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        為了艾滋病人的生命不再荒蕪

        2013-06-24 00:00:00尹伏倉家英宏
        莫愁·時代人物 2013年1期

        今天,距離1981年人類首次發(fā)現(xiàn)艾滋病已經(jīng)過去了整整31年。31年來,無數(shù)專家和專業(yè)工作者為防治艾滋病而默默奉獻著。盡管徹底治愈艾滋病的藥物和疫苗至今尚未研制成功,但有效的抗病毒藥物的不斷問世,使得艾滋病患者的期望壽命與常人幾乎無異。世界性的抗艾戰(zhàn)役仍在持續(xù),而在江蘇,除了這場戰(zhàn)役本身,因為眾多專業(yè)工作者的傾情奉獻,因為部分感染者的奮力自救,無數(shù)動人的故事和場景不斷上演,成為江蘇防艾的一大亮點。

        因為愛,所以快樂。在這個即將到來的2013年春天,一個又一個感染者的生命在荒蕪絕望之后,又走出荒蕪重新充滿了生機……

        防艾急先鋒,讓感染者感受溫暖

        本刊記者 陳陟

        2006年春的一天,江蘇省江陰市疾控中心一間辦公室里的電話突然急促地響起,張守椽一把抓起聽筒,電話那頭傳來一個緊張的聲音:“張所長,我們在檢測樣本中發(fā)現(xiàn)了新陽性……”“我馬上就到?!睆埵卮s緊回答。

        這是該中心皮膚病性病艾滋病防治所所長張守椽接手艾滋病防治工作以來,第一次接到發(fā)現(xiàn)陽性感染者的電話。坐在車上,他向檢測點工作人員詢問這名感染者的具體情況,但僅得知對方在一家娛樂場所工作。當(dāng)張守椽趕到該娛樂場所,想約見這名服務(wù)員時,對方卻早已不知去向。防治所有規(guī)定,對病人的信息必須嚴(yán)格保密,不能對外公開,張守椽只好找到該娛樂場所老板,以找親戚為由,想了解該服務(wù)員的情況,卻吃了個閉門羹。張守椽旁敲側(cè)擊地詢問娛樂場所里的工作人員,依然一無所獲。

        幾次下來,張守椽也只問出這名感染者的戶籍所在鄉(xiāng)鎮(zhèn)。時間過去了整整兩個月,張守椽每天茶不思飯不想,腦子里全是想著怎么找到這名感染者。

        一天中午吃飯時,張守椽意外得知,疾控中心的一位同事和這名感染者是一個鄉(xiāng)鎮(zhèn)的。他趕緊拜托同事回老家打聽。好在,同事帶回了好消息:經(jīng)過一番比對后,鎖定了一名父母雙亡,和哥哥生活在一起的年輕男子。幾經(jīng)努力,張守椽終于見到了這名感染者!

        連見個人都這么難,從事艾滋病防治工作的難度可想而知,張守椽為此備受煎熬。一天下班回到家后,家人正坐在沙發(fā)上看電視,新聞里播放著緝毒警察抓捕毒販的鏡頭。張守椽眼睛頓時一亮:何不與公安機關(guān)展開合作,對抓獲的黃賭毒涉案人員,進行定向檢測?這類人群是艾滋病的高發(fā)人群,總算找到了突破口,張守椽非常興奮。

        2010年年初,張守椽開設(shè)了專門針對吸毒者、暗娼、嫖客等特定人群檢測門診,對公安機關(guān)在抓捕過程中抓獲的涉案人員做定向檢測,江陰市的HIV檢測點很快增加到19家,覆蓋全部鎮(zhèn)建區(qū)。

        一名吸毒感染者勞教釋放后,因父親患有重病急需錢化療,家中還有一個小孩要撫養(yǎng),生活無著落,就到派出所鬧事,無意中弄破了手指,滿手是血,感染者情緒激動,民警不知所措,完全無法應(yīng)付。接到通知后,張守椽第一時間趕到了現(xiàn)場。

        一推開門,張守椽就被眼前的一幕嚇了一跳。鮮血正順著感染者的手不停往下流,感染者還不時揚起手臂,恫嚇著周圍的人。大家紛紛后退,可張守椽卻不顧同事的阻攔,慢慢向感染者靠近。“你別過來,我可是艾滋病毒感染者?!睂Ψ剿撼吨ぷ?,揚起流血的手臂威脅道。“我知道,所以我才更要幫你,你的困難我都聽民警說了,他們也很關(guān)心你。有什么難處,咱們坐下來好好說!”張守椽真誠的話語多少感動了對方,感染者的語調(diào)平和了一些:“沒用的,所有人看我的眼神都充滿了歧視,社會根本容不下我的存在!”“不,只要你有信心,我們就能攜手改變這種局面……”張守椽苦口婆心地做感染者的思想工作,兩個小時后,他終于穩(wěn)定了感染者的情緒,并答應(yīng)幫感染者落實低保。

        幫艾滋病毒感染者申請低保并不容易,因為低保戶都要公示申請低保的原因,但艾滋病毒感染者的信息必須嚴(yán)格保密,否則就是泄露隱私,是違法的。張守椽積極奔走,通過多方協(xié)調(diào),終于為這名感染者爭取到了不公示低保原因的機會,解決了他的生活難題。

        一次,某門診檢測出一名艾滋病毒感染者,對方是開理發(fā)店的,離異,一個人帶著女兒艱難度日。張守椽第一時間找到了這家理發(fā)店,因為擔(dān)心泄露感染者的信息,他一直站在街對面,直到理發(fā)店里沒了顧客,才走進去說:“您好,我是江陰市疾控中心……”還沒等他介紹完,店老板就怒氣沖沖地說:“滾,這里不歡迎你。”說完,一把將張守椽推出門外,鎖上了玻璃門。

        這不是張守椽第一次吃癟,他根本沒放在心上,第二天,他一早便守在了理發(fā)店門前,見感染者來開門,馬上滿臉微笑地迎了上去??蛇€沒等他靠近,對方就蹭地一下跑遠(yuǎn)了。張守椽明白,對方一定是擔(dān)心感染的消息泄露后,影響理發(fā)店的生意,所以始終躲著自己,不肯接受感染的現(xiàn)實。

        張守椽沒有放棄,一個寒風(fēng)凌冽的黃昏,他第十一次登門。和前幾次一樣,對方遠(yuǎn)遠(yuǎn)看見張守椽來了,立刻掛上了關(guān)門打烊的牌子。張守椽沒有離開,而是靜靜地守在門外,天色漸漸暗了,路燈慢慢亮起,張守椽豎起衣領(lǐng),做好了持久等下去的準(zhǔn)備。

        轉(zhuǎn)眼已是晚上九點,下雨了,張守椽依舊沒有動,雨水順著他的臉頰往下淌??粗鴪?zhí)著的張守椽,感染者被深深感動了,他紅著眼圈打開了玻璃門,也同時打開了自己的心門。

        “艾滋病毒感染者最大的苦惱不是病痛的折磨,而是感到被社會拋棄的心酸、無助。我只是想盡己所能,給他們帶去一絲溫暖?!睆埵卮Z重心長地說,“與其說艾滋病防治工作是技術(shù)和手段的不斷創(chuàng)新和突破,不如說是培養(yǎng)一種和諧的醫(yī)患關(guān)系,令艾滋病毒感染者產(chǎn)生對醫(yī)護人員的依從性?!?/p>

        經(jīng)過多年的宣傳,公眾的防艾意識大為提升,“以前我們進社區(qū)宣傳,發(fā)放安全套的時候,大家還扭扭捏捏,不好意思拿。現(xiàn)在去做防艾宣傳時,帶幾大箱子安全套都不夠發(fā)。”說起這些可喜的變化,張守椽滿是欣慰。

        在江蘇,像張守椽這樣戰(zhàn)斗在防艾第一線的人遍布13個地級市,104個縣(市、區(qū))的疾控機構(gòu)。南通市疾控中心急性傳染病防治科科長馬平是另一個默默奉獻者,有些外地感染者在南通打工,逢年過節(jié)回家探親需要排長隊買返鄉(xiāng)票,他們擔(dān)心在人潮洶涌的公共場合會發(fā)生意外,只好選擇夜深人靜的時候去買票,因此常常耽誤了回家的時間,甚至因買不到返鄉(xiāng)票而無法回家。馬平得知這一情況后,逢年過節(jié),主動承擔(dān)起幫這些有需要的感染者買票的任務(wù),并一次次將票送到他們手中。一張張單薄的紙片背后,承載的是一份濃濃的關(guān)愛。

        張守椽,馬平……每個專業(yè)人員都用他們的愛,溫暖了無數(shù)顆受傷的心,為社會筑起了一道堅固的安全屏障。

        聯(lián)手抗艾,一個感染者的快樂人生

        本刊記者 鐘健

        2001年,唐朝去了法國工作。2005年7月,英國倫敦地鐵爆炸案發(fā)生后,歐洲各國的移民政策隨之收緊。當(dāng)時身在巴黎的唐朝簽證剛好8月底到期,再次申請續(xù)簽難度很大,于是,他選擇了回國。

        在法國四年期間,唐朝曾發(fā)生過高危行為,回國前兩個月,他懷著恐懼與矛盾的心情,去醫(yī)院進行了血液檢查。一個月后,一個不幸的消息將他驚懵——醫(yī)生告訴他,他感染了艾滋病毒!唐朝絕望地將拳頭擂在自己頭上。

        回國那天,天空陰云密布,剛下飛機,唐朝就看到了等候多時的妻子,看著妻子興奮的表情,他的心一點點地往下沉……

        回到南京后,唐朝立即去中科院皮膚病研究所進行檢查,結(jié)果依然是陽性,他又主動來到江蘇省疾病預(yù)防控制中心檢查確診,最終確認(rèn)還是陽性。在此期間,他一直糾結(jié)于如何向妻子說自己的病情。

        2005年9月10日下午,唐朝剛從外面回來,就見妻子趴在沙發(fā)上哭泣。見唐朝回來,妻子頓時淚如雨下:“我怎么這么倒霉,還沒活到五十歲,就遇到這樣的事……”妻子一邊說一邊哭,唐朝知道,妻子一定是知道了他的病情。

        原來兩小時前,區(qū)防疫站的兩名工作人員剛剛來過唐朝家,將唐朝艾滋病檢測結(jié)果為陽性的消息告訴了他的妻子。許久,平靜了些的妻子問:“醫(yī)生有沒有說,你還能活多久?”唐朝為妻子擦掉眼淚說:“國外有感染者經(jīng)過治療幾十年不發(fā)病的先例,我會以積極的心態(tài)配合治療,盡量多活幾年……”

        事實已經(jīng)發(fā)生,妻子并沒有過多地責(zé)怪唐朝,反而在生活上更加關(guān)心他。為了回報妻子的不離不棄,唐朝在度過心理創(chuàng)傷期后,立刻開始尋找工作。他希望在有生之年多為家里做點貢獻。

        過了妻子這關(guān),唐朝心里還有一塊石頭放不下,那就是遠(yuǎn)在美國讀書的女兒。接連幾個夜晚,唐朝都被同一個噩夢驚醒,在夢里,女兒說不認(rèn)他這個爸爸了。

        妻子看出他的擔(dān)心,一次次安慰他說:“女兒已經(jīng)長大了,有自己的判斷能力,一味地隱瞞并不一定好。再過幾個月,她就要回來過暑假了,不如到時候我們一起和她談?wù)劙??”“不!不要!不能讓她知道,我怕她接受不了。”唐朝趕緊拒絕了妻子的提議。

        2006年暑假,女兒從美國回來了,見到許久沒見面的父親,異常高興,不停地和他描述在美國的學(xué)習(xí)、生活情況以及所見所聞??粗概畟z親密的神態(tài),妻子知道唐朝心里在流血。女兒回來的第二天,無意中看到唐朝在服藥,便關(guān)切地問他是不是生病了。唐朝嚇得一個激靈,忙解釋說最近血壓高,吃的是降壓藥,說完忙把藥瓶塞進了口袋。

        一個多月的暑假生活很快結(jié)束,女兒又要前往美國上學(xué)了。臨行前,女兒拉著唐朝的手說:“爸爸,你是我們一家的支柱,你要好好保重身體呀!”唐朝用力地點了點頭。

        女兒回美國一個星期后,妻子告訴唐朝,女兒已經(jīng)知道他得病了。原來,趁唐朝不在,女兒悄悄查看了他所服的藥瓶,并在網(wǎng)上查閱了相關(guān)資料。當(dāng)時,妻子與女兒聊了很久,女兒剛知道這個消息的時候,確實很難接受,但很快,懂事的女兒就接受了這個事實?;孛绹?,她還在網(wǎng)上幫唐朝查了很多資料。那天晚上,女兒在QQ上留言給唐朝說:“爸爸,你生病的情況我已經(jīng)知道了,我和媽媽不嫌棄你,我們會幫助你戰(zhàn)勝病魔的。爸爸要堅強,你不能倒下,因為你是我們的全部,爸爸加油!”看著女兒的留言,唐朝哭了。他第一次感到女兒已經(jīng)長大了,已經(jīng)和妻子一樣,成為他身后一股有力的力量,在支撐著他。

        有了妻子與女兒的支持,唐朝更加積極地去面對被感染的事實。2006年8月,江蘇省紅十字會的工作人員告訴唐朝,有一個荷蘭紅十字會組織的阿克蘇項目要來南京針對艾滋病毒感染者舉辦一次講座,問他有沒有興趣參加,唐朝一口答應(yīng)了下來。

        在講座現(xiàn)場,唐朝見到了與自己一樣的十幾名感染者。大家雖然同病相憐,但彼此卻保持著戒備。他知道,每一名感染艾滋病毒的人都希望躲開別人的視線,因為一旦被別人知道了,所有人都會紛紛遠(yuǎn)離自己。

        講座開始的時候,來自荷蘭的專家為大家介紹了有關(guān)艾滋病治療的一些知識,大家聽得都很認(rèn)真,在進行到艾滋病毒感染者心理輔導(dǎo)的時候,所有人的心都被觸動了。艾滋病毒感染者除了要應(yīng)對病魔的恐懼外,還面臨如何處理與家人的關(guān)系,如何與外人相處等諸多問題。而這些對艾滋病毒感染者來說至關(guān)重要。當(dāng)時南京的艾滋病毒感染者間很少交流,唐朝在和省疾控中心的領(lǐng)導(dǎo)溝通后,有了在艾滋病毒感染者中建立一個組織的想法,這個想法得到了省疾控中心領(lǐng)導(dǎo)的大力支持。于是,在省疾控中心與唐朝的牽頭下,2008年11月16日,南京快樂人生互助組正式成立,參加那次講座的十幾名感染者成了首批組員。

        互助組成立之初,唐朝便為小組工作的展開制定了四個原則——感恩原則:現(xiàn)在所有艾滋病的治療都是政府買單,這大大減少了艾滋病毒感染者與家庭的負(fù)擔(dān),政府同時還在生活上積極關(guān)懷著這個特殊群體,所以身為艾滋病毒感染者,應(yīng)該以感恩的心態(tài)面對社會,積極參與到預(yù)防艾滋病的工作中;責(zé)任原則:身為艾滋病毒感染者,要對社會負(fù)責(zé),對家庭負(fù)責(zé),杜絕艾滋病毒的二次傳播;保密原則:小組會對每一位成員的個人信息保密,成員要對小組活動的開展保密,同時對“陽光醫(yī)生”也必須保密;奉獻原則:每一位組員,特別是志愿者骨干都要有樂于助人的奉獻精神,把自己所掌握的相關(guān)知識,把自己如何度過心里創(chuàng)傷期的心路歷程,毫無保留地分享給新的成員,幫助他們克服心理陰影,重新面對未來。

        2009年5月,一個新會員加入了這個互助組。唐朝發(fā)現(xiàn)這個會員個性十足,不但穿著夸張,連說話都很張揚。經(jīng)過交談,唐朝了解到這個會員的家人對他從一開始的悲傷、同情,轉(zhuǎn)到了現(xiàn)在的躲避、厭惡,而他本人也開始自暴自棄,之所以加入互助組,就是因為身邊沒有能相互交流的人。看著眼前這名感染者,唐朝問:“你現(xiàn)在還工作嗎?有經(jīng)濟收入嗎?”感染者很不屑地說:“我連自己還能活多久都不知道,干嘛還要工作,干嘛還要賺錢?”唐朝笑了笑說:“造成你現(xiàn)在困境的根源在于,你已經(jīng)是一個沒有責(zé)任感的人了,你對家庭不再負(fù)責(zé),對自己放任自流,所以家人才會躲避你。如果你現(xiàn)在依然在,盡自己所能為家人做一些貢獻,家人又怎么會放棄你呢?”這一席話,聽得這名感染者如夢初醒。后來這名感染者開了一家網(wǎng)店,得到了家人的大力支持。他順利回歸了家庭。

        目前,南京快樂人生互助組已經(jīng)有近400名成員,唐朝希望南京沒有加入這個組織的感染者能盡快和他們聯(lián)系,加入進來。因為在這個互助組里,會提供更加權(quán)威的專家咨詢,更加專業(yè)的經(jīng)驗交流,更加貼心的心理關(guān)懷。唐朝說:“感染了艾滋病毒并不可怕,只要有政府與家人的支持,有積極樂觀的心態(tài),有彼此間愛的鼓勵和幫助,同時按照醫(yī)生的規(guī)定進行治療(即依從性),我們可以和正常人一樣地生活、工作,一樣能找到快樂,一樣可以為配合政府部門做好艾滋病的預(yù)防工作做貢獻!”(文中唐朝為化名。)

        專家訪談:與艾滋病的博弈仍有長路要走

        本刊記者 尹伏倉

        羊海濤 江蘇省疾病預(yù)防控制中心副主任,中國性病艾滋病防治協(xié)會理事,江蘇省預(yù)防醫(yī)學(xué)會艾滋病綜合防治專業(yè)委員會副主任委員

        記者:羊主任,您是江蘇從事艾滋病防治工作時間最長的專家之一,您覺得目前公眾對待艾滋病的態(tài)度還跟以前一樣嗎?

        羊海濤:是的,我已從事20多年艾滋病防治工作。這些年來,我和我的同事總體感受是:酸甜苦辣嘗遍,心中感慨萬千。好在如今,公眾對待艾滋病毒感染者的態(tài)度已經(jīng)有所轉(zhuǎn)變,以前,許多人會選擇躲避和遠(yuǎn)離,但現(xiàn)在,許多非政府組織,還有一些公眾開始走近感染者,給予他們關(guān)愛,溫暖他們的內(nèi)心。

        當(dāng)然,歧視現(xiàn)象依然存在。在公共衛(wèi)生領(lǐng)域,最怕的就是歧視。因為一旦遭到歧視,傳染病患者就會不敢接受治療,不敢暴露自己,從而成為一個潛在的傳染源。對于艾滋病毒感染者來說,隱瞞病情的做法尤其危險,不僅可能耽擱自己的治療,還有可能危及他人的生命。要想根本解決歧視問題,一要靠宣傳,二要靠法律。

        記者:江蘇艾滋病的流行,呈現(xiàn)出怎樣的特點?

        羊海濤:總體上,艾滋病在我省繼續(xù)保持低流行狀態(tài),但在部分高危人群如男男性行為人群中呈上升趨勢。從流行范圍看,全省所有縣(市、區(qū))均發(fā)現(xiàn)有江蘇籍艾滋病毒抗體陽性者;從傳播途徑看,三種傳播途徑并存,性接觸傳播比例持續(xù)上升;從新發(fā)現(xiàn)的病例來看,職業(yè)仍以工人和農(nóng)民為主,青年學(xué)生和60歲以上者相對以往有上升趨勢;從發(fā)現(xiàn)情況看,病人發(fā)現(xiàn)還不夠及時,早發(fā)現(xiàn)比例還較低。同時,流動人口、性亂人群、吸毒人群的廣泛存在,使艾滋病疫情仍有進一步蔓延的危險。

        記者:江蘇艾滋病防治工作進展怎樣?

        羊海濤:整體上在全國比較領(lǐng)先。如已建成覆蓋全省各類人群艾滋病監(jiān)測檢測網(wǎng)絡(luò)哨點;對高危人群的綜合干預(yù)全面推進;以“四免一關(guān)懷”政策為統(tǒng)領(lǐng),近五年累計為各類人群免費提供咨詢、檢測逾45萬人次,初篩檢測出HIV陽性近2000人;開展了一系列效果良好的國際合作項目。但隨著艾滋病感染人數(shù)的增加,對艾滋病感染者的關(guān)懷程度不斷加深,以及每個感染者的要求又各不相同,江蘇艾滋病防治工作的難度正在加大。

        記者:您覺得,哪一類高危人群的防治工作最艱難?

        羊海濤:男男性行為人群。走進這個群體不容易,說服他們采用一些預(yù)防措施難度更大。我就曾花了很長時間,才走進這個人群,我的同事們?yōu)榱俗哌M他們,同樣花費了大量心血。可以說,針對這個群體的防治方法和手段,目前還在摸索中。

        記者:在您看來,人類離最終戰(zhàn)勝艾滋病還有多遠(yuǎn)?

        羊海濤:十年前你采訪我時就曾問過這個問題,當(dāng)時我說還沒有看到希望。今天,我可以這么回答你,在20年之內(nèi),真正治愈艾滋病的藥物和疫苗恐怕都不會出現(xiàn),艾滋病防治工作依然任重而道遠(yuǎn)。但是,預(yù)防艾滋病并不難,只要做到潔身自愛,遵守性道德;進行安全的性行為,正確使用避孕套;及時、規(guī)范地治療性?。槐苊獠槐匾妮斞妥⑸?,就完全能預(yù)防艾滋病。(注:十年前,本刊曾刊發(fā)專訪羊海濤的文章《大男孩狙擊艾滋病》。)

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