)及以上32人；工人21人，個(gè)體經(jīng)營者13人，公務(wù)員或干部9人，農(nóng)民38人，無業(yè)者8人；居住地：城鎮(zhèn)46人，農(nóng)村43人；家庭月收入：＜1000元25人，1000元～3000元41人，3001～5000元19人，＞5000元4人。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料問卷 自設(shè)患兒父母一般資料問卷，包括與患兒的關(guān)系、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、居住地等。

1.2.1.2 中文版 Mishel疾病不確定感父母量表（PPUS） 翻譯美國護(hù)理專家Mishel制定的自評(píng)式量表，用于測(cè)量住院患兒父母的疾病不確定感水平。獲得量表原作者北卡羅來納大學(xué)Mishel教授同意及使用授權(quán)后，采用Lee改良回譯模式[2]對(duì)量表進(jìn)行翻譯和回譯。分別由2名翻譯經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)理專業(yè)雙語譯者進(jìn)行獨(dú)立前譯和回譯，并進(jìn)行文字比較，根據(jù)比較差異對(duì)譯文進(jìn)行調(diào)整，形成新譯文，由第3名翻譯經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)理專業(yè)雙語譯者進(jìn)行回譯，再由上述兩人進(jìn)行比較、調(diào)整，形成中文版PPUS。該量表共有4個(gè)維度29個(gè)條目，4個(gè)維度分別是不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性和不可預(yù)測(cè)性。量表所有條目均采用Likert 5級(jí)計(jì)分法，總分29分～145分，分?jǐn)?shù)越高，表示疾病不確定感越強(qiáng)。當(dāng)疾病不確定感分?jǐn)?shù)大于總分最高分50%時(shí)，個(gè)體被認(rèn)為具有較高的疾病不確定感。量表Cronbach’sα系數(shù)為0.935，分量表Cronbach’sα系數(shù)為0.672～0.888。

1.2.1.3 焦慮自評(píng)量表（self－rating anxiaty seale，SAS） 由Zung于1971年編制[3]。由于使用簡(jiǎn)便，能夠直觀地反映焦慮病人的主觀感受且信效度均相對(duì)較高，故已被國際上普遍使用。此量表為自評(píng)式量表，適用于具有焦慮癥狀的成年人。該量表由20個(gè)條目組成，主要評(píng)定依據(jù)為項(xiàng)目所定義的癥狀出現(xiàn)的頻度，分為沒有或很少時(shí)間、少部分時(shí)間、相當(dāng)多時(shí)間、絕大部分或全部時(shí)間4級(jí)。本研究中使用粗分進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，總粗分得分范圍20分～80分。焦慮自評(píng)量表未有明確的因子劃分，總分意義大。SAS總粗分≥40分為陽性。40分～49分為輕度焦慮；50分～59分為中度焦慮；60分以上為重度焦慮。

1.2.2 資料收集方法 在征得調(diào)查醫(yī)院同意后，采用面對(duì)面調(diào)查方式，由研究者承擔(dān)本調(diào)查的全部調(diào)查工作，調(diào)查前先判斷受試者是否符合納入標(biāo)準(zhǔn)，介紹研究目的、意義，在知情同意后填寫問卷。對(duì)不能自行填寫的患兒父母，由研究者以中性無暗示的語言協(xié)助填寫問卷，答題時(shí)間15min～20min。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)所有資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，統(tǒng)計(jì)方法包括描述性分析、Pearson或Spearman相關(guān)分析。

2 結(jié)果

2.1 疾病不確定感狀況 白血病患兒父母疾病不確定感總均分為（83.92±17.67）分，處于中等水平。其中處于低水平者11人（12.4%），中等水平者74人（83.1%），高水平者4人（4.5%）。疾病不確定感得分最高的5個(gè)條目：我無法預(yù)測(cè)我孩子何時(shí)會(huì)發(fā)生什么事；我能預(yù)測(cè)我孩子的疾病能持續(xù)多久；我真不知道在我孩子身上下一步會(huì)發(fā)生什么事；因?yàn)楦鞣N治療，我孩子能做和不能做的事情一直在變化；我不能肯定我孩子的病情會(huì)變好還是會(huì)變壞。白血病患兒父母疾病不確定感總分及其各維度得分見表1。

表1 白血病患兒父母疾病不確定感總分及其各維度得分

2.2 白血病患兒父母焦慮狀況 白血病患兒父母焦慮發(fā)生率為53.53%，焦慮得分為（40.65±10.32）分，處于輕度焦慮水平，其中無焦慮者36人（40.45%），輕度焦慮者36人（40.45%），中度焦慮者9人（10.11%），重度焦慮者8人（8.99%）。

2.3 疾病不確定感與焦慮的相關(guān)性 以疾病不確定感總分及其各維度得分與焦慮評(píng)分進(jìn)行Spearman相關(guān)分析，結(jié)果顯示，疾病不確定感總分與焦慮得分呈正相關(guān)（r＝0.507，P＜0.01），疾病不確定感各維度得分與焦慮得分均呈正相關(guān)（相關(guān)系數(shù)分別為0.454，0.486，0.496，0.275，P＜0.01）。

3 討論

3.1 白血病患兒父母疾病不確定感狀況 白血病患兒父母的疾病不確定感總分為（83.92±17.67）分，大于最高分（145分）的50%，屬于中等程度，說明白血病患兒父母的疾病不確定感水平較高。國內(nèi)研究表明，病人患有慢性病[4，5]、惡性腫瘤[6－9]及行血液透析[10]時(shí)會(huì)普遍存在疾病不確定感，病人的疾病不確定感均屬中等程度，與本研究結(jié)果相同。因此，病人及白血病患兒父母均有較高的疾病不確定水平。近年來，我國兒童腫瘤的治療有許多突破，白血病患兒的5年無病生存率逐漸上升，兒童急性白血病的治愈率在發(fā)達(dá)國家高達(dá)80%，北京兒童醫(yī)院也已經(jīng)達(dá)到75%[11]。但由于血液腫瘤治療期長(zhǎng)，治療方案復(fù)雜，治療費(fèi)用昂貴，各種血液腫瘤的預(yù)后又不盡相同，再加上家長(zhǎng)對(duì)疾病了解的局限，對(duì)疾病的治療和日常照顧有許多質(zhì)疑，使家長(zhǎng)對(duì)疾病的治療及進(jìn)展有相當(dāng)程度的不確定性。但是住院次數(shù)不同的患兒父母疾病不確定感差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，也就是說疾病不確定感與住院時(shí)間長(zhǎng)短無關(guān)[12]。疾病不確定感量表中得分最高的5個(gè)條目表明白血病患兒父母的疾病不確定感主要來源于：①不明確疾病的癥狀，患兒父母由于對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的缺乏，使得他們對(duì)白血病可能導(dǎo)致的癥狀感到恐懼；②復(fù)雜的治療和護(hù)理，白血病一經(jīng)發(fā)現(xiàn)，病人要經(jīng)歷多次化療及復(fù)雜的治療和相應(yīng)的護(hù)理，且整個(gè)治療過程較長(zhǎng)，一般要1年甚至2年以上；③不可預(yù)測(cè)疾病的過程和預(yù)后。

3.2 白血病患兒父母的焦慮狀況 白血病患兒父母的SAS得分為（40.65±10.32）分，處于輕度焦慮水平。這是由于患兒患病對(duì)其父母來說是一種負(fù)性生活事件，是一種較強(qiáng)的心理應(yīng)激源，對(duì)患兒身體狀況的擔(dān)憂、角色的改變都容易讓患兒家屬產(chǎn)生焦慮情緒[13－15]?；純鹤≡浩浼议L(zhǎng)焦慮受多種因素影響，包括性別、文化程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、居住環(huán)境及患兒的性別、病情等，尤其與患兒病情的輕重密切相關(guān)。

3.3 白血病患兒父母疾病不確定感與焦慮的相關(guān)性 焦慮是指狀態(tài)焦慮，是人們對(duì)環(huán)境中即將來臨的、預(yù)期會(huì)造成危險(xiǎn)和災(zāi)禍等不良后果的事件進(jìn)行適應(yīng)時(shí)，在主觀上引發(fā)的緊張、不愉快的情緒反應(yīng)。本研究發(fā)現(xiàn)，白血病患兒父母的疾病不確定感總分及不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性和不可預(yù)測(cè)性維度得分與焦慮得分呈正相關(guān)，即病人疾病不確定感越高，其焦慮水平越高，此研究結(jié)果驗(yàn)證了疾病不確定感與焦慮等精神癥狀有密切的關(guān)系。但鄧露[9]研究顯示，肺癌病人疾病不確定感的不明確、不連貫、不可預(yù)測(cè)3個(gè)維度得分與焦慮得分呈正相關(guān)，不確定感的復(fù)雜性得分與焦慮得分呈負(fù)相關(guān)。與本研究結(jié)果不同，需要增加樣本量進(jìn)一步驗(yàn)證。

4 小結(jié)

本研究證實(shí)白血病患兒父母存在著中等程度的疾病不確定感，疾病不確定感與焦慮之間存在正相關(guān)。在臨床護(hù)理工作中，護(hù)理人員應(yīng)該評(píng)估白血病患兒父母疾病不確定感水平及來源，針對(duì)其認(rèn)知水平及心理特點(diǎn)提供相應(yīng)的信息支持，以降低患兒父母的疾病不確定感和焦慮水平，從而提高其生活質(zhì)量。

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