陳勤玲 俞鋼 洪淳

(1．廣東省深圳市南山區(qū)西麗人民醫(yī)院，廣東廣州 518055；2．廣東省婦幼保健院，廣東 廣州 510010)

胎兒先天性肺囊腺瘤(congenital cystic adenomatiod malformation，CCAM)是一種良性的腫瘤性的異常肺組織，解剖學上以支氣管氣道異常增生、缺乏正常肺泡為特征，是一種較少見的影響胎兒肺發(fā)育的疾病，其發(fā)病率約占先天性肺部病變的25%［1，2］。因CCAM為少見病，關于其發(fā)病原因、治療及轉歸等，國內報道甚少，對其胎兒期的干預或手術治療更是幾乎無報道。

隨著胎兒超聲技術的發(fā)展，CCAM的診斷率不斷提高，新的治療手段也不斷進入醫(yī)學領域，Callahan［3］就提出新技術帶來新醫(yī)療，所以對CCAM進行胎兒早期干預或手術治療也就成為必然。然而，在對胎兒CCAM的醫(yī)療診療服務中，胎兒是服務中的主體，但卻又不能表達自己的想法，而需要胎兒的父母作為胎兒的代言人來表達意志，因此，他不僅要求治療疾病，要求醫(yī)務人員有著精湛的醫(yī)學技術水平，同時還要求在心理和社會各方面得到人文關懷，這也就對新的治療手段提出了更高要求、更高標準。顯然醫(yī)學道德倫理擺在了我們面前，醫(yī)學倫理與醫(yī)學技術往往存在著矛盾，前者關注對患者的處置在道德層面該不該做，后者注重什么能做。倫理上希望的，科技上可能還達不到，科技上能辦到的，倫理上卻可能無法容納。在胎兒醫(yī)學方面，這一矛盾尤為突出，一方面，患疾病的胎兒，生命受威脅，需要早期干預或手術治療，另一方面，胎兒干預或手術治療作為一種新的治療模式，還不被人們所接受。當父母在痛苦的等待中掙扎、做決策的同時，醫(yī)務人員也正面臨著醫(yī)學倫理的挑戰(zhàn)，本文就胎兒CCAM的父母親對相關的醫(yī)學倫理學問題等做了一個回顧性調查，并進行相關討論。

1 資料和方法

1．1 資料來源 本文收集了2008～2012年作者好大夫網(wǎng)上(drugang．haodf．com)胎兒 CCAM 患者的咨詢資料28例和在廣東省婦幼保健院產前診斷為胎兒CCAM的出生后治療資料41例，所有資料均經(jīng)二次以上超聲檢查確診為胎兒CCAM，排除胎兒胸腔其它的異常包括胎兒隔疝、隔離肺等。

1．2 方法 就出生后已施行手術治療的CCAM病例進行系統(tǒng)性回顧，并進行了術后電話回訪，包括術后生活質量、有無反復肺部感染及對胎兒干預或手術治療持什么態(tài)度等，同時對尚未出生的CCAM患者父母也進行電話回訪，按問話結果分類統(tǒng)計并進行數(shù)據(jù)對比分析。采用SPSS17．0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計學分析，以P＜0．05表示有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2．1 問卷匯總 電話回訪問卷共60份，其中有效問卷56份，包括生后已實施手術治療的電話問卷28份，尚未出生的28份，總有效問卷率為93．3%(56/60)。住院施行手術治療32例，年齡最大的4歲，最小的30分鐘；男16例，女16例；左側病變14例，右側病變16例，雙側病變2例；合并卵圓孔未閉10例，支氣管肺炎5例，肺氣腫、氣胸4例，顱內囊腫3例。在32例手術病例的電話回訪中，有28例得到有效電話回訪結果，有效率為87．5%(28/32)。網(wǎng)上咨詢資料共28例，左側病變18例，右側病變10例，雙側病變0例；合并胸腔積液或腹水或心包積液3例；終止妊娠2例。所有網(wǎng)上電話問卷中的回答均有效，有效率為100%(28/28)。

2．2 問卷問題結果

2．2．1 對胎兒早期干預或是否手術治療所持態(tài)度將2組對胎兒干預或手術治療持什么態(tài)度進行對比，發(fā)現(xiàn)生后已施行手術治療的CCAM患者父母，92．9%(26/28)選擇聽專業(yè)醫(yī)生的建議，對醫(yī)務人員具有依從性，選擇愿意接受胎兒干預或手術治療；而尚未出生的CCAM患者父母，75．0%(21/28)選擇聽親朋好友的建議，對手術治療具有排斥性、不信任性，表示不愿意接受胎兒干預或手術治療，結果分析有統(tǒng)計學意義(χ2=26．6，P＜0．005)，調查資料見表1。

表1 對胎兒干預或手術治療的態(tài)度

2．2．2 關于患兒術后生活質量方面 32例生后已施行手術治療的CCAM病例中接受回訪的有28例，其中僅有3例出現(xiàn)反復肺部感染，表現(xiàn)為發(fā)熱、咳嗽、氣喘等，余25例(占89．3%)在手術后生活質量未受影響，亦無發(fā)育落后現(xiàn)象。而尚未出生的CCAM患者父母有67．8%(19/28)擔心患兒手術后生活質量受影響，經(jīng)χ2檢驗，差異具有統(tǒng)計學意義(χ2=19．2，P＜0．005)，調查資料見表 2。

表2 患兒術后生活質量

2．2．3 認為該疾病存活的可能性 將2組進行對比，出生后已施行手術治療的CCAM患者父母因看到患兒術后同正常小孩并無區(qū)別，故他們已建立信心，認為患該疾病的患兒能成活。而尚未出生的CCAM患者父母，雖然他們很希望患兒能成活，但因受到周邊人的影響，還是有50%(14/28)的父母認為該疾病將來不能成活，即使是能成活，也覺得將來會面臨很多問題，甚至認為與其生一個有病的新生兒，還不如放棄，將來再懷一個健康的。將結果進行統(tǒng)計學分析，有統(tǒng)計學意義(χ2=18．7，P＜0．005)，調查資料見表3。

表3 認為該疾病存活的可能性

2．2．4 母親對胎兒的擔心 無論是生后已實施手術治療的CCAM患者母親，還是尚未出生的CCAM患者母親，無論是表示愿意接受手術治療的母親，還是不愿意接受手術治療的母親，就單從胎兒的早期干預或手術治療這角度來調查，均表示更多的是擔心胎兒的安危，生后已實施手術治療的擔心程度是78．6%(22/28)，尚未出生的擔心程度有71．4%(20/28)，擔心手術失敗后胎兒受傷、早產或流產，表示只要胎兒平安，自己多遭受風險無所謂。就2組數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學處理，發(fā)現(xiàn)無統(tǒng)計學意義(χ2=0．1，P＞0．05)，調查資料見表4。

表4 母親對胎兒的擔心

3 討論

隨著我國圍產醫(yī)學、產前診斷和胎兒超聲影像學的不斷深入，母胎醫(yī)學已逐漸進入臨床，當胎兒超聲成為孕期常規(guī)監(jiān)測項目時，這種可視化技術的發(fā)展已成為胎兒干預或手術治療的促進因素［4］。其中，胎兒治療或干預是一種創(chuàng)傷性治療，它不僅給患者帶來身體上的損傷、肉體和精神上的痛苦，而且還要承擔手術中發(fā)生的意外及術后發(fā)生并發(fā)癥的風險。胎兒手術是由Dr Michael Harrison在20世紀80年代首創(chuàng)，自那以后，其他醫(yī)生也開始接受挑戰(zhàn)，美國在2006～2007年之間開展了192例胎兒手術。開放式胎兒手術首先是在母親的腹部開一切口，取出子宮，再在子宮上開一切口以盡可能暴露胎兒，期間胎兒仍與胎盤保持連接，當手術完成后，則胎兒被放回子宮，縫合切口，子宮再放回孕母腹部，最后腹部切口被縫合，胎兒繼續(xù)發(fā)育生長直到出生，這就意味著母親需接受2次剖腹產手術。在問卷調查中，我們發(fā)現(xiàn)當胎兒被診斷為CCAM時，在對胎兒干預或手術治療的態(tài)度方面，尚未出生的CCAM患者父母有75．0%(21/28)選擇拒絕，甚至放棄妊娠，可見這種胎兒手術在當今社會中確實難以讓人接受。

盡管人們不能接受這種手術，然而醫(yī)生需面臨的現(xiàn)實是，當胎兒先天性肺囊腺瘤以及屬于這一類疾病的先天性膈疝、畸胎瘤等在宮內已經(jīng)危及胎兒生命，如不行胎兒手術，則不可避免地死于宮內，或出生后不久即死亡，所以為了挽救胎兒生命，胎兒干預或手術治療成為胎兒存活的惟一方法［5］，也只有這種危險嚴重的情況才能證明胎兒手術的必要。另一方面，手術治療見效快，大多數(shù)能在根本上解除患者所受疾病的折磨與痛苦，當超聲證實問題所在，而胎兒手術或治療又能解決這一問題，那么與其胎死宮內或出生后再手術已為時已晚，不如在宮內積極治療帶一個健康的新生兒回家。

那么，是誰在胎兒手術中受益?顯然是胎兒。然而這益處是以母親的付出作為代價，因開放式胎兒手術使母親接受2次剖腹產，第一次是對胎兒手術時，第二次是胎兒出生時。這種手術除了存在社會偏見，不能被接受外，關鍵是作為服務主體的胎兒不能表達自己，需要胎兒的父母作為代言人來表達意志，這就涉及到醫(yī)學倫理方面的問題，故胎兒手術作為一種新的醫(yī)學模式在醫(yī)學倫理方面受到嚴峻的挑戰(zhàn)。醫(yī)學倫理關注這種手術該不該做，被不被社會認可，認為母親的利益應高于一切［6］，而醫(yī)學技術關注如何解決疾病和病痛。如何解決醫(yī)學倫理與醫(yī)學技術之間的這種矛盾，是醫(yī)務人員需要慎重思考的，我們不能為了手術而致道德倫理不顧，一方面，要保護孕母，除非絕對必要，另一方面，患者父母的自主權和知情同意權是關鍵［7］。

尊重自主權是指尊重有行為能力的人對涉及其個人的問題有自行決定、自己負責的權利；尊重知情同意權是維護患者自主權的具體體現(xiàn)，疾病情況、治療措施等有關信息應讓患者知曉，并高度尊重他們在不受外來干擾的情況下作出選擇。從調查問卷中可以得出，生后已實施手術治療的CCAM父母，看到患兒出生后做手術，而術后如同正常的新生兒，正因有這樣的體會，在對胎兒干預或手術治療有了一定的了解后，加之國外有成功的病例，故有92．9%的父母表示愿意接受胎兒干預或手術治療，這與尚未出生的CCAM患者父母的態(tài)度截然不同，統(tǒng)計顯示有統(tǒng)計學意義。

我們本著尊重患者自主權和知情同意權的原則，做了進一步的問卷，發(fā)現(xiàn)生后已實施手術治療的CCAM父母相對較合作，具有一定的依從性，他們能接受醫(yī)務人員的建議，處理問題時也相對冷靜理智，統(tǒng)計顯示他們100%認為患CCAM的胎兒可成活，89．3%認為術后生活質量并不受影響；而尚未出生的CCAM患者父母因對疾病及手術治療了解不足，具有很多的顧慮，對胎兒未來和手術治療結果一片茫然，統(tǒng)計達50%的患者父母認為患CCAM的胎兒不能成活，67．8%擔心手術后患者生活質量受影響，甚至殘疾，統(tǒng)計顯示2組有顯著性差異。

由此可見，擺在我們面前的形勢不容樂觀，一方面是患者生命受威脅，急需解決問題，另一方面，大家擔心、拒絕，認為這種醫(yī)學行為有悖道德倫理。那如何解決大家的擔心、顧慮，讓社會接受認可這種手術成為我們必須面對的問題，也就是如何解決醫(yī)學倫理方面的問題。在具體工作中，我們既要尊重患者父母的自主權和知情同意權，還應從醫(yī)學倫理的角度去體察孕母及其家屬的心理壓力和社會對此的認可度，一旦被胎兒超聲證明胎兒有異常時，那么孕母及其家屬會出現(xiàn)焦慮、猶豫、恐慌及期盼等復雜的心理變化，所以我們需幫助孕母及家屬客觀地認識胎兒干預或手術治療的利弊得失，并科學地指導孕母及其家屬取舍治療方法。在與母親的交流中我們發(fā)現(xiàn)，雖然胎兒干預或手術治療風險極大，但只要對胎兒有利，母親們仍愿意接受。從表4數(shù)據(jù)中我們不難發(fā)現(xiàn)，無論是生后已實施手術的CCAM患者母親，還是尚未出生的CCAM患者母親；無論是表示愿意接受胎兒手術治療的母親，還是不愿意接受胎兒手術治療的母親，就單從胎兒的早期干預或手術治療這角度來調查，她們大多是把胎兒的利益放在第一位，為了能給新的生命一個好的開始，表示愿意接受風險，犧牲自己，故對于我們醫(yī)務人員來說，在權衡胎兒干預和治療利弊的同時，還要勇于接受挑戰(zhàn)，在幫助母親實現(xiàn)愿望的同時，還應得到其家屬的理解，同時，還需努力提高技術，得到社會的支持，力爭把醫(yī)學技術和醫(yī)學倫理的矛盾降到最低。

［1］ Hubbard AM．Magnetic Resonance Imaging of Fetal Thoracic Abnormalities［J］．Top Magn Reson Imaging，2001，12(1)：18-24．

［2］ Levine D，Barnewolt CE，MehtaTS，et al．Fetal Thoracic Abnormalities：MR Imaging［J］．R adiology，2003，228(2)：379-388．

［3］ Callahan D．What kind of life：the limits of medical progress［M］．New York：Simon and Schuster，1990．

［4］ Kumar S，O，Brien A．Recent developments in fetal medicine［J］．BMJ，2004，328：1002-1006．

［5］ Grethel EJ，Wagner AJ，Clifton MS，et al．Fetal intervention for mass lesions and hydrops improves outcome：a 15-year experience［J］．J Pediatr Surg，2007，42：117-123．

［6］ Doyal L，Ward C．Fetal surgery：ethical and legal issues［J］．Semin Neonatol，1998，3(4)：255-265．